Mun lähipiiri ja suku/perhe, ystävät ovat sellaisia että jos sairastun en saisi mitään tukea.

Itsellä on hyviä ystäviä mutta ei enää perhettä kuin vanha äiti. Olen ollut vakavasti sairaana kolmikymppisenä ja nyt nelikymppisenä. Voi olla työkykyni häviää kokonaan tänä vuonna. Taidan jäädä kokonaan yhteiskunnan armoille.

Mut onko tämä kohtaloni? Miksi ihmiset ovat noin kylmiä?

Yks saa vaikka mitä tukea kun paitaan tuli jätski tahra, toinen jää täysin ulkopuolelle. Miksi?

Ehkä kaikki eivät ole tietoisia siitä, miten vakava tilanteesi on? Itselläni ollut tutkimuksia erääseen vaivaan liittyen koko viime syksyn/talven mittaan, sen tyyppinen vaiva että olisi voinut johtua jostain todella vakavasta (syövästä), olin kuitenkin onnekas sillä näin ei kuitenkaan ollut.

Joka tapauksessa kukaan ei ole kysellyt vointini perään, mutta tämä johtuu lähinnä siitä etten ole kenellekään asiasta avautunut.

Jos kuitenkin perheesi/ystäväsi on asiasta tietoisia eivätkä liiemmin kommentoi asiaa, niin sekin voi johtua monestakin seikasta. Esim. tuollaiset "tsemppiä" kommentit voivat juontua siitä, ettei ihminen tiedä mitä muutakaan sanoisi. En tietysti tunne vanhempiasi, mutta miten teidän perheessä on ilmaistu tunteita? Jos puhumattomuus on ollut normi, niin ehkä he eivät tiedä kuinka nyt käsitellä asiaa.

Riippumatta siitä mistä syystä läheisesi eivät ole osoittaneet välittämistä kovin selvästi, epätietoisuus ja yksinäisyys on varmasti todella raskasta. Ehkä voisit yrittää avautua asiasta esim. vanhemmillesi, vaikka voin uskoa että kynnys on varmasti korkea.

Ja ei ehkä lohduta tässä vaiheessa kovin paljoa, mutta vaikka sinulla tällä hetkellä ei olisikaan sellaisia ihmisiä ympärilläsi joista olisi oikeasti tukea, niin se ei tarkoita sitä etteikö jatkossa näin voisi olla. Toivon että hoidat itsesi, ihan vain itsesi vuoksi; varmaan terapiastakin olisi apua tällä hetkellä.

Olen kokenut samaa ,kun olen "kasvanut" narsistiperheessä(tajusin vasta aikusiena tämän luettuani asiasta). Kelpasin kyllä kotona ja sisaruksille kuuntelijaksi, kotitöitä tekemään, lasten/lemmikkien vahdiksi,kuuntelemaan aina heidän (parisuhde)huolet ym.Olen ollut lapsesta asti sairas eikä ketään heistä ole aidosti kiinnostanut kuolenko vai olenko elossa, miten jaksan ja pärjään päivittäisten oireideni kanssa jne. ja en oikein pärjääkään, olen sairauden takia joutunut pitkäaikaistyöttömäksi ja loputtomaan köyhyyde,epätoivon ja yksinäisyyden suohon. En itsekään enää haluaisi edes, kun pois täältä, tämä maailma tuntuu olevan vain fyysisesti terveille narsisteille tarkoitettu, muita polkemalla menestykseen jne.

Olen itsekin ajatellut jatkossa kieltäytyä hoidoista, koska tilanteen mentyä pahaksi voisin hyvällä tuurilla kuolla sairauteeni. Olen monesti viivytellyt hoitoon menoa yoiveenani kuolla kotiini, mutta avlitettavasti oma sairauteni on todella tuskallinen eikä loppu näytä tulevan nopeasti:( haluaisin siis korkeintaan enää kivunlievitystä ikinä enää hoidokseni,en tiedä pitäisikö se kirjata johonkin OmaKantaan sitten itse tulevan varalle? etteivät alkaisi enää ikinä hoitaa muuten ainakaan

Surullisen tuttua minullekin.

Itselläni vakavaa sairastamista jo pari vuosikymmentä, kaksikymppisestä lähtien. Olen joutunut paljon olemaan syrjässä ja sivussa sen takia. Ja kun muut menivät ja etenivät kaikessa (työ, perheellistyminen, harrastukset jne.), olin ulkona kaikesta.

Kaipasin kipeästi tukea ja välittämistä. Nyt ajattelen hiljaisuuden ja kyselemättömyyden johtuvat paljon siitä, että omassa tilanteessani on niin vähän tarttumapintaa muille. On helpompi kysellä flunssatilannetta tai jäätelötahran vaikutusta tms., koska jokainen on kokenut niitä.

Kateellisena ja haikeana luen ja kuulen välillä, kuinka "en olisi jaksanut ilman perhettäni ja ystäviäni". Siinähän se onkin kiteytettynä. En ole minäkään jaksanut. Tai olen jaksanut todella huonosti.

Minullekin tulee mieleen, että ehkä lähipiirisi ei tiedä/ymmärrä, miten vakava tilanteesi on. Puhutko itse oma-aloitteisesti tilanteestasi vai odotatko, että muut kysyvät? Jos olet itse kovin pidättyväinen, muut voivat ajatella, että et halua puhua siitä, joten he eivät uskalla kysyä.

Itsekin olen sairastunut aika vakavasti. Olen saman ikäinen kuin sinä ja saanut diagnoosin pari vuotta sitten. Omille vanhemmilleni en voi puhua ollenkaan. Meillä lapsuudenkodissani ei puhuttu tunteista, meillä ei näytetty tunteita ja kaikki sairaudet koettiin häpeällisinä. Jopa flunssa ja päänsärky olivat häpeällisiä ja ne piti piilottaa, ettei vaan näytä mitään heikkoutta. Olisiko teillä ollut samanlainen "tunnekylmä" ilmapiiri lapsuudenkotona, jonka takia vanhempasi eivät vain osaa näyttää huolestumistaan tai kysyä mitään? He ovat varmasti kiinnostuneita terveydestäsi, mutta he eivät vaan osaa käsitellä eikä ilmaista sitä. 

Mielestäni voisit hyötyä keskusteluavusta. Sekä sairastumisen että työtilanteen takia. Itse olen huomannut, että oman sairauteni kanssa olen saanut todella, todella hyvää hoitoa, käyn verikokeissa parin kuukauden välein, olen käynyt vaikka missä tutkimuksissa ja erikoislääkäreillä, mutta kukaan ei ole kysynyt kertaakaan henkisestä jaksamisesta. Kai sitä pitäisi sitten saada itse suunsa auki ja pyytää apua, mutta minulla ainakin on aika korkea kynnys taustani takia. 

Voisit hyötyä myös vertaistuesta. Oletko katsonut, onko Facebookissa sairauttasi käsittelevää ryhmää? Minulle oli vaikeaa liittyä tuollaiseen ryhmään omalla nimelläni ja kuvalla, mutta oikeasti olen hyötynyt vertaistuesta paljon. Ryhmässä on paljon ihmisiä, joiden sairaus on edennyt pidemmälle kuin omani. Olen huomannut, että sairauden edetessäkin voi elää täyspainoista elämää, olla parisuhteessa, harrastaa ja käydä töissä tietyt rajoitteet huomioiden. 

Ainakin minulla lähipiirin luulisi ymmärtävän miten vakavasta sairaudesta on kyse, kun olen meinanut kuolla tähän muutaman kerran. Silti esim. nykyäänkin soitellessa paasaavat vaan omia asioitaan ja ongelmiaan surutta minulle, toki olen nyt paremmassa kunnossakin, mutta pahimmillaan sairaalassa ollessanikin kaatoivat vaan erään läheisen asioita niskaani. Joidenkin kohdalla  näyttää vaan sairaanakin ja kuolemankielissä olla aina vaan muita varten ja lohdutella ja kuunnella HEITÄ vaikka hädint uski nitse jaksaa elää. Ja jos loputtomista vaikeuksista lopulta masentuukin vahvinkin, ei näytyä ketään kiinnostavan, hylätään vaan just totaalisesti yksin, korkeintaan tokaistaan jotain "hae apua"eli yhteiskunta hoitakoon hyödyttömät. Eikä sieltäkää napua helpolla ainakaan saa ja jos ei jaksa yksin edes hakea. KIva jos jollain on positiivisiakin kokemuskai ihmisisistä sairaaan kohtaamisessa, itsellän iei valitettavasti ole. T. yksi aiemmin kommentoineista

paremmin sulla silti menee ku minulla, kun minä sairastun niin siitä ei saa edes perhe tietää.