Anette Ristolan vanhemmille

Toisaalta, kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, jota sairastaa ehkä parikymmentä henkeä maailmalla, olisi myös mahdollista, että Aneten lääkärit nyt hetimmiten tekisivät lääkkeen tehosta pikaisen tutkimuksen. Lääkettä ei tässä tilanteessa tarvitse testata alusta asti - sen turvallisuus reumapotilaille on jo testattu, sen lähtökkohtainen toimivuus autoimmuunitaudeissa on jo testattu. Tarvitaan enää ainoastaan muutama tapauskuvaus ja niiden perusteella tehty meta-analyysi, että "kas, tämä lääke tehoaa MYÖS geneettiseen autoimmuunitulehdukseen". Näitä on joskus maailmalla tehty yhdenkin tapauksen perusteella, mutta varmasti ei olisi vaikeaa löytää muutama muukin tapaus maailmalta - nehän on tilastoitu - ja voidaan olla melko varmoja, että muutaman tapauksen läökärit olisivat halukkaita tekemään yhteistyötä. Tämän jälkeen fimea voisi lisätä käyttötarkoituksen lakiin ja sen jälkeen kela voisi hyväksyä sen korvattavaksi. Ehdottaisin, että Aneten lääkärit ryhtyvät toimeen hetimmiten.

Joo lääketutkimus ei aina ole paha asia, eikä turha.

Vierailija kirjoitti:

Toisaalta, kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, jota sairastaa ehkä parikymmentä henkeä maailmalla, olisi myös mahdollista, että Aneten lääkärit nyt hetimmiten tekisivät lääkkeen tehosta pikaisen tutkimuksen. Lääkettä ei tässä tilanteessa tarvitse testata alusta asti - sen turvallisuus reumapotilaille on jo testattu, sen lähtökkohtainen toimivuus autoimmuunitaudeissa on jo testattu. Tarvitaan enää ainoastaan muutama tapauskuvaus ja niiden perusteella tehty meta-analyysi, että "kas, tämä lääke tehoaa MYÖS geneettiseen autoimmuunitulehdukseen". Näitä on joskus maailmalla tehty yhdenkin tapauksen perusteella, mutta varmasti ei olisi vaikeaa löytää muutama muukin tapaus maailmalta - nehän on tilastoitu - ja voidaan olla melko varmoja, että muutaman tapauksen läökärit olisivat halukkaita tekemään yhteistyötä. Tämän jälkeen fimea voisi lisätä käyttötarkoituksen lakiin ja sen jälkeen kela voisi hyväksyä sen korvattavaksi. Ehdottaisin, että Aneten lääkärit ryhtyvät toimeen hetimmiten.

Joo lääketutkimus ei aina ole paha asia, eikä turha.

Realiteetit hukassa. Eivät lääkärit tee lääketutkimuksia. Niitä tekee ts teettää lääkkeen valmistaja. Ja tässä tapauksessa valmistajalla ei ole mitään intressiä teettää tutkimusta, koska siihen investoitava raha ei koskaan palaisi voittona takaisin kohderyhmän ollessa noin pieni. Vaikka tutkimusta ei tarvitsisikaan tehdä alusta asti, se tulisi silti maksamaan todella paljon sekä rahaa että vaivaa. Lisäksi noin pienellä kohderyhmällä tehdyllä tutkimuksella on paljon enemmän riskejä.

Lääkärien tekemät tapauskuvaukset eivät riitä korvausehtojen muuttamiseen. Siihen tarvitaan aina kliininen tutkimus, joka on kallista.

Huomasitteko että jos yhteiskunta maksaisi lääkkeen se tonnin lääke otettaisiin joka päivä mutta nyt vain tarpeen mukaan yksi pistos per kk tai kaksi voinnin mukaan

Vierailija kirjoitti:

Huomasitteko että jos yhteiskunta maksaisi lääkkeen se tonnin lääke otettaisiin joka päivä mutta nyt vain tarpeen mukaan yksi pistos per kk tai kaksi voinnin mukaan

Luepas juttu uudestaan! Nyt pistosta ei ole tarvinnut ottaa joka päivä koska vointi on säännöllisen lääkityksen ansiosta pysynyt parempana.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Toisaalta, kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, jota sairastaa ehkä parikymmentä henkeä maailmalla, olisi myös mahdollista, että Aneten lääkärit nyt hetimmiten tekisivät lääkkeen tehosta pikaisen tutkimuksen. Lääkettä ei tässä tilanteessa tarvitse testata alusta asti - sen turvallisuus reumapotilaille on jo testattu, sen lähtökkohtainen toimivuus autoimmuunitaudeissa on jo testattu. Tarvitaan enää ainoastaan muutama tapauskuvaus ja niiden perusteella tehty meta-analyysi, että "kas, tämä lääke tehoaa MYÖS geneettiseen autoimmuunitulehdukseen". Näitä on joskus maailmalla tehty yhdenkin tapauksen perusteella, mutta varmasti ei olisi vaikeaa löytää muutama muukin tapaus maailmalta - nehän on tilastoitu - ja voidaan olla melko varmoja, että muutaman tapauksen läökärit olisivat halukkaita tekemään yhteistyötä. Tämän jälkeen fimea voisi lisätä käyttötarkoituksen lakiin ja sen jälkeen kela voisi hyväksyä sen korvattavaksi. Ehdottaisin, että Aneten lääkärit ryhtyvät toimeen hetimmiten.

Joo lääketutkimus ei aina ole paha asia, eikä turha.

Realiteetit hukassa. Eivät lääkärit tee lääketutkimuksia. Niitä tekee ts teettää lääkkeen valmistaja. Ja tässä tapauksessa valmistajalla ei ole mitään intressiä teettää tutkimusta, koska siihen investoitava raha ei koskaan palaisi voittona takaisin kohderyhmän ollessa noin pieni. Vaikka tutkimusta ei tarvitsisikaan tehdä alusta asti, se tulisi silti maksamaan todella paljon sekä rahaa että vaivaa. Lisäksi noin pienellä kohderyhmällä tehdyllä tutkimuksella on paljon enemmän riskejä.

Ei kun. Nimenomaan realiteetit menee noin kuin lainaamasi vastaaja sanoo. Lääketieteen tutkimuksia tekevät myös lääkärit ja tässä olisi kyse nimenomaan hoitovastetutkimuksesta, ei vardinaisesta lääketutkimuksesta. Hoitovastetutkimusta tekevät lääkärit. Lääketutkimus - riskeistä ja turvallisuuedsta - on tämän lääkkeen kohdalla jo tehty, ajat sitten, sitä ei tarvitse toistaa. Enää tarvii vain todistaa, että lääke tomii myös muuhun autoimmuunitulehdukseen kuin reumaan. Ei ole vaikeaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Toisaalta, kun kyse on harvinaisesta sairaudesta, jota sairastaa ehkä parikymmentä henkeä maailmalla, olisi myös mahdollista, että Aneten lääkärit nyt hetimmiten tekisivät lääkkeen tehosta pikaisen tutkimuksen. Lääkettä ei tässä tilanteessa tarvitse testata alusta asti - sen turvallisuus reumapotilaille on jo testattu, sen lähtökkohtainen toimivuus autoimmuunitaudeissa on jo testattu. Tarvitaan enää ainoastaan muutama tapauskuvaus ja niiden perusteella tehty meta-analyysi, että "kas, tämä lääke tehoaa MYÖS geneettiseen autoimmuunitulehdukseen". Näitä on joskus maailmalla tehty yhdenkin tapauksen perusteella, mutta varmasti ei olisi vaikeaa löytää muutama muukin tapaus maailmalta - nehän on tilastoitu - ja voidaan olla melko varmoja, että muutaman tapauksen läökärit olisivat halukkaita tekemään yhteistyötä. Tämän jälkeen fimea voisi lisätä käyttötarkoituksen lakiin ja sen jälkeen kela voisi hyväksyä sen korvattavaksi. Ehdottaisin, että Aneten lääkärit ryhtyvät toimeen hetimmiten.

Joo lääketutkimus ei aina ole paha asia, eikä turha.

Realiteetit hukassa. Eivät lääkärit tee lääketutkimuksia. Niitä tekee ts teettää lääkkeen valmistaja. Ja tässä tapauksessa valmistajalla ei ole mitään intressiä teettää tutkimusta, koska siihen investoitava raha ei koskaan palaisi voittona takaisin kohderyhmän ollessa noin pieni. Vaikka tutkimusta ei tarvitsisikaan tehdä alusta asti, se tulisi silti maksamaan todella paljon sekä rahaa että vaivaa. Lisäksi noin pienellä kohderyhmällä tehdyllä tutkimuksella on paljon enemmän riskejä.

Ei kun. Nimenomaan realiteetit menee noin kuin lainaamasi vastaaja sanoo. Lääketieteen tutkimuksia tekevät myös lääkärit ja tässä olisi kyse nimenomaan hoitovastetutkimuksesta, ei vardinaisesta lääketutkimuksesta. Hoitovastetutkimusta tekevät lääkärit. Lääketutkimus - riskeistä ja turvallisuuedsta - on tämän lääkkeen kohdalla jo tehty, ajat sitten, sitä ei tarvitse toistaa. Enää tarvii vain todistaa, että lääke tomii myös muuhun autoimmuunitulehdukseen kuin reumaan. Ei ole vaikeaa.

Tässä on kyseessä kansainvälisesti isoilla markkinoilla myytävä lääke, joka on ilmeisesti hyväksytty vain reuman hoitoon. Jotta lääke hyväksyttäisiin virallisesti muidenkin sairauksien hoitoon, pitäisi tuotteen pakkausseloste muuttaa joka maassa. Tälläista muutosta ei voida tehdä muutaman suomalaisen lääkärin tapauskuvauksen perusteella, siihen tarvitaan kliinistä näyttöä. Niin kauan kun lääkettä määrätään sellaisen sairauden hoitoon, johon sillä ei ole myyntilupaa, ei sitä yleisesti ottaen korvata. Ainakaan Suomessa.

Lapsen hoitotuki.