Down keskustelun innoittamana kysyn,
mikä teitä donwneissa kauhistuttaa? Tiedättekö edes mitä on downin syndrooma? Luuletteko kenties jotain paljon vaikeampaa syndroomaa downiksi?
Kommentit (46)
En tiedä missä niitä vaikeasti vammaisia downeja mahtaa olla. Kyllä ne "liikenteessä" näkyvät ovat juuri sellaisia kuin downit ovat. Todella harvinaista että down olisi syvästi kehitysvammainen. Fragile x onkin jo paljon vaikeampi vamma, mutta se ei välttämättä näy esim lapsivesitutkimuksessa.
En tiedä missä niitä vaikeasti vammaisia downeja mahtaa olla. Kyllä ne "liikenteessä" näkyvät ovat juuri sellaisia kuin downit ovat. Todella harvinaista että down olisi syvästi kehitysvammainen. Fragile x onkin jo paljon vaikeampi vamma, mutta se ei välttämättä näy esim lapsivesitutkimuksessa.
että downia ei saa abortoida mutta muut saa
sinä sitä avarakatseista vammaishyväksyntää
Ihme vimma jollain down-lapsen äidillä tuputtaa lapsensa kaltaisia muillekin, miksi? Senkun kasvat sen lapsesi kanssa, mutta anna muiden tehdä omat päätöksensä ja elää niiden kanssa.
Suurella osalla ihmisistä kuva Downeista varmasti muodostuu niistä hyvätasoisista downeista, jotka pystyvät enemmän tai vähemmän tuetusti itsenäiseen elämään ja tukityöhön tai työpaja toimintaan. Niihin jotka kulkevat itsenäisesti kaupungilla, joukkoliikennevälineillä ja käyvät kaupassa itse jne. Vakavammin vammaisten downien elämä on yleensä paljon rajatumpaa kuin näiden hyvätasoisten. Toki suurin osa downeista on vain keskitasoisesti kehitysvammaisia, mutta sekä lievästi että vaikeasti kehitysvammaisia mahtuu joukkoon.
Mitä tulee sairaimpiin downeihin, niin heitäkään ei katukuvassa näy, koska kaikkein sairaimmat eivät (lyhyen) elämänsä aikana poistu sairaalasta. Toki katukuvassa voi nähdä niitä down ihmisiä, joilla on ollut esimerkiksi vakava synnynnäinen sydänvika, joka on pystytty korjaamaan, mutta sehän ei nyt niin päälle päin enää myöhemmin näy.
Erittäin harvinaista, että down eläisi laitoksessa. Kyllä nykyisin tosiaan ihan kaikentasoiset kehitysvammaiset viedään ulos, retkille , kaupungille jne.
Enpä ole ikinä nähnyt, että koneissa makaavaa vammaistakaan vietäisiin retkille. Minä en ole työskennellyt erityisesti kehitysvammaisten parissa, mutta entisessä työssäni lasten tehohoidossa monet vammaisryhmät, etenkin tietysti downit suuren määränsä ja monien vakavien liitännäissairauksiensa takia olivat vahvasti edustettuina.
Ja edelleen, sen päivittäin bussilla työpajaan kulkevan vammaisen ihmisen näkee aika monta "tavallista" ihmistä enemmän kuin sen kerran kuussa retkelle viedyn laitoksessa asuvan vammaisen.
Erittäin harvinaista, että down eläisi laitoksessa. Kyllä nykyisin tosiaan ihan kaikentasoiset kehitysvammaiset viedään ulos, retkille , kaupungille jne.
Aika harva kestää muuta kuin normi elämää, saatikka vammaisuutta. Ja useille arvoissa edelle menee elämän helppous ja elämän kulun ennustettavuus. Vammaisuus nähdään negatiivisena koska se on useille liian pelottvaa , ja rietämätöntä. Itselleni jokainen ihminen on ertyinen, vamma on vain osa henkilön olemassa olevaa piirettä, jollekkin vamma on fyysistä-jollekkin tunnetasoa-jollekkin aivoista lähtevää , joillekkin jopa itse aiheutettua. Usein ihan ns. normi ihminen on minusta kovin vammainen verraten esim. kehitysvammaisiin.
Lasten tehohoidossahan on myös ns terveitä lapsia. Kaikki vastasyntyneethän ovat aluksi tehohoidossa, jos joutuvat jostain syytä synnyttäneiden osastolta lastenosastolle. Sydänvikaiset downit ovat usein teho-osastolla ainakin tarkkailtavina syntymänsä jälkeen, kunnes saadaan tilanne kartoitettua. Eivät downit tai muutkaan vammaiset kuitenkaan jää sinne tehohoitoon pysyvästi. Ja suurin osa downeista ei mitään erityistä sairaalahoitoa tarvitse. Toki downit ovat herkempiä saamaan esim hengitystietulehduksia, jolloin heidät herkästi otetaan lasten infektio-osastolle.
Vammattomia tietysti on suuri osa varsinkin mitä isommista lapsista kyse, vaikka vammaiset ovatkin yliedustettuina määräänsä nähden. Ei tehohoitoon myöskään yleensä tosiaan pysyvästi jäädä, yleensä joko parannutaan ainakin jossain määrin tai kuollaan. Ja esimerkiksi niitä sydänvikaisia lapsia kuolee, vaikka monia voidaankin auttaa.
Sinä tunnut nyt tahallasi haluavan unohtaa down lasten 40 kertaisen sydänvika riskin ja selvästi kasvaneen leukemiariskin, molemmat hengenvaarallisia asioita, jotka tuovat lapsia sairaalahoitoon ja tappavatkin heitä.
En ole unohtanut sydänvian riskiä. Tavallista suurempi leukemiariski downilla on tosi pieni. On downeilla suurentunut riski ns terveisiin verrattuna moneen muuhunkin sairauteen, mutta siitä huolimatta downit ovat kehitysvammaisista lievimmästä päästä. Kaikilla downeilla ei tietenkään ole kaikki sairauksia joihin on suurempi riski kuin ns terveillä. EIkä kaikilla ole mitään erityistä sairautta. Kaikista kehitysvammaisista joilla on jokin tiedossa oleva syndrooma tms, downit ovat vähiten sairaalahoitoa tai muuta laitoshoitoa tarvitsevia. Se ei tietenkään tarkoita sitä, että järeämpää hoitoa vaativat vammaiset olisivat jotenkin huonompia.
Sinun kirjoituksistasi jää se kuva, että down olisi ihan pikkujuttu, mitä se ei ole. Samoin jää kuva, että kaikkiin muihin vammoihin verrattuna se olisi paljon parempi juttu, mikä on aika loukkaavaa muita vammaisia kohtaan. Tarkoituksesi on käsittääkseni vastustaa down sikiöiden abortointia ja siitä en ole kanssasi samaa mieltä. Haluatko ihan tosissasi tähän maahan lisää ei-toivottuja down lapsia (jotka sitten voitaisiin hylätä sinne laitoksiin)? Kukaan ei nytkään pakota ketään abortoimaan down sikiötä, se on vanhempien päätös.
Yksi pääpointeistasi tuntuu olevan, että sikiöaikaisissa tutkimuksissa ei löydetä kaikki kromosomipoikkevauuksia. Tässäkään pointissa en näe mitään mieltä. On totta, että ilman erityistä syytä tutkitaan lähinnä yleisimmät ja down on näistä yleisistä lievin ja tutkimatta jää downia vakavampiakin vammoja aiheuttavia poikkeavuuksia. Ei se silti muuta sitä asiaa, kokeeko perhe down lapsen toivotuksi perheeseensä ja kokevatko he mielekkääksi synnyttää down lasta. Kaikki ovat nähneet hyvätasoisia down ihmisiä, monet jopa luulevat, että muunlaisia ei edes ole. Kyse näissä asioissa ei ole siitä, että ihmiset eivät tietäisi, että suurin osa downeista oppii puhumaan ja osa jopa lukemaan ja kirjoittamaan ja osalla ei ole sydänvikaa tai muita vaikeita terveysongelmia. Kyllä ihmiset tietävät tämän. Se ei silti tarkoita, että he haluaisivat down lapsen.
Se ei tietenkään tarkoita sitä, että järeämpää hoitoa vaativat vammaiset olisivat jotenkin huonompia.
esille monta kertaa. Mikään parempi se ei ole. Kaikki ihmiset ovat samanarvoisia eikä ketään pitäisi jo ennen syntymäänsä tuomita minkäänlaisen vamman takia. En ole tavannut yhtäkään laitokseen hylättyä down lasta, joten aika harvinaista se taitaa olla. Sinänsä kyllä elämä laitoksessakin on parempi asia kuin ei elämää ollenkaan. On todella ikävää että ihmiset haluavat tietynlaisia lapsia, sen sijaan että haluaisivat lapsia. Se jos mikä on loukkaavaa kaikkia vammaisia kohtaan, että vamman takia abortoidaan. Ajattelen asiaa vammaisen itsensä kannalta. Vammainen eikä kukaan mukaan ole itse pyytänyt saada tulla tänne elämään. Ihmiset nykyään voivat itse päättää tulevatko raskaaksi, ainakin useimmiten voivat. Pidän erittäin loukkaavana syntymätöntä ihmistä kohtaan sitä, että ensin hänet "tehdään" tieten tahtoen ja sitten "tuhotaan" jos ei olekaan toivotunlainen.
tässä yhteiskunnassa. Jos ajattelet, ettei down tiedosta olotilaansa, miten hän voisi siitä silloin kärsiä? Ei kehitysvammainen ihminen ole tyhmä.
Mikään ehkäisy ei ole 100 % varma. Ihmiset eivät voi päättää tulevatko raskaaksi vai eivät (vaikka tietysti voivat asiaan vaikuttaa.) On äärettömän tärkeää naisten oikeuksien kannalta, että abortti on sallittu. Lisäksi uskon, että jokaisen lapsen pitäisi saada syntyä toivottuna. Jos aborttioikeutta (myös vammaisten aborttioikeutta) ei olisi, tämä ei toteutuisi.
Nuo olivat periaatteellisia syitä. Lisäksi käytäntö on osoittanut, että abortin kieltämisestä ei seuraa kuin pahoja asioita. Myös niitä hylättyjä lapsia (niin vammaisia kuin terveitäkin.)
Itse en tule samaan down lasta, koska meillä lapsiluku on täysi. En myöskään haluaisi down lasta. Jos kuitenkin eteen olisi lastemme kohdalla tullut tilanne, jossa heillä olisi sikiöaikana todettu down, en ole varma, mitä olisimme tehneet. Todennäköisesti olisimme päätyneet pitämään lapsen ja opetelleet elämään sen kanssa, että lapsellamme on down, jos lapsella ei olisi ollut todettavissa jo sikiöaikana esimerkiksi niin pahaa sydänvikaa, että toivoa ei olisi suuremmin ollut. Silti puolustan henkeen ja vereen muiden oikeutta päätyä aborttiin siinä tilanteessa. Trisomia 13 ja 18:n kohdalla olisimme mekin varmaankin päätyneet aborttiin.
Minulla on "työtoverina" kehitysvammainen mies. Hän todellakin tietää olevansa kehitysvammainen. Mutta mitä sitten kun ei ymmärrä sen tuomia rajoituksia?
Oppiminen on hidasta, vaatii n. kuusi toisto kertaa: Väittää oppivansa kerrasta.
Työskentely on hänen kanssaan yhtä vahtimista ja varmistamista: Tohkeissaan kertoo hakevansa töitä vapailta markkinoilta. Ihminen joka ei todellakaan siihen tule koskaan kykemenään.
Haluaa muuttaa pois tuetusta asumisesta, kun siellä niin komennellaan: Näkisittepä pukuhuoneen, yksi kenkä nurkassa toinen vaikka pesualtaassa, työvaatteet märkänä myttynä kaapin pohjalla. Pesee hiuksensa kun esimies TÖISSÄ käskee. Mitä se sitten on kun kukaan ei katso perään enää?
T: väsynyt "työnohjaaja", ilman koulutusta saatikka palkanlisää.
oon ehkä sit kylmä tai itsekäs tai mitä vaan, mut oon varma etten osais olla hyvä äiti vammaiselle..
mut tietysti jos käy niin että vammaisuus huomataan vasta kun lapsi syntyy, niin varmasti opettelisin ja oppisin myös häntä hoitamaan ja rakastamaan.
mut jos olisi tilanne jossa valita saisin niin kyllä, tekisin abortin. ja silkasta pelosta miten hankalaa vammaisen lapsen kanssa olisi.
Joillakin ei ole mitään oikeuksia. Ei edes oikeutta syntyä vaikka on jo kohdussa kasvamassa. On tämä maailma outo.
Ja tuskinpa ihmiset niinkään luulevat downia vaikeammaksi kuin se on, vaan päinvastoin. Yleensähän ihmiset tapaavat vain niitä parempitasoisia ja suhteellisen terveitä downeja. Heikkotasoisempia ja vakavammin sairaita ei sillä tavalla näy katukuvassa. Ja ei, en haluaisi down lasta.