Sikiön palleatyrä,,,

Tyttömme palletyrä todettiin vasta heti syntymään jälkeen. Tyttö leikattiin 4 päivän ikäisenä. Palleatyrä oli vasemmalla puolella, suolet olivat painaneet vasemman keuhkon kasaan. Viivyimme sairaalareissulla melko tarkaan kuukauden. Tytöllä ei ollut mitään muita " vikoja" vain tämä pieni reikä palleassa teki vauvan ensi päivistä todella kriittisiä. Nyt tyttö on jo runsaat puolitoistavuotta ja on todellinen ilopilleri. Muistona palleatyrästä on " vain" kaksi arpea, toinen vatsalla ja toinen kaulalla. Meillä on mennyt tähän asti kaikki oikein hyvin.

moikka ja hyvää kesän alkua vaan kaikille!

Elikkä siis meillä oli silloin toukokuun lopussa kontrolliultra ja sielä tilanne edelleen sama kuin aiemmin elikkä sikiön vatsalaukku noussut rintaonteloon ja painaa sydäntä oikealle. Mutta siltikin ennuste pysyi ihan hyvänä, elikkä siis , että leikkauksella korjataan. Antoivat painoarvionkin mikä oli siis 424g ja rv 22. Eli ilmeisesti lähes normaalikokoinen tuo vauva on kun eivät ainakaan mitään tuosta sanoneet. Nyt sitten heinäkuun alussa haluavat seuraavan kerran tarkistaa tilanteen, ja myös lasten sydänlääkärille pitäisi mennä heinäkuun puolessa välissä kontrolliin, vaikkei sydämessä ainakaan vielä näkynyt mitään poikkeavaa. Sain jotain hyviäkin uutisia , nimittäin lääkäri sanoi minun voivan synnyttää myös alakautta, että tilanne ei tarkoita välttämätöntä sectiota. No sen näkee sitten,,, Paljon on taas mielessä, mutta yritän tosiaan nauttia raskaudesta, vaikka välillä se tuntuukin vaikealta. Meillä Heinäkuun lopussa reissu edessä miehen kotimaahan, saa nähdä mitä siitä tulee, tiedä uskallanko lähteä kun sielä niin kovat helteet elokuussa. Muuten lääkärit ovat kaikki olleet sitä mieltä, että jos oma vointi hyvä voin lähteä, sikiön palleatyrä ei vaikuta asiaan. Eli saapi nähdä,,, Toisaalta reissu voisi tehdä hyvääkin kun pääsisi vähän uusiin maisemiin ja sielä saisi lastenhoitoapua noille isommilleki niin sais itse levätä,,, Miten muuten teillä muilla kun lapsi on viety teholle synnytyksen jälkeen miten pian olette itse päässeet vauvan luokse ensi kertaa?

Mä voin vain kuvitella että mitä kaikkia ajatuksia joudut tällä hetkellä käymään läpi. Itse tosiaan ei tiedetty etukäteen, joten se kaikki kamaluus iski sitten kerralla päälle.

Jostain syystä sitä palleatyrää ei ultraaja tajunnu. Ihmettelen kyllä että miksi ei. Nyt kun ite vertaan palleatyrä-pojan ja meidän terveen kuopuksen ultrakuvia, niin jo niissä näkyy ihan selvästi että esikoisella on rintakehä koholla ja maha kuopalla. Monesti oon kyllä ajatellu että jos olisi ollut toinen ultraaja niin varmasti olisi hoksannut.

Ja kun koko raskaus aikana ei ollut mitään siihen viittaavaa että jokín olisi hullusti. Päin vastoin, raskaus sujui ihan oppikirjojen mukaan ja odotettiin täysin tervettä lasta.. Toisin kävi.

Eli kun poika syntyi, ei parkassut. Kätilöt yrittivät aluksi imeä ja taputella mutta onneksi tajusivat pian että nyt on vakavammasta kyse. Kolme minuuttia synnytyksestä poika intuboitu (=hengitysputki laitettu) Ja lähti kiireesti ambulanssilla kohti Helsingin lastenklinikkaa. Me vanhemmat tietysti shokissa kun kukaan ei tiennyt mikä on. Isä lähti sitten myöhemmin perään ja siinä vaiheessa alkoi tilanne hahmottua. Itse näin pojan eka kerran vuorokauden ikäisenä. Tässä vaiheessa hänet oli jo jouduttu elvyttämään ja samalla hätäkastettu. Lääkärit eivät uskaltaneet luvata että selviikö hän vai ei.

Siitä alkoi meidän sairaala-arki. Ja tosiaan teholla hengityskoneessa oli sen 6vko. Syliin ei voinut ottaa. Ainoostaan pään silitykset ja rasvaukset oli mahdollista. Teho-osastolla on vielä aika rajoitetut vierailuajat. Pyrittiin aina olemaan paikalla kun sinne pääsi.

Alkujärkytys kun oli mennyt ohi, niin sitten tuli sellanen ihmeellinen rauha. Jotkut ihmetteli että miten voin olla niin rauhallinen, vaikka lapsi makaa hengityskoneessa. Mutta kun ite totesin että ite en voinut tehä asialle silloin yhtään mitään ja lapsi oli kyllä parhaassa hoidossa mitä vaan voi olla. Tiesin että sieltä löytyy kyllä se tietämys ja ammattitaito. Teholla kun lasta ei jätetä hetkeksisään yksin vaan koko ajan on hoitaja vieressä ja lääkäri ihan lähellä.Ja ne teho-osaston hoitajat olivat aivan ihania ihmisiä.. kannustivat ja jaksoivat olla positiivisia.

Sitten kun lopulta poika pääsi vuodeosastolle niin oudointa oli että hoitajat ei koko ajan vieressä olleet. Siinä vaiheessa pääsi itekin enemmän hoitamaan. Tietysti hoitaminen oli vähän " hankalampaa" kun pojalla kuitenkin oli happiviikset ja saturaatiomittari koko ajan.

Ja jotenkin sitä oli paljon varoivaisempi käsittelyssä kun tervellä vauvalla..

Meiän pojan alkuajat meni kyllä oikein pidemmän kaavan mukaan. Tiedän tapauksia jotka on päässyt paljon helpommalla. Toivottavasti niin käy teillekin. Nyt jälkeenpäin kun ajattelen mennyttä niin kyllä se on ollut itellekin oikea elämän korkeakoulu. Oon kasvannut kyllä ihmisenä viidessä vuodessa huimasti.

Vaikee uskoo että siitä kaikesta on jo viisi vuotta, koska mä muistan vieläkin kaiken kuin eilisen päivän..

Että sellasta tällä kertaan... =)

http://www.finnanest.fi/lehdet/2002/no_5/a_tuominen.pdf



Ole kiitollinen, että tyrä on löydetty ennen synnytystä. Lapsesi saa parhaan mahdollisen hoidon välittömästi synnytyksen jälkeen.

Meillä on myös 5-v. poika, jolla todettiin 5h synnytyksestä palleatyrä, joka leikattiin 1vrk:n iässä. Kaikki vatsaontelon elimet olivat vasemman keuhkon paikalla. Vasen keuhko oli rusina ja sydän oli painanut oikeaa keuhkoa lyttyyn. Leikkauksessa tämä kaikki korjattiin.

Sairaalassa oltiin 2kk, 1kk teholla ja toinen osastolla, jossa opeteltiin syömään ensin nenämahaletkun avulla ja sitten pikkuhiljaa pullosta.



Palleatyrästä on meilläkin jäljellä leveä arpi ja infektioastma. Keuhkot ovat laajentuneet, mutta aivan niin kuin joku muukin totesi, eivät ne vastaa tehoiltaan normaalia. Poika hengästyy helposti, mutta eihän se juurikaan elämistä haittaa.



Kaikkea hyvää odotukseen! Tämän päivän kirurgit ovat taitavia, luota heihin ja nauti raskaudesta!

Hei



Meillä 5-vuotias poika, jolla palleatyrä. Todettiin tosin vasta synnytyksen jälkeen. Alku todella kriittistä. Teholla kaiken kaikkiaan 6 vko hengityskoneessa. Ensimmäisen kerran leikattiin 9 pvän iässä. Vatsasta oli päässyt nousemaan lähes kaikki mahdollinen vasemman keuhkon paikalle. Vasen keuhko rusinan kokoinen. Ensimmäinen pallean paikka kuitenkin petti ja toinen leikkaus 3kk iässä. Sairaalassa poika joutui olemaan kaiken kaikkiaan 4,5 kuukautta. 1v3kk tuli vielä kolmas leikkaus kun paikka taas pettänyt. Silloinen sairaalareissu kesti vain 6 päivää. Kaiken näköistä on matkan varrella tapahtunut ja kontrolleissa edelleen käydään. Nyt kuitenkin ihana energinen 5-vuotias, josta kukaan ulkopuolinen ei varmasti osaa sanoa että alku oli todella hankalaa..

Hei,

Oliko teidän pojallanne myös vatsalaukku noussut rintaonteloon? Miten vasemman keuhkon kehitys? Onko keuhko leikkausten jälkeen päässyt kehittymään ihan normaalisti? Onko teillä ollut mitään muita palleatyrästä johtuvia haittoja?

Kiitos jo etukäteen! :)

Joo, eli oli vatsalaukkukin keuhkon paikalla. Jos oikein muistan niin maksa ja munuaiset olivat vain oikeilla paikoilla. Vasen keuhko on kyllä kehittynyt ja täyttää tällä hetkellä keuhko-ontelon. Tietentkään se ei vastaa täysin normaalia keuhkoa. Kaksi vuotiaaksi oli päivittäinen keuhkolääkitys spiralla, mutta nykyisin annetaan vaan tarvittaessa flunssan yhteydessä.

Alussa oli myös aortan ahtauma. Ihan leikkauksen saakka oli epäselvää että joutuvatko leikkaamaan senkin. Vasta hetki ennen leikkausta selvisi että virtaukset aortassa olivat juuri minimirajalla eikä leikanneet. Puolen vuoden iässä kun tutkivat sydämen uudelleen niin kaikki oli ok. Tilanne parani, koska sydän sai taas tilaa kasvaa.

Ja muihin vaivoihin...

Poika kadotti sairaalassa oloaikana imemisrefleksin eli ei osannut itse syödä. 8kk iässä vihdoin oppi. Siihen saakka syötettiin nenämahaletkulla. Nykyisin syö kuin hevonen =)

Motorinen kehitys oli myös tosi paljon jäljessä, johtuen siitä kun joutui niin paljon vaan makaamaan vauvana. 6kk iässä oli 2kk vauvan tasolla motorisesti. Kotiin kun sillon 4.5 kk iässä pääsi, alkoi meillä fysioterapia. Jumppari kävi kotona 2-3 kertaa viikossa 1,5 vuoden ikään saakka. Silloin oli saavuttanut ikäisensä tason. Vieläkään ei lihasjäntevyys ole samanlaista kuin terveellä lapsella mutta ei haittaa. Joissakin karkea motorisissa jutuissa on kömpelömpi, mutta kaikki 5-vuotiaille vaadittavat taidot löytyvät.

Kuopparintakin on. Muistaakseni kirurgi joskus sanoi että 20% palleatyristä saavat vain kuopparinnan, 20% kuopparinnan ja skolioosin. Selkärangan suoruutta meillä kanssa tarkkaillaan, mutta ainakaan tähän mennessä ei ole skolioosia. Skolioosi tulee helposti siksi kun pallean paikka ei tue samalla lailla kuin oma pallea.





Kysele taas jos jokin painaa mieltä. Tässä 5-vuoden ajan on kyllä tämä tietoisuus palleatyrästä kasvanut. Alkuun oli tosi vaikeeta kun ei meinannu millään löytyä tietoa...

sioux:

Kiitti kun jaksat vastailla, on tosiaan ihana kuulla ettei ole ainoa joka joutuu käymään läpi tämmöisen asian. Meillä siis tilanne tällä hetkellä tämä: Vauvalla vatsalaukku noussut rintaonteloon (tällä hetkellä ei muita ole noussut) ja työntää siis sydäntä oikealle. Viime viikolla olimme lastenklinikalla lasten sydänlääkärin vastaanotolla ja hän tutki sikiön sydämen ja sanoi kaiken olevan kunnossa sydämmessä, mutta sydämestä vasempaan keuhkoon menevä valtimo on melkein puolet pienempi kuin sydämestä oikeaan keuhkoon menevä valtimo. Tätä pitää siis seurata sillä se voi tarkoittaa juuri sitä että vasen keuhko ei pääse kehittymään oikean tahdissa vaan jää huomattavasti pienemmäksi kuin oikea keuhko. Ensi viikolla meillä taas kontrolli naistenklinikan sikiöntutkimusyksikössä jossa tarkastavat tilanteen. Lapsivesitutkimuskin tehtiin ja kaikki pahimmat kromosomipoikkeamat voidaan jo sulkea pois niissä kaikki oli normaalia mutta vielä odotetaan loppuja missä ketää se 2-4 viikkoa. Hyvällä tuurilla nekin ovat siis valmiit jo ensi viikolla kun menen kontrolliin. Mieleen tulee uusia kysymyksiä koko aika en edes tiedä mistä aloittaa :) Miten teillä sen ensimmäisen 6 viikon aikana jolloin poika oli hengityskoneessa, pystyikö häntä pitämään sylissä? Eikö teillä raskauden aikana ultrassa huomattu palleatyrää? Tosiaan aiheesta en ainakaan internetistä ole löytänyt oikeastaan muuta kuin jotain lääketieteellistä juttua, kokemuksia tapauksista ei ole aiemmin tullut vastaan. Tällä hetkellä vaan toivoisin että aika menisi nopeasti ja kohta jo olisimme käyneet läpi kaikki ne " kamaluudet" mitä meillä edessämme on vauvan syntymän jälkeen. On tosiaan turhauttavaa olla raskaana kun syntymän jälkeistä aikaa saa pelätä, kun tietää riskit. Annettiinko teillä muuten vauvan hengittää itse heti syntymän jälkeen vai laitettiinko maski tai putki heti syntymän jälkeen? Kiitos taas jos jaksat vastailla! :)