Onko dysfaatikkojen/SLI-lasten vanhempia paikalla?
Meillä dysfaatikko-poika 4v. + kaksi sisarusta. Olen aivan loppu ja kaipaisin kovasti vertaistukea. Mistä löytää? Liityin jo aivoliittoon ja dysfasialasten tuki ry:een. Mutta onko jotain muuta kanavaa? Tahtoisin niin kovasti kuulla muiden samassa tilanteessa olevien kokemuksia, neuvoja ja tunteita. Itsellä on nyt paukut ihan loppu :(
Kommentit (18)
sopeutumisvalmennuskurssi ja vertaisperheisiin tutustuminen on tosi tärkeää alussa. Kun lakkaat hermoilemasta ja vertaamasta lasta muihin, löydät muitakin keinoja kommunikoida kuin sanat. Hyvä arkirytmi, kuvat apukeinona, toistot, kehut ja halit. Anna ammattilaisten huolehtia suurimmasta osasta kntoutusta ja muista, että puheen kehityksen vaikeus on vain pieni osa lasta. Huomaa kaikki muu mitä hän osaa ja muista vahvistaa sitä.
Puheterapiasta kannattaa pitää kiinni ja ottaa niin voimallinen tuki vastaan mitä koulun puolelta vain pystytään tarjoamaan.
Meillä tyttö oli täysin puhumaton 6-vuotiaaksi, mutta nyt 10-vuotiaana puhuu jo lauseita. On ollut aina erityiskoulussa ja pärjää siellä hienosti.
Ollaan kotoisin läntiseltä Uudeltamaalta, n. 50 km Helsingistä. Hyvin samankaltainen tausta siis meillä, 4v. aloitti päiväkodin kolmena päivänä viikossa vuosi sitten tammikuussa. Oli erittäin hyvä ratkaisu, puhe kehittynyt siitä roimasti verrattuna lähtötilanteeseen :)
Mutta sai siis juuri lastenneurologilta diagnoosiksi keskivaikean/vaikean kielellisen erityisvaikeuden. Meillä on/ on ollut paljonkin tuttavaperheitä joissa saman ikäisiä lapsia, mutta jotenkin tuo dysfasia on kuitenkin niin outo juttu, että niin lapset kuin vanhemmatkin tuntuvat sitä hiukan vierastavan. Ihanaa olisi joskus jutella suurin piirtein samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa!
Onko sulla jotain ns. anonyymia sähköpostiosoitetta?
-ap-
myös poika tuo dysfaatikko 4v. ja kaksi pienempää sisarusta :)
-ap-
postia osoitteeseen simpanssi3 at luukku.com.
ap
meillä oli sikäli parempi tilanne että päiväkoti huomasi asian ja ehdotti itse kelton apua.
Onneksi ryhmässä oli motivoituneita hoitajia ja lapsella alettiin pitää reissuvihkoa, johon piirrettiin päivittäin 1 kuva pk:ssa ja 1 kotona. Sitten lapsen kanssa keskusteltiin tästä kuvasta, usein myös leikkasin lehdestä jonkun kuvan tai laitoin valokuvan.
Myöhemmin kuin lapsi pääsi erityisryhmään, saimme sairaalasta kuvakansion.
Pyydä vaikka johtajaa ottamaan joku innokas harjoittelija lisäksi ryhmään.
Onko lapsi uhmakas, "tuhma", ei tottele, saa raivokohtauksia, kieltäytyy normaaleista toiminnoista, on väkivaltainen jne.?
osaisokohan puh.terapeutti kertoa sulle?
tsemiä! multa löytyy kolme dysfaatikkoa.
Kysele lapsesi puheterapeutilta. Mikä lapsesi dysfasia sinua uuvuttaa eniten? Osaisinkohan antaa jotain vinkkejä?
sopeutumisvalmennuskurssille. Siitä on aikaa jo 9v mutta edelleen muistelemme kuinka mahtava viikko oli. Perheet olivat ympäri Suomen mutta silti pidämme yhteyttä ja kyläolemme toistemme luona.
Erityislapset ovat ystävystyneet ja niin ovat myös ne normaalit lapset (hekin tarvitsevat vertaistukea).
tai lastenneurologilta ei ole tullut minkäänlaista vinkkiä vertaistukiryhmiin, itse asiassa heräsin koko asiaan vasta tänään. Kai sellaisiakin on olemassa?
Arki uuvuttaa. Puhe ei mene perille, samoja asioita tahkotaan päivästä toiseen. Paljon tutkimuskäyntejä tulossa ja stressaan jo nyt, mistä hankin lapsenvahdin ja järjestän ajan. Huoli pojasta; löytääkö koskaan kavereita? Nyt jo huomaan, että jää päiväkodissa usein leikkien ulkopuolelle. Miten ikinä tulee pärjäämään koulussa?
Itkettää ja olen jo valmiiksi väsynyt (kuopus-vauva valvottaa). Kiitos mistä tahansa tuesta tai neuvoista!
minäkin aikanaan surin kovastikkin noita koulu asioita,mutta hyvin ne järjesty.
esikoinen käy erikoiskouluun ja toinen pääsi pienluokalle kolmas nyt ei ole vielä koulua aloittanut.
kyllä ne asiat tuppaa järjestymään!
mutta tuli jostain syystä ihan kyyneleet silmiin, kun luin tämän.. ja en itkeskele päivittäin nettijutuille. ;)
Toivotan voimia. Meillä Tampereella on mm. tukiviittomakursseja, joista sitten löytyy sitä vertaistukeakin - tosin en tiedä mitään lapsesi vaivasta enkä siitä, auttaako siinä esim. tukiviittomat, mutta tuttu perhe kävi tukiviittomakurssin kun tytöllä oli vaikeuksia kielenkehityksessä. Päiväkodissa pitää paneutua siihen, että lasta autetaan pääsemään mukaan leikkiin, jos ei itse osaa. Voit ottaa sen vaikka erikseen puheeksi hoitajien kanssa. Sun lapsella sitäpaitsi on diagnoosi ja on nuori, ehtii kyllä pärjäämään koulussa, jos ei tavallisessa niin sitten tuetusti. Joka tapauksessa halusin sanoa, että "I feel for you".
joten ei sitäkään kautta tavata muita samassa tilanteessa olevia.
Meillä on päiväkodissa tulossa Varsu-keskustelu, ajattelin siellä puhua noista kaverihuolista. Meillä pienessä kunnassa on vaan superhuono tilanne päivähoidon suhteen, ryhmässä on vähän hoitajia (ainoa lto pitkällä sairaslomalla, Keltoa ei ollenkaan) eikä aikaa puuttua oikein mihinkään, saati järjestää jotain erityishuomiota jollekin lapselle. Lastenneurologin lausunnossa oli erikseen mainittu, että lapsi tarvitsee enemmän apua kuin mitä nyt on tarjolla, mutta toistaiseksi mitään ei ole järjestetty. Koska lapsi on esikoinen, eikä näistä asioista ole muutenkaan kokemusta, on vaikea mennä mitään vaatimaan.
-ap-
oli erittäin vaikea-asteinen dysfasia. Alku oli todella vaikeaa ja aika lailla yksin olin. Nyt kun poika on jo näin vanha ja dysfasia helpottanut pystyy jo ottamaan rennosti. Tsemppiä sulle ap! Itse en mitään vertaistukea silloin löytänyt.
komppaan edellisiä sopeutumisvalmennus leireistä. leiriltä sa myös lisävinkkejä jatkoa ajatella vertaistuen lisäksi. Me kävimme 3 vuotta sitten yo-sairaalan foniatrian polin järjestämällä leirillä, joka oli huippihyvä :) Aivoliitolla näyttäisi olevan myös ihan kivasti leirejä, joten hakemusta vaan sinne.
Meillä arkea helpotti diahnoosin jälkeen tietysti puheterapian alkaminen, mutta myös tukiviittomat ja kuvat. Kävimme miehen kanssa tukiviittomakurssin ja sattumalta päiväkodissa oli pojan ryhmässä yksi hoitaja joka osasi tukiviittomia. Ryhmässä oli siihen aikaan myös kuvia käyttävä toinen lapsi ja hoitaja oli huomannut jo aikaisemmin, että meidänkin poika oli niistä kiinnostunut. Oli monta hyvää sattumaa :)
Kavereista voisin sanoa, että vaikka kukaan ulkopuolinen lapsi ei oikein ymmärtänyt pojan puhetta, hän sai jotenkin ilmaistua muulla tavoin itseään. Koskaan ei ole kiusattu puheen takia, päinvastoin isommat lellivät häntä.
Nyt 7 vuotiaana hän on aloittanut koulun dysfasialuokalla ja opettelee ihan normaalin opetussuunnitelman mukaisesti. Lukeminen on hankalaa, mutta matikka taas liian helppoa. Monta haasetetta vielä varmasti tulee kunhan lukuaineet ja englanti alkavat, mutta se on sitten sen ajan murhe.
Töitä saa tehdä itse paljon, mutta paljon se antaakin :)
kalliossa helsinkadulla on dysfasia koulu.
eleet ja kuvat auttaa enemmän kuin puhe.
asia kerrallaa, älä kuormita.
odota että asia menee päähän,, joskus vie aikaa että tajuaa mitä toinen sanoo.. jatkuvat toistot ei auta.
... vastasin nyt vain lyhyesti kun en kerkiä kirjoittaa
Meillä myös poika 4v+ 2 pienempää sisarusta. Poika aloitti päivähoidon vuosi sitten ja on kehittynyt siitä paljon. Oli osastojaksolla alkuvuodesta ja sai diagnoosin: vaikea-asteinen kielellinen erityisvaikeus. Mistä päin olette? Täällä vois olla ainakin 1 kaveri pk:n ulkopuolelta :) Useinhan lapset joilla on puhetta vähän tai ei ollenkaan, tulevat keskenään hyvin juttuun :) Mekin ollaan kaivattu vertaistukea ja liitytty yhdistyksiin, mutta olisi kiva vaikka vaan puistoilla tms. "samankaltaisten" kanssa :) Ollaan Helsingistä :)