Sydänlapsiperheet, mitä teille kuuluu?

KANDIlle pahoittelut, että nyt vasta löysivät lisäjuttuja. Niin kävi meillekin sairaalassa ollessa...osastolääkäri ohimennen mainitsi että niin sittenhän sieltä höylättiin sitä ahtaumaa... Me oltiin että häh?, mikä ahtauma. No selvisi että oikean kammion ulosmenoväylässä oli paksuuntunutta lihasta. Tästä ei kukaan aiemmin kertonut mitään. Eli edelleen sydämestä kuuluu tästä syystä sivuääni. Toivottavasti asialle ei tarvitse tehdä mitään, mutta eihän sitä koskaan tiedä.



Kiva kuulla että JANI voi hyvin myös!



Me olimme juuri pari viikkoa mökillä ja Jyväskylän rallien kautta tultiin kotiin. Arki koitti kun mies meni töihin. Olen itse vielä vuoden kotona pojan kanssa. Talvi vähän ahdistaa sillä en todellakaan ole talvi-ihminen, sekä se harmittaa tietty että kaikki pihakaveritkin ovat menneet tarhaan. Tähän asti on pihalla ollut sellaista vilskettä että.



Nyt ikävien laskujen maksuun...mukavaa loppukesää!

...että kyllä, sama juttu täällä...nyt kesästä lähtien olen huomannut itsessäni että saattaa mennä aikojakin etten ajattele pojan olevan sydänlapsi. Että hän on yhtä terve kuin tervekin lapsi. Jännä juttu, vaikka asia on läsnä koko hänen elämänsä ajan. Mutta hyvä niin, asiat siis tällä erää hyvin ja lapset voi hyvin!

Voi että...pitkästä aikaa kuulumisia=)! Just yx päivä aattelin että täytyy laittaa uus alotus mutta se jäi,no hyvä näin että joku huhuili=)!



Meille kuuluu tosiaan nyt ihan hyvää, Jani on jo 8kk reipas pojan vesseli=)! Oltiin toisessa kontrollissa leikkauksen jälkeen nyt 07.07 ja saatiin vihdoin se Furesis lopetettua! Kauan se kestikin että ne keuhkot ja sydän normalisoitui,mutta parempi tietty myöhään ku ei milloinkaan. Seuraava kontrolli onkin sitte lokakuussa.



Ihan vielä meillä ei konttailla,mutta yritystä on kovasti ja vauhtia varmasti piisais jos ymmärtäis miten edetään, sen verran kovin hytkytään paikallaan=)!



Lääkärineuvolassa oltiin justiinsa ja lekuri oli oikein tyytyväinen kehitykseen ja kasvuun. Painoa onkin jo 9255g ja pituutta 71,5cm eli kovasti koittaa nyt kiriä muita ikäisiään kiinni.



Onko esim. sulla Romi (tietty muillakin) tullu sellasta oloa että eihän mein lapsi oo ikinä sairas ollutkaan?? Mulla oli sellanen hassu olo tossa joku aika sitte,aattelin että no poikahan on täysin terve ja ikinä oo mitään ollutkaan...hassusti se ihmisen mieli toimii...nyt kyllä taas " hoksasin" että sehän onkin elinikänen juttu=)!



Juhannuksen mein poitsu vietti keskussairaalassa osastolla sairastaen noro-viruksen,ei meinannu talttua lainkaan. No,sairastettiin sitte miehen kanssakin ni oli oikein rauhallinen jussi,poikakin saatiin sitte juhannus-lauantaina onnex jo kotiin.



Niin siitä kontrollista piti vielä...Jokinen tietty ultras ja sano että täältä kuuluu jotain (siinä vaiheessa mä olin jo ihan tippa linssissä...),no siellä sitte selvis että toisen paikan yx neulan reikä vuotaa hiukan (tätä ei ekassa kontrollissa toukokuussa ollut) mutta se reikä on alle 1mm kokonen joten ei pitäis olla mitään haittaa. Seuraavat toki ettei se siitä suurene,vaan sen paikan pitäis kyllä antaa myöden.



Me ei olla vielä oltu missään Sydänlasten tapahtumissa,ollaan kyllä menossa ens kuussa alueosaston 25-vuotis juhliin. Jospa sitte loppuvuodesta,ku tää kesä on aina kauheeta lentoo muutenkin=)! Mieskin pitää lomansa vasta ens kuun lopulla.



Mutta kirjotelkaahan kuulumisia muutkin ja oli tosi ihana kuulla sustakin Romi piiiiiitkästä aikaa=)!



Aurinkoista kesää kaikille=)!



Tiitiäinen78 ja Jani

Meidän pojalta löydettiin aortan koarktaatio 2 vrk:n ikäisenä (ei onneksi muuta!) ja hänet leikattiin 4 vrk:n ikäisenä. Kaikki meni hyvin (nyt 2.5kk) seurataan sydänasemalla..Rekoarktaatio on aika mahdollinen, pyörteistä virtausta on aikas paljon. Muilla kokemuksia rekoarktaatiosta??

meillä tiitiäisen kanssa samaa ikää tyttö, jolla vsd. keskosuuden peruja ilmeisesti.. olimme jo helsinkiin menossa mutta lääkäri peruikin. nyt katsotaan sitten vielä loka-marraskussaa että mikä tilanne ja jos ei ole ihmeitä tapahtunut niin sitten helsinkiin operoitavaksi.



miten tuo vsd ja avoleikkaus tai katetrointi? millä perusteilla se päätetään kumpi tulee? jollakullahan oli avo tehty?



joku tuossa sanoi että virukset voisi olla syynä? minä sairastin paljon odotusaikana... ja mielenkiinnolla mietin ja murehdin sitäkin että kun meidän tytöllä tutkiytaan REFiä (eli oksentelee) niin miten nukutus... korvat putkitettiin ja anestesialääkäri oli varsin varovainen tuon oksentelutaipumuksen kanssa.



momentti ja lapset 5v,3v ja 10kk

Hei!



Ilokseni löysin täältä Vauva sivuilta muitakin sydänlasten vanhempia. Olen monesti ajatellut aloittaa aiheesta keskustelua. Meillä on kohta 10 kk vanha tyttönen, jolla kuormittava VSD. Ollaan oltu leikkausjonossa huhtikuusta asti ja nyt olisi ensi viikolla leikkaus tulossa. Meillä on avoleikkaus, muita vaihtoehtoja ei ollutkaan. Lisäksi ymmärsin lasten kardiologin puheista, että VSD:t leikkattais aina avona!?!



Olisi mukava kuulla kokemuksia lapsenne leikkauksesta ja toipumisesta teiltä joille leikkaus on jo tehty. Mielessä pyörii tuhat ja yksi kysymystä ja muutenkin pelottaa ja jännittää tuleva!!



Olen kyllä väkisinkin miettinyt olenko voinut tekemisilläni vaikuttaa siihen, että tytöllä on sydänvika.. mutta on turhaa syytellä itseä ja todennäköisesti täysin turhaakin. Meille lääkäri sanoi, että suurin todennäköinen syy on puhdas sattuma.

moi,



Meillä myös asd-vsd lapsi ja leikkaus on edessä. Luultavasti hyvinkin pian. Kirjoittakaa ja kertokaa miten avoleikkauksesta selviää? Missä vaiheessa kotiutuu? Mitä tuolla osastolla ollessa tapahtuu? Miten olette vanhempina selvinneet?



Meillä on vilkas 1v 8kk poika, jonka reikiä on tähän asti seurattu ja reilu puolivuotta ollaan oltu Furesis ja Spiresis lääkityksellä. Lisäksi olemme täältä kaukaa ja poika on siis esikko ja aika tiiviisti kiinni ainakin äitissä, mutta myös iskässä. Miten tuolla ollessa on mahdollista majoittua?



Oman jännityksensä luo vielä se, että meille on tulossa tuplat loppuvuodesta eli aika paljon tapahtumia tiedossa.

Meillä poika (10/05) leikattiin avoleikkauksella tämän vuoden tammikuussa. Hän oli tuolloin 1v3kk.



Reikä havaittiin synnärillä kotiinlähtötarkastuksessa, eli synnynäinen vika. Menin totaalisesti shokkiin koska mitään ajatustakaan että lapsella olisi sydänvika ei ollut edes käynyt mielessä.



Kuitenkin...käytiin säännöllisissä kontrolleissa, jossain vaiheessa oli Furesis käytössä joka lopetettiin. Viime kesäkuussa kirurgit olivat sitä mieltä että reikä pitää paikata ja meidät laitettiin leikkausjonoon johon arvioitiin menevän se puoli vuotta. Niinhän siinä meni, vähän reilu puoli vuotta. Joulu meni apeana koska osastolle meno oli heti uuden vuoden jälkeen. No kuitenkin, poika leikattiin 3.1. ja leikkaus meni todella hyvin! Ja hän käveli meitä jo neljäntenä päivänä leikkauksesta vastaan käytävällä kun aamulla menimme hänen luokseen osastolle! Ihan huikea tuo toipuminen!



Siihen asti kunnes leikkaustieto tuli minä ainakin elin sellaisessa pelonsekaisessa fiiliksessä, en oikein osannut nauttia vauva-ajasta. Ja se varsinainen leikkausaamu oli ihan kamala (anteeksi kun sanon näin kun teillä on leikkaukset edessa), mutta kun se on se oma rakas lapsi menossa niin suureen leikkaukseen niin en säästynyt itkulta.



Kuitenkin kaikki meni hyvin, ja poika toipui ihan hurjaa vauhtia ja nyt täyttää vajaan kuukauden kuluttua 2v ja virtaa on kuin pienessä kylässä. Edellinen kontrolli oli kesäkuussa ja seuraava on vasta tammikuussa, eli vuosi leikkauksesta.



Majoituksesta: kannattaa kysellä sitä Ronald McDonald-taloa, sitten on hotellit tietty. Osastolla on vähän hankalaa yöpyä, mutta toki yksi vanhempi saa yöpyä siellä patjalla lattialla.



Jos haluat/haluatte kysellä lisää kirjoita ansku.fi@luukku.com. Asiat suht tuoreessa muistissa vielä ja koitan auttaa vaikka esim majoitusvaihtoehtojen etsimisissä ym.



Kovasti haleja ja tsemppiä!

Hei Kaikki!

olenkin odotellut, että täällä olisi keskustelua sydänlapsista. Meillä on nyt 7kk poika, jolla todettiin kolmikuisena alcapa ja hänet leikkattiin saman tien. Sepelvaltimo saatiin oikeaan paikkaan ja nyt ollaan toipumassa. toivottavasti tästä tulee vielä hyvä sydän! Meillä tämä alku oli hyvin dramaattista ja enkeleitäkin taisi olla mukana, niin pienistä jutuista oli kiinni meidän pikkumiehen elämä. Eipä koliikki sitten ollutkaan koliikkia.

Miten teillä muilla syöminen sujuu? Meillä on ollut sen kanssa paljon ongelmia, maito ei tahdo vieläkään maistua. Olisi kiva liittyä seuraanne, välillä tuntuu aika orvolta, kun ei hirveästi jaksa puhua asiasta sellaisille, joilla on vain terveitä lapsia.

Samanlaisia kysymyksiä pyörii minunkin mielessä tällä hetkellä kuin Alvariivarillakin. Miten tuosta sairaalaoloajasta selviää ja miten se jaksetaan?!? Se on sanoin kuvaamattoman kauhea ajatus viedä lapsi leikattavaksi.. Meillä myös ainut lapsi ja hyvin kiinni minussa. Vierastaa kovasti eikä ole ollut muiden hoidossa kuin vauvana muutamia tunteja. Mietityttää kyllä kovasti miten sairaalassaolo aika sujuu, kun äiti ei voi olla vierellä koko aikaa ja muutenkin.. Yritän kuitenkin ajatella leikkauksen positiivisena asiana. Toivottavasti sen myötä tyttö paranee, vointi kohentuu ja sen myötä meidän kaikkien arki helpottuu.



Meidän tytölle aloitettiin lääkitys heti ekassa sydänkontrollissa. Silloin oli jo kehittynyt sydämen vajaatoiminta, joka on nyt kurissa lääkityksen ansiosta mutta oireita on silti. Spiresis menee kerran päivässä ja Furesis 3kertaa. Painokontrollit kerran viikossa huonohkon kasvun vuoksi ja tiheään on ollut myös sydänkontrollit normaalien neuvolakontrollien lisäksi. Kaikenkaikkiaan täytyy sanoa, että lapsen sydänvika on varjostanut meidän elämää nämä vajaat kymmenen kuukautta ja raskastakin on ollut. Eli toisaalta ajattelen, että kunhan tämä raskas aika käydään läpi, niin jospa sitten helpottais..



Kiva kuulla Romilta pikaisesta pojan (oliko teillä poika?=)) paranemisesta. Kauanko olitte sairaalassa? Meille on sanottu, että n. 1,5 viikkoa keskimäärin menisi. Oliko teillä lääkitystä leikkauksen jälkeen ja miten pian pääsitte normaaliin arkeen? Oliko rajoituksia kun kotiuduitte? Voin tietty laittaa s- postiakin, mutta mulle varmaan tulee nyt parin viikon tauko etten nettiin juuri pääse.



Alvariivarilla varmasti myös raskasta, kun pienokaisetkin tulossa.. Majoituksesta vielä. Me ei päästä Ronald taloon, koska se on täynnä ja olen ymmärtänyt että sinne on ollut jo pitkään hankala päästä. Hotellit tulee tosi kalliiksi. Lastenklinikka on neuvotellut muutamaan hotelliin edullisemman sopimuksen, alkaen n. 80 eur/ vrk. mutta soittelukierroksen jälkeen todettiin ettei näin käytännössä ole. Vastattiin, että koska hotellit ovat niin täynnä eivät pysty sillä hintaa huoneita antamaan.. Meillä tulee olemaan huoneistohotelli jossa edullisempi majoitus. Mikäli se osoittautuu hyväksi, niin voisin antaa sitä sitten tarkempia tietoja. Mikäli kiinnostaa.



Nyt neidin luokse, joka juuri heräsi päikkäreiltä.

kai sairaalassa olo riippuu lapsesta. Meidän poika oli teholla 2,5 viikkoa, josta nukutettuna 2 vko. Sen jälkeen sydänosastolla viikon ja sen jälkeen siirrettiin lähimpään yliopistolliseen sairaalaan, jossa kului aikaa vielä melkein 2kk. Osastolta voivat tehdä hakemuksen mäkkäritaloon. Suosittelen sitä lämpimästi ja toivottavasti siellä on tilaa. Jotenkin vaan tuntuu, että Helsingistä kyllä siirtävät lapsen aika äkkiä lähimpään yliopistolliseen sairaalaan, ainakin kesällä siellä oli paikoista pulaa. Siirrot tehdään ampulanssilla tai lentokoneella.

Moi, juu meillä poika. Hän tosiaan toipui ihan huippuvauhtia ja oli vain 6 vrk osastolla. Yleensä se on just se viikko-puolitoista mitä ne sanoo tavallisesti toipumisajaksi.



Osastolla saa olla vaikka 24/7 jos haluaa. Siellä on telkkarit joka huoneessa muistaakseni (paitsi tehotarkkailuhuoneessa ei tainnut olla) jota voi kattella, syömässä voi käydä vanhempain huoneessa tai sairaalan henkilökuntaravintolassa. Kannattaa käydä välillä happihyppelyllä jotta jaksaa istuskella sisällä. Me kävimme aina pojan nukkuessa näillä asioilla. Ja iltaisin lähdettiin kotiin yöksi, aamulla tulimme taas paikalle.



Hoitajat käyvät usein huoneissa ja antavat tarvittavat lääkkeet sekä muuten vaan katsomassa että kaikki hyvin. Heiltä voi pyytää lapsen ruoat ja puhtaita vaatteita, vaippoja tai mitä nyt tarviikaan.



Kun kotiuduttiin niin Furesis oli käytössä seuraavaan kontrolliin asti, oisko meillä ollut siis joku kolmisen viikkoa.



Kainaloista ei saa nostella 5-8 vkoon leikkaksesta, me otettiin varman päälle se 8 vkoa ja varmaan vähän enemmänkin. Muuten ulkoilimme vaunulenkillä joka päivä, ja välillä vartin verran herra sai leikkiä pihallakin (ihan jo kotiutumista seuraavalla viikolla jo). Pikkuhiljaa hän siitä toipui normaaliin energiseen kuntoon.



Sama juttu, omasta mielestäni tämä sydänasia on varjostanut koko aikaa siihen leikkaukseen asti ja tietty oli vielä pelkoa että miten poika toipuu. Mutta hyvin on tosiaan mennyt!



Meillä vielä peruuntui kaksi ensimmäistä leikkausaikaa, tuntui ettei oma korvienväli jaksanut koko eestaas huopaamista. Rankkaa oli kyllä, juuri kun meilläkin poika ja minä ollaan oltu niin tiivisti yhdessä koko ajan. Nyt päätin jäädä vielä vuodeksi hoitovapaalle kun nyt vasta tuntuu että nauttii enemmän tästä kotona ja pojan kanssa olemisesta kun ei huoli ole enään yhtä suuri kuin vauva-aikana.



Olen ymmärtänyt että tuo majoittautuminen on hankalaa. Meillä tässä kohtaa oli helppo kun asumme pääkaupunkiseudulla. Mutta sydänpäivillä tästä asiasta oli puhetta mualta Suomesta kotoisinolevien kanssa.



Oletteko käyneet sydänlapset - ja aikuiset ry nettisivuilla? Olisiko siellä jotain tietoja mieltä askarruttavista asioista? Me liityttiin siihen aika pian pojan syntymän jälkeen. Ja ollaan oltu yhdistyksen kahdella ulkomaanreissuillakin jo mukana. Tarkoitus oli lähteä ensi kesänä myös, mutta meille on vapuntienoilla syntymässä pikkukakkonen joten reissu jää väliin. Hieman on käynyt jo mielessä että mites jos kakkosellakin on sydänvika...huh. No eipä sitä kannata murehtia vielä, ja ollaanhan tässä jo yksi avosydänleikkaus käyty läpi. Ja ollaan siitä selvitty, myös henkisesti.



Edelleen vaan kysykää jos tulee jotain mieleen!

Kiitoksia kovasti vastauksista. Mukava oli lukea kokemuksia romilta ja kuulla että muitakin sydänlasten vanhempia on. Nyt sitten keskitymme tulevaan leikkaukseen ja en tosiaan netissä varmaankaan käy ihan heti.



Liityin Sydänlapset- ja aikuiset ry:n myös heti alkuaikoina. Yritin myös rekisteröityä inranetin käyttäjäksi, mutta sähköpostiini ei tullut tunnuksia tms. otin myös asian tiimoilta s- postilla yhteyttä, mutta siihenkään ei ole vastattu..!



Mukavaa syksyä kaikille!

juu mä en myöskään ole saanut niitä yhdistyksen intranettunnuksia, vaikka jo kuukausia sitten ns rekisteröinyt.



Kovasti voimia teille tulevaan koitokseen ja tulehan sitten kun olette kotiutuneet ja asettuneet taas arkeen kertomaan kuinka teidän leikkaus meni jne!

Olipas ilmestynyt paaaaljon uusia ihmisiä...=)!



Meillä esikois-pojalta (synt.11/06) leikattiin maaliskuussa ASD+VSD sekä suljettiin vielä silloin auki ollut ductus. Molemmat reiät oli isoja,toiseen laitettiin goretex-paikka ja toinen saatiin kiinni ompeleilla.

Mentiin osastolle sunnuntaina ja maanantaina poika sitten leikattiin,osastolla K4 vierähti yhteensä 8 vuorokautta,teholla oli siitä ajasta pari vuorokautta.



Leikkaukseen asti pojalla oli lääkityksenä Furesis ja Spiresis, Furesista jouduttiin jatkamaan vielä reilu kuukausi kotona koska keuhkot oli päässy niin kovasti nesteytyyn ja sydän laajentumaan.



Me oltiin miehen kanssa Mäkkäri-taloilla asustelemassa,kannattaa muuten kysellä sieltä paikkoja vielä sittenkin ku olette jo Hesassa! Yx tuttu pääsi sinne kuitenkin vaikkei alux pitäny mahtua,olivat sieltä soittaneet osastolle ja toivottaneet tervetulleix=)!



Leikkauksen jälkeen oli toipuminen todella nopeaa, ekassa kontrollissa joka oli noin 6vkoa kotiutuksesta, tohtori Eero Jokinen totes että teillä on nyt terve poika joka oli kyllä aivan uskomatonta=)! Me oltiin viimex kontrollissa heinäkuussa ja nyt mennään lokakuussa,ku joku paikan reuna hiukan päästää läpi ja sitä nyt seuraavat sitte tietenkin.



Mun mielestäni kaikki ASD ja VSD leikkaukset tehdään avona vai?? Kainaloista nosto kielto tosiaan on sen 6-8 vkoa,sitten koko eliniän endokardiitin ehkäisy (sydämen sisäkalvon tulehdus) joka vaikuttaa lähinnä siten että tiettyjen toimenpiteitten (hampaan poisto...) " aikana" täytyy syödä antibioottikuuri.



Mitähän muuta...Siis meillä poika on tällä hetkellä hyvin kasvava 10kk:n ikäinen pikkumies joka on vihdoinkin saavuttanut ne kuuluisat neuvolan keskikäyrät=)! Mutta kyselkää ihmeessä lisää,autetaan jos osataan=)! Ja kaikille kamalasti jaksamista ja ihanaa syksyä!



Mä palailen paremmalla ajalla,nyt se yx heräs päikyiltä,moooooi=)!



Tiitiäinen78 ja Jani 10+kk

Hei!



Aloitin vahingossa uuden keskustelun otsikolla " Toipumassa ollaan.." Sen otsikon alta löytyy siis meidän kuulumisia ja yritin vähän vastaillakin toisten kysymyksiin.

On se vaan niin raskasta se leikkausaika että huh. Mutta nyt eteenpäin ja toivotaan että kotonakin sujuu toipuminen hyvin!



Meillä oli leikkauksen jälkeen Furesis käytössä pari kuukautta, ennen toista leikkauksen jälkeistä kontrollia saimme lopettaa asteittain ja kontrolliin mentäessä poika oli ollut viikon ilman lääkettä. Sittemmin ei ole ollut mitään lääkkeitä ja postoperatiivinen tilanne on kuulemma erittäin hyvä.



Ruokailusta....juu meillä myös aika-ajoin ruokailut tuottaa harmaita hiuksia, etenkin äidille...heh. Vähäruokainen poika on mutta on kuitenkin kasvanut hyvin, 0 käyrällä painon suhteen ja + käyrällä pituuden suhteen. On vähän sellainen vaalea ' maitopoika' , sitä kyllä menee.



Kyselkää vaan lisää jos jotain tulee mieleen, mukavaa perjantai-iltaa ja kovasti jaksamisia kaikille!

Ajattelin liittyä joukkoon, vaikka oman lapseni sydänongelmista onkin jo aikaa 4½ vuotta. Tyttäreni syntyi siis elokuussa- 03 ja hänellä todettiin mutkien kautta VSD sekä tiukka koarktaatio ( CoA), joka vaati toimenpidettä " heti" ( Yleensä pyritään leikkaamaan 6kk:den iän jälkeen uusiutumisriskin vuoksi). Ja 4vrk:den ikäisestä asti tyttömme siis oleskeli lastenklinikan K4:lla odottaen leikkausaikaa. 6vrk:den- 7vrk:den iässä tuli vajaatoiminnan oireet ja furesis aloitettiin. Leikkaus onnistui 13 vrk:den iässä yhden peruutuksen jälkeen ( muualta Suomesta kiidätettiin kiireellisempi tapaus, joten ensimmäinen aikamme peruttiin). Ja jouduimme muutenkin odottamaan ensin teholta paikkaa, kun siis kirurgilla olisi sauma ollut leikkaukseen, mutta teho-osastolla ei tilaa. Leikkaus onnistui todella hyvin ja nyt tyttäremme on siis 4½v terve tyttö!!! Leikkausarpi on tallella ja selkeästi näkyy, vaikka siisti onkin. Tytölle ollaan kerrottu, että kun hän syntyi, oli hänen sydämensä ns. rikki ja lääkäri korjasi sen ja siitä johtuu arvet :) Nyt on viime kontrolli ollut viime toukokuussa ( -07) ja seuraava vasta keväällä- 09! Rekoarktaatiosta ei ole ollut mitään merkkejä, vaikka riskit siihen olikin. Itsekin välillä tunnustelen tytöltä femoralispulsseja :D. Niin ja jos jäi kertomatta, niin VSD meni itsestään umpeen 2,5kk ikäisenä. Koarktaatio oli meille " yllätys" , kun VSD huomattiin sivuäänestä kotiinlähtötarkastuksessa. CoA tuli ilmi sitten ultrassa, mutta sitä ei epäilty ennen sitä, joten onneksi oli VSD!!! Muuten olisi käynyt hassusti... Oltaisiin tietty kotona vaan eletty vauva- arkea eikä havaittu CoA:a ollenkaan ajoissa...



Mutta siis niin, oli kiva löytää tämä pino. Ja vaikka meillä asiat ovat mallillaan nyt, niin on tytön sydänvika silti aina mielessä tavalla tai toisella ja silloin sairauden akuutissa vaiheessa ei tällaista pinoa ollut, enkä löytänyt yhtään kohtalotoveria, joten nyt on mielenkiintoista lukea muiden tapauksia. Hammashoitoon liittyvissä asioissa pyritään olemaan erityisen tarkkoja ja tietty sitä aina muistaa sen endokardiittiprofylaksian voimassaolon. Tyttö ei oireile muuten millään lailla eikä mitään rajoituksia hänelle ole asetettu. Lopun ikää kontrollia, mutta harvakseltaan jos ja kun tilanne hyvä :) Viime kontrollissa piti pikku prinsessa oikein nukuttaa, että saatiiin ultra ja neliraajapaineet otettua :D Sen verran pisti äläkkää... Mutta onnistui se sitten lopulta kun tyttö nukkui.



Kannattaa muuten hommata tietoa esim. Sydänlapset Ry:ltä, jotta saa tarvitsemaansa tietoa ihan paperilla. Sydänlapset- kirja on myös kaiken kattava tietopaketti, joka kannattaa ostaa! Kaikille sairaalajaksoa viettäville sekä juuri diagnoosin saaneille suosittelen myös päiväkirjan pitämistä. Saattaa tuntua ylivoimaselta tai rankalta toteuttaa, mutta uskokaa että myöhemmin on hyvää luettavaa kun ei enää muista tuntemuksiaan tarkkaan ja ihan siksikin kun se sairaalajakso on muutenkin sumussa elämistä, sitä ei rekisteröi kaikkea saamaansa tietoa muutenkaan kun " kovalevy tulee täyteen" . Siksi on hyvä listata lapsen tutkimuksia ym. ihan paperille niin pysyy itse skarpimpana siitä missä mennään ja etenkin jälkeen päin on helpompaa muistaa se vaikea aika. Se on jännä, miten sitä muuten unohtaa tuollaisia. Itse kirjasin jonkun verran ylös tutkimuksia, lääkityksiä ja tytön oireita ja etenkin omia mietteitä. Nyt niitä on kiva lukea, vaikka aina siinä herkistyy muistellessa :´) Mutta luulen, että kun lapsi kasvaa nuoreksi aikuiseksi niin häntäkin kiinnostaa sen aikaiset asiat paljonkin. Saimme myös Lastenklinikoiden kummien tuottaman Lapsen sairaala-aika- kirjasen, jota täytetään sairaala- ajasta kuten Vauva- kirjoja vauva-ajasta. Se on todella hyödyllinen ja kiva nyt kun itse aloin muistelemaan sairaala- aikaa ja lapseni eri hoitajia sekä lääkäreitä.



Tällaista sepostusta täältä :) Toivon kaikille teille kaikkea hyvää ja onnea leikkauksiin ja hoitoihin!!! Jos haluatte kysellä, vastailen mielelläni ja kysyä saa mitä vaan.Pidetään pinoa yllä jatkossakin!



P.S, Pyydän anteeksi sekavaa sepostustani, olen todella väsynyt ja tekstin jälki sen mukaista :D

Terkuin, Anne

Nostelen tätä ja tuun kertoileen kuulumisia myöhemmin,mutta mitä teille muille kuuluu????



Tiitiäinen78 ja Jani 1v1kk

kuuluu sivuääni. Siellä on VSD. Ja seuraavan kerran ultrataan vuoden iässä. Mutta sydänlapsihan se tosiaan on tämäkin. Ootteko miettineet mistä oman vauvan sydänvika on johtunut? Itse olen aina välillä, sairastelin raskausaikana paljon, koska isommat aloitti silloin päiväkodissa. Ja virukset kai voi olla yhtenä syynä. Typerää tietysti miettiä..



Meillä ei ilmeisesti korjausleikkausta olla tekemässä (kukaan ei ainakaan ole sanonut?) ja vauva on neuvolan tavallisessa seurannassa.