Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Onko kenenkään lapsella tai tutulla NF1:stä?
25.09.2007 |
Kerro minulle siitä kaikki mahdollinen! Lähinnä käytännönkokemus kiinnostaa.
Esikoinen joutui 2 vuotiaana nf1 tutkimuksiin läiskien takia ja siitä lähtien on ollut vähän kiikun kaakun, että " saako" lapsi nf1 diagnoosin.
Ja on joutunut käymään jatkotutkimuksissa. Mutta nyt viimeisen vuoden aikana lapselle on tullut taipeisiin pisamia ja nyt minusta alkaa tuntua, että kun seuraavan kerran mennään tutkimuksiin tammikuussa (lapsi täyttää 6v) niin diagnoosi tulee. Sillä lääkärit ovat koko ajan odottaneet vain varmistusta asialleen edes yhdellä lisäoireella :(
Eli kerro minulle kaikki mahdollinen sairaudesta. Lähinnä, että miten se vaikuttaa koulunkäyntiin ja ihan oikeasti terveyteen.
Kommentit (3)
En tiennytkään, että noinkin voi tuossa taudissa käydä...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Heti kaduin kun laitoin viestini :-(. Olen siis nelonen.
Korostan, ystäväni tauti oli joku erikoinen mutaatio, joita ei ole edes MAAILMAN laajuisesti monta. NF1 ei vaikuttanut hänen ulkonäköönsä tai oppimiskykyynsä mitenkään - oli kaunis ja älykäs nainen.
nf piste org on ihan hyvä sivusto aiheesta. NF:n kanssa voi elää mainiosti, kuten ystävänikin eli, ennen kuin typerä typerä geenimutaatio puuttui asiaan.
Alue: Aihe vapaa
Mun ystävällä oli. Imperfekti siksi, koska hän kuului siihen erittäin harvinaiseen ja epäonnekkaaseen vähemmistöön, jolle tauti koitui kohtaloksi. Oli klassisia oireet, maitokahviläiskiä, pisamia, kasvaimia. Ulkoisesti ei huomannut mitenkään ja älyssä ei TOD ollut vikaa - maisteriksi luki itsensä.
Jossakin vaiheessa kasvaimet kuitenkin muuttivat muotoaan, eikä mitään ollut tehtävissä. Mutta tämä oli tosi tosi harvinaista ja ystäväni eli hyvän elämän (omien sanojensa mukaan) - hänellä kävi vain tosi paska tuuri.