Lue keskustelun säännöt.
Jos on veressä hyytymishäiriö??
08.07.2011 |
Niin kuinka huolissaan pitää olla??Joutuuko loppuelämän syömään lääkkeitä ja mitä?
Onko kenelläkään?Miten todettu ja miten olette suhtautuneet asiaan? KOhdallani lääkäri sanoi etä minulla on pieni riski tulppiin ja se huolettaa.
Kommentit (18)
Ensin tuli pinnalliset tukokset jalkoihin. Silloin asia tutkittiin ja todettiin tuo Leiden-mutaatio.
Raskauksien aikana pistelin Klexanea.
Sit tuli syvä tukos ja tarkoitus oli syödä Marevania puoli vuotta, mutta sain Marevanin aikana toisen tukoksen ja nyt sit syön Marevania loppuikäni.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
että jos on apc resistentti niin miksi ei yleensä tarvi pistellä verneohennusta muuta kuin raskausaikana???
Osaatko sanoa millainen sinun riskisi on,siis pieni,suuri...voitko välttää tietyin keinoin jne??
Ja tärkein ;KUINKA HUOLISSASI OLET ASIASTA?
Mulla todettiin yksi tukos,ei kuitenkaan hyytymishäiriöitä veressä ja nyt joudun syömään lopun ikäni ohennusta.Haluaisin suhteuttaa sii oman riskini esim.juuri apc resistenttiin.
se vaan ei kaikilla ns. aktivoidu.
Raskaudet, E-pillerit, lentomatkat saattavat sen laukaista. Siksi esim. raskauksien aikana jos on todettu oireita yritetään Klexanella ehkäistä tukokset.
Enpä minä ole lainkaan huolissani, mullahan on lääkitys. INR-kokeilla säännöllisesti katsotaan, että pitää kutinsa. Ehkä joskus mietin sitä, että jos tulee joskus joku vuoto päähän tai jos tuleekin päähän tai sydämeen infarkti, niin miten käy liotuksen, mutta huolehtikoot sen sit lääkärit ja lääkkeet.
Olen jo 7 vuotta syönyt Marevania ja hyvin menee. Lentomatkoilla koetan jaloitella kerran tunnissa vähintään, pidän töissäkin tukisukkia, paitsi en helteillä.
Ainakin tiedän millaisin oirein jalkojen tukokset oireilevat.
ja siksi tässä niin peloissani olenkin,jos uusiutuu.Neurologin mukaan riskini on pieni,silti se vie yöunet.mitään selittävää ei ole löytynyt.
Mutta tosiaan tiedän että noita hyytymishäiriöitä on aika useilla ja just sitä että eikö se nyt ole tavallaan "suurempi" riski,jos sellainen on todettu.
Kun sain tietää asiasta, olin aika paniikissa. Moninkertainen sydänkohtausriski pelotti jne.
Nykyään tunteet ovat jo sen verran tasoittuneet, etten jaksa kantaa huolta tai pelätä. Kaikkihan me jotenkin kuollaan, eikä sille yksinkertaisesti mitään voi, jos jotain tulee.
Pistoksia pistän pitkien lentomatkojen aikana ja raskaana ollessa. Muuten elän normaalia elämää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
meinaan,kauanko paniikki kesti?Itselläni se on laukaissut ahdistuneisuushäiriön ja muuta mukavaa.
Kontrolloidaanko teitä mitenkään??Mihin perustuu se,ettei pistos/lääkehoitoa kohdallanne tarvitse?
geeni"muunnos". On suvussa periytyvä ja meillä on koko lähisuku testattu. Itselleni tehtiin testi raskausaikana. Raskausaikana hoitona oli klexane, muuten ei mitään hoitoa.
Tähän saakka olen ollut oireeton. Nuorempana olen esim. e-pillereitä syönyt, ilman että olisin tukosta saanut.
ymmärrän ap sinua, itselleni oli jonkun asteinen shokki tuon altistuksen löytyminen, mutta suurimmaksi osaksi sen klexanen aloittamisen takia. Kammoan pistoksia, pistämistä.
Mutta nyt, kun hoitoa ei tarvitse, niin en tuota rasitetta kovinkaan usein edes mieti. Elämäntavoilla voin itse pienentään kohonnutta riskiä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla meni asian hyväksymiseen pari vuotta. Kun ensin sain tietää, vannoin, etten koskaan hanki lapsia ja laita tällaisia huonoja geenejä eteenpäin. Kun vähän olin tottunut ajatukseen niin mieli muuttui, ei tämä nyt mikään vammauttava vika kuitenkaan ole, ja KAIKILLA ihmisillä on jotain geenivirheitä, niitä kun on vaikka kuinka ja paljon.
Kuulostaa ehkä hauskalta, mutta se auttoi hyväksymään asian, että Matti Vanhasella on sama geenivirhe. :D Jotenkin konkretisoi sen, että normaalia elämää voi elää, matkustella jne.
Tietysti toivon sydämeni pohjasta, ettei lapseni kohdalle osu APC-resistenssiä (olen nyt raskaana).
t. 6
vaan protrombiinin geenivirhe.
Taitaa olla kuitenkin aikalailla samaa kuin tuo APC. Ilmeisesti ainakin hoidoltaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
milloin olisi ajankohtaista tehdä geeni tutkimus lapsellesi?
Mulla meni asian hyväksymiseen pari vuotta. Kun ensin sain tietää, vannoin, etten koskaan hanki lapsia ja laita tällaisia huonoja geenejä eteenpäin. Kun vähän olin tottunut ajatukseen niin mieli muuttui, ei tämä nyt mikään vammauttava vika kuitenkaan ole, ja KAIKILLA ihmisillä on jotain geenivirheitä, niitä kun on vaikka kuinka ja paljon. Kuulostaa ehkä hauskalta, mutta se auttoi hyväksymään asian, että Matti Vanhasella on sama geenivirhe. :D Jotenkin konkretisoi sen, että normaalia elämää voi elää, matkustella jne. Tietysti toivon sydämeni pohjasta, ettei lapseni kohdalle osu APC-resistenssiä (olen nyt raskaana). t. 6
t: 8 jolla 1,5v lapsi ja joka todella toivoo, ettei omalta lapselta tätä "sukuvikaa" löytyisi
Kertokaas nyt,KUINKA suuri riski teillä on saada noita tulppia ja jos tulppa kohdallanne tulee,niin voiko se tulla myös valtimoverenkiertoon (eli juurikin sydämeen tai aivoihin)??
En ymmärrä vieläkään,miksi lääkitys teillä ei ole jatkuvaa,jos kohonnut riski on..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
koska olen tähän mennessä ollut oireeton. jos joskus tulen saamaan tulpan, niin siinä tapauksessa todennäköisesti jatkuva lääkitys on tarpeellinen.
Tuosta tulpan mahdollisuudesta valtimoverenkierrossa en osaa sanoa.
Oletko ap ajatellut että pyytäisit lähetteen hematologille?
Itse kävin hematologilla keskustelemassa geenivirheestäni, kun muualta oli todella vaikea löytää vastauksia mieltä askaruttaneisiin kysymyksiin.
T: 8
Eli muistaakseni veritulppariski on n. 15-kertainen tavalliseen tallaajaan nähden ja sydänkohtausriski kuusinkertainen. Heterotsygoottina siis. Homotsygootin kohdalla kertoimet nousevat jo ihan toisiin sfääreihin, ja he saavatkin jatkuvaa verenohennushoitoa.
Heterotsygootit eivät saa jatkuvaa hoitoa, koska vaikka riski onkin kohonnut, veritulpan todennäköisyys on silti hyvin pieni. Siihen nähden hoidon kustannukset ja ylipäänsä hoidon suorittaminen (jokapäiväiset pistokset) olisivat kohtuuttomia. Siksi pistoksia annetaan yleensä vain riskitilanteissa, eli juuri lentomatkoilla, pidempinä sairaalahoitojaksoina, raskauden aikana jne.
12:lle vielä, että toistaiseksi kukaan ei ole kommentoinut sitä, milloin lapsi pitäisi tai voisi tutkia tämän asian kannalta. Ilmeisesti ei ole pakko tutkia, jos ei halua, kun kyseessä ei ole mikään kriittinen asia, jonka hoitamatta jättäminen veisi hengen. Osa sukulaisistani ei ole testauttanut itseään, vaikka vanhemmalla olisi tämä geenivirhe. Eivät halua tietää.
Kaikkien Leiden-vikaisten kannattaa muuten pitää mielessä, että tilastollisesti suomalaisista tämä vika on 11 prosentilla! Ei siis tosiaan ole mikään kuolemantuomio tai vamma, jota pitäisi pelätä ja hävetä.
t. 6
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vielä totean että jännä sinänsä koska minulla,jolla tuota hyytymishäiriötä ei ole,mutta yksi tuntemattomasta syytä ollut pieni tulppa on ollut,joudun sitten syömään loppuelämäni lääkettä.Ja toisekseen,kysyin neurologilta raskausajasta ja hänen mukaansa silloin minun pitäisi LOPETTAA koko ohennuslääkitys,joka on siis primaspan,ei marevan.Aika outoa.
Ainakin omalla kohdallani raskaudenaikainen ohennuslääkitys tehtiin istukan verenkierron helpottamiseksi, ei laskimotulppien ehkäisemiseksi (ainakaan pääasiallisesti). Ilman ohennuslääkitystä keskenmeno on hyvin todennäköinen, kun veri ei "mahdu" kiertämään istukan hiussuonissa.
Mikä pitää olla INR terveellä ihmisellä kenellä on geeni G20210A? Pitääkö INR käydä mittauttamassa säännöllisesti jos ei ole ollut tukosta ikinä, vain heterostygoottinen G20210A geenimutaatio?
lapset voi testata aikaisintaan murrosiän jälkeen.