Sairausepäily, tutkimukset ja kun diagnoosissa kestää vuosia?

VAADI DIAGNOOSI!  Vaadit että sairautesi diagnosoidaan, eli myös poissuljetaan sitten se jos se ei ole sitä. Näin saat sairauspäivärahaa diagnoosin kanssa jos tulee huonoja jaksoja. Kyl toi on jo aika jossa pitäisi diagnoosi varmistua.

itellä sama juttu, voi olla mutta voi olla olemattakin. Se oon huomannu että jos löytyy epäilyttäviä muita löydöksiä testeissä, niistä ei edes potilaalle kerrota jos se ei tue meneillään olevan sairauden tutkimusta.

Onko MS?

täällä samankaltaisia kokemuksia, joitain sairauksia tullut vasta papereitten tilaamisen jälkeen, mitään ei kerrota, alkaa olla tuskastuttavaa

Jaa'a, vaikea sanoa. Tutkimukset kestää tosiaan välillä kauan ja diagnoosi voi tarkentua sitä mukaa kun nähdään auttaako hoito tai uusien oireiden perusteella.

Minulla on nyt 9 vuotta tutkittu jotain reumasairautta. 7 vuotta meni ennenkuin minut otettiin vakavasti ja löydökset viittasi vahvasti reumaan. 2 vuotta on nyt kokeiltu lääkkeitä eikä sopivaa löydy. Vaikka jonkinlainen diagnoosi onkin jo on vielä epäselvyyttä taudin tilasta, vahingoista jne. Vieläkään ei ole tarkentunut onko kysessä sporiaris, selkärankareuma vai jokin muu. Kerran on kuvattu mutta lääkkeiden ja muiden hoitojen jälkeen ei enää mitään, ihan arvoitus onko mikään oikeasti tehonnut.

Tautia olisi kuitenkin helpompi hoitaa kun tietäisi mikä se on. Lääkkeet on olleet hurjia sivuvaikutuksineen, olen kohta ilman jos oireet ei asetu. Luulen että hoitoni jää sitten siihen.

Eli eipä mikään auvoisuus ole edes se diagnoosi. Aika yksin tässä on saanut taudistaan huolehtia. Joka kerta eri lääkäri, paneutumatta asiaan.

Olet kuitenkin elossa vuosien jälkeen joten tuskin mistään kovin vakavasta on kyse.

Ei ole ms kyseessä, vaan eräs vielä harvinaisempi. Pahana voi viedä kyllä myös pyörätuoliin ja kaikista pahimmillaan voi pettää myös esim. hengitykseen ja syömiseen tarvittavat lihakset sekä sydämen lyönti, mut se on onneksi kai aika harvinaista. Sairaus voi kuulemma pahentua nopeastikin, mutta voi kestää vuosikausiakin suht "hyvänä"/ei ainakaan niin totaalisen invalidisoivana.

4: Juu, olen onnellinen, että olen sentään toistaiseksi elossa. :-) Mutta kaikki vakavatkaan sairaudet ei aina paljastu heti... Ja vaikkei olisikaan ihan kuolemaksi, niin kyllä tää jo häiritsee, miksi ei tahdo jaksaa kävellä ja miksi kädet hyytyy pienestäkin.

2: Tuossa olen huono. En oikein tiedä/osaa lähteä vaatimaan mitään. Ehkä saatan antaa liian reippaankin vaikutelman aina vastaanotolla, "no joo, kyl mä ihan hyvin pärjään silti". Mietin kyllä juuri eilen, että seuraavalle kerralle täytyy varmaan ottaa mies mukaan. Saa kertoa totuuden, kuinka sille jää kaikki vähänkään raskaimmat hommat ja kuinka vaimolta loppuu meno jo ennen kuin ehtii kunnolla mikään alkaakaan... Ennen tuotti portaat ja ylämäet vaikeuksia ja nykyään täytyy hidastaa ja pysähdellä jo tasaisellakin maalla.

En tiedä, voisiko poissulustakin olla sikäli haittaa, että jos tilanne joskus myöhemmin selkeästi paheneekin ja tämä on sittenkin sitä, niin sitten en pääsisikään hoitoon? Ainakaan niin helposti?

Miten muuten, jos potilas oikeasti olisi vain itse kovin huolissaan ja kokisi oireilevansa kovasti, niin tutkisivatko ja olisko tuollaisia kontrolleja? Jos ei siis olisi yhtään mitään selittäviä löydöksiä? Ei kai ketään tutkittaisi näin ihan vain varmuuden vuoksikaan?

Kerran olivat kyllä jo kai vähän "pistämässä vallan pois", mutta sitten tuli eräs ihan silminkin havaittava juttu, joka ei kyllä tähän sairauteen kai oikein kuulu, mutta joka oli vähän outo asia eivätkä löytäneet sille selitystä.

Tulin raskaaksikin tässä välissä (silloin, kun ei vielä pitänyt olla mitään...) ja sain vauvan. Aiempi lääkäri olisi halunnut uusia magneettikuvat ja yhden näytteen ennen sitä, mutta ne sitten jäi raskauden takia. Synnytyksen jälkeen oli uusi lääkäri, joka ei taas oikein nähnyt niitä tarpeellisiksi. Jäätiin kuitenkin linjalle "ota yhteyttä, kun taas haluat / tila pahenee".

Ms-foorumille muuten joskus kirjoittelinkin, kun aika moni oire vaikutti samanlaiselta ja sieltä moni vastasi, että kuulostaa tutulta mun tarina. Suvussa on kahdella sisaruksella (ei kuitenkaan siis minun sisaruksilla) ollut MS. Liuta muita autoimmuunisairauksia on myös suvussa ja tämä mahdollisesti mun on myös sellainen. Neurologi kuitenkin oli sitä mieltä, että kun ei ole sitä näköhermo-oiretta, ei tämä ole sitä, eikä oikein kuulemma muutenkaan sovi siihen. Mutta sitä pään magneettikuvaa eikä sitä selkäydinkoetta ei olla kyllä tehty. Voiko ms:n siis todella poissulkea ilman niitä?

Luulosairaita ei kontrolloida, joten jotain sulla on. Diagnoosin tekeminen ei kuitenkaan ole aina yksinkertaista. En muista, kuinka monta erilaista oiretta liittyy nivelreumaan, mutta potilaalla pitää olla niistä vähintään viisi, jotta diagnoosi voidaan tehdä. Mulla oli vuosia vain neljä oiretta ja vasta, kun tuli viideskin, sain diagnoosin. 

Vierailija kirjoitti:

Luulosairaita ei kontrolloida, joten jotain sulla on. Diagnoosin tekeminen ei kuitenkaan ole aina yksinkertaista. En muista, kuinka monta erilaista oiretta liittyy nivelreumaan, mutta potilaalla pitää olla niistä vähintään viisi, jotta diagnoosi voidaan tehdä. Mulla oli vuosia vain neljä oiretta ja vasta, kun tuli viideskin, sain diagnoosin. 

Ja lisään vielä, että väärän diagnoosin tekemisessä on aina omat riskinsä. Pahimmassa tapauksessa kaikki oireesi laitetaan jo diagnosoidun sairauden piikkiin eikä tehdä enempää tutkimuksia, vaikka todellisuudessa kyse onkin jostain vakavammasta sairaudesta. 

Entä jäädäänkö tuollaiselle "ilmoittele" -linjalle luulosairaiden kanssa? Toikin olisi nimittäin jo paljon, kun saisin tietää, kuvittelenko/liioittelenko vain... Mitään diagnoosia/sairautta en ehdoin tahdoin halua, mutta toisaalta se varmuus jompaan kumpaan suuntaan ehkä antaisi sikäli uutta puhtia huolehtia mm. kunnosta. Nyt nimittäin tuntuu, että tekisi mieli vain jäädä istumaan puiston penkille itkemään ja katsomaan, kun reippaat mummelit viuhtoo sauvakävellen ohi, miettien, että mikä hitto mussa mättää...

Niin mitä vaikeuksia sinulla on ????????????????????????????????

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Luulosairaita ei kontrolloida, joten jotain sulla on. Diagnoosin tekeminen ei kuitenkaan ole aina yksinkertaista. En muista, kuinka monta erilaista oiretta liittyy nivelreumaan, mutta potilaalla pitää olla niistä vähintään viisi, jotta diagnoosi voidaan tehdä. Mulla oli vuosia vain neljä oiretta ja vasta, kun tuli viideskin, sain diagnoosin. 

Ja lisään vielä, että väärän diagnoosin tekemisessä on aina omat riskinsä. Pahimmassa tapauksessa kaikki oireesi laitetaan jo diagnosoidun sairauden piikkiin eikä tehdä enempää tutkimuksia, vaikka todellisuudessa kyse onkin jostain vakavammasta sairaudesta. 

Tämäkin on totta, tätäkin olen punninnut. Sikäli on hyvä, etteivät ehdoin tahdoin länttää jotain vain diagnoosia ja sano heippa. Ap

Vierailija kirjoitti:

Niin mitä vaikeuksia sinulla on ????????????????????????????????

No sanotaan lyhyesti, että vaikeuksia lähinnä jalkojen ja käsien kanssa. Välillä on suht ok, mut enemmän ja enemmän on koko ajan niin, ettei normaalit jutut tahdo luistaa.

Vierailija kirjoitti:

Entä jäädäänkö tuollaiselle "ilmoittele" -linjalle luulosairaiden kanssa? Toikin olisi nimittäin jo paljon, kun saisin tietää, kuvittelenko/liioittelenko vain... Mitään diagnoosia/sairautta en ehdoin tahdoin halua, mutta toisaalta se varmuus jompaan kumpaan suuntaan ehkä antaisi sikäli uutta puhtia huolehtia mm. kunnosta. Nyt nimittäin tuntuu, että tekisi mieli vain jäädä istumaan puiston penkille itkemään ja katsomaan, kun reippaat mummelit viuhtoo sauvakävellen ohi, miettien, että mikä hitto mussa mättää...

Diagnoosi poistaa epävarmuuden, mutta väärä diagnoosi voi viedä hengen. Aikoinaan mulla oli juuri tuollainen "ilmoittele" -linja eli kun oireet pahenivat tai tuli uusia oireita, menin uudelleen lääkäriin. Joskus kokeillaan jo ennen diagnoosia erilaisia lääketieteellisiä hoitoja diagnoosin saamiseksi. Jos hoito tehoaa, ollaan lähempänä oikeaa diagnoosia. Jos ei tehoa, ollaan samassa tilanteessa kuin ennenkin, koska hoidot tehoavat tai ovat tehoamatta ihmisille eri tavalla. Masentavaahan tuo aika on, kun miettii, että kuvittelenko vain kaiken. 

Oletko pyytänyt lääkäreiden sanelut vastaaottokäynneiltäsi? Ne kuuluu saada kirjallisella pyynnöllä ilman kuluja tai perusteita miksi ne haluaa. Niistä on helppo lukea mitä lääkärit ovat milloinkin olleet mieltä. Niissä näkyy myös se peruste miksi kontrollit on määrätty (eli joku lääketieteellinen syykoodi, joko ihan diagnoosi tai oirekoodi).

Vastaaotolla kannattaa pistää lääkäri selkä seinää vasten eli pakottaa kertomaan mitä epäilee tai ei epäile ja mistä syystä. Ja vaatia tutkimaan tai poissulkemaan ne sairaudet, joista voisi olla kyse. Kaikkea ei tietenkään voi poissulkea/diagnosoida aukottomasti, mutta aika monta sairautta voi.

Ehkä arvosi ja oireesi ovat senkaltaisia, että eivät (vielä?) riitä mihinkään diagnoosiin, mutta lääkärit haluavat pitää sinut kontrolleissa, jotta jos ko. sairaus alkaisi osoittaa selkeämpiä merkkejä, saisit avun mahdollisimman nopeasti.

Lääkäri ei ole kaikkitietävä eikä myöskään mikään jumala. Jos sinua tilanne ahdistaa, voit toki jättäytyä kontrolleista pois ja odotella kotona josko sairaus puhkeaa tai ei. Näin teki muuten isäni, jolla aikanaan todettiin paksussasuolessa jonkinlainen muutos, joka saattaisi malignisoitua. Häntä sitten tähysteltiin kahden ja kolmen vuoden välein, koska pelättiin että siellä alkaa kasvaa joku syöpä. Kunnes hän itse sanoi, että lopettaa mokomat kontrollit, ja ottaa yhteyttä jos tulee vaivoja. On sen jälkeen elänyt kaksikymmentä vuotta, on nyt yhdeksänkymmenen, syöpä ei ole iskenyt (tai ainakaan todettu).

Tutulla oli väärä diagnoosi 20 vuotta ja lääkitys ehti tehdä tuhojaan. Nyt hoidetaan lääkkeiden aiheuttamia vaivoja. Onneksi vihdoin saatiin myös oikea dg ja oikeat tautia hoitavat lääkkeet. Ota selvää, että voitaisiinko tehdä joitain harvinaisemia laboratoriokokeita, DNA-testejä yms. auttamaan oikeaan diagnoosiin pääsemisessä? Parempi kuitenkin ilman dg:a kuin väärä dg.

Vierailija kirjoitti:

Luulosairaita ei kontrolloida, joten jotain sulla on. Diagnoosin tekeminen ei kuitenkaan ole aina yksinkertaista. En muista, kuinka monta erilaista oiretta liittyy nivelreumaan, mutta potilaalla pitää olla niistä vähintään viisi, jotta diagnoosi voidaan tehdä. Mulla oli vuosia vain neljä oiretta ja vasta, kun tuli viideskin, sain diagnoosin. 

Ihan mielenkiinnosta, mitä ne oireesi ovat? Itse en keksi kuin kaksi: nivelkipu ja jäykkyys varsinkin aamuisin ja nivelturvotus. Ainakaan minulla ei muita oireita ole ollut yhdeksän vuoden aikana ja diagnoosin sain ensimmäisellä erikoislääkärikäynnillä.

Neurologialta tilasin kaikki paperini taannoin. Sieltä kuitenkin siirsivät toiseen yksikköön ja sieltä olen aina saanut kirjoitukset. Mut en tiedä, onko niissä mun versioissa kaikki? Tarkoitus on ollut tilata tuoltakin, josko saisin vihdoin aikaiseksi.

Kovin aggressiiviseksi en ole uskaltanut heittäytyä. :-) Vielä toistaiseksi, kun ovat kirjoitelleet, että "potilas on asiallinen"... :-) Mutta ilmeisesti täytyisi alkaa vaatimaan vähän ponnekkaammin, että kertoisivat tarkemmin. Viimeksi puhelimessa kyllä se "oma lääkäri" kertoikin aika hyvin, mutta ois pitänyt vielä kysyä, että miksi aina joku sit kuitenkin joskus sanoo, ettei olekaan muka mitään...

Sitäkin mietin muuten kerran, että mikä vastuu lääkäreillä muuten on, kun ensin ollaan epävarmoja, ollaan juupaseipäs ja sit kielletään kaikki ja sitten potilas tuleekin raskaaksi ja saa vauvan? Sen jälkeen vasta sanotaankin, että olisi sittenkin jotain alkavaa? Meillä sellainen tausta vielä, että yritettiin monta vuotta tuloksetta, käytiin tutkimuksissa "ei löydy vikaa, mutta ette tule onnistumaan ilman hoitoja". No hoitoihin ei haluttu, kun ei haluttu huonontaa mun terveyttä (vaikkei siinä mitään vikaa pitänytkään olla...). Vauva sai kuitenkin alkunsa ihan "spontaanisti". Mitä jos olisin halunnut tietää sairaudesta/sen mahdollisuudesta ja päättää sitten, yritänkö vauvaa vai en? Oma vika tietysti myös ja olisi pitänyt painostaa kertomaan paremmin ja tilata paperit jo ennenkuin tuli plussatesti... Mut musta ois ollut silti kiva, että olis kerrottu heti kaikki avoimesti eikä yritetty olla huolestuttamasta tai mitä ikinä... Vaikka toisaalta on hyvä, että meni just näin, enkä haluais ikipäivänä lastani pois vaihtaa! <3

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Luulosairaita ei kontrolloida, joten jotain sulla on. Diagnoosin tekeminen ei kuitenkaan ole aina yksinkertaista. En muista, kuinka monta erilaista oiretta liittyy nivelreumaan, mutta potilaalla pitää olla niistä vähintään viisi, jotta diagnoosi voidaan tehdä. Mulla oli vuosia vain neljä oiretta ja vasta, kun tuli viideskin, sain diagnoosin. 

Ihan mielenkiinnosta, mitä ne oireesi ovat? Itse en keksi kuin kaksi: nivelkipu ja jäykkyys varsinkin aamuisin ja nivelturvotus. Ainakaan minulla ei muita oireita ole ollut yhdeksän vuoden aikana ja diagnoosin sain ensimmäisellä erikoislääkärikäynnillä.

Mulla oli ajallisesti tässä järjestyksessä: aamujäykkyys, nivelkivut varpaiden ja sormien tyvinivelissä, nivelten turvotus, tulehdusneste polvinivelissä ja viimeisenä seerumin reumatekijä yli 250 (normaaliarvo alla 10). Aamujäykkyys, nivelkipu ja nivelten turvotus voivat olla oireita myös nivelrikosta. 

Epäilläänkö sulla sitten ALSia? Siihen ei parantavaa hoitoa ole, vain oireita voidaan tiettyyn rajaan asti lievittää, mutta sairaus etenee silti. Yhden ALSia sairastaneen, nyt jo edesmenneen, olen nähnyt. Kamala sairaus.