Lue keskustelun säännöt.
Selkärankareuma
25.04.2013 |
Kellään kokemusta? Miten vaikuttaa elämään?Entäs työelämään? Miten oireilee teillä?
Kommentit (8)
mulla on suoliluunivelen tulehdus. Jos joutuu olemaan ilman lääkkeitä, se pahenee viikossa ihan helvetilliseksi, mutta normaalioloissa lääkkeitten kanssa ei juuri vaikuta. Pystyn työhön ihan normaalisti, paitsi jos tulee flunssa tms. Jolloin on tietty kaksinkertaisen kipeä, kun joutuu jättämään lääkkeet pois. Mulla on toimistotyö, mutta voin kävellä istumisen välillä ja tehdä. Muös seisten korotetun pöydän kanssa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suomessa ei ole enää. Viimeinen tapaus todettu 80-luvun lopulla
[quote author="Vierailija" time="25.04.2013 klo 21:15"]
mulla on suoliluunivelen tulehdus. Jos joutuu olemaan ilman lääkkeitä, se pahenee viikossa ihan helvetilliseksi, mutta normaalioloissa lääkkeitten kanssa ei juuri vaikuta. Pystyn työhön ihan normaalisti, paitsi jos tulee flunssa tms. Jolloin on tietty kaksinkertaisen kipeä, kun joutuu jättämään lääkkeet pois. Mulla on toimistotyö, mutta voin kävellä istumisen välillä ja tehdä. Muös seisten korotetun pöydän kanssa.
[/quote]
Mulla ihan sama! Paitsi että ei ole sitä säännöllistä toimistotyötä, vaan fyysisesti rankempi kolmivuorotyö... En tee täyttä viikkoa. Ja muutkin nivelet välillä vaivaa, välillä pidempiäkin oireettomia tai hyvin vähäoireisia jaksoja. Ja flunssat todellakin pahentaa! Stressikään ei tee hyvää tai suuret elämänmuutokset...
Kaverilla on selkärankareuma, ja lääkäri oli sanonut ettei koskaan ole mahdollisuutta saada lapsia. Kaveri sai kolme vuotta sitten esikoisen ja viime vuonna toisen, eli siinä tapauksessa lääkäri ei ollut aivan oikeassa. Vaikea sairaus kuitenkin, kipuja ja elinikäinen lääkitys.
Mulla todettiin vuonna -90, olin silloin 22 vuotias. Aaltoillen olen sen taudin kanssa mennyt nämä vuodet, välillä ollut muutama vuosi todella hyviä ja sitten yhtäkkiä tullut vaikeampi kausi. Lääkkeitä en tällä hetkellä käytä, nyt on menossa hyvä kausi...raskausajat (mulla neljä lasta) ovat olleet parhaita, en tiennyt taudista mitään sillon :) Mutta sitten synnytyksen jälkeen, ehkä kuukauden päästä, kivut tuli ryminällä. Mutta niistäkin on selvitty.
Ihmettelin muuten tuota, että jollekin oli sanottu ettei saisi lapsia kun sairastaa selkärankareumaa? Ajattelisin, että ainoa este voi olla lääkitys, mutta nekin yleensä lopetetaan ennen kuin lasta aletaan yrittämään..
Lääkitys mulle on tarkoitus aloittaa tarvittaessa taas, mutta se tulee olemaan jokin uusista biologista, koska kaikki tähän mennessä kokeillut on aiheuttaneet todella isoja sivuvaikutuksia. Salatzopyrin häivytti muistaakseni verihiutaleet, Trexan "tuhosi" keuhkot jne. Olen siis tyytyväinen nyt, kun saan olla ilman lääkkeitä!
Koko ajan varmaan olen vähän jostain kipeä, mutta en edes jaksa ajatella asiaa ja olen kai jo niin tottunutkin näiden vuosien mittaan kipuihin. Panadolia otan tarvittaessa, pyrin pitämään lääkityksen muutenkin minimissä ihan vatsahaavataipumuksen vuoksi, sain joskus nuorempana tosi rajun vatsahaavan kipulääkkeistä. Nyt mulla on pienimmät lapset 1v3kk ja 2v7kk, tuntuu etten ehdi edes ajatella koko juttua :) Tai no, kyllä se varsinkin aamuisin vähän itsestään muistuttaa...
Mulla on alaselkä jo ilmeisesti luutunut jäykäksi, samoin on kaularangasta alin nikama. Polvissa, olkapäissä ja lonkissa on muutoksia, samoin varpaissa. Mulle oli yllätys, kun n. neljä vuotta sitten mun jalat kipeytyi niin, etten saanut kenkiä jalkaan. Menin lääkäriin, joka totesi heti että reumamuutoksia, en meinannut uskoa, koska selkärankareuman ei pitäisi pienissä nivelissä viihtyä...mutta niinpä vaan tuli, nyt onneksi nekin melko oireettomat tällä hetkellä.
Mä olen noiden lasten kanssa kotona nyt, ehkä sekin tekee mun kivut paljon pienemmiksi kuin jos olisin työelämässä. Tämä mun sepustus taisi olla aika sekava, mutta pääpointti on että tuon taudin kanssa pärjää!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lasten saantiin ei vaikuta mitenkään, paitsi biologinen lääkitys ja Trexan pitää tauottaa.
Oireilee myös varpaissa, yksi ensimmäisiä oireita voi olla makkaravarvas eli daktyliitti.
Oireilee eri asteisena eri nivelissä eri ihmisillä.
itselläni pahimmat nuo SI-nivelet, diagnoosin saantiin meni monta vuotta, seitsemän vuotta sitten dg. Seisomatyöhön tai esim. hoitotyöhön en pystyisi. Biologisilla lääkkeillä melkein oireeton kaksi vuotta, lääkkeet tauolle raskaustoiveiden vuoksi, niin tulin melkein työkyvyttömäksi. Raskaus helpotti oireita jonkin verran. Kohta edessä synnytys ja lääkkeiden uudelleen aloittaminen.
Että joo, voi elää normaalia elämää kun lääkkeet ovat kunnossa. Itsellä ainakin tauti pahenk vuosien aikana ja nyt ollut ennen raskautta hyvä tilanne. Jännittää, palaako enää ennalleen eli toimiiko lääkkeet enää pitän tauon jälkeen.
Reumaatikkolääkäri
Mä olin aivan varma, että mun pitäis saada diagnoosi selkärankareumasta. Sitten ostin uuden sängyn. Nyt lähinnä naurattaa.
varmaan aika helvetillinen sairaus. Onneks olenkin terve.
Mun miehellä ei juuri mitenkään sen toteamisen ja lääkehoidon aloittamisen jälkeen. Todettu pari vuotta sitten. Saikulla ollut kolme kertaa viikon, joista kerran meni jo kolmantena päivänä takas töihin. Fyysinen työ, joten liikkeessä oleminen on vain hyvä. Ennen diagnoosia ja lääkkeitä valvoi kuukausia yöt kippuroiden kivuissa.