Autoimmuunisairauksia sairastavia odottajia? kys.tumavasta-aineista
Hei!
Asumme tallahetkella jenkeissa ja odotan kolmatta vauvaamme, nyt rv21. Minulla epaillaan nyt jotain autoimmuunisairautta, ymmartaakseni oikein lupus on paallimmaisena listalla. Minulla oli tumavasta-aineet koholla (homogeeniset, 1:160) ja synnytyslaakari sanoi etta minun pitaisi alkaa kaymaan perinatologille (joku sikiolaaketiet.erikoislaakari) kerran kuussa noitten tumavasta-aineitten takia. Haluaisinkin nyt kysya etta onko Suomessakin sama kaytanto? Miten usein te joilla on joku autoim.sairaus kaytte esim. aitipolilla? Tuo kerran kuussa tuntuu aika usein ja meidan vakuutus ei edes sita korvaa ja se on jotain 500$/kerta :( Tietysti pakko on menna jos vauvan kunnon seuranta sita vaatii. Mitahan nuo tumavasta-aineet voi sitten vauvalle aiheuttaa? Huolestuttaa tosi paljon, koska ei viela tiedeta mika sairaus minulla on ja sitten huolestuttaa se etta mita vahinkoa se on jo voinut tehda vauvalle. Tahan asti on kaikki ultrat ym, ollut ihan normaaleja. Olis kiva jos joku vastaavassa tilanteessa oleva tietaisi jotain tasta ja osaisi vastata!
T:moonagirl rv21
Kommentit (2)
Kiitos vastauksestasi. Tama on kylla ollut niin stressaavaa aikaa viimeinen vuosi, etta oksat pois. Toivoisi vaan etta vihdoin ja viimein saisi diagnoosin, eika tarvisi enaa rampata laakarilta toiselle ja selostaa aina samat tarinat. Luulen ettei suomessa varmaan ihan joka kk sentaan tarvi kayda erik.laakarilla, ainakaan tassa vaiheessa viela. Taalla on kaikki niin paljon tarkempaa ainakin raskauden suhteen, ettei kukaan vaan haasta ketaan oikeuteen minkaan asian takia. Mua pelottaa eniten se, etta nyt tama tauti on viela iso kysymysmerkki ja se on jyllannyt jo yli vuoden hallitsemattomana, ja just se ettei tieda niin ei silloin voi kukaan mitaan auttaakkaan. Ainakin minulla on jo kaksi tervetta poikaa ja raskaudet meni hyvin, paitsi etta raskausdiabetes oli molemmilla kerroilla. Luulen etta nyt menee kanssa ihan hyvin. Toisaalta eihan sita tieda koska nyt tuntuu tuo mysteerisairaus olevan aktiivinen :( Ja ottaa paahan se, ettei paase tutkimuksiin koska ei ole rahaa! :# Mun pitais kayda siella erikoislastenlaakarilla kerran kuussa joka on 500$/kerta plus verikokeet jotka saattaa olla monta tonnia, lisaksi pitaisi kayda siella reumalaakarilla (sen ilmeisesti vakuutus korvaa) ja infektiolaakarilla, jota ei korvata ja se on 250$/kerta plus verikokeet, tuskin nekaan on mistaan halvimmasta paasta jos se testaa paljon jotain viruksia ja bakteereja............ Argh, ei tieda mita tassa tekis.
Paljon onnea sinulle raskauteen, vauvaliimaa ja tarrasukkia ja koitahan jaksaa alkuraskaus :)
T:moonagirl 21+2
Tuma-vasta-aineista en osaa sanoa, mutta itse sairastan autoimmuunisairautta, vaskuliittia (krooninen verisuonitulehdus, ei parane mutta lääkkeillä pidetään hallinnassa).
Raskauteni on vasta alussa ja jouduin jättämään ison kasan lääkkeitä pois (mulla myös muita sairauksia)
Pelottaa miten tauti reagoi ilman lääkkeitä. Yritän pärjätä nyt pienellä annoksella kortisonia.
Käyn normaalisti seurannassa reumapuolella, kun ei ole ns. omaa polia. En tiedä joudunko käymään useammin äippäpolilla, luultavasti verenpaineen takia ainakin.
Mulle ei ole sanottu että sairaudesta olisi jotain haittaa vauvalle.
Jos sulla epäillään Lupusta (SLE), kannattaa katsoa esim.reumaliiton sivuilta lisätietoa:
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/hyvatietaa/raskaus.html
Yhdistyksen sivut:
http://www.sle-yhdistys.com/
Voimia sulle, kyllä autoimmuunisairauden kanssa oppii elämään ja on olemassa kuitenkin ihan hyvät lääkkeet!
Vertaistuki on ihan ehdotonta! Kun/jos saat varmuuden mahdolliseen sairauteesi, kannattaa tutustua ko. yhdistyksen toimintaan!
Tutti rv4+2