Onko täällä reumalasten vanhempia?

Olen itse sairastunut 6-vuotiaana, joten ehkä osaan vastata? Riippuu kysymyksen laadusta :)

Varmaan hoitomuodot muuttuneet tuona aikana. Mutta kaikki mahdollinen pyörii mielessä, kuten kuinka nopeasti Salazopyrin alkaa vaikuttaa, kuinka nopeasti saa Lastenklinikalle ajan (lähete on) ja kuinka nopeasti kortisonipiikit alkaa auttaa?

Meillä urheilijalapsi ja huolettaa tietysti ennusteet.

ap

eikös reumalapsille ole joku oma tukisivu? ja lehti yms? löytyis varmaan googlella. uskon että teillä nyt surullistakin. siskoni pojalla on paha nivelpsori joten jotain tiedän, mutta en osaa vastata

En löytänyt googlella mitään tukisivuja, jotain löytyi muualta Suomea mutta ei pks. Tai löytyi joku sivu, mutta päivitetty viimeksi 2011.

No kai sieltä Lastenklinikalta saa yhteystietoja, mutta nyt on pää niin sekaisin että kaipaisi jotain vertaistukea.

ap

Mun lapsella on reuma.

hänellä on lääkkeenä metotreksaatti, jotenen tiedä salazoåyriinidtä. Meille lääkäri on sanonut, että 3-4 kuukautta aina odotellaan lääkkeen tehoa ennen toiseen siirtymistä ja annoskokoakin voidaan vaihtaa.

Meidän pojalla kortisonipiikit auttavat yleensä parissa päivässä. Tai siis oikeastaan heti, kunhan vain piikin itsensä aiheuttama kipu häviää, mut siihen menee päivä tai pari. Vaikutus kestää noin kuukauden.

Lastenklinikasta en tiedä, me ei olla sen toiminta-alueella.

facessa on lastenreumavanhempien ryhmä, mut en itse ole jäsen kun sitä varten pitäis kai perustaa anonyymi profiili, enkä muutenkaan ole facessa. kannattaa ehkä hakeuta sopeutumisvalmennuskurssille. Reuma ei loppujen lopuksi ole kovin harvinainen ja monet pärjäävät sen kanssa ihan hienosti, todennäköisesti vielä teidänkin lapsi!

Nro 2 vastaa:

Salazopyrin on aika vanha lääke, itselleni se ei sopinut. Kopsaa tuo allaoleva linkki, jos ei linkity tästä suoraan. Kyseisillä sivuilla on paljon muutakin tietoa. Lastenklinikan nykytilanteesta en osaa sanoa, mutta en usko että paria kuukautta pidemmälle ajat menisi. Peruutusajankin voinee saada. 

Kortisonipistokset auttavat parissa päivässä, mutta nivel pitää pitää levossa.

Kannattaa liittyä reumayhdistyksen jäseneksi, saatte Reuma-lehden, ja ainakin Turussa on oma ryhmä reumalapsiperheille. Tapaavat ja tekevät retkiä jne.

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumalaakkeet/sulfasalatsiini/

Lisäys, itsellä on rauhoittunut nivel kokonaankin kortisonipiikin jälkeen, joskus on tarvinnut useampia. Pistokset ovat ehkä inhottavinta koko hommassa :(

Biologiset lääkkeet auttavat nykyisin varsin hyvin myös siihen, että nivelet eivät tuhoudu ja toimintakyky säilyy parempana.

Aika yksilöllistä, ja tulehdustilanteesta riippuvaa, että miten reuma vaikuttaa urheiluun, ei välttämättä paljoakaan.  Toiset lajit ovat hankalampia reumaatikoille kuin toiset. Uimari selviää varmasti aika hyvin, kun taas jääkiekkoilijalla voi nilkat ja polvet olla kovilla...