Miten "suojella" lapsia vanhemman vakavalta sairaudelta?

Ei mitenkään. Tuo on teidän arkea, arki on moninaista eikä mitään kiiltokuvaa. Eikä tuo edes ole kuolemaan johtava sairaus... Lapselle on hyvä tehdä se selväksi.

Useimmiten vanhempi itse tietää, mitä voi lapselleen kertoa ja mitä ei. Minusta lapselle tulee kertoa rehellisesti ja hänen kehitystasoaan vastaavalla tavalla sairaudesta, sen seurauksista. Tärkeitä on kuintekin kertoa, että vanhempi saa apua ja lapsista pidetään kyllä huoli.

Kaikelta ei voi lapsia millään suoljella, eikä pidäkään. Avoinmuus on ehkä se avainsana.

Mulla on sama vaiva. Oon kertonut lapsille, että mulla on välillä vatsa tosi kipeä enkä silloin jaksa pelata palloa tms ja saatan syödä välillä eri ruokia, koska en voi syödä kaikkea mitä lapseni voivat. Lapset totes että okei ja asia käsitelty. Ei ne mitenkään rikki mene siitä, että mä oon välillä sohvan pohjalla pakollisten kotitöiden jälkeen, ruoka on jotain äkkiä valmistuvaa ja lapset leikkii keskenään.

Oon yrittäny asiaa just tuolta kannalta äidillekin puhua, mutta hän näkee asian niin että esim. syövästä joko toipuu tai sitten kuolee, mutta tämä minun ongelmavyyhti vaan jatkuu ja pysyy ja lapset tulee muka kärsimään jne. :(

Lapselle pitää kertoa lempeästi sairaudesta. Hän tietää, että äidillä on tällainen sairaus, siihen ei kuole, sitä ei tarvitse pelätä, mutta aiheuttaa epämukavaa oloa. Sairaus kannattaa puhua arkiseksi. Mutta asiaa ei pidä kaataa lapsen päälle. Lapselta ei pidä hakea empatiaa. Lapsi saa keskittyä omaan elämään. Hyvin se menee. Muista ettei sairaus ole sinun eikä lapsen elämässä keskiössä.

Emme harrasta sellaista suojelua. Pienestä asti on annettu avoimesti nähdä että tämä elämä nyt on sellaista että on kipuja ja sairauksia ja kuolemaakin, eikä siinä auta kuin se hyväksyä, kun ei sitä muuttaakaan voi.

HuolestunutÄiti kirjoitti:

Oon yrittäny asiaa just tuolta kannalta äidillekin puhua, mutta hän näkee asian niin että esim. syövästä joko toipuu tai sitten kuolee, mutta tämä minun ongelmavyyhti vaan jatkuu ja pysyy ja lapset tulee muka kärsimään jne. :(

No hanki äidillesi apua. Hänellä tässä se ongelma tuntuu olevan. Mitä hän ehdottaa sinulle ratkaisuksi?

Mä luulin että tässä on kyse jostain kuolemaan johtavasta tms. oikeasto vakavasta sairaudesta. Ärtynyt suoli on todella inhottava, mutta luokitellaanko muka vakavaksi sairaudeksi? Saat huonoinakin päivinä sentään hoidettua lapset etkä tarvitse sairaalahoitoa.

Anteeksi, ei ollut tarkoitus vähätellä, mutta tuntuu että tämä on taas vähän tällaista erikoisuuden tavoittelua ja ongelmien hakemista.

HuolestunutÄiti kirjoitti:

Oon yrittäny asiaa just tuolta kannalta äidillekin puhua, mutta hän näkee asian niin että esim. syövästä joko toipuu tai sitten kuolee, mutta tämä minun ongelmavyyhti vaan jatkuu ja pysyy ja lapset tulee muka kärsimään jne. :(

En oo ikinä kuullut, että lapset kärsis tuosta. Okei siitä ei ikinä parane, mutta ei se mikään vakava sairauskaan ole ja enimmäkseen sen kanssa voi kuitenkin elää suhteellisen normaalia elämää.

Niinhän se tuntuu olevan että ongelma on enemmän äidin asenteessa. Hän ei osaa olla tukena ja lohtuna, vaan syyllistää ja tuputtaa ainoana ohjeena, että ongelmat poistuis, jos vaan kuulemma söisin normaalisti. Ei ymmärrä ollenkaan että just syöminen voi välillä vaan pahentaa oireita. Ja kun tätä kuulee vuosikausia niin iskee itsellä hirveä olo ja pelko että lapset oikeasti tästä kärsii.

HuolestunutÄiti kirjoitti:

Niinhän se tuntuu olevan että ongelma on enemmän äidin asenteessa. Hän ei osaa olla tukena ja lohtuna, vaan syyllistää ja tuputtaa ainoana ohjeena, että ongelmat poistuis, jos vaan kuulemma söisin normaalisti. Ei ymmärrä ollenkaan että just syöminen voi välillä vaan pahentaa oireita. Ja kun tätä kuulee vuosikausia niin iskee itsellä hirveä olo ja pelko että lapset oikeasti tästä kärsii.

No oletko esim ali- tai reippaasti ylipainoinen? Syötkö kuitenkin suht normaalisti sillloin kuin voit? Jos et ole minkään sortin syömishäiriöinen niin kyllä se ongelma on äitisi korvien välissä. Ehkä aika ottaa äitiin etäisyyttä?

Hyvänen aika, äläs nyt naurata! Varjella vakavalta sairaudelta......Oletkos nyt ihan pikkuisen ylihuolestunut äiti ja todellisuudentajusi vähän hakoteillä? Onko sulla tapana ahdistua ihan kaikesta?????? Ooksää rajatilapersoona?

Sairautesi ei ole mielestäni nyt mitenkään erityisen vakava tai tappava, ainoastaan elämää hankaloittava ja ruokavaliota vaativa. Sitä sairastaa 300.000 suomalaista mukaan luettuna 72 v. äitini ja  25 v.serkkuni. Onko sinulle kerrottu FODMAP-ruokavaliosta?

Kyllä mun kersani tiesivät jo pienenä, että äiti ei saa juoda maitoa tai syödä mitään, missä sitä on, kun sille tulee siitä ripuli ja mummilla taas on omat murkinat, kun se maha tulee kipeäksi. Ja jos on kipeä, niin on kipeä. Kyllä ne lapset tajuaa, että maha on kipeä. Mitä varjelemista siinä nyt tarvitaan?

Pahempi oli, kun sairastin pahan myyräkuumeen ja makasin sairaalassa. Lapset seisoivat sängyn ympärillä ja kyselivät isältään, kuoleeko äiti? Mä vastasin, että mikäs teidän pirttihirmun tappaisi. Ei ainakaan yksi myyrä. En viitsinyt vastata, että "katotaan", vaikka kuumetta oli 41 astetta.

Relaa ap vähän. Sun mahasi on pierukone, ei siitä kannata ahdistua. Katot tarkemmin, mitä suuhusi pistät ja jos on huono päivä, niin sitten on, sen voi sanoa lapsille. Ei niitä nyt tynnyrissä pidä kasvattaa.

Lapset ei traumatisoidu, jos heille puhutaan vanhemman jaksamisesta, sairastamisesta ja sairauden hoidosta lapsen oman kehitystason mukasesti. Puhumatta jättäminen traumatisoi. Nyrkkisääntönä voi pitää, että lapselle sanoitetaan sairautta ja sen oireita, jaksamista ym. sen kokemusmaailman mukaan, mitä/miten lapsi konkreettsisesti näkee sinun oireilevan. 

Joo ei ole syövästä kyse, mutta vaikeina aikoina ahdistus ja mahaongelmat on sellainen yhdistelmä, että kyllä siinä kokee hetkittäin olevansa vakavasti sairas, kun on voimaton ja väsynyt olo kun mikään ei tunnu imeytyvän kunnolla, ahdistaa ja itkettää, ripulilla ravaat ja yrität selvityä arjesta ja minimoida poissaolot töistä. Ei ole erikoisuuden tavoittelua kyllä tämä homma. Kiitos ja anteeksi.

Lapset ymmärtää ja sopeutuu yleensä hyvin, kunhan jaksaa itse selittää asiat selkeästi. Suolistosairaudet ovat ikävä vaiva, mutta en ehkä lähtisi mitään traumoja pelkäämään. Sanot, että sinulla on vatsa kipeä ja siitä syystä et voi tehdä tai syödä sitä tai tätä. Samalla tavallahan päiväkodissa, eskarissa ja koulussakin on esim. ruokarajoitteisia, enkä ole ikinä kuullut ettei joku lapsi olisi ymmärtänyt, miksei Mikko voi syödä porkkanaa tai Sanna omenaa.

Voivathan lapset silti viettää aikaa kanssasi, vaikka olisitkin sohvalla lepäämässä. Rakentakaa vaikka sohvan ympärille maja ja lukekaa rauhassa kirjaa tai katsokaa majassa elokuvaa.

Otsikko on huonosti muotoiltu. Lapsille kyllä on asiasta puhuttu jne. mutta välillä vaan kalvaa ajatus, että miten tässä oikein pitäis olla ja elää, kun syyllistetään. Etäisyyttä oon ottanutkin äitiin. Välillä vaan vaikeaa kun mies työreissuissa ja sattuu iskemään huonompi vaihe päälle mulla. Täytyy vaan opetella olemaan reagoimatta äidin sanomisiin. Ketjun aloitin kun kaipasin juuri vahvistusta omalle näkemykselle ettei meidän elämä nyt niin ihmeellistä ja kamalaa ole. Ja siis normipainoinen olen kun joku sitäkin kysyi. Ja normaalisti syön ja elän parempina aikoina.

Meillä miehellä on haavainen paksusuolentulehdus ja ohutsuoli poistettu kokonaan johtuen sairauden ärhäkkyydestä. Nyt tilanne onkin paljon parempi, mutta toki hän on kausittain vieläkin todella väsynyt ja kipeä, sillä leikkauskaan ei poistanut kaikkia suolisto-ongelmia. Yritämme kuitenkin elää normaalia arkea, käymme molemmat töissä ja lapsi päiväkodissa. Tavallinen hyvin rytmitetty arki auttaa meitä tässä.

Töiden jälkeen mies osallistuu kotitöihin ja lapsen hoitoon sen minkä jaksaa. Välillä arjen pyörittäminen jää kokonaan minun harteilleni kun mies on väsyneempi. Lapselle sanotaan silloin, että isä on kipeä ja tarvitsee lepoa. Tiettyjä ruokia mies ei voi syödä ja niistä on sanottu, että isin vatsa tulee niistä kipeäksi. Lapsi on vielä niin pieni, ettei ole kysynyt enempää. Yritämme myös tehdä sellaista ruokaa, joka sopisi kaikille. 

Sairaus on ja tulee aina olemaan osa perhe-elämäämme ja se vie voimia meiltä vanhemmilta. Ei sitä kannata jäädä voivottelemaan. Sairaus ei kuitenkaan ole hengenvaarallinen, joten olemme onnekkaita. Olemme menettäneet myös puolet lapsen isovanhemmista jo nuorina paljon vakavammille sairauksille.

En usko, että tilanteemme vahingoittaa lasta. Lasta ei tarvitse koko ajan viihdyttää eikä hän aina ole meillä huomion keskipisteenä, vaikka hän onkin meille erittäin tärkeä. Sairaalaan en kuitenkaan häntä ole vienyt silloin kun mies on ollut huonossa kunnossa. Toivon, että tilanne pitkällä aikavälillä antaa lapselle näkökulmaa elämään ja että hänestä kasvaa empaattinen aikuinen, joka osaa ottaa muut huomioon, ymmärtää erilaisuutta ja arvostaa terveyttä ja haluaa huolehtia itsestään ja läheisistään.  Ongelmiin myös saa ja pitää hakea apua terveydenhuollosta. Myös henkiseen puoleen. Olemme aina kertoneet tilanteemme avoimesti neuvolassa ja muuallakin. Myös työpaikoilla, joista on yllättävästi löytynyt joustoa tarvittaessa.

Just luin tutkimuksesta jossa ärtyvään suoleen auttaa mielialalääke, jos muutenkin ahdistaa niin kannattaisiko kokeilla?

En tiedä, miten minun olisi pitänyt lapsiani suojella, kun minulla on jopa ollut avannekkin jonkun aikaa. Kyllä minä totuudella pelasin. Lapset tiesivät, mistä on kyse ja mitä on tehty. 

Mahani on kuin haulikolla ammuttu lukuisten leikkausten jälkeen, ainoa asia, mikä lapsia oikeasti häiritsee on se, että uimahallissa vatsani kerää katseita.. Kuten ontumiseni, sekin huomataan kyllä ja aina joku erehtyy kysymään. 

Kotona elämme normaalisti. Äiti on välistä kipeänä ja silloin ei kannata kovin roikkua äidin makuuhuoneessa, eikä asua vessassa. Enemmänkin yritetään nauramalla asiasta selvitä, kuin itkemällä..