Tunnetteko ketään, jolla on jokin sairaus mille ei ole diagnoosia?

Lapseni sai alle 2-vuotiaana kahdeltakin lääkäriltä diagnoosin: jotkut lapset nyt vaan sairastaa paljon, kyllä se vastustuskyky siitä nousee vähitellen. Oli astma.

Erikoista miten noin yleistä sairautta ei osattu diagnosoida. Kolmannen lääkärin mielestä täysin tyypilliset oireet. Monen muunkin lääkärin mielestä mitä olen tavannut myöhemmin.

Tunnen. Vaimoni. Oikeaa lääketieteellistä diagnoosia ei ole. Mutta hän on diktaattori, hullu eikä anna minun tehdä avioeroa

[quote author="Vierailija" time="04.08.2015 klo 13:52"]

Eräällä läheisellä pienestä saakka yritetty tutkia, lapsuuden jälkeen sairaus meni tavallaan tauolle, mutta palasi sitten taas entistä rajumpana kun oli täysi-ikäinen, näytteitä lähetettiin ulkomaille asti, mutta sielläkään ei osattu sanoa, että mistä voisi olla kyse. Ei vastaa täysin oireet ja näytteet mitään sairautta. Nyt on taas paremmassa kunnossa, ei ole saanut mitään diagnoosia, oireita voidaan vähän hoitaa onneksi.

Tämän selvemmin en viitsi kirjoittaa, ettei kukaan tunnista. Onko sinulla lähipiirissä jotain vastaavaa? Miten tällaisessa tapauksessa sitten edetään kun ei osata ennustaa etenemistä yhtään mitenkään?

[/quote]

Kehotan kääntymään eri alojen erityislääkäreiden puoleen. Ei riitä että käy terveyskeskuksen aluelääkärillä tai yhden erikoisalan lääkärillä. Lisäksi pitää mainita kaikki pieneltäkin tuntuvat muutokset voinnissa.

On myös useita sairauksia esim. reuma ja EDS joiden diagnosointiin menee jopa vuosikymmen. Lisäksi harvinaisiin sairauksiin erikoistuneita lääkäreitä on harvassa, suurin osa fysiatreista ei ole kuullutkaan EDS:stä vaikka kuuluu fysiatrisiin sairauksiin.

[quote author="Vierailija" time="04.08.2015 klo 14:04"]

[quote author="Vierailija" time="04.08.2015 klo 13:52"]

Eräällä läheisellä pienestä saakka yritetty tutkia, lapsuuden jälkeen sairaus meni tavallaan tauolle, mutta palasi sitten taas entistä rajumpana kun oli täysi-ikäinen, näytteitä lähetettiin ulkomaille asti, mutta sielläkään ei osattu sanoa, että mistä voisi olla kyse. Ei vastaa täysin oireet ja näytteet mitään sairautta. Nyt on taas paremmassa kunnossa, ei ole saanut mitään diagnoosia, oireita voidaan vähän hoitaa onneksi.

Tämän selvemmin en viitsi kirjoittaa, ettei kukaan tunnista. Onko sinulla lähipiirissä jotain vastaavaa? Miten tällaisessa tapauksessa sitten edetään kun ei osata ennustaa etenemistä yhtään mitenkään?

[/quote]

Kehotan kääntymään eri alojen erityislääkäreiden puoleen. Ei riitä että käy terveyskeskuksen aluelääkärillä tai yhden erikoisalan lääkärillä. Lisäksi pitää mainita kaikki pieneltäkin tuntuvat muutokset voinnissa.

[/quote]

On ravannut koko ikänsä, oireet eivät sovi mihinkään sairauteen. Oireiden perusteella voisi tavallaan olla eräs sairaus, mutta kokeiden perusteella ei ole sitäkään. Kurjaa, mutta ei voi tehdä muutakuin odottaa että mitä seuraavaksi. Onko oireeton, vai meneekö pahemmaksi.

ap

Tunnen .Itseni..Parilla kaveroilla kans kaikkee jännää mihin ei löydy diagnoosia eikä hoitoa..Saas nähä miten tässä käy..

[quote author="Vierailija" time="04.08.2015 klo 14:42"]

Tunnen .Itseni..Parilla kaveroilla kans kaikkee jännää mihin ei löydy diagnoosia eikä hoitoa..Saas nähä miten tässä käy..

[/quote]

Onko vakaviakin oireita? Tällä minun tuntemallani on kyllä sen verran vakavia juttuja, että saattaa jopa menehtyä jossain vaiheessa tähän, mikäli oireet pahenevat. Tehnyt vartalossa tuhoja

ap

Lapsellani on jokin harvinainen sairaus, jonka olemassaolosta lastenklinikan lääkärit on yksimielisiä, mutta jota ei vielä ole pystytty nimeämään. Kokeita on tehty 6 vuotta, myös ulkomailla. Osaa oireista voidaan hoitaa ilman perussairausdiagnoosiakin, onneksi.

Vaikeimpia ovat olleet hetket, kun ei ole tiedetty, onko sairaus henkeä välittömästi uhkaava vai ei.
T. Ysi

Kait tässä vielä hengissä pysytään ainakin toistaseks t: 7 Mutta tosiaan ,kun ei tiedä mikä on niin mistä sen tietää sit jos vaikka onkin joku tappava tauti ja oon pois huomenna..

[quote author="Vierailija" time="04.08.2015 klo 14:02"]

Tunnen. Vaimoni. Oikeaa lääketieteellistä diagnoosia ei ole. Mutta hän on diktaattori, hullu eikä anna minun tehdä avioeroa

[/quote]

Saat kuitenkin käyttää nettiä vapaasti? Tee ilmoitus poliisille, että tietävät tulla pelastamaan sinut sieltä kotivankilasta ja pääset hakemaan avioeroa. Muuten en ymmärrä, miten sinua voidaan estää eroamasta. Turvakodit on tarkoitettu miehillekin.