Autismia, aspergeriä...mitä mieltä olette?
Hei, meillä 5-v tyttö, jolla pääongelma dyspraksia. Puhetta ei ole lainkaan, viittomat ja kuvakommunikaatiokansio käytössä. Viittomien oppiminen kuten muidenkin asioiden oppiminen hitaampaa kuin norm, vaatii paljon paljon toistoja jne. Kömpelyyttä, hitautta, tohellusta. Pyörällä ajaa erikoispyörällä, havrix-merkkisellä, tavallisella ei onnistu. Iloinen, aurinkoinen on ja kun on saanut erittäin temperamenttisen 2-v pikkusiskon, on myös kiltti useimmin, antaa hyvin helposti periksi "ettei sisko suutu".
Olen huomannut nyt että tämä 5-vuotiaamme tykkää leikkiä aika paljon yksin, hoitaa nukkea, järjestelee vaatteita jne. Tuo järjestely minua mietityttää, tänäänkin oli järjestänyt pikkueläimiä jonoon käytävälle, aivan kuten autistisilla lapsilla saattaa tapana olla. Aloin sitäihan miettimään että niinpä! Tuo oheistoiminta leikkimisessä onkin monesti se pääjuttu tytöllemme. Kun tehdään palapeliä, hän kääntää jonkin ajan kul palapelin palat väärinpäin lattialle, sitten välillä haluaa pakata muovipusseihin pelinappuloita ym.
Eihän tuo ole vaarallista.kyllähän sitä järjestystä maailmaan mahtuu! Mutta sellainen joku outous hänen käyttäytymisessään on, jota yritän selittää. Sensomotoriikan ongelmaa on myös, kehonhallinta hakusessa välillä. Tykkää enemmän seurata muita kuin varsinaisesti leikkiä yhdessä. On kuitenkin päiväkodisa jo osallistunut yhteisesiintymisiin alun katselun jälkeen.
Olemme menossa toiselle osastotutkimusjaksolle lastenneurologiselle toukokuussa ja siellä varmaan taas selviää jotain. Mutta kuulisin mielelläni ajatuksianne tästä. Niin, kehitysviivettä on yli 1 v ja jos sitä on 1,5 v niin lievä kehitysvamma-diagnoosihan se sitten on.
Kommentit (7)
Kiitos viestistäsi! Paljon jäikin kirjoittamatta kun on tätä oireiluhistoriaa jo kertynyt. Eli Tyttö käy puhe- ja si-fysioterapiassa kerran viikossa, toimintaterapiassa kerran viikossa ja kolmena pnä vkossa on päiväkoti. Lisaksi viittomakielen ope käy meillä kaksi tuntia viikossa. Si-ft ja pt ovat samana päivänä 100 km päässä kotoa. Osastojaksolla tyttö tapaa psykologin, toiminta- ja fysioterapeutit ja puheterapeutin. Ainakin, näin oli viimeksikin.
Kiitos tuosta ratsastusvinkistä. Se on välillä pyörinyt mielessä mutta meillä on aikataulu jo niin täynnä ettei uusia juttuja ole sopinut. Täytyy kuitenkin kokeilla jossain välissä sitä.
Kouluasioista jo viime syksynä sanottiin osastolla, että pienryhmäopetukseen henkilökohtaisen avustajan kanssa erityiskouluun. Se tuntui ja edelleen tuntuu aikamoiselta asialta sillä ihan noin huono tilanne ei mielestäni ole. Hlökoht avustajan hän kyllä tarvitsee mutta mikä on koulumuoto, sitä pitää miettiä vielä.
Kävimme syksyllä si-toimintaterapiassakin lähes 100 km päässä kotoa ( eri suuntaan kuin nuo pt ja si-ft, tietenkin!!) :) mutta se oli ainut terapia mihin menoa tyttömme jännitti aivan älyttömän kovasti eikä useankaan kerran jälkeen halunnut sinne yksin jäädä. Minä en saanut olla läsnä "koska tytön keskittyminen kärsii" ja minun piti olla eri rakennuksessa tunti kuin peloissaan oleva lapseni joten se lysti me lopetettiin sekä lapsen että äidin hyvinvoinnin vuoksi. Siitä olisi varmasti hyötyä ollut mutta sitä pahaa mieltä ei korvaa kukaan. Ja kieltämättä, tuolloin oli jo minuuttiaikataulumeininkiä kaikkien terapioiden kanssa. Kaikkiin muihin terapioihin ym tyttömme on aina mennyt reippaasti joten sekin vahvisti minua päätöksessä, tää ei ole meille hyvä.
Niin, sen verran vielä kerron. Tavallisessa neuvolassa täällä kotipaikkakunnallamme ei tytöstä ole löydetty mitään vikaa, ikinä. Vaikka kävelemään lähti 18 kk ikäisenä ym, ja on syntynyt keskosena, niin aihetta jatkotutkimuksiin ei nlan mielestä ole ollut. Puheen viiveen vuoksi sain ajan eteenpäin kun sanoin, että ennen en nlasta pois lähde.. Eli mitenkään selviä nuo tyttömme ongelmat eivät ole ja moni voisi uskoa että ongelma on ainoastaan tuo puhevammaisuus. Mutta näinhän ei ole.
Kiitos kommenteistanne ja aurinkoa ajatuksiin!
Koska teillä menee jo fysioterapia, niin mieti mahdollisuutta, jossa fysioterapia ja ratsastusterapia vuorottelisivat. Esim nyt ensin kesällä 3kk ratsastusta, sitten ft jakso, talvella jos olosuhteet suosivat niin ratsastuspätkä ja keväällä taas ft. Tai sitten nyt kesäaikana ratsastus ja talvella ft. Voisihan sen tietysti vuorottaa toimintaterapiankin kanssa. Terapiakerrat / vuosi pysyy samana, mutta tulee vaihtelua. Jos teillä meni sukset ristiin tt:n kanssa niin koita etsiä toinen toimintaterapeutti, vaikka ei olisikaan SI-koulutuksen käynyt.
Hei Salamai!
Rupesin kirjoittamaan sinulle vastausta - suureksi osaksi kirjoituksesi voisi olla minun tekstiäni.
Meillä on kohta 5-vuotias tyttö, jolla selkein yksittäinen ongelma vaikea dysfasia.
Puhetta on, lauseitakin mutta kovin on epäselvää vielä =O kotona tulee aika hyvin ymmärretyksi. Meillä myös tukiviittomia, kuvakortteja sekä kommunikaatiokansio käytössä.
Oppiminen meilläkin paljon hitaampaa kuin keskimäärin, pyörällä ajo ei onnistu (polkeminen siis, ohjailu jotenkuten), on kömpelyyttä (aina ollut), kaatuilua, hosumista. Hitautta ei niinkään, vaan pääsääntöisesti kohelletaan ja jos ei heti onnistuta yritetään sata kertaa nopsasti uudestaan... =)
Meillä myös tyttö on niin Iloinen ja aurinkoinen, huumorintajuinen luonteeltaa, todella empaattinen ja niin kiltti! Isonsiskonsa (suht tavallinen 6 vuotias) kiukkupusseilusta ei mitään tietoa tämän kuopuksemme kohdalla. Jonkinlaisen tahtoiän on käynyt läpi / on siinä edelleen, mutta yleensä kaikki kiukku liittyy siirtymätilanteiden vaikeuteen / ymmärretyksi tulemisen / ymmärtämisen ongelmiin.
Meillä myös tytön vaikea löytää leikkikavereita, siskon kanssa leikkii kyllä paljon, mutta toisten lasten kanssa onnistuu esim. keinuminen, juoksuleikit tms. jossa kieltä ei niin tarvita. Myös tekee esim. pieneläinhahmoista piirin, mutta on leikissä muutakin sävyä, eläimet "juttelee", itkee, syö, nukkuu jne. En ole pitänyt järjestelyä leikin pää-juttuna, vaan tavallaan kehyksenä - en nyt tiedä muutakaan hyvää sanaa tähän... =)
Meillä myös tulossa kuukauden päästä osastojakso, toinen järjestyksessään, josta ehkä saamme jo jonkinlaisen diagnoosinkin kehityshäiriön tilalle tai oheen, katsotaan nyt. Meilläkin tuota kehitysviivettä on, en tiedä onko ero ikäryhmään kasvanut vuoden takaisesta, silloin oli reilun vuoden verran. On toki vuodessa edistynytkin huimasti, lausetasoinen puhe-yritys on tullut, kuvakommunikaation käyttö on parantunut, viittomia oppinut lisää, oppinut piirtämään pääjalkaisia (tosin silmä-käsi yhteistyö on vieläkin tosi puutteellista), osaa jopa kirjoittaa yhden kirjaimen...! Eikä se ole I ;) , oppinut esim. kuperkeikan ja tikkailla kiipeilyn, päiväkuivaksi jne.
Mutta, ei tässä voi kun koittaa pitää mielen positiivisena, eikä se näin auringonpaisteessa niin vaikeaa olekaan. Edelleen on arvailujen varassa mikä pientämme "vaivaa" tai millainen tulevaisuus hänellä mahtaa olla edessä, mutta hänen iloisuutensa ja positiivisuutensa kyllä auttaa jaksamaan. Oikein aurinkoista kevään jatkoa teille!
Samanlaisia haasteita on muillakin, huomaan. Voimia toivon kaikille! Kukaan ei varmasti jaksa joka päivä toistuvien hankaluuksien edessä olla se "kannustava ja aina iloinen vanhempi, joka auttaa lapsen tilanteen läpi". Olen kyllä huomannut, että välillä, esim tänään, on ollut se lähtemisen eli pukemisen aloittaminen oikeasti niin vaikeaa että kipakat kommentit äidin suunnalta eivät tosiaankaan edistä tilannetta lainkaan. Mutta kun menin tytön luo ja kysyin, että saanko auttaa niin hyvin helpottuneena tyttö sanoo joo ja minä sitten puen 5-v:mme ja 2-v pukeeitsensä täysin itse vieressä. Surullista se kyllä on. Mutta olen jotenkin ajatellut niinkin, että tuo touhukas, liikunnallinen kaksivuotiaamme on ollut todella iso apu myös 5-vuotiaamme kehityksessä. Kun pikkusisko kiipeää tiskipöydälle, niin kyllä alkaa isosiskonkin tehdä mieli vähän kiivetä keksihyllyä tavoittamaan.
Onko teillä piskukepponen ikinä epäilty angelmannin oireyhtymää?Tuo lapsen iloisuus ja hyväntuulisuus kuulemma voisivat liittyä siihen. Meillä tytöllä on ensisijaisena epäilynä se angelmann ja vaikka ekat testit eivät sitä epäilyä tukeneetkaan niin vielä aikovat tutkia lisää löytääkseen tämän dg:n.
Meillä myös kehitystä on paljon tapahtunut viime syksystä joten ihan hyvällä mielin odotan tutkimusjaksoa. Kauheasti ei meidän tyttöämme kirjaimet kiinnosta. Hän kyllä "kirjoittaa" milloin joulupukille, milloin mummolle mutta kun olen magneettikirjaimilla kirjoittanut äitiä ym niin 2-v tyttömme muistaa miten äiti kirjoitetaan, tämä 5-v lähinnä kokee hauskaksi sen, että kun heiluttaa muovikoria jossa kirjaimet on, niin kuuluu hauska ääni. Mutta sellainen peruskiinnostus on kyllä, hän vaan haluaa ihan rauhassa tutustua asiaan kuin asiaan.
Saapa nähdä mitä tuleman pitää! Kun vaan jotenkin sellaiset ylitsepääsemättömät esteet elämästään poistuisivat ja suht kivasti asiat etenisivät. Aurinkoista kevättä ja jaksamista teille kaikille :)
Salamai, sinulla on kyllä oikein taitava 2-vuotias kun jo ihan itse pukee =) Kiva että teillä on kotonakin mallia tytölle ja rohkaisua uusien asioiden kokeilemiseen, vaikkei äidistä ehkä niin välttämätöntä olisi tiskipöydälle kiivetäkään =)
Ja minä myös suosiolla puen meidän mimmin, jos ei halua ylipäätään lähteä mihinkään niin on aivan ylivoimaista sitten pukea vielä siinä tunnekuohussa, joten autan... usein esim. aamuisin on näin.
En tiedä onko meillä epäilty angelmania tai sitä testattu (?) - voiko sitä testata verikokeista, en tiedä. Perinnöllisyysneuvonnassa ollaan käyty, ja vaikka tytöstä löytyy yhtä sun toista tyypillisesti oireyhtymiin viittavaa rakenteellista ja ulkomuodollista juttua, ovat kaikki niin "lievinä" etteivät anna viitettä mistään tunnetusta oireyhtymästä. Peruskromosomit ja aineenvaihduntaseula on otettu ja niistä ei löytynyt mitään viitettä mahdollisesta oireyhtymästä. Ehkä kyseessä on sellainen jota ei vielä osata etsiä tms. Lisäksi meillä on tehty aivojen magneettikuvaus, aivosähkökäyrä (uni/valve) ja lukuisia "tavallisia" verikokeita, joiden tuloksia en itse osaa tulkita... muttei mitään suurempaa häikkää.
Meillä on tuon kirjoittamisen kanssa sama, sitä tehdään paljonkin, mutta se kiinnostaa pitkälti vain tomintona, ja sen ohjaaminen, esim. "koitapa kirjoittaa tällainen kirjain" on vielä ihan turhaa.
Hiljaa hyvä tulee, tai ainakin parempi =) se pätee meillä moneen asiaan.
Hei taas!
Tulin kurkistamaan tätä ketjua, meillä nyt siis osastojakso takana ja suuntaviivat seuraavaksi vuodeksi selvillä.
Eli pidennetty oppivelvollisuus joka alkaa varhaistettuna esiopetuksena päiväkodissa ensi syksystä. Sitten erityiskouluun - luokkamuoto yms. avoinna? Vai löytyykö tuettu eskariryhmä, jossa voisi olla? Epäilen...
Kovasti löytyi huolenaiheita tytön kehityksestä. Saa autistiseulonnassa lievästi autistisen pisteet, vaikka kokonaisvaikutelma ei ole autistinen ollenkaan. Suurimmat puutteet kielen alueella sekä motoriikassa yllättävän suuria ongelmia saatu esiin, kehonhallinnassa ja hahmotuksessa. Tähän meillä ei ole nyt mitään terapiaa menossa tms. joten siihen täytyy nyt varmaan panostaa. Silmän ja käden yhteistyö on myös heikkoa, hahmotus tässäkin ongelmana...
No, positiivista oli että edelliseen kertaan verrattuna on paljon tullut kehitystä, siis ajallisesti kehitys on edistynyt oikein mutta ikätasoon nähden viiveistä. Eli tyttö on vuodessa tullut vuoden verran eteenpäin, mutta ei ole saavuttanut silti ikätasoaan... Olipas sekavasti ilmaistu.
Vielä ainakaan emme saaneet kehitysvammadiagnoosia, vaikka mielestäni sen tunnusmerkit kehitysviiveen osalta täyttyvät (yli 1,5 vuotta), ehkä se tulee myöhemmin, jos ei kehitys edelleenkään lähesty ikätasoa kouluiän alkaessa.
Tällaista meidän kesään, aurinkoa kaikille!
Hienoa, että teille on tulossa osastojakso. Ota rohkeasti siellä puheeksi kaikki epäilyksesi ja tee jo nyt etukäteen lista kaikista kysyttävistä asioista ja ongelmista joita olet havainnut arkipäivässä. Huolehdi, että teille tulee myös toimintaterapeutin ja erityisesti SI:n perehtyneen tutkimukset. Neuropsykologi voi myös arvioida tota aspergerepäilystä.
Oletko jo tutustunut Asperger / autismikirjon keskustelupalstaan: http://www.aspalsta.net/
Koska tyttösi jo 5v, osastojaksolla otetaan varmaan kantaa kolulukysymykseen. Hän on todennäköisesti oikeutettu pidennettyyn oppivalvollisuukseen ja silloin eskari alkaa jo ensi syksynä (tosin mahdollisesti päivähoidosta käsin).
Onhan tytön terapiat kunnossa? Puhe- ja toimintaterapian lisäksi voisit pyytää lausuntoon mainintaa ratsastusterapiasta (jos vaan muuten olosuhteen sen mahdollistavat). Meidän SI-, dyspraktia- ,dysfasia-, ADHD-, aspergerpoika hyötyi tosi paljon n. 5v:n terapialuonteisesta ratsastuksesta, tasapaino kehityi huimasti, samoin keskittyminen, koordinaatio, kehonhallinta, oman toiminnan ohjaus jne. Ratsastuksesta oli erityisesti apua pöyräilyn ja luistelun oppimiseen. Me maksoimme tuon terapialuonteisen ratsastuksen itse, mutta sain myös sairaanlapsen kodinhoidon tuen ja käytimme ko rahat tohon ratsastukseen. Teille saattaisi hyvässä lykyssä Kela antaa maksusitoumuksen, kun ongelmat taitavat olla vaikeampia.
Meille joku lääkäri selitti, että nuo pojan ongelmat ovat samalla ympyrällä, jolloin ne menevät osalla lapsista päälekkäin ja ristikkäin sekä iän mukaan korostuvat eri tavalla.
Voimia teille arkeen!