Visual Snow Syndrome (ketään?)
Moikka! Tein käyttäjän tänne ja suomi24 pelkästään tätä keskustelua varten. Haluan vihdoin jakaa oman kokemukseni mitä en ole vielä julkaissut missään. Toivon että monet kommentoisivat asiaa tai osaisi jakaa omia tai läheisten kokemuksia. Toivon myös että LUETTE LOPPUUN :) Olen perus terve pian 20 vuotias, mutta viime vuoden alussa eli noin puolitoista vuotta sitten silmiini alkoi tulemaan outoja joka päiväisiä vaivoja mitkä ei lähde pois. Heräsin silloin yksi päivä ja huomasin näkökenttäni näyttävän erillaiselta. Näkökenttää peitti tv pikselin näköinen peite, se liikkuu nopeasti näkökentässä ja näyttää siis liikkuvan. Sitten aloin huomaamaan lisää asioita, esim vaaleaa seinää tai taivasta katsoessa näkyy välkkyviä kirkkaita ”tähtiä” ja välillä näkyy muuallakin. Liikkeet näyttää nopealta esimerkiksi kun katson televisioista ohjelmaa. Floattereita leijuu myös näkökentässä paljon, ne liikkuu katseen mukana ylhäältä alas. Ne näyttävät läpinäkyviltä viivoilta ja pisteiltä. Jälkikuvia tulee myös heti kaikkialle minne katson joten näkeminen on aina suttuista ja epätarkkaa. Minulle tulee myös varjon kaltaisia silmiin kun räpsytän silmiä, ne näyttävät asioiden ja esineiden varjoilta ja niitä tulee parhaiten illalla. En pysty myöskään katsomaan puhelimen näyttöä hyvin, kaikki näytöltä lukeminen on häiritsevää ja se alkaa tuntua jossain kohtaa epämiellyttävältä, ulkonakin on välillä liian kirkasta. Nään myös asioita kaksina esimerkiksi seinän reunoja ja tekstejä. Näköhäiriöiden lisäksi minulle tuli samaan aikaan dissosaatiota (epätodellista oloa), outoja pääkipuja ja pahaa tinnitystä. Pahin kaikista on varmaan se kun herään aamulla ja kaikki tärisee, seinät näyttää liikkuvan ja se on hyvin ahdistavaa. Se kestää jonkun aikaa heräämisen jälkeen. Jos pidän liian pitkään silmiä kiinni ja avaan niin se näyttää siltä ku olisin jossain aineissa. Pahempi on jos nukun yön täysin pimeässä huoneessa. Oireita on muitakin, mutta pahimmat kirjoitin nyt tähän. Olen käynyt eri lääkäreillä ja pää magneetti kuvassa ja missään ei näy mitään. Kaikki sanovat että olen kunnossa. Tutkimukseni lopetettiin kokonaan ja minut jätettiin oman onneni nojaan. En haluaisi elää loppu elämääni näin ja pelkään myös tämän pahentumista. Jenkeissä jotkut isommat tahot ovat alkaneet tutkia kyseistä sairautta, mutta se on niin pienesti tunnettu että missään ei tiedetä tästä ja tutkimiseen tarvittaisiin ihmisten rahoittamista mikä heillä on pystyssä. Suomessa ketään ei tiedä visual snowin syndroomasta. On tuntunut pitkään siltä että olisin yksin asian kanssa ja olen alkanut masentumaan hyvin paljon. Olisi kiva tietää että muillakin suomalaisilla olisi kyseinen ongelma. Voisimme perustaa vaikka jonkun vertaistukiryhmän tai jonkun jossa voi jutella yhdessä tästä ja miten voisi jatkaa tätä eteenpäin. Haluaisin myös tämän asian leviävän ja ihmisten tietävän, että tälläinen ongelma on olemassa ja sitä kautta sen asian tiedostaminen alkaa leviämään ja ehkä joskus tähän löytyy tarvittava apu. Olen vielä nuori enkä haluaisi elää nuoruutta tämän ongelman kanssa, tämä on vienyt jo paljon voimia ja iloisuutta itseltä. KIITOS jos luit loppuun asti ja toivon fiksua palautetta!
Kommentit (68)
Vierailija kirjoitti:
Mulla on samaa, mutta paljon lievempänä. Luin, että tuo on jonkinasteisena aika yleistä, lievät tapaukset harvoin edes tietävät, että näkökykynsä on poikkeava ja taustalta vain hyvin harvoissa tapauksissa on löydettävissä mitään tunnistettavaa syytä. Ärsyttävä vaiva kieltämättä toisinaan lievempänäkin, jaksamista sinulle!
Kiitos!! Kiva tietää että jollain muullaki on vaikka onki lievempää. Ne kenellä on ollu syntymästä asti ja on aina nähny maailman niin, veikkaan ettei niillä häiritte niin paljon. Mulla tuli aika shokkina ku yhtäkkiä alko kaikkia ja vielä niin isosti ja häiritsevästi. kiitos viel vastauksesta :)
Olen kohta 40v ja kärsinyt parikymmentä vuotta samanlaisista oireista kuin ap.
Ihan vasta menneellä viikolla nettiä tonkimalla sain selville tämän vaivan nimen!!!
Minulla myös migreeni ollut lapsesta asti ja jossain keskustelussa mainittiin migreenikkojen kärsivän tästä aika paljon.
Löysin Visual Snow-asioitten yhteydessä Subclavian steal-oireyhtymän samalla. Googleta se.
Voimia sulle, ap! Tähän ei näköjään kuole ihan hetkessä ainakaan :D mutta välillä säikäyttää, uuvuttaakin, pelottaa että jos jotain vakavampaa.
Kiitos ap, en tiennytkään kärsiväni tästä. Minulla on näköhäiriöitä, lievää kuulon alentumaa sekä tasapainohäiriötä, joita jokaista on yritetty selvittää yksittäin lääkärissä, mutta lopputulos on aina ollut, ettei ole vaarallista eikä tiedetä mistä johtuu.
Itseäni häirtsee eniten korvaan liittyvät häiriöt, en pysty kävelemään suorassa, horjahtelen todella paljon ja joudun jatkuvasti pyytämään ihmisiä toistamaan sanomaansa. Olipa jännä huomata, että nämä kaikki liittyvät samaan asiaan. En ollut osannut yhdistää näköhäiriöitä korvaongelmiin.
Mulla nyt ei noita muita oireita ole, mutta vilisee näkökentässä juurikin seinää tai taivasta tai vaikkapa kaukana olevaa metsää katsoessa. Ihan normaalia käsittääkseni.
"Nään myös asioita kaksina esimerkiksi seinän reunoja ja tekstejä." Tämä kuulostaa hajataitolta, jonka voi korjata silmälaseilla.
Vierailija kirjoitti:
Kiitos ap, en tiennytkään kärsiväni tästä. Minulla on näköhäiriöitä, lievää kuulon alentumaa sekä tasapainohäiriötä, joita jokaista on yritetty selvittää yksittäin lääkärissä, mutta lopputulos on aina ollut, ettei ole vaarallista eikä tiedetä mistä johtuu.
Itseäni häirtsee eniten korvaan liittyvät häiriöt, en pysty kävelemään suorassa, horjahtelen todella paljon ja joudun jatkuvasti pyytämään ihmisiä toistamaan sanomaansa. Olipa jännä huomata, että nämä kaikki liittyvät samaan asiaan. En ollut osannut yhdistää näköhäiriöitä korvaongelmiin.
Mahtavaa että tästä oli jotain apua! Olen pahoillani kuulostasi ja muista oireista. Toivottavasti löytyisi joskus apua näihin kaikkiin, uskon että meitän on paljon monia muitakin :) Itsellä myös ollut vähän kuulon alentumista myös, tuntuu että olen jatkuvasti kysymässä mitä muut sanoo. Kaikki oireet hieman pahentunu ajan kanssa.
Vierailija kirjoitti:
Mulla nyt ei noita muita oireita ole, mutta vilisee näkökentässä juurikin seinää tai taivasta tai vaikkapa kaukana olevaa metsää katsoessa. Ihan normaalia käsittääkseni.
"Nään myös asioita kaksina esimerkiksi seinän reunoja ja tekstejä." Tämä kuulostaa hajataitolta, jonka voi korjata silmälaseilla.
Näkö ollut aina hyvä, vasta näiden alettua hain sitten silmälasit, mutta ei ole auttanut ollenkaan. Tutuilla ei ole mitään kyseisistä oireista minkä takia aloin itse tutkimaan, koska kenelläkään lähipiirissäni ei ole tälläistä vaivaa. Mutta kiitos vastauksesta !!
Vierailija kirjoitti:
Kiitos ap, en tiennytkään kärsiväni tästä. Minulla on näköhäiriöitä, lievää kuulon alentumaa sekä tasapainohäiriötä, joita jokaista on yritetty selvittää yksittäin lääkärissä, mutta lopputulos on aina ollut, ettei ole vaarallista eikä tiedetä mistä johtuu.
Itseäni häirtsee eniten korvaan liittyvät häiriöt, en pysty kävelemään suorassa, horjahtelen todella paljon ja joudun jatkuvasti pyytämään ihmisiä toistamaan sanomaansa. Olipa jännä huomata, että nämä kaikki liittyvät samaan asiaan. En ollut osannut yhdistää näköhäiriöitä korvaongelmiin.
Tuo kuulostaa kyllä Menieren taudilta, tyypilliset oireet HHH eli huimaus, humina ja huonokuuloisuus.
Minusta tuntuu, että jokaisella ihmisellä on jonkinlaista lumisadetta näkökentässään, kun oikein tarkasti alkaa kyttäämään. Onko ap:llä kenties ahdistuneisuushäiriötä, masentuneisuutta tai yleisesti hypokondriaa?
Oma neuvoni on, että älä seuraa oireitasi. Itse alan näkemään vaikka minkälaista lumisadetta ja aaltoilua näkökentässä, jos olen stressaantunut ja kyttään kehoni toimintoja. Itsellä on myös hypokondriaa ja niskat jumissa jatkuvasti, joten olen tullut siihen lopputulokseen, nuo ovat oireiden syyt. Oireita ollut ties kuinka kauan.
Nyt vasta tiedän kirjoitti:
Olen kohta 40v ja kärsinyt parikymmentä vuotta samanlaisista oireista kuin ap.
Ihan vasta menneellä viikolla nettiä tonkimalla sain selville tämän vaivan nimen!!!Minulla myös migreeni ollut lapsesta asti ja jossain keskustelussa mainittiin migreenikkojen kärsivän tästä aika paljon.
Löysin Visual Snow-asioitten yhteydessä Subclavian steal-oireyhtymän samalla. Googleta se.
Voimia sulle, ap! Tähän ei näköjään kuole ihan hetkessä ainakaan :D mutta välillä säikäyttää, uuvuttaakin, pelottaa että jos jotain vakavampaa.
Joo itse löysin visual snowin viime vuoden puolella mutta vasta nyt oon täysin varma sen olemassaolosta itsellä. Itteä on pelottanu myös tosi paljon esimerkiks sen suhteen että tulen vielä joskus kokonaan sokeeksi, mut ei oo näkyny mitään kuolettavan vakavaa missään niin sunkaan ei kannata sitä pelätä. Mutta näön ja muiden oireiden kannalta ei kannata luovuttaa avun saamisessa ! :)
Vierailija kirjoitti:
Minusta tuntuu, että jokaisella ihmisellä on jonkinlaista lumisadetta näkökentässään, kun oikein tarkasti alkaa kyttäämään. Onko ap:llä kenties ahdistuneisuushäiriötä, masentuneisuutta tai yleisesti hypokondriaa?
Oma neuvoni on, että älä seuraa oireitasi. Itse alan näkemään vaikka minkälaista lumisadetta ja aaltoilua näkökentässä, jos olen stressaantunut ja kyttään kehoni toimintoja. Itsellä on myös hypokondriaa ja niskat jumissa jatkuvasti, joten olen tullut siihen lopputulokseen, nuo ovat oireiden syyt. Oireita ollut ties kuinka kauan.
Kiitos paljon vastauksesta! Olen juu yrittänyt olla huomioimatta oireita, itsellä on vain niin pahat visual snowin oireet että niitä on todella vaikea olla noteeraamatta varsinkaan aamuisin. Sen takia mielummin haluan etsiä apua itselle ja muille kuin lopettaa avun etsiminen. Ja osa lääkäreistäkin ketkä ei ole ikinä kuullut Visual Snowista on ensimmäisinä alkanut epäilemään hulluuttani ja kyseenalaistamaan mielenterveyttäni. Olin ihan kunnossa kunnes yhtäkkiä oireet alkoivat ihan puskista
Mulla on, mutta se on mulla HPPD eli hallucinogen persisting perception disorder.
https://fi.m.wikipedia.org/wiki/HPPD
Ei ole siis muuten "jäänyt päälle" eikä vaikuta oloon mitenkään muuten, ainoa oire on että visuaalisesti se levy on jäänyt päälle. Nuorena mokattu > vanhana kaduttu.
Mulla on Cristal Snow syndrome aina ku katon Kymppitonnii, tiedän miltä sust tuntuu! Tsemppiä <3
Täällä yksi! Mutta sori ap, en pysty lumisateen vuoksi lukemaan pitkää tekstiä joka on ilman kappalejakoa 😔 Näen rakeita tekstin seassa ja sitten tätä aurinkoisella ilmalla:
Mietin 20 vuotta mikä mua vaivaa. Neurologi ja silmälääkäri eivät tienneet, aivokuvatkin otettiin pariin otteeseen. Tämän ns. vortexin näkeminen alkoi elämäni ensimmäisestä paniikkikohtauksesta, jonka sain ulkomailla lomamatkalla ollessani 14-v. Rakeita olen nähnyt lapsesta asti. Törmäsin tähän videoon aivan sattumalta ja bang, se oli siinä. Visual Snow, ei parannuskeinoa, sopeudu.
Tämän taudin juurisyytä ei tiedetä, mutta erilaisia teorioita on heitetty: välittäjäaineiden erityksen häiriintynyt toiminta (mikä korreloi ahdistuneisuuden kanssa), niskajumit, kaularangan epämuodostumat... Myös autismin kirjon ihmisillä on paljon VS:ää.
Joo, mulla on ollut tuota noin 25 vuotta, ei löydy mitään vikaa silmälääkärissä ja pääkin on kuvattu toisen syyn vuoksi pari vuotta sitten. Kahdeksan vuotta sitten löysin netistä tästä tietoa ja kysyin erittäin kokeneelta, leikkauksiakin tekevältä silmälääkäriltä asiasta. Ei ollut ikinä kuullut ilmiöstä. Netistä luin, että syyksi oletetaan aivojen näköalueen liian aktiivinen toiminta...? Minäkin kärsin ajoittain aurallisesta migreenistä ja vaimeasta tinnituksesta. Ei tämä näytä mihinkään sokeutumiseen johtavan, että siinä mielessä ei tarvitse pelätä. Jotkin oireet ovat tässä vuosien mittaan helpottaneet. Ennen nukkumaan mennessä näin kauan erilaisia värillisiä, liikkuvia läikkiä, kun laitoin silmät kiinni, nykyään en enää.
Floatereita näkyy usein taivasta vasten. Optikko sanoi, että ne ovat melko yleisiä. Niitä tulee joillekin nuoruusiän jälkeen. Ne liittyivät muistaakseni jotenkin silmän kehitykseen. Samalla näkö saattaa muuttua hieman likinäköisemmäksi ja osa saakin parikymppisenä ensimmäiset silmälasinsa. Haittaa floatereista ei yleensä ole. Suurin osa floatereistani on viivamaisia, mutta yksi on kuin häntäänsä jahtaava ja pyörivä pieni mato :) Optikko sanoikin, että saa silloin tällöin potilaita, jotka oikeasti luulevat heillä olevan matoja silmissä, mutta kyse on floatereista.
Väsyneenä näen joskus aaltoilua. Esim. ikkunankarmien tai sälekaihtimien. Melko moni varmaan näkee sitä.
Lapsesta asti olen nähnyt myös juoksuhiekkamaisia "kuvioita" hiekassa, jos kävelen hiekkatietä. Hiekka ikään kuin valuu keskelle päin. Näitä tulee etenkin, jos kävelen kuumissani pitkiä matkoja ja ne häviävät, jos hidastan tahtia. En tiedä, näkeekö kukaan muu tällaisia tai mistä ne johtuvat. Itse olen aina ajatellut niiden liittyvän rasitukseen jotenkin.
Lisäksi näen joskus lumisadetta katsoessani ulos. Kuin pieniä, nopeasti putoilevia hiutaleita. Floattereista poiketen nämä eivät näy vaaleita pintoja tai taivasta vasten, vaan tummia maisemia vasten. Mitään muuta haittaa ei ole koskaan mistään näistä ollut kuin että joskus luulen ulkona satavan lunta, vaikka muut eivät sadetta näe. Siksi vastaan aina "en tiedä", jos joku kysyy, sataako siellä.
Vierailija kirjoitti:
Mulla on, mutta se on mulla HPPD eli hallucinogen persisting perception disorder.
https://fi.m.wikipedia.org/wiki/HPPD
Ei ole siis muuten "jäänyt päälle" eikä vaikuta oloon mitenkään muuten, ainoa oire on että visuaalisesti se levy on jäänyt päälle. Nuorena mokattu > vanhana kaduttu.
Aluksi teki mieli sanoa että no niin, onneksi olkoon - kuulostaa suht samalta, ainoastaan itseaiheutettua. Mutta sitten taas toisaalta, tuskin sitä tahallasi tai tietoisesti olet tehnyt. Ei se varmaan kivaa ole, oli syy mikä tahansa.
Vierailija kirjoitti:
Täällä yksi! Mutta sori ap, en pysty lumisateen vuoksi lukemaan pitkää tekstiä joka on ilman kappalejakoa 😔 Näen rakeita tekstin seassa ja sitten tätä aurinkoisella ilmalla:
Mietin 20 vuotta mikä mua vaivaa. Neurologi ja silmälääkäri eivät tienneet, aivokuvatkin otettiin pariin otteeseen. Tämän ns. vortexin näkeminen alkoi elämäni ensimmäisestä paniikkikohtauksesta, jonka sain ulkomailla lomamatkalla ollessani 14-v. Rakeita olen nähnyt lapsesta asti. Törmäsin tähän videoon aivan sattumalta ja bang, se oli siinä. Visual Snow, ei parannuskeinoa, sopeudu.
Tämän taudin juurisyytä ei tiedetä, mutta erilaisia teorioita on heitetty: välittäjäaineiden erityksen häiriintynyt toiminta (mikä korreloi ahdistuneisuuden kanssa), niskajumit, kaularangan epämuodostumat... Myös autismin kirjon ihmisillä on paljon VS:ää.
Hei toihan on juuri se juoksuhiekkakuvio, jonka näen! Jos ton näkee hiekkaa vasten niin näyttää kuin hiekka valuisi keskemmäs ja upottaisi!
Migreeniä mulla ei ole koskaan ollut poiketen ylemmistä kokemuksista.
Kiinnität siihen liikaa huomiota. Itsellänikin tulee selvästi näkyviin noi lentävät valopisteet, esim. aurinkoisella säällä lumihangella ellen nyt ihan väärin muista. Joskus muissakin tilanteissa on vähän "staattista" mutta kun sitä ei yritä nähdä niin ei siitä juuri haittaa ole. Floatereita on tullut lisää, pari melko häiritsevääkin, mutta niihinkin tottuu eikä haittaa enää niin paljoa. Tuota samaa "kahtena näkemistä" on myös hieman (hajataittoa?). Ne helpottaa kun lakkaa kiinnittämästä liikaa huomiota.
Täällä yksi, oireeni alkoivat 13 vuotta sitten synnytyksen jälkeen. Siis ihan kirjaimellisesti, sinä yönä hämärässä sairaalahuoneessa näin ensimmäisen pistekuhinan ja sen jälkeen se olikin sitten arkipäivää. Valot "tarttuu" silmiin eli jälkihei´jastus kestää minulla todella kauan, valkoista seinää ja sinistä taivasta vasten kuhisee pisteitä, ovet näyttävät liikkuvan vaikka eivät liiku, katulampuista tulee kohti pitkiä valonsäteitä.. Näiden lisäksi vaivaa tinnitus ja ilmeisesti kulkevat jossain määrin käsi kädessä.
Luulin pitkään että olen hullu tai minulla oli aivokasvain, oli helpotus kuulla visual snowsta! Facen vertaistukiryhmä on ollut kullan arvoinen <3
Mulla on samaa, mutta paljon lievempänä. Luin, että tuo on jonkinasteisena aika yleistä, lievät tapaukset harvoin edes tietävät, että näkökykynsä on poikkeava ja taustalta vain hyvin harvoissa tapauksissa on löydettävissä mitään tunnistettavaa syytä. Ärsyttävä vaiva kieltämättä toisinaan lievempänäkin, jaksamista sinulle!