Nefroottinen oireyhtymä

Meidän poika sairastanut tätä tautia nyt yli vuoden. On ollut aika vaikeahoitoinen. Tauti on uusinut koko ajan. Kertaakaan ei ole lääkityksestä päässyt vielä eroon. Useinhan tätä sairautta sairastavat pystyvät elämään ilman lääkitystä kunnes sairaus taas uusi. Poika on joutunut olemaan sairaalahoidossa useita kertoja tiputuksessa. Lääkitystä on nyt viimeinkin vaihdettu. Alkanut saamaan jotain syöpälääkettä jota syödään 2kk. Saa nähdä miten käy. Monilla tauti saadaan kuriin, toivottavasti meidänkin kohdalla tapahtuu näin.

Moikka!

Mulla on 11v. poika, joka sairastui 6 vuotiaana. Monet sairaalahoidot, ja erilaiset lääkitykset on takanapäin. 11 relapsin ( taudin uusimisen) jälkeen löyti lääke, joka pitää taudin remissiossa. (Ei siis ole uusinut). Tautihan on sellainen, että vain pienellä osalla on näin hankala. Sandimmun Neoralia mennyt nyt 3v, ja lähes minimiannoksella nyt . Vain 75mg aamuin illoin.

Vuodenvaihteen jälkeen ruvetaan lääkettä tiputtamaan hitaasti pois kokonaan. Saas nähdä, onko nefroosin paikka taas. Mutta useinhan tauti saattaa lähteä pois murrosiässä, joten jännät paikat on tulossa..

Jos jollain on kokemusta pitkäkestoisesta nefrootisesta syndroomasta, olisi tosi mukava kuulla kokemuksianne. Vastaan myös mielelläni teitä vasta tautiin sairastuneiden lasten vanhemmille. Ehkei olisi hassumpaa nefroosipotilaidenkin vaihtaa kuulumisia..

Hei!



Minä vastailen itse sairastaneena eli sairastuin 4 vuotiaana angiinan jälkitautina kyseiseen sairauteen. Silloin -70-80-lukujen vaihteessa oikeastaan ainoa lääke jota käytettiin, oli kortisoni ja se vuodelepo. Jossain vaiheessa kokeiltiin myös sytostaattihoitoa, josta apu löytyi hetkeksi, mutta ei lopullisesti. Sairastin n. 12 vuotta eli minulla sairaus parani murrosiässä niinkuin ilmeisesti on hyvin tavallista. Minulla sairaus uusi hyvin usein, angiinat ja muutkin infektiot pahensivat tilannetta. Hankalaksi hoidon tuolloin teki se, että sairaudesta ei tiedetty juuri mitään, todettuja tapauksia oli vain yksi minun lisäkseni kun itse sairastuin. Eli paljon on menty eteenpäin. Minulla meni pitkän aikaa ennenkuin uskalsin selvittää oliko minun tapauksessani kyse periytyvästä muodosta, pelkäsin että aiheutan omalle lapselleni saman sairauden. Ei ollut onneksi. Minun aikanani ei ollut mahdollisuutta käydä sairautta läpi millään tavalla (siis psyykkinen puoli) ja sitä olisi todella tarvinnut, kun koko lapsuusajan eli niin poikkeuksellista elämää ja olin todella tuuliajolla kun olisin yhtäkkiä parannuttuani voinut itse päättää mitä haluan tehdä. Eli muistakaa jälkiselvittelyn tärkeys jos siihen vain on mahdollisuus.