Huuli-suulakihalkio, voiko lapsen elämä olla normaalia

Myös Oysissa leikataan Husin lisäksi. Tätä harvoin halutaan missään mainita, vaan kaikki halutaan keskittää Helsinkiin, mikä on kallista. Suurin osa potilaista on kuitenkin Kuusamosta.

[quote author="Vierailija" time="20.01.2013 klo 00:20"]

… ainakin yksi hyvä esimerkki. :)

[/quote]

Todella komea ja lahjakas näyttelijä. Miespuolisilla henkilöillä arpi voi lisätä karismaa.

Mulla oli koulukaveri, jolla oli vauvana ollut huuli-suulakihalkio. Häntä oli leikattu useita kertoja pinenä, mutta hänestä ei juuri huomannut, että kaikki ei aina ole ollut kunnossa. Jos tarkkaan katsoi, näki ylähuulessä kapean arven ja ylähuulen puolten pienen eriparisuuden, mutta esim. puheesta ei huomannut mitään.

Ei siitä arpea ihmeempää jää yleensä.

Mitenhän mullekin tuli ekana Joaquin Phoenix mieleen kun otsikon näin. :D Sen elämän normaaliudesta voi tietysti olla montaa mieltä, mutta ei taida johtua huuihalkiosta.

http://ilarge2.listal.com/image/1521013/936full-joaquin-phoenix.jpg

Kaiketi tähän vaikuttaa se kuinka vaikea halkio on. Nykylääketiede kuitenkin mahdollistaa korjausleikkaukset.

Veljelläni oli nenä-, huuli-, suulakihalkio. On nykyisin täysin normaalia elämää elävä parisuhteessa oleva yliopisto-opiskelija. Ei ole mikään este hyvälle elämälle!

Ei.

… ainakin yksi hyvä esimerkki. :)

Monta leikkausta on tietenkin edessä

Itsellänikin on. Oli huuli-,ien-, ja kitalakihalkio. Leikkauksia paljon, mutta en nyt voi sanoa että ne elämäni hirveästi olisivat haitanneet :)

En ymmärrä miksi aina puhun kitalakihalkiosta. No, samapa tuo. Kaikki halki silti :D



T. 4

Yleisimpiä synnynnäisiä kehityshäiriöitä ovat huuli- ja suulakihalkiot. Suomessa syntyy vuosittain n. 140 lasta, joilla on huulihalkio, suulakihalkio tai molemmat epämuodostumat. Suulakihalkioiden esiintymistiheys on maailman suurin, mutta huulikalkioiden kohdalla olemme kansainvälistä keskitasoa. Halkiopotilailla esiintyy 30 - 40 %:ssa liitännäisepämuodostumia, tavallisimmin raajoissa, kasvoissa tai sydämessä. Joka toisella potilaalla puuttuu yksi tai useampia pysyvien hampaiden aiheita.



Halkiolapsen syöttäminen vaikeaa



Huulihalkio tarkoittaa synnynnäistä epämuodostumaa, jossa huuli on vajaasti kehittynyt ja siitä puuttuu osa. Suulakihalkiossa suulaki on niinikään jäänyt vajaaksi. Vastasyntyneellä kyseiset epämuodostumat aiheuttavat imemisvaikeuden, koska halkiosta lapsi imee ilmaa eikä rinnan tyhjentämiseen tarvittavaa alipainetta muodostu riittävästi. Noin 70 % äideistä kokeen halkiolapsen syöttämisen vaikeaksi. Syömisvaikeuden vuoksi lapsen painonkehitys voi jäädä vajaaksi. Ongelma heijastuu haitallisesti myös usein äiti-lapsisuhteen kehittymiseen. Äiti tarvitsee tukea ja kannustusta lapsen syöttämisessä. Ensimmäisen ikävuoden lopulla halkiolapset eivät juurikaan enää poikkea pituudessa ja painossa muista lapsista. Aikuisiän loppupituus ja -paino edustavat normaaliväestön arvoja.



Kirurginen hoito



Huuli- ja kitalakihalkioiden hoito on keskitetty pääosin HYKS:in huuli- ja suulakikeskukseen (Husuke). Hoitoa annetaan myös eräissä muissa yliopistollisissa sairaaloissa. Hoito on kirurginen, jolla tähdätään ulkonäön korjaamiseen ja halkion sulkemiseen. Huulihalkio suljetaan kolmen kuukauden iässä ja suulakihalkio yhdeksän kuukauden ikäisenä. Halkiopotilaiden säännöllinen seuranta on tärkeää. Hoitotiimiin kuuluu plastikkakirurgeja, oikojahammaslääkäreitä, hammas-, leuka- ja kasvoproteetikko, foniatri, korva- nenä ja kurkkutautilääkäri, hoitohenkilökuntaa ja konsultoiva perinnöllisyyslääkäri.



Puheen ongelmat



Puheen kehitys on tärkeä ja foniatri seuraa mahdollisen honotuksen oireita ja puheen kehitystä. Jos on tarvetta, avohonotus korjataan leikkauksella. Varsin usein leikkaukset sinänsä aiheuttavat hampaiston kehitykselle ongelmia, joita joudutaan myöhemmin korjaamaan. Ennen kouluikää pyritään korjaamaan kaikki ulkonäön poikkeavuudet.



Korvavaivat



Välikorvat eivät ilmastoidu normaalisti ja niihin kehittyykin lähes kaikilla ns. liimakorva, joka hoidetaan ilmastointiputkilla. Putket laitetaan yleensä puolen vuoden iässä. Hyvä hoidon vuoksi kuulovikoja ei kuitenkaan pääse kehittymään. Aikuisena korvaongelmia ei ole muita enempää.



Hammas- ja leukakirurgian tarvetta



Leukojen ja hammaskaarien kehitys on häiriintynyt kaikilla halkiolapsilla ja purentavirheiden kehittymistä on seurattava huolella. Varsin usein joudutaan turvautumaan oikomishoitoon jo 8 vuoden iässä. Kaikki halkiopotilaat tarvitsevat oikomishoitoa 10 - 14 vuoden iässä. Puuttuvia hampaita korvataan proteeseilla. Myöhemmin voidaan joutua turvautumaan vielä kasvojen kirurgiseen hoitoon yläleuan vajaakehityksen korjaamiseksi 17 - 20 vuoden iässä. Nykyisellä keskitetyllä hoidolla saadaan hyvä lopputulos vaikeissakin huuli- ja suulakihalkiotapauksissa.



Muut kalloepämuodostumat



HYKS:in Husukeen on keskitetty myös muiden synnynnäisten kalloepämuodostumien hoito. Sellaisia ovat mm. hemifasiaalinen mikrosomia, jossa esiintyy halkio, ulkokorvan puutos ja muita kasvon alueen luuston ja pehmytkudosten kehityshäiriöitä.



HUSUKE

Miksi ei?