Jos olet omasta vapaasta halustasi tullut raskaaksi,

Puhuit vaikeasti vammaisista asukkaista, muistaakseni ainakin jotain sinnepäin. Onko sinulla kokemusta _syvästi_ kehitysvammaisten ihmisten hoidosta? Heistä joita käännetään ainakin paristi yössä painehaavaumien välttämiseksi, joiden tyynyn päällä olevat laput vaihdetaan paristi yössä kun kastuvat? Heistä jotka eivät pysty puhumaan, viittomaan tai muutenkaan selkeästi kertomaan olostaan tai haluistaan? Heistä, jotka saavat epilepsiakohtauksia useasti päivässä. Heistä jotka eivät ruumiinrakenteensa vuoksi eivät edes pysty olemaan istuma-asennossa, tai edes syömään suun kautta?



Voisin nyt kirjoittaa litanian siitä mitä nämä syvästi kehitysvammaiset eivät voi tehdä tai iloksemme voivat tehdä. Ei sillä niin olekaan väliä, ehkä. He itse varmasti pärjäävät, niissä olosuhteissa mitä on tarjolla, kun ei ole vaikutusmahdollisuuksia kuten muilla, eikä tietoa siitä että voisi olla paremminkin. Etenkin jos on syntymästään asti ollut kehitysvammainen tai jos tila on ollut taantuva. Ei voi rajata.



Hyvänen aika! Sinä ehkä tunnet surua asukkaasi kuoleman vuoksi, totta kai. No, minä kysyin :)

Ajattele itsesi siihen nimenomaiseen tilanteeseesi. Vanhemmat tuntevat surua varmasti ihan jokaisen ikävän asian takia, ja katkeruus ei varmasti ole harvinaista. Heidän oma lapsensa...



Voi olla että silloin kun olin hoitajana kehitysvammapuolella (paljastan nyt että en enää ole...) asiat tuntuivat helpommilta. Silloin lapsettomana jopa ihmettelin että miten nämä vanhemmat "hylkäävät" lapsensa näin? Ne lapset oli mulle niin rakkaita...tottakai. En kuitenkaan ihan heti tajunnut että olivat rakkaita vanhemmilleenkin...Kasvoin työssäoloaikanani paljon ja tajusin minkä hirveän surutyön vanhemmat joutuvat käymään läpi.



Joskus rakkaus omaan lapseen tekee tosi kipeätä. Enää en syyllistä yhtäkään vanhempaa tunteistaan.

Tuota en myönnä, etteikö heillä olisi tietoa. Kyllä kaikkein vaikeimmin vammaisetkin tietävät ja tuntevat ja ajattelevat. Jokainen vanhempi tuntee surua, jos lapsi kuolee. Tottakai tuntee. Mutta vammaisuus ei ole sama asia kuin kuolema. En ole tuntenut että vanhemmat olisivat hyljäneet lapsensa, jos nämä asuvat muualla kuin vanhempiensa luona. Eivät ihmiset yleensä muutenkaan jää asumaan lapsuuskotiinsa koko iäkseen. Ei tulisi mieleenikään syyllistää vanhempia. Näiden hoidettavieni vanhemmat kyllä ymmärtävät mikä elämässä on tärkeää. Onneksi tähän työhön yleensä valikoituu inhimillisiä ihmisiä. ap

kysyneet kaikilta eriasteisilta vammaisilta, että häiritseekö heitä yhtään olla erilainen kuin muut? Ei kai ne kaikki ole sellaisia Disneymaisia Downeja jotka vain hymyilee ja nauraa koko ajan onnessaan?

Eivät ihmiset muutenkaan ole koko ajan onnellisia. Miksi kehitysvammaisen pitäisi olla sitä voidakseen olla olemassa? Kyllä tästä asiasta ollaan puhuttu. Kehitysvammaisia itseään ei haittaa olla kehitysvammainen. ap

Tarkennaanpmas nyt fiiliksiäsi. Kerro meille mikä asia sai aloituksesi tekemään.

Joku haluaa tahallisesti taas provosoida av-mammoja toistensa kimppuun ja salaa sitten nauraa sidukkapullon ääressä omalle vitsikkyydelleen. Hanki elämä.

mieltä ap:n kanssa...vaikka lapsi olisikin vammainen tulee hänestä olla ihan yhtä kiitollinen kuin terveistäkin lapsista...

ET SAA olla katkera kehitysvammaisesta lapsesta! Hän ei ole sen huonompi kuin muutkaan. Jos et pysty hyväksymään muuta kuin täydellisyyttä. älä hanki lapsia.

Eikö äiti tai isä muka oikeasti saa olla surullinen siitä että lapsi ei olekaan täysin terve? Melkoista syyllistämistä jos ajatellaan että ei saa edes AJATELLA että olisipa ollut ihanaa jos lapsi olisi terve. Onko muka kehitysvammaisuus "ok, mitäs' siitä" asia?

Varmasti se olisi minulle ollut surun paikka.

T. Ns. terveiden lasten äiti (eli diagnooseja kyllä lapselta löytyy), EHA-luokan ope.

ette varmaan ole koskaan kohdanneet sen kummempia kriisejä elämässään. Kyllä varmasti useimmille vanhemmille on kova kriisi se, että odotettu lapsi ei olekaan terve. Tai on jopa kuolemansairas tai kuollut syntyessään. Kaikki nämäkin ovat mahdollisuuksia joka ikisessä raskaudessa jokaikisen ihmisen kohdalla. AP:n logiikalla ei saisi olla katkera siitäkään, että kovasti odotettu lapsi kuoli.



Kun sitten jotain tuollaista odottamatonta tapahtuu, niin kyllä normaalisti tunteva ihminen yleensä menee sokkiin. Ja siitä sokista toipuminen tuo sitten erilaisia tunteita, joista katkeruus on yksi. Toinen voi olla viha tai kateus. Mutta se se on osa sitä toipumisprosessia.



Jos niitä tunteita ei saa käsiteltyä (esimerkiksi nimettömänä netissä), niin ihminen jää kiinni johonkin tunteeseen ja siitä voi tulla pysyvä.

Siitä ei saa tehdä sellaista vanhempien tunteiden vuoksi. Vammaisella on oikeus olla juuri sellainen kuin on. On kamala loukkaus surra toisen vammaisuutta.

on merkki siitä ettei ole päässyt asiasta yli...se ei kuulu suruprosessiin...jos surun kaikki vaiheet on päästy läpi ei ihminen tunne katkeruutta vaan on hyväksynyt asian eikä jää tunteeseen vellomaan...

Mitään yllätysvauvoja ei ole olemassakaan.

Harva haluaa lapsen, jolla on jokin sairaus/vika/vamma/haitta.

Tottakai kaikki rakastavat omaa jälkeläistään (tai ainakin toivon niin), mutta tottakai jokainen "erityislapsen" vanhempi käy läpi, että miksi juuri MEILLE syntyi tämmöinen lapsi!

Millä oikeudella joku kuvittelee saavansa täydellisen lapsen? Kuka määrittelee normaaliuden? Millä perusteella vammainen lapsi on sen huonompi kuin kuka tahansa lapsi? Miksi ei juuri teille tai meille voisi syntyä vammainen lapsi? Miksi hankkia lapsia, jos ei voi hyväksyä kaikkia lapsia?

vammainen henkilö ei ole sen huonompi kuin muutkaan.



Mutta muuten tuntuu siltä että ap on äärettömän mustavalkoinen ihminen. Täydellisyyttä ei varmasti (toivottavasti?) hae kukaan vanhempi, ei terveen eikä sairaan lapsen. Jokaisella vanhemmalla on kuitenkin oikeus suruun ja etenkin tietyssä vaiheessa katkeruuteenkin lapsen vamman puolesta.



Tuntemieni vammaisten lasten vanhemmat eivät ketkään hyljeksi lastaan. Surua on ajoittain, katkeruuttakin etenkin silloin kun lapsi on juuri syntynyt tai saanut diagnoosin.



Tiedättekö, se suru tai katkeruus jota vanhempi kokee, johtuu rakkaudesta. Aluksi rakkaudesta siihen mielikuvaan joka syntymättömästä lapsesta oli. Kestää jonkin aikaa, ennenkuin mielikuva korjautuu realistiseksi. Aivan saman voi kokea terveenkin lapsen kanssa (toki varmasti pienemmässä mittakaavassa), joka syntymän jälkeen osoittautuu haastavaksi vauvaksi, koliikkivauvaksi, vaikeasti allergiseksi lapseksi. Kaikki vaatii kasvua. Vanhemmuus ylipäätään vaatii kasvua. Kaikilta.



Rakkaus mielikuvalapseen muuttuu jossain vaiheessa rakkaudeksi, kiintymykseksi siihen oikeaan, olemassa olevaan lapseen, vikoineen päivineen. Sitä ennen etenkin vammaisen lapsen vanhempien on käytävä läpi kirjo erilaisia tunteita. Negatiivisia ja positiivisia, mutta usein niitä kaikista vaikeimpia tunteita, joita et haluaisi tuntea. Ne ovat tärkeitä tunteita eheytymisen kannalta. Ne on käytävä läpi jotta vuorovaikutus lapsen kanssa olisi AITOA. Ei yhtään auta se, että surullinen tai katkera vanhempi joutuu ap:n kaltaisten (tunteettomien, omahyväisten?) ihmisten vuoksi teeskentelemään että kaikki on tosi loistavasti, vaikka kulissien takana epäaito vuorovaikutus jatkaa kasvuaan ja tekee tuhojaan.



On ikävä kyllä niitä vammaisten tai muuten erityislasten vanhempia, jotka nostavat itsensä muiden yläpuolelle. Kaikki on vaan tosi hienosti, "päivääkään en vaihtaisi pois", "en kertaakaan ole tuntenut negatiivisia tuntemuksia lapseni vuoksi" Löytyy myös marttyyreita. Silloin ei vanhempi ole saanut tarpeeksi tukea surulleen, joku estää näyttämästä oikeita tunteitaan edes jollekin...päiväkirjalle, blogille, pathaalle ystävälle. Näitä tunteita ei uskalleta näyttää, koska oikeasti on ap:n kaltaisia ihmisiä, jotka vain haluavat kokea ylemmyydentunnetta toisten heikkouden vuoksi.



Esimerkiksi syvästi kehitysvammaisen lapsen vanhemmilla on ihan valtavan vaikeita päätöksiä edessään lapsensa suhteen. Joillain tulee jossain vaiheessa vastaan se, että lasta ei ehkä pysty kotona hoitamaan. Perheessä voi olla useampia terveitä lapsia ja sitten tämä vammainen, ja sitten pitää tehdä päätös että laitetaanko vammainen lapsi/nuori laitokseen, vai onko joku 24/7 hoitamassa kotona vammaista lasta ja muut lapset joutuvat pärjäämään liian itsenäisesti. Ihan kamala joutua tuollaisen päätöksen eteen. Voisitko ap olla siinä vaiheessa olla olematta edes vähän katkera, kun kaikki vaihtoehdot ovat huonoja, tosi huonoja?



T: sh joka työskennellyt pitkään kehitysvammalaitoksessa, syvästi kehitysvammaisten lasten ja aikuisten osastoilla. (Ja joka tajusi kunnolla vanhempien surun vasta saatuaan itse terveen lapsen.)

Rakkaus ei ole mikään tekosyy surra omaa lastaan. Jos pystyy mielikuvissaan rakastamaan vain täydellistä lasta, on parasta jättää lapsenhankinta kokonaan. Mistään ylemmyydestä tässä ei ole kyse, vaan todellisesta rakkaudesta. Sellaisesta rakkaudesta, joka ei aseta rakkauden kohteelle ehtoja.

Miksi hankkia lapsia, jos ei voi hyväksyä kaikkia lapsia?

myös fyysisiä vaivoja, se ei ole ongelma lapselle, eikä sitä saa surra? Että sydänviat ym pitäisi ohittaa vain niin että "mitäs siitä" kun sitä lasta kerran rakastetaan? Juuri siksi että rakastan lapsiani, en todellakaan toivo heille mitään sairautta, ja varmasti surisin ihan heidän itsensä puolesta jos tällainen ilmenisi. Samantekevää olisiko fyysinen vai psyykkinen vajavaisuus. Ai niin. Jos vamma ei vaikuta lapsen psyykkiseen kehitykseen erittäin paljon, se kyllä tulee olemaan kriisin paikka myös lapselle!!!

Nyt oli puhe vammaisuudesta. Ei sairauksista. Jos lapsi on sairas, se on ikävää. Sairaus on ikävää niin vammaisella kuin vammattomallakin. Vammaisuus on yksi ihmisen ominaisuus, joka ei ole sairaus eikä mikään surettava asia. Lapsi ei ole sama asia kuin vamma. Näe lapsi vamman takaa.

Oletko vihainen hoidossasi olevien vammaisten vanhemmille, vai mistä kumpusi tuo aloituksesi?



Millainen päiväsi on töissä? Miten toteuttaisit vammaisen potilaasi/asukkaasi vuorokauden äitinä tavallisessa apuvälineillä varustetussa kodissa, jossa asuu myös mahdollisesti työssäkäyvä mies ja terveitä sisaruksia normaaleine harrastuksineen ja menoineen.



Miten suhtaudut asukkaiden kipuihin ja muihin ongelmiin? Miten suhtaudut siihen että laitoksessa kehitysvammaisten arki on usein lähinnä perushoitoa? Jouluaattona sänkyyn (jos ei siellä jo valmiiksi ole) klo. 17. Miltä tuntuu jos oma potilaasi/asukkaasi kuolee vaikkapa keuhkokuumeeseen? Tunnetko koskaan vihan tunteita asukkaan puolesta, kun asiat voisivat vammaisen kannalta olla paremmin, mutta joku estää. (Esim. yhteiskunta, omaiset...) Turhaudutko koskaan työssäsi?



Kovasti tahtoisin että ap vastaa. Muuten kyllä provon kannalle kallistun minäkin.