kehitysvammainen sukulainen

Nro2: En edelleenkään pidä siskoani yksinäisenä. Tiedän kyllä millaisessa paikassa hän asuu, koska olen monesti käynyt ihan paikan päällä. Se on kodinomainen paikka, jossa jokaisella on oma huone omine tavaroineen ja sitten yhteiset tilat. Hoitajat ovat paikalle ympäri vuorokauden. Asuntolan pitäjä on siskolle "toinen äiti". Tunnen siskoni, vaikka nykyisin harvemmin näen häntä. Ja haluan jatkossakin tietää, miten hänellä menee.



Muuten, kun sisko asui vielä kotona, äiti kirjaimellisesti OSTI siskolle kavereita. Hän palkkasi pari teini-ikäistä tyttöä käymään siskon kanssa lenkillä ja muuten olemaan hänen kanssaan kerran viikossa.



Onneksi sisko asui asuntolassa jo vanhempien kuoleman aikaan. Olisi ollut kova paikka muuttaa vanhempien kuoleman jälkeen outoon paikkaan. Nyt hän oli jo tutussa omassa paikassa asumassa. Vanhempien kuolema on jättänyt häneen jälkensä, joka on onneksi laimentunut vuosien mittaan. Siksi olenkin tyytyväinen, että myös pari sukulaista jaksaa ja haluaa olla hänen kanssaan tekemisissä sen parikin kertaa vuodessa, siis ihan henkilökohtaisesti, ei ainoastaan puhelimessa. Ja itse silloin harvoin kun käyn hänen luonaan, otan häntä käymään kylässä myös muiden sukulaisten luona.



Nro2: Onko sulla muuten muita lapsia kuin tämä 8-vuotias? Jos on, muistathan huomioida myös heitä ja kuunnella heitä? Itse olen kärsinyt koko elämäni ajan siitä, ettei omassa perheessäni koskaan kunnolla siskostani keskusteltu. Jouduin olemaan aivan yksin ajatuksieni kanssa mm. miksi siskoni on erilainen, miksi hän ei voi ymmärtää, olenpas paha ihminen kun en häntä ymmärrä vaikka sisko olen, miksi minä joudun siivoamaan huoneeni mutta siskoni ei jne... Ymmärsin jo silloin, että etenkin äitini oli kovilla siskon kanssa, mutta - olisin kaivannut, että myös minun huono oloni olisi huomattu. Mutta kun olin ns. helppo lapsi, (minun kanssani ei tarvinnut tapella jokaisesta asiasta), ei kukaan tajunnut, että olisin kaivannut jotain.



Tämä huono omatunto hänen vähäisestä tapaamisestaan johtuu juuri siitä, että lapsesta lähtien olen hänestä joutunut huolehtimaan. Onko oikein, että joskus ajattelen ainoastaan itsekkäästi, mikä on hyvää itselleni enkä huomioi siskoani? Miten paljon sitä omaa elämää on oikeus olla? Vaikka kun tätä kirjoittelen, ymmärrän, että siskon asiat ovat hyvin, kuitenkin. Hänestä välitetään, hänellä on hyvä koti, hänellä on välittäviä ihmisiä ympärillään ja sukulaisetkin ovat häneen yhteydessä. Hän ei ole yksin.



ap

4km päässä isäni ja äitini kanssa. Näemme noin 4 krt viikossa. Veljeni on meillä paljon yökylässä ja hoidossa ja olemme sopineet, että jos vanhempani kuolevat veljeäni nnen, hän tulee meille asumaan. Tämä on ihan papreille kirjoitettu ylös, joten sananhelinäsä ei ole kyse.

järjestäisin tukiasunnon asuntolasta. Kaikille parempi.

Et tapaa häntä ja hän on sisaresi. Kehitysvammaiset ihmiset on yksinäisiä ja suvun, sisarusten ja vanhempien tapaaminen on tärkeää.

Itselläni lievästi kehitysvammainen 8v. poika.

Mikäköhän se teidän välimatka on? Ettei olisi vain syynä se, että sua ei kiinnosta.

en varsinaisesti häntä kovin yksinäisenä pidä. Ei hän yksinään asu. Eikä mikään lapsi ole vaan aikuinen ihminen.



Sitä kuitenkin tuntee itsensä kiven ja kuoren välissä olevaksi. 500 km on välimatkaa. Oma elämäkin on tärkeää ja omat lapset ja sukulaiset täällä. Siskokin on tärkeä, on hänellä lähempänä muitakin omia sukulaisia. Muutto takaisin ei tunnu ratkaisulta, eikä puoliväliin.

siskoani kerran kuussa kun kyläilemme vanhemmillamme samaan aikaan. Sisko käy "kotona" jokatoinen viikonloppu. Asuu asuntolassa ja käy suojatyössä muuten.

Jotenkin olen ajatellut että kun joskus vanhemmat eivät ole enää kuvioissa niin tuo käy sitten meillä sen kerran kuukaudessa. Hänellä on taksikortti ja pysyy siten matkustamaan nämä meidän välimatkat, saattaisi onnistua linja-autollakin jos asuntolasta viedään pysäkille ja minä olen vastassa mutta hän siis saa taksikortin käyttöönsä.



Tuota maktajuttua kannattaa kyllä selvitellä, olisiko minkälaisia mahdollisuuksia.



Olen itse työskennellyt kv-asuntolassa ja siellä sisarukset hakivat/tapasivat n. kerran kuussa- 3x vuodessa, riippuen tapauksesta mutta aina nuo tapaamiset olivat kovin tärkeitä asukkaille : )

keitysvammaiset elävät täysin onnellisina ns. omillaan - laitoksissa ja perhekodeissa. heille pyritään järjestämään siellä ihan normaali elämä niissä puitteissa, kuin se asukkaan kunnon kannalta on mahdollista. sosiaalista elämää siis on varmasti monesti enemmän kuin monellä yksin elävällä ja ehkä syrjäytyneellä vammattomalla ihmisellä. siitä sinun ei siis kannata huolehtia.



toki kehitysvammaiset nauttivat yhteydenotoista sukulaisilta, jos se vain on mahdollista, mutta puhelinsoitot ovat aivan hyvä keino pitää yhteyttä silloin kun välimatka on pitkä. loma vaikkapa kerran vuodessa jonkun sukulaisen luona on monelle kohokohta, jota odotetaan etukäteen innolla ja muistellaan jälkikäteen mielellään. ei se silti tarkoita sitä, etteivätkö he pärjäisi vähemmälläkin tapaamisella, jos jotain yhteydenpitoa kuitenkin on. puhelu kerran viikossa on monelle piristysruiske arkeen.

4km päässä isäni ja äitini kanssa. Näemme noin 4 krt viikossa.



Veljeni on meillä paljon yökylässä ja hoidossa ja olemme sopineet, että jos vanhempani kuolevat veljeäni nnen, hän tulee meille asumaan.



Tämä on ihan papreille kirjoitettu ylös, joten sananhelinäsä ei ole kyse.

tapaamiset ovat siskolle tärkeitä. Toisaalta olen huomannut, että hänelle on tärkeää nimenomaan se kylään pääseminen. Kylässä ei sitten välttämättä jaksakaan keskustella kunnolla kenenkään kanssa. Toimintaa pitäisi olla koko ajan ja hyvää ruokaa.



Pitänee soitella vain useammin, jospa se sitten korvaisi sitä, että harvemmin tavataan. Nykyisin näen häntä noin kolmisen kertaa vuodessa, aina kuin sukulaisissa käyn, poikkean tottakai hänen luonaan. Ja otan käymään lähisukulaisissa päiväseltään, ettei suvustaan ihan vierotu.



Olen vain huomannut, kun itsellä on kaksi pientä lasta, jotka vaativat huomiota, on vaikeaa huomioida myös siskoa samaan aikaan kylässä. Parhaimmillaan sisko osaa olla todella fiksu, fiksumpi kuin minä. Pahimmillaan voi olla kuin uhmaikäinen lapsi. Joten joskus tuntuu, että itsellä on kolme lasta yhtä aikaa kaitsettavana.



Itse en pystyisi tuohon, mitä nro 6 kirjoittaa. Tämäkin on mielessä käynyt, mutta... ei onnistu itsellä. Voin vain ihailla. En usko tosin, että sisko meidän perheessä niin hyvin viihtyisikään kuin asuntolassa. Koska siellä hänellä on omia kavereita, omat harrastukset, pääsevät käymään usein konserteissa ja erilaisissa tapahtumissa.

oli ap.

Nro 4: Kun asuin lähempänä, sisko kävi kylässä taksilla. Ja sitten saatoin joskus itse hakea tai viedä. Nykyään ei voi mitenkään matkustaa yksin 500 km. Suoraa yhteyttä tänne ei ole eikä osaa vaihtaa kulkuvälineestä toiseen. Pitäisi kai jonkun sukulaisen kanssa puhua, josko voisivat porukalla tulla kyläilemään pariksi päivää. Kun ei oikein itsellä riitä rahkeet ajella edestakaisin hakemassa ja viemässä siskoa.

asuntolassa. Koska siellä hänellä on omia kavereita, omat harrastukset, pääsevät käymään usein konserteissa ja erilaisissa tapahtumissa.

Jokaisella on oikeus omaan elämään, ei vanhojen vanhempien tai sisarusten kotona asumiseen. Mä aion kyllä oman lapseni laittaa maailmalle viimeistään parikymppisenä, jos ei sitä ennen osaa itse asiaa suunnitella. Kaikista eniten käy sääliksi iäkkäiden vanhempien luona asuvia kehitysvammaisia; ei niitä, ketkä asuu asuntolassa ja näkee sukuaan harvoin.

Ja kaikenlainen yhteydenpito on tärkeää; kortit, puhelut jne. välttävät aivan loistavasti, jos välimatkaa on paljon.

t. kehitysvammaistenohjaaja

joilla on myös sisaruksia, haluavat useimmiten elää täysin normaalia elämää. he haluavat siis muuttaa pois kotoa siinä missä sisaruksensakin, joten laitoksessa asumista ei tarvitse ajatella pahana asiana, eikä väkisin miettiä, että itse pitäisi alkaa huolehtia kehitysvammaisesta. oma 14-vuotias kehitysvammaiseni on puhunut jo vuosia siitä, että kun hän on aikuinen, hän muuttaa pois kotoa. se ei välttämättä tarkoita sitä, että hän tekisi sen 18-vuotiaana, kuten sisarensa, mutta meillä on kyllä asennoiduttu alusta asti siihen, että tyttö elää mahdollisimman normaalia elämää tarkoittaen myös sitä, että hän asuu aikuisikänsä "omillaan" (laitoksessa).



kolme kertaa vuodessa kuulostaa ihan hyvältä tahdilta.



(olinkohan nro 5, sekä kehitysvammahoitaja ja omaishoitaja)

Mulla ei ole valmiita vastauksia, mutta jäin miettimään asiaa. Kuinka usein ihmiset yleensä näkevät 500 km:npäässä asuvia sisaruksiaan, jos kyseessä on työssäkäyvä lapsiperhe? Ei varmaan ihan hirveän montaa kertaa vuodessa, työ ja perhe ja pienet lapset vaativat aikansa ja pienten lasten kanssa 500 km:n päähän lähteminen on aina vaivalloista ja vaatii aikaa. Jos kehitysvammainen ei pysty yksin matkustamaan 500 km:n matkaa, on aika vaivalloista lähteä ajamaan 2000 km viikonlopussa, jotta hakisi sukulaisen kylään. Muuttuuko tilanne, jos sukulainen on kehitysvammainen? Onko silloin velvollisuus tavata useammin kuin muuten?

nro12: en ole huolissani siitä, miten usein muita sukulaisia näen. Toisaalta, tällöin on myös heistä itsestään kiinni, kuinka usein he "vaivautuvat" minua näkemään. Se ero on siskoon nähden. Sisko ei pysty itse tapaamisiaan järjestämään, jonkun muun on se tehtävä. Kaipa sitä jollain tapaa pitää omaa siskoaan "lapsena", vaikka aikuinen hän on eikä häntä voi suoraan lapseksi verrata, vaikka lapsenomainen joissain asioissa on. Jotain asioita ymmärtää paremmin kuin lapset, joitakin asioita ei ymmärrä vaikka tavallinen lapsi ymmärtäisi.



ap

VOisitko ottaa hänet esim. kesälomalla teille vaikka viikoksi? Tai voisitteko lomalla mennä siskon kotipaikkakunnan suunnalle ja vuokrata vaikka mökin yhdessä tms?

Kaipaako siskosi sinua kovasti ja haluaisi nähdä useammin (ts. puhuu näkemisestä usein ja suree asiaa)? Vai onko hän tyytyväinen ja tämä tunne on vain sinulla?

varmaan kysyä asuntolasta tarkemmin. Kyllähän puhelimessa sisko usein sanoo, että ikävä on ja kyselee koska nähdään. Mutta en tiedä, miten kokee, kun ei olla yhteyksissä, muisteleeko silloin niin paljon minua.



Mökin vuokraus siskon läheltä voisi olla kyllä hyvä idea. :) Ehtisi paremmin näkemään kuin vain päiväseltään hätäisesti.



ap

En luullutkaan lapseksi ja tiedän mitä heidän elämänsä on aikuisena, mutta he haluavat kuitenkin olla tekemisissä muidenkin, kuin kehitysvammaisten ihmisten kanssa.

Suku ja omaiset on heille erittäin tärkeät.

Tästä ollut ihan juttua kehitysvamma liiton lehdissä ja kuinka he ovat yksinäisiä ihmisiä.

Kehitysvammainen ihminen on mielellään terveen ihmisen seurassa.