Kun lapselle tulee todennäisesti ikävä perinnöllinen sairaus.. Odottaja murehtii

että heitä haittaisi sairaus mistä tulee "kosmettisia haittoja"..?

Ehkä sanon sen sillä, koska mies itse vähättelee tuota tautia ja mä taas murehdin ja mietin. Mietin, että jos tulee tyttö niin ihan varmasti hänkin sitten murehtii..

esim. tulee 50 %:n todennäköisyydellä. Vai onko taipumus siihen jossain määrin perinnöllistä, siis niin että riski on hivenen suurempi jos lähisukulaisella esiintyy? Nehän on kuitenkin ihan eri asioista.

On suoraan perinnöllinen, ainakin 50% todennäköisyydellä.

Miehelläni on psoriasis ja ilmeisesti suvussa autismikirjon oireita (autismia kulkee suvuissa, vaikkei olekaan 100% periytyvä sairaus). Jälkimmäisen tajusimme vasta, kun yksi lapsistamme diagnosoitiin asperge-lapseksi.



Itse olen ajattelut, että niin kauan kuin kyse ei ole 100% periytyvästä, fyysisesti tuskallisesta ja/tai tappavasta sairaudesta, lapsia saa yrittää. Kukaan ei voi olla varma, periytyyykö muut kuin em. sairaudet ja millainen elämä lapsella tulee olemaan.



Yhtä hyvin voi täysin "terveeseen" (mikä suku toisaalta on täysin terve, tieto sairauksien periytyvyydestä muuttuu koko ajan!) syntyä sairas lapsi tai lapsi voi vammautua.



Mietin muuten asiaa miehesi kannalta. Minä en ole halunnut kaivella lapsemme aspergerin periytyvyyttä, koska koen, että sen vatvominen on miehestä varmasti hyvin loukkaavaa ja kiusallista. Sinuna myös hiukan toppuuttelisin sen suhteen, miten paljon mietit miehesi geenien huonoutta... en nyt sano, että välttämättä olisitkaan kauheasti miehellesi asiasta jankuttanut, mutta kunhan nyt asiaa enempää tuntematta varoitan, että aihe on hänellekin varmaan tosi herkkä. Kukapa sitä omalle lapselleen haluaa huonoja perintötekijöitä siirtää!



Tsemppiä, tunteesi ja epäilysi ovat enemmän kuin inhimillisiä, mutta koeta silti päästä peloistasi yli.

niin opit huomaamaan, että voit tehdä paljon lapsen itsetunnon tukemiseksi, jolloin lapsi voi elää hyvin onnellisen elämän, vaikkei ulkonäkö olisikaan täydellinen. Sun olisi syytä tutustua aiheeseen, ettet siirrä tuota ongelma-ajattelua ja katkeruutta lapseesi.

Kiitos. Minä olen varmaan jo loukannut miehen äitiä kyselyilläni, jotka eivät ehkä ole aina muotoiltu niin kauniisti.. olen ollut niin ahdistunut eikä mies ole itse osannut vastailla, silläpä olen kysellyt hänen äidiltään. Joka on yrittänyt lohdutella ja toppuutella. Tautia on paljon, mutta ihmiset ovat eläneet ihan normaalin elämän eikä kukaan ilmeisesti ole edes selvitellyt tautia kuten minä nyt (ja tieto lisää tuskaa..).

Kun itse mietin, millaista olisi kantaa tuota tautia (kuuluu myös fyysisisä vaivoja), niin kylläpä olisi ollut vaikea paikka. Sillä mietin, millä oikeudella sitten teen lapsia joille se todennäköisesti periytyy. Ja pelottaa, näkyykö oireet jo vastasyntyneessä lapsessa, miten? :(( Miten voisikin rauhoittaa mielen, vielä kun tässä hormonimyrskyt raskauden takia päällä ja pienet tavallisetkin asiat saavat suurempia mittasuhteita.

Tiedän persoonallisuuden ja itsetunnon kehittymisestä, lasta aion kehua kannustaa ja tautia "vähätellä" siinä missä mahdollista sitten lapsen kuulle. Mutta haluan nyt tietää ja varautua, pohdin odotusoloissani näitä nyt. Tähän kuuluu myös ikäviä fyysisiä vaivoja, joita oma mieheni on surrut ulkonäkövaivoja enemmän. Mutta toisaalta on tosi huojentavaa lukea tuollainen viesti mitä aiempi oli, että siis ei tarvitse olla niin ahdistunut..sen kai tässä haluaisinkin kuulla. Nyt niin yksin mietin.

Tämä on niin harvinaislaatuinen sairaus, että spesialistilääkärit sanoivat suoraan, ettei ole odotettavissa hoitokeinoja. Ilmeisesti tätä ei hirveästi tutkitakaan(?) koska on niin pienellä prosentilla maailman väestöstä.

Jos olisit esittänyt ajatukset ennen raskautta, niin vaihtoehdoksi olisi vielä jäänyt luovutetut solut.



Muutenkin vaikea kommentoida kun ei tiedä kuinka massiivisista oireista on kyse (tyyliin kuusi varvasta vai tyyliin erittäin vaikea iktyoosi)

ja samoin jollain isovanhemmalla jne?

Tuolle suvulle tauti on siis varmaan ihan tuttu ja luulisi, että panikointisi voi tosiaan loukata. Älä ainakaan ääneen mieti, kannattiko ollenkaan hankkiutua raskaaksi. Sehän kuulostaisi siltä kuin olisi parempi, ettei miehesikään olisi syntynyt (tai muut sairaudesta kärsivät hänen suvussaan).

Varsinkaan raskaana ollessa.



Itse olen miettinyt sitä, että jos tulisin uudelleen raskaaksi vielä (ehkäisy on, eli ei ole aikeita tulla, mutta ainahan voi sattua vahinko), todennäköisesti teettäisin abortin. En yksinkertaisesti kestäisi sitä epätietoisuutta, että parikin vuotta kyttäisin lastani autismioireiden suhteen (niitä kuin ei vastasyntyneestä voi huomata, vaan yleensä vasta parin vuoden iän lähestyessä)



Joten ymmärrän hyvin, millaisissa tuskissa ap kieriskelee. Mutta usko pois, erityislapsen äitinä voin vakuuttaa, että elämä voittaa. Miehesi suku on mitä ilmeisimmin elänyt ihan hyvää elämää taudista huolimatta.

että asia saa mielessäsi vieläkin suuremmat mittasuhteet kuin olisi edes aihetta.



Yritäpä kuitenkin vielä asettaa asiaa oikeisiin raameihin. Muista, että läheskään kaikki muutkaan vauvat eivät synny täydellisinä. Kaikkien sairaudet eivät ole näkyviä, mutta kyllä moniallergisuudet esimerkiksi rajoittavat elämää aika tavalla, ja kyllä niitäkin lapsia harmittaa, kun ei voi syödä samoja ruokia kuin muut. Mutta asioiden kanssa opitaan vain elämään. Niin se menee.



Voit yrittää olla myös kiitollinen siitä, että tuo teidän tauti ei ole tappava eikä muutenkaan niin vammauttava (ei ainakaan kuulosta siltä), etteikö sen kanssa voisi elää normaalia elämää. Ei ole kiva aihe ajatella lapsikuolleisuutta, mutta monella ne perinnölliset taudit ovat sellaisia sairauksia, että vauvaa odottaa kuolema muutaman tunnin tai päivän sisällä. Yritäpä asettua heidän asemaansa ja mieti, että he olisivat vaihtaneet oman lapsensa sairauden tuohon teidän sairauteen silmänräpäyksessä, jos sellainen olisi mahdollista.



Jonkinlainen määrä etukäteisselvittelyjä on luonnollisestikin tarpeen. Mutta liika vellominen asiassa ei tuo enää mitään hyvää mukanaan, vaan on vain haitaksi sinun (ja siten myös vauvan) hyvinvoinnille. Yritäpä keskittyä johonkin muuhun välillä. Aloita jokin intohimoinen projekti, joka vie täyden huomiosi. Ja luota siihen, että kyllä asiat sitten aikanaan sujuvat ihan omalla painollaan.

Kiitos teille, mä täällä väännän melkein itkua - raskaushormonit tosiaan taitavat jyllätä nyt aika täysillä.



Olen ennen raskautta suhtautunut tautiin aika lungisti, vaikka olenkin nähnyt että se tuo miehelle surua ja murhetta. Toisaalta nyt vasta olemme saaneet taudista realistista tietoutta, ja ymmärtäneet, että se on paljon laajempi kuin miehen kohdalla edes on näkynyt, ja vaikeimmissa tapauksissa erittäin kivuaskin. Toisaalta miehen suvussa ei kai näin pahoja ole ilmennyt, mutta elämää hankaloittavia tekijöitä kuitenkin.



Minun on tosiaan mietittävä, miten paljon kaikkea maailmassa on - millä oikeudella edes "vaadin" tervettä lasta? Jotenkin vain mietin, mitä tulee lapsi minulle itkemään, miksi hän joutuu kaiken sen kestämään.. Pakko hillitä näitä ajatuksia.

Muutenhan luovutettujen sukusolujen käyttö olisi ratkaissut ongelman.

Olette kuitenkin saamassa LAPSEN! Eikö ole ihanaa. Sinulla on kohdussasi pieni vauvan alku, eikä varsinaisesti mikään geenikasauma, tautiperimä tai ihomuutos, jos ymmärrät mitä ajan takaa. Eihän sitä kukaan tiedä, mitä tuleman pitää, ennen kuin lapsen saa. Ja jos mahdollinen tauti on sellainen, että sen kanssa voi elää tavallista elämää, mennä naimisiin ja saada laspia (kuten miehesi), ei hätä ole ihan katastrofaalinen. käykö miehesi äidilleen itkemässä, miksi äiti synnytti hänet tällaisena maailmaan? Ellei, ei ehkä sinunkaan lapsesi niin tee..