Kuulutko johonkin yhteisöön tai liittoon?

se on tosi iso ja voimakas liitto, hyviä etuja, asiantuntijapalveluita ym.

Me kuulutaan autismi- ja aspergerliittoon ja dysfasialiitton.

meillä vajaa 5v. poika, jolla f83 diaknoosi(vaikeasteinen). tuleva diaknoosi tulee olemaan keskiv. kehitysvamma, jos oikein onnistaa niin lievä.

tuohon keskivaikeaan ollaan päädytty näin arvelulla.

kehitysvammasten tukiliitosta saa lehden kotiin, jossa paljon asiaa kehitysvammasten asioista. juuri tuli lehti, jossa aiheena asuminen ja vanhuus.

edellisessä lehdessä kommunikoinnista. lehdessä on tietoa kursseista.

jäsenyys tais maksaa 20 euroa per vuosi.

lehti auttaa myös tiedollisesti hahmottamaan lapsen tulevaa elämää.

Meillä on 4v down poika. Ja me kuulumme tuohon tukiliittoon. Mutta eipä sekään ole kyllä pystynyt mitään tarjoamaan. Esitteitä saa vinon pinon mutta kun asut maaseudulla kaikki kurssit ja leirit ovat helsingissä. Teille siitä olisi varmaan hyötyä. Lisäksi poikamme on näkö ja kuulovammainen. Miten teillä ilmenee tuo viivästymä liikkuuko lapsenne itse. Ja miten vastaa ikätasoa. kiinnostaa kun on itsellä saman ikäinen lapsi ja monet karikot takana käytynä. Meillä tuo lapsukainen vastaa tasoltaan noin 1,5 vuotiasta eli olemme aika matkan jäljessä ja ainakaan meillä ei ole voitu paljon millään auttaa etennpäin. Mutta toivon teille löytyvän apua.Jos haluat ja jaksat niin olisi kiva kuulla minkä tasoinen lapsenne on ja miten arki sujaa?

Tyttöni oppi kävelemään vähän yli kaksi vuotiaana ihan yllättäen ja se on toki arkea helpottanut. Vaipat vielä käytössä, eikä osaa pukea itse, joten aika hoidettavahan hän vielä on. Osaa onneksi itse syödä.



Hän osaa ilmaista kyllä mitä haluaa, mutta sellainen vuorovaikutus välillämme puuttuu. Esim. Mitääm keskustelua ei voida käydä, jossa hän kertoisi tarhapäivän tapahtumista tai kyselisi ilmiöistä. Saattaa kyllä kysyessä tarhapäivästä sanoa: " Jussi keinuu" . Sanoja ja lauseita ja toteamuksia tulee kyllä. Esim. " Pappa menee koiran kanssa ulos" .



Tyttö on jotenkin hyvin vauvamainen. Ei osaa leikkiä muiden lasten kanssa. Leikki on rinnakkaisleikkiä. Hän on kova karkailemaan, ei osaa pelätä liikennettä tai sitä, että me vanhemmat katoamme näkyvistä.



Kehitystaso vastaa varmaan noin kahta vuotta. Meillä on nyt syksyllä neljä käyntiä neuropsykologin luo Lastenlinnaan. Niissä käynneissä tuo kehityksen tasokin tarkistetaan.



Tuosta maaseudulla asumisesta: Vaikka kuinka haaveilisin omasta mökistä maaseudun rauhassan, niin emme lapsen takia voi lähteä. Tuntuu, että jäisimme aivan hunningolle palveluiden suhteen.



Missä päin maaseutua asutte?

Meillä on 5v kehitysvammainen poika, jolla lisäksi epilepsia ja geenivirhe. Ja 6v epilepsiatyttö, jolla myös geenivirhe.



Kuulumme

- Kehitysvammaisten tukiliittoon

- Paikalliseen kehitysvammaisten tuki ry:n (olen itse hallituksessa )

- Epilepsialiittoon

- Suomen tuberoosiskleroosi-yhdistykseen

- Kehitysvammaliitossa olemme kannatusjäseninä

- Suomen kehitysvammaisten liikunta ja urheiluliittoon kuuluvat lapsemme



Kehitysvammaisten tuki ry paikallisyhdistys järjestää kuntaamme monenlaista tapahtumaa (mm liikuntakilpailuja, pikkujouluja, kesäretkiä, syyslounaita) ja vanhempainiltoja ym tekemistä koko kehitysvammaisen perheelle. Näistä tiedot saamme jäsenkirjeen ja hallituksen kokousten kautta. liittymislomakkeen yhdistykseen saimme neuvolasta ja myös kvtl:n sivuilta löytyy paikallisyhdistysten tiedot.



Epilepsialiiton kautta olemme olleet myös erilaisissa tapahtumissa ja sopeutumisvalmennuksessa.



TSC- yhdistyksen kautta olemme olleet tapaamisissa ja tulossa on liikuntaleiri koko perheelle. Nämä yhdistys järjestää yhdessä KVTL:n kanssa.

Olemme myös olleet TSC sopeutumisvalmennuskurssilla.



Lapset käy kerran viikossa SKLU:n erityislastenliikuntakerhossa. SKLU olisi erilaisia liikuntatapahtumia ympäri maata, mutta vielä emme ole niissä käynneet. Ensi kesänä toivomme ehtivämme niihinkin mukaan.



Itse koemme saavamme paljon yhdistystoiminnasta, tosin olemme itsekin aktiivisesti mukana järjestämässä toimintaa paikallisyhdistyksessä. Paikallisyhdistyksen kaipaavat yleensä kipeästi nuorta verta ja varsinkin kehitysvammaisten lasten vanhempien osallistumista ja heidän näkemystään siitä millainen toiminta olisi tarpeen.



Itse suosittelen sopeutumisvalmennusta kaikille! Olemme kahdella kurssilla olleet ja ovat olleet tosi antoisia. Ensi kesänä koitamme hakea kouluikäisten kurssille, koska lapset lähtevät kouluun ja tulee paljon uutta asiaa koko perheelle.

http://www.kvtl.fi/alue/50



Liittymällä paikallisyhdistykseen ja maksamalla jäsenmaksun, saat samalla tukiliiton jäsenyyden ja tukiviesti-lehden. Eli et tarvitse erillistä jäsenmaksua liittoon, vaan paikallisyhdistyksen maksu kattaa sen. Osa jäsenmaksusta jää itse paikallisyhdistykselle, joka sillä rahalla pääsee järjestämään toimintaa oman kunnan kehitysvammaisille. Joten suosittelen kyllä paikallisyhdistykseen liittymistä!

meidän poikakin on n.2v. tasolla. hän kertoo päivästänsä kuvakorteilla. hänellä on kansio johon kuvakortit asetetaan, jos kaikkeen tekemiseen ei kuvaa löydy, niin silloin piirretään.

joka maanantai tarhan aamupiirissä käydään läpi mitä kukin lapsi on tehnyt. itse otan polaroid kameralla kuvan ja poika ylpeänä esittelee tarhassa kuvan ja viittoo.

kehitysvammasen kommunikoinnin tukeminen on erittäin tärkeää.

puhe ei ole ainoa keino kommunikoimiseen. meidän pojalla ilmeisesti erittäin hyvä tarha.

teilläkin voisi olla hyvä sellainen kansio. saisi lapsi kuvilla kertoa mitä on tehnyt päivän aikana. tekee muuten hyvää lapsen itsetunnolle. nyt meillä itsevarma pikkumies. toisin oli silloin, kun lapsi oli tavallisessa tarhassa.

Noista kuvakorteista: Siitä on ollut puhetta Lastenlinnassa, mutta toistaiseksi kansiota ei ole tehty. Eikös tietoteekki kokoakin tuollaisia?Täytyykin ottaa taas puheeksi... Tosin, voishan sen itsekin koota.



Me emme ole ikinä puheterapiajaksoja saaneet, koska lapsi on kuulemma yteistyökyvytön. Täytyy puhua siitäkin.



Kiitos taas kirjoituksista.

Meillä kokeiltiin ensi pictot, sitten pcs-kuvat ja kun mistään noista ei poika innostunut, niin tein itse valokuvista pojalle kuvat. Kuvasin digikameralla ja päällystin kuvat kontaktilla.

Noita kuvia poika selvästi ymmärtää parhaiten ja niitä tykkää käyttää.



Meillä pictot oli lainassa sairaalasta ja psc-kuvat teki puheterapeutti ja nyt nämä viimeiset itse kuvasin ja ifillä teetin.



Meillä poika puhuu, mutta puheen ymmärtäminen on heikkoa ja varsinkin siirtymätilanteet on hankalia, siksi esim päiväjärjestys on ehdottomasti oltava kuvista tehtynä.