Onko muita jotka sairastaa Trakeo- tai bronkomalasiaa?

Mulla on puhuttu keuhkoputkien lititstymistaipumuksesta mutta en tiedä onko se sama asia. Huonot pef-arvot on.

Joko olet käynyt Hengitysliiton sivuilla?

Vierailija kirjoitti:

Joko olet käynyt Hengitysliiton sivuilla?

Rekisteröidyn sinne keskustepalstalle ja nyt odottelemaan vahvistusta. Onko siellä keskusteluja aiheesta?

Vierailija kirjoitti:

Mulla on puhuttu keuhkoputkien lititstymistaipumuksesta mutta en tiedä onko se sama asia. Huonot pef-arvot on.

Kyllähän se tarkoittaa samaa. Tajusin että voi olla primaaria ja sekundaarista .Mulla primaaria eli synnynnäinen rakenteellinen virhe.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Joko olet käynyt Hengitysliiton sivuilla?

Rekisteröidyn sinne keskustepalstalle ja nyt odottelemaan vahvistusta. Onko siellä keskusteluja aiheesta?

Ei ole omaa ketjua, mutta joissain on jotain kommentteja ollut. Kelalla on myös kursseja harvinaisia hengityssairaiksia sairastaville, saitko niistä lääkäriltä tietoa? Kelan sivuilta löytyy kurssitiedot.

Toivon sinulle kaikkea hyvää ja jaksamista sairautesi kanssa :)

Kiitos! En saanut vielä yhtään mitään tietoa. Mulla oli lääkärille soittoaika. Kävimme parin minuutin keskustelun ja lääkäri sanoi että saat kirjeen perässä. Jäin jotenkin hämmentyuneeksi. Olenhan selvinnyt tähänkin asti , mutta nyt kun oireille on löytynyt nimi ja sairaus niin hoidosta yms haluaisi saada tietoa.

Uppista up.....lisää kommentteja?

Minulla on diagnosoitu trakeobronkomalasia astman lisäksi. Tietoa ei meinaa löytää Suomen kielellä..lääkettä ei ole löytynyt,joka pitäis oireet kurissa. Nyt Kaksoispaineventilaattori käytössä ollu jo 2 vuotta..morfiini auttoi yskään pariksi tunniksi ja helpotti hetken tukehtumisen tunnetta..nyt vaan odotan,että koska tukehdun lopullisesti.

Mulla on ollut vuoden jo tosi hankalia oirrita. Hengenahdistusta melkein kokoajan ja kuivaa yskää, mikä muuttuu märäksi aina kun tulee joku tulehdus tai infektio (ainakin kerran kuukaudessa). Multa otettiin HRCT-kuvaus, jossa näkyvät keuhkot ihan kudostasolla. Näkyykö tämä tauti tuossa kuvassa vai vain bronkoskopiassa?

Moikka, minkähän ikäinen mahdat olla? Itse olen keski-ikäinen eikä ole vieläkään löytynyt mitään tietoa saati tukiryhmää, vaikka hengitysliittoon kuulunkin. Lääkitys on sama kuin COPD A sairastavalla eli keuhkoahtaumatautia, mutta ei se silti takaa limattomuutta. Lisäksi on käytössä CPAP laite nukkumisen helpottamiseksi, mutta en silti nuku yössä kuin pari tuntia. Aamupäivällä olen lähes äänetön yskimisen johdosta. Sade päivinä on todella paljon vaikeampaa.

Olisipa meillä oma keskusteluryhmä.

Minulla on astma ja bronkalasia jatkuva yskä pulloon puhallusta joka päivä aamulla tulee limaa ja illalla ja yöllä kuivaa yskää olen etsinyt tietoja keskustelua miten muut pärjää nyt tuntuu taas henki ahtaalla jos kus on hankalaa koitan kuitenkin nauttia joka päivästä miten saatas keskustelua

Minäkin olen yskinyt koko ikäni. Sitten tuli astmadiagnoosi. Tämän takana on rakenteellinen refluksitauti ja histamiinitauti. Hengitettävä freoniton Lomudal jatkeen kanssa pahimpana aikana 4 x 3 hv. Sitten oli avaava ja hoitava hengitettävä lääke. Myöhemmin tuli spiriva. Kun Lomudal vietiin pois markkinoilta niin putosin kuin kala kuivalle maalle haukkomaan henkeä. Lomudal freoniton oli lääke joka vei ärsytys yskän aika hyvin pois. Vuoden ajan on röntgenkuvissa ollut väljä henkitorvi. Uniapnea minullakin ollut jo kauan. Voimia toivotan.