Miten jaksaa erityislasten yksinhuoltajana

Oletko ajatellut tukiperhettä? Saisit eritysilapset esim. yhdeksi viikonlopuksi kukaudessa jaksavan ja perehdetyn tukiperheen luo, jolloin voit itse hengähtää ja keskittyä toisiin lapsiin.

Tsemppiä. Minulla on poikapuolena asperger. Hänen pikkusisar on neurotyypillinen, mutta oppunut isoveljeltään ihmeellisyyksiä. Eli käyttäytyy välillä yhtä tökerösti kuin isoveljensä vain koska on sen käytösmallin oppinut.

Haastavien lasten kanssa (varsinkin jos esikoisia) joskus hämärtyy se raha mikä on ns. normaalia ja ei.

Tsemppiä.

Eikö tällaista kuulu miettiä, ennen kuin hankkii lapsia?

No tämä esikoiseni on vaikein tapaus, minkä kokeneet neurologit ovat tavanneet... Joten hän ei saisi mitään tukiperhettä, vain laitoshoitoa ja sinne en kuitenkaan herkkää ja rakasta poikaa halua laittaa muutamaksi päiväksikään. Toivon vain päivästä toiseen, että elämä joskus helpottuisi. Mutta ei. Haluan jaksaa, eikä muuta vaihtoehtoa olekaan, mutta joskus olisi kiva, kun olisi hetki ns. normaalia ja ihan joka ikisestä asiasta ei tarvitsisi vääntää.  Tai joku olisi edes pienen hetken hiljaa tai paikoillaan.

Kolmoselle: sinäkö olet etukäteen miettinyt, että jos minulle syntyy monta päällekkäistä vakavaa sairautta omaava lapsi?

Vierailija kirjoitti:

Kolmoselle: sinäkö olet etukäteen miettinyt, että jos minulle syntyy monta päällekkäistä vakavaa sairautta omaava lapsi?

Tietenkin olen miettinyt, että jos lapsia hankkii, sieltä voi tulla todella vaativa erityislapsi, jona yksinhuoltajaksi voi joutua. Näin voi käydä kelle tahansa vanhemmalle. Tämä on fiksulle ihmiselle ihan itsestäänselvä mahdollisuus.

Ystävällä on melko samanlainen tilanne.

Näin läheisen näkökulmasta, eniten apua on ollut hyvästä tukiverkosta. Isovanhemmat ja me muut autamme lasten hoidossa paljon. Joskus koko katras on viikonlopun mummolassa, joskus kummitäti (mm. minä) hemmottelee yhtä lapsista kerrallaan.

Niin toki jokainen voi valmistautua erityislasten tuyloon, mutta turha puhua, kun ei tiedä millaista elämä voi pahimmillaan olla. Isovanhemmat/tutut eivät jaksa pärjää lasteni kanssa, jopa opettaja aina sanoo, etteoi hän käsitä miten voin selvitä vuorokauden ympäri, kun hän on täysin loppu 4 tunnin jälkeen. Mutta kiitos näsäviisastelusta. Kuten neurologit ovat sanneet, tavallisten lasten vanhempien on kyllä truha sanoa mitään, koska eivät voi tietää millaista painajaista elämä voi erityislasten kanssa olla päivästä toiseen.

Saako se erityislapsi mitään kuntoutusta tai terapiaa? Näiden nimenomaisten erityisyyksienhän ei  mitenkään määritelmällisesti tarvitse johtaa siihen, että ei usko mitään ja mökätään. Lasta itseään ja koko perhettä voisi auttaa paljon joku kuntoutus.

Mulla on (tai nyt se on jo iso) lapsi jolla on as ja adhd. Sen kanssa vaikeita aikoja olivat ne, jolloin stressiä oli muutenkin paljon - joko lapsella tai vanhemmalla, koska vanhemman stressi heijastuu lapseen. Väsyneenä ja stressaantuneena ei osaa hakea sitä kiertotietä, jolla arjen pulmat saisi ratkaistua, eikä saa annettua adhd-lapsella hänen tarvitsemaansa tilaa ja aikaa ja rauhoittelua ja vakuuttelua siitä, että kaikki on ihan hanskassa, ja häne(kin) tarpeensa on otettu huomioon vaikka ei aina just silloin voidakaan toteuttaa.T Nehän on nämä asiat, jotka lapsen säätämiseen ja häsläämiseen yleensä johtavat. Tästähän taas sitten seuraa se hankala noidankehä, jossa lapsen huono käytös johtaa vanhemman stressin lisääntymiseen ja vanhemman stressaantuminen heijastuu lapseen vaikeuttaen hänen käytöstään ja se taas pahentaa vanhemman stressiä jne. Mutta jos pystyy hetkeksi astumaan taaksepäin, esim tukiperheen ansiosta, tai kuntoutuksen tai vertaistukiryhmän, voi saada kierteen poikki ja rauhoittaa tilanteen. Ja sitä kautta ehkä sit ne sisaruksetkin.

Ehäk ne sisarukset muuten tarvitsisivat muitakin malleja - voisivatko he käydä esim kerhossa tai osapäiväisinä päiväkodissa?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kolmoselle: sinäkö olet etukäteen miettinyt, että jos minulle syntyy monta päällekkäistä vakavaa sairautta omaava lapsi?

Tietenkin olen miettinyt, että jos lapsia hankkii, sieltä voi tulla todella vaativa erityislapsi, jona yksinhuoltajaksi voi joutua. Näin voi käydä kelle tahansa vanhemmalle. Tämä on fiksulle ihmiselle ihan itsestäänselvä mahdollisuus.

Voit miettiä ihan mitä hyvänsä, mutta miettimisesi on sama kuin tuuli huulia heiluttaisi - koska yksinkertaisesti et tiedä , etkä voi tietää, mitä se käytännössä oikeasti olisi. Siinä sinäkin sittenolisit ja huomaisit, että nyt on pakko selvitä.

Vierailija kirjoitti:

Niin toki jokainen voi valmistautua erityislasten tuyloon, mutta turha puhua, kun ei tiedä millaista elämä voi pahimmillaan olla. Isovanhemmat/tutut eivät jaksa pärjää lasteni kanssa, jopa opettaja aina sanoo, etteoi hän käsitä miten voin selvitä vuorokauden ympäri, kun hän on täysin loppu 4 tunnin jälkeen. Mutta kiitos näsäviisastelusta. Kuten neurologit ovat sanneet, tavallisten lasten vanhempien on kyllä truha sanoa mitään, koska eivät voi tietää millaista painajaista elämä voi erityislasten kanssa olla päivästä toiseen.

Miksi ei voisi tietää? Minulla ei ole yhtään lapsia, ja voin kuvitella tuon painajaismaisuuden erittäin hyvin.

Sisarukset ovat toki koulussa ja päiväkodissa, kun olen töissä. Ja tuo erityislapsi on saanut kuntoutusta pian seitsemän vuotta, mutta kun niin kuntouttajat, lääkärit kuin opettajatkin vain nostavat kädet pystyyn ja toteavat etteivät kyllä tiedä mitä apua  lapselle enää voi kekeisä, kun ei mikään auta.

Vierailija kirjoitti:

Sisarukset ovat toki koulussa ja päiväkodissa, kun olen töissä. Ja tuo erityislapsi on saanut kuntoutusta pian seitsemän vuotta, mutta kun niin kuntouttajat, lääkärit kuin opettajatkin vain nostavat kädet pystyyn ja toteavat etteivät kyllä tiedä mitä apua  lapselle enää voi kekeisä, kun ei mikään auta.

Jos mikään ei auta, pitäisi varmaan tutkia, että onko nuo diagnoosit sittenkään oikeita.

Tarvitset kyllä vaativaan arkeen hengähdys hetkiä. Oletko miettinyt, että hankkisit kahdelle ns. terveelle lapselle tukiperheen ja tällä haastavimmalle lapsellesi lastensuojelusta tukipaikan?

Olen itse työssä lastensuojelussa pienryhmäkodissa ja meillä käy myös tukilapsi, joka on noin kerran kuussa viikonlopun. Vaikka olemme laitos, niin toimintamme on hyvin kodinomaista.

Näin saisit lapsillesi yksilöllisempää aikaa, eikä mallioppiminen olisi tauotonta, niiden haastavien oireiden osalta. Pyydä apua ja ota sitä myös vastaan. Kukaan lapsistasi ei hyödy sinun uupumisesta.

Vierailija kirjoitti:

Niin toki jokainen voi valmistautua erityislasten tuyloon, mutta turha puhua, kun ei tiedä millaista elämä voi pahimmillaan olla. Isovanhemmat/tutut eivät jaksa pärjää lasteni kanssa, jopa opettaja aina sanoo, etteoi hän käsitä miten voin selvitä vuorokauden ympäri, kun hän on täysin loppu 4 tunnin jälkeen. Mutta kiitos näsäviisastelusta. Kuten neurologit ovat sanneet, tavallisten lasten vanhempien on kyllä truha sanoa mitään, koska eivät voi tietää millaista painajaista elämä voi erityislasten kanssa olla päivästä toiseen.

Jospa saisit vain sen erityislapsen välillä hoitoon? Tai vain ne nuoremmat?

Ilman näsäviisastelua, en usko tuohon, että kukaan muu ei ladtesi kanssa voisi "pärjätä".

Sinun on ajateltava omaa jaksamistasi ja sisaruksia. Sinuna yrittäisin järjestää lapselle osa-aikaisen laitospaikan, vaikkapa intervallijaksoja tms. Onko sellainen mahdollista? Sinun on joskus päästävä lepäämään.

Ja tukiperhettä pitäisi ilman muuta harkita terveille lapsillesi! Hekin kärsivät tilanteesta ja voisivat hyötyä siitä, että näkisivät "normaalia" perhe-elämää ja pääsivät tekemään asioita, joita sinä et nyt voi heidän kanssaan tehdä. 

Joskus tässä elämässä pitää osata antaa periksi ja luopua tavoitteistaan ja haaveistaan. Totta kai tahdot hoitaa lapsesi ja pitää perheen yhdessä. Nämä ovat jaloja, hienoja tavoitteita. Mutta epätoivosi kumpuaa siitä, että tavoitteet ovat teidän perheelle liian kovat. Sen myöntäminen on kamalaa, koska kyseessä on asia, jonka saavuttaminen on useimmille ihmisille itsestäänselvyys. Olosi kuitenkin helpottaa, kun myönnät tilanteen.

Olen totaaliyh ja lapsella vakava pitkäaikaissairaus. Enpä olisi osannut silloin arvata, kun lapsi syntyi, mikä tilanne on jonain päivänä. Olen työni ulkopuolella täysin kiinni lapseni hoidossa, en voi harrastaa mitään kodin ulkopuolella tapahtuvaa enkä esimerkiksi voi tapailla ketään. Joskus harmittaa, mutta sellaista tämä elämä nyt vaan on, ja tottakai lapsi on kaikkein tärkein.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kolmoselle: sinäkö olet etukäteen miettinyt, että jos minulle syntyy monta päällekkäistä vakavaa sairautta omaava lapsi?

Tietenkin olen miettinyt, että jos lapsia hankkii, sieltä voi tulla todella vaativa erityislapsi, jona yksinhuoltajaksi voi joutua. Näin voi käydä kelle tahansa vanhemmalle. Tämä on fiksulle ihmiselle ihan itsestäänselvä mahdollisuus.

Voit miettiä ihan mitä hyvänsä, mutta miettimisesi on sama kuin tuuli huulia heiluttaisi - koska yksinkertaisesti et tiedä , etkä voi tietää, mitä se käytännössä oikeasti olisi. Siinä sinäkin sittenolisit ja huomaisit, että nyt on pakko selvitä.

Tuossa aloituksessa ei ole ainakaan mitään sellaista, mitä aivan tavallisella järjellä varustettu, koulutettu suomalainen ei voisi ennakoida. Eihän tuo vaadi kuin vähän mielikuvitusta ja tietoa siitä, mitä erityistarpeita lapsilla voi olla. Ongelma on pikemminkin, etteivät ihmiset pysähdy miettimään näitä asioita.

Vierailija kirjoitti:

Sisarukset ovat toki koulussa ja päiväkodissa, kun olen töissä. Ja tuo erityislapsi on saanut kuntoutusta pian seitsemän vuotta, mutta kun niin kuntouttajat, lääkärit kuin opettajatkin vain nostavat kädet pystyyn ja toteavat etteivät kyllä tiedä mitä apua  lapselle enää voi kekeisä, kun ei mikään auta.

Kuulostaa tosi haastavalta. Miksi ei perhekoti esimerkiksi voisi toimia 1 vkoloppu/kuukaudessa? Ei ne mitään kidutuskammioita ole :) päinvastoin. On paljon harrastus/toimintamahdollisuuksia, aina aikuiset paikalla.

Ihan varmasti saat puollon tilapäishoidolle, jos koulu ja hoitavat tahot ovat tuota mieltä että lapsi on äärettömän haastava. Et sinä lasta mihinkään pois ole laittamassa, vaan hankkimassa sen tuen ja avun jonka tarvitset jaksaaksesi. Mitä tapahtuu jos sinä ET jaksa?

Päivä kerrallaan. Ja kun on hankalaa, niin vartti kerrallaan. Mun mielenterveyden on säästänyt se, että päästän irti surusta, suuttumuksesta, turhautumisesta jne. mahdollisimman pian. En anna itseni kasata stressiä ja katkeruutta sisälleni. Otan kaiken ilon irti jokaisesta omasta hetkestä ja sillon teen, luen ja kataon vain itselleni mieluisia asioita, kirjoja, elokuvia.. Käytännössä siis sillon kun lapset nukkuvat.

Ja tukiperheitä löytyy vaikka kuinka vaikeille lapsille, usko pois.

Erikoiselta kyllä silti kuulostaa adhd/asperger/tourette.. Yleensä kun annetaan yks diagdoosi ja voi olla piirteitä jostain muusta. Näin ainakin meidän neurolla.