aivokasvain

Oltiin tosiaan sitten kerrankin viihteellä ja aateltiin rentoutua sit oikeen kunnolla, mutta eihän siitä mitään tullut, puhe oli oikeestaan pelkästään pojasta ja lopulta jo ajoissa uni alkoi voittaa, mutta periaatteessa oli kivaa... ehkä ensi kerralla muita aiheita. Kiitoksia vastauksista, me jatketaan päivä kerrallaan meidän erityislapsen kanssa.

Poika myös 3v eikä tietoa/toivoa paranemisesta. Harvinainen kasvain tyyppi. Nyt poika voi hyvin joten mekin pojan äitin kanssa voimme miltei hyvin... ainainen murhehan on olemassa ja loputon huoli Teille ja erityisesti Voimia, niitä tarvitsette nyt ja tulevaisuudessa. Onneks joku muukin isä avautuu täällä :)

Hei!



Meillä myös pojalla sairaus joka voi johtaa kuolemaan hyvin varhaisessa iässä. Poika on nyt 5v ja syntymästä asti on tämä ollut tiedossa.



Sanoisin kyllä, että se teidän vanhempien yhteinen aika on teille kaikille ensiarvoisen tärkeää. Hoidatte parisuhdetta ja yritätte olla miettimättä poikaa. Jaksaa sitten taas paremmin sitä arkea pojan kanssa. Kokemuksesta tosin voin kertoa, että ensimmäiset kerrat kun pääsee puolison kanssa kahden johonkin, vatvotaan läpi lasten asioita. Mutta sekin on välillä tarpeen, pääsee puhumaan omista tunteistaan vapaasti ilman, että lapsi kuuntelee vieressä.



Ehkä meitä tavallisen arjen löytämisessä on auttanut myös se, että olemme alusta lähtien tienneet tilanteen. Tosin ihan heti ei ole kyllä minun päähän mennyt, että sairaus on NÄIN vakava, mieheni on sen sisäistänyt aiemmin.



Mutta pitäkää huolta toisistanne ja viettäkää myös ihan tavallisia arjen hetkiä koko perheen kesken. En osaa muuta neuvoa sanoa.



t.kolmenmami

Ensin tuli oireina huimaus ja pulauttelu/oksennukset sitten silmien värinä ja vissiin pää oli kipeä, aina välillä poika vaan tahtoi maata ja ääniä ei saanut kuulua. Muutoin junnu oli kuin enkeli, kiltti eikä koskaan oikeestaan kiukunnut. Neuvolan lääkärille kiitos kun hoiti pojan nopeasti hoitoon sairaalaan, eikä vaan olettanut että on esim pitkittynyt mahatauti tms.

Viime vuonnahan julkaistiin leijonaemojen tarinat niminen kirja muutaman erityislasten äitien toimesta. Heillä on nettisivu ja siellä kertovat että heillä on myös postituslista. Sieltä varmasti saisit(te) vertaistukea:



http://www.leijonaemot.org/



Voimia!

ja sitten yrittää hengähtää ja kerätä voimia. Olisiko olemassa jotain potilasjärjestöä jolla olisi esim. sopeutumisvalmennus kursseja.

Äitinä en edes pysty kuvittelemaan tilannettanne, mutta hoitoalan ihmisenä olen valitettavasti työssäni tavannut useita pikkupotilaita joilla aivokasvain on =(

Voimia ja jaksamista teidän perheelle

Meidän 3 v lapsella poistettiin osittain kasvain nimeltään piloottinen astrosytooma tai optikusgliooma kesällä. Jätti jälkeensä pelkoja tulevaisuuteen, mutta me olemme yrittäneet nyt nollata tilanteen kun nyt menee hyvin. Huomisesta kun ei koskaan tiedä terveilläkään ihmisillä. Jotenkin on oppinut että jokainen on terve kunnes toisin todistetaan! Ei siis ollenkaan pidä enää itsestäänselvyytenä että edes omat lapset olis terveitä vaikka terveinä ovat syntyneet.



Puhukaa ja puhukaa! Se tuntuu meillä ainakin auttavan. Ja itse ainakin kaipailen kovasti niitä kahdenkeskisiä iltoja, matkasta puhumattakaan. Puolisoni ei ole vielä valmis jättämään tätä sairastunutta lasta kotiin... :/



Mutta sydämestäni toivon teille voimia kaikkeen mitä elämä tuo tullessaan! Nyt vaan keskitytte niihin onnensirpaleisiin!!!!

Moi meillä 2v poika sairastui vuonna 03 leukemiaan...tiedän mitä kestätte...voimia...