Minkä suuruista hoitotukea olette saaneet Kelalta BPD-lapselle?

Kuopuksemme syntyi rv 29, sairastui keuhkoverenvuotoon ja hänelle kehittyi vaikea BPD (=keskosen krooninen keuhkosairaus), jonka takia hän joutui olemaan teholla 3 kk ja jatkohoidossa 2 kk syntymänsä jälkeen.Saimme takautuvasti syntymästä alkaen 1 vuoden ikään asti ylintä hoitotukea ja sen jälkeen puoli vuotta korotettua hoitotukea. Tuki päättyi pojan ollessa 1 /1/2 vuotias, viime lokakuussa.

Ylintä hoitotukea saimme siksi, että lapsi kotiutui happirikastimen kanssa ja hän oksenteli paljon. Hapesta vieroitus kesti noin 5 kk ja hoitaminen oli aika rankkaa jatkuvan saturaatioseurannan ja yövalvomisen takia. Happihoidon päättymisen jälkeen tuki putosi korotettuun hoitotukeen (oksentelun, syömisongelmien, infektioherkkyyden ja jatkuvien korvatulehdusten takia). Nyt näyttää jo tosi hyvältä, korvat ovat olleet kunnossa putkitusten jälkeen ja oksentelut ovat loppuneet. Meillä ei ole enää mitään lääkitystä, mutta jos poika sairastuu yskäiseen flunssaan, annamme hänelle Nebunetillä Bricanylia ja vain tarvittaessa Pulmicortia. Meillä on seuraava keuhkolääkärin kontrolli maaliskuussa, sitten saadaan kuulla mikä tilanne on nyt. Vieläkin olen todella herkkä viemään poitsua Lastenklinikan päivystykseen, jossa jouduimme viime kevättalvella juoksemaan vähän väliä nuhakuumeiden ja korvatulehdusten takia. Mutta se oli ainoa keino varmistaa, että hapetus toimii kunnolla. Toivomme ja rukoilemme, että tänä keväänä ei enää olisi samaa ongelmaa. Mutta poika on ihana, juoksee, höpöttää ja leikkii isoveljensä kanssa. On kasvanut hyvin, eikä tähän mennessä neurologin kontrolleissa ole ollut mitään erityistä. Ja luonnetta löytyy...vaikka alku oli hänenkin kohdallaan hiuskarvan varassa. Meillä alku oli tosi ahdistavaa ja rankkaa, mutta ei sitä oikeastaan enää edes muista, onneksi! Tehkää hakemus huolellisesti, kuvaile tarkkaan lapsen tarvitsema hoito ja huolenpito ja sen mahdollinen rasittavuus, syömisongelmat, infektiotilanne, yövalvomiset, limanimemiset, arvioi myös tulevia kustannuksia jne., jotta saatte oikean tukitason. Ja jaksamista teille, jos olette pienen BPD -vauvan vanhempia. Mutta minä tunnen viisi BPD vauvaa, jotka kaikki voivat tänä päivänä tosi hyvin, joten muista, että jonain päivänä vauvasi BPD on vain ikävä muisto.

Kiitos vastauksestasi ja tarkasta kuvailusta.



Kyselen tuota hoitotuki asiaa siksi koska meillä 1,5-vuotias vaikeaa BPD:aa sairastava lapsi,joka on ilmeisesti nyt lähiaikoina vieroittumassa lopullisesti lisähapesta ellei ikäviä takapakkeja ilmaannu eli toisin sanoen infektioita.



Eli meilläkin kotona käytössä happirikastin,kohta ollut jo lähes vuodenpäivät,joten jo olisi aikakin päästä siitä eroon.



Mietin vaan just sitä että todennäköisestihän meilläkin pienenee tuo hoituki kunhan lisähapesta vieroittuminen täysin varmaa ja saadaan palautettua sairaalalle happirikastin,happipullo ja saturaatiomittari.



Ilmoititko asiasta heti Kelalle kun teidän lapsi vieroittui lopullisesti lisähapesta?Pienenikö hoituki siitä ylimmästä tuesta heti samantien siihen keskimmäiseen?Jouduitko hakemaan keskenkaiken uudestaan hoitotukea ns. edellisen päälle jos kerta tuki pieneni?Ilmeisesti tarvitaan myös uusi lääkärinlausunto?



Meillä tämänhetken hoitotukipäätös voimassa kesäkuulle.



Kiitos jos viitsisit vielä vastailla!



Ja toivottavasti saisin muiltakin vastauksia minkä suuruista hoitotukea olette saaneet BPD-lapsillenne,niin tietää mitä osaa jatkossa itse vaatia,sillä olen huomannut että Kelan kanssa saa olla joskus tiukkana.

Varmaan teilläkin on hoitotuki määrä-aikainen? Meillä ylin hoitotuki päättyi automaattisesti melkeinpä samoihin aikoihin, kun happihoitokin päättyi. Kävimme tämän jälkeen heti kontrollissa, jossa pyysimme lääkärintodistuksen jatkohakemusta vartea. Hän antoi lääkärintodistuksen korotettua hoitotukea varten, mutta ei enää ylintä hoitotukea varten. Hakemus kannattaa laittaa ainakin pari kuukautta ennen tuen päättymistä, ainakin täällä pääkaupunkiseudulla, koska käsittely kesti niin pitkään. Ja eikö kuitenkin niin, että lääkärinhän pitää päättää happihoidon lopettamisesta, joten siinä samalla hoituu myös tukiasioihin liittyvät paperit. Toivottavasti pääsette pian jo rikastimesta eroon :)

moikka

meillä on rv34+6 syntynyt tyttö. hänellä vaikea BPD, isoista vkoista huolimatta.

2,5 kk sairaalassa, sen jälkeen 4 kk kotona lääkityksenä spiralla avaava ja kortisoni, kortisoni myös suun kautta koska lisämuinuainen lamassa. laskeskelin tässä että 9 krt/vrk meni jotain lääkettä. n puolen vuoden ikäisenä lääkärit oli sitä mieltä että happea tarvitaan. Eli kotiin happirikastin,- pullot ja mittari.

ne oli käytössä 9 kk ja tällä hetkellä ei siis enää tarvita kuin babyhalerilla ventolinea ja flixotidea muutaman kerran päivässä.

Spirasta päästiin eroon viime kuussa.

Meillä saatiin sellanen todistus ylintä hoitotukea varten heti kotiutuessa että se olisi ollut voimassa siihen kun neiti tulee 2 vee.

Mutta katsoin parhaaksi ilmoittaa muutoksista eli hapen poistumisesta, ettei vaan tarvii takaisin maksella.

Nyt saadaan sitä korotettua tukea siihen kun tulee 2 vee. Lääkäri kirjoitti sellaisen lausunnon että suositteli kotihoitoa tälle talvelle, liekö sillä sitten ollut vaikutusta että tukea vielä saadaan. Ei meinaan tunnu tällä hetkellä kovin vaikealta tuo tytyn hoito kun muistelee alkuaikoja, mutta hyvä niin.

Meillä ei täällä maalla oo ollu kelan kanssa mitään onkelmia, päätöksetkin tulleet tosi nopeasti.