Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Monimuotoinen kehityshäiriö alle 3v. lapsella

07.04.2009 |

Hei!



Olen kolmen lapsen äiti ja keskimmäisellä lapsella on todettu monimuotoinen kehityshäiriö. Diagnoosi on väliaikainen, koska tutkimukset vielä kesken. Hänen poikkeavuutensa todettiin jo mahassa, kun hänellä oli oikea aivokammio suurempi toiseen verrattuna. Syynä oli se, että kammion ympäriltä puuttui kokonaan aivokudosta. Tämän aiheuttajaksi epäiltiin hapen puutetta odotusaikana, mutta varma asiasta ei voi olla. Aivokammioiden ympärillä on liikuntaan vaikuttavaa aivokudosta ja kun kerran oikealta puolelta sitä puuttui, niin se vaikutti vasemman puolen liikkumiseen hitautena.



Poika on saanut fysioterapiaa alusta saakka ja hänellä on ollut erityyppisiä apuvälineitä; Dondolino-sitteri, Maxit-syöttötuoli ja tukikenkiä. Viimeisimpiä lainassa olevia on TripTrap-tuoli. Pojalla on ollut lainassa myös konttauskypärä. On ainakin vähän parempi kuin muutamat perusmallit, mitä yleensä lastentarvikeliikkeissä on.



Nyt vastikään pojalle on aloitettu puheterapia ja hänellä on käytössä jo kaksi tukiviittomaa. Puheterapiaa suositeltiin alun perin siksi, koska puheen tuottamisessa oli tullut takapakkia entisestään ja sanoja ei muutenkaan ollut paljoa ikätasoon nähden. Ja ymmärtämisessäkin on vaikeuksia.



Hänelle on tehty EEG ja puheterapeuttien mielestä autismia ei ole, vaikka autistisia piirteitä on paljon. Epilepsiaa ei EEG:ssä havaittu. Vauva-aikana ollut maksan laajentuma on tipotiessään.. onneksi. Silti häneen on ajoittain vaikea saada kontaktia. Kontakti on otettava äärimmäisen konkreettisesti kädestä pitäen. Hänen silmissään arvioidaan olevan -1,75 näkö. Kuulossa ei fyysisesti ole vikaa.



Hänellä on pari äärimmäisen rasittavaa piirrettä. Ensinnäkin kiinnostaa kaikki, minkä saa pyörimään paikallaan; lautanen, kuppi, lelu yms. Hän katsoo pyörimistä ja samalla heiluttaa käsiään sivuilla ja luimistelee naamaansa. (Ilmeisesti saa siitä jotain mielihyvää) Sitten hän heittelee leluja paljon. Mitä kauemmas ja kovempaa lentää niin sen parempi. Lelu voi lentää joskus jopa katonrajaan saakka. Meillä kasvaakin kukkapurkit legoja, vaikka niitä on koitettu ylös sijoittaa. On todettu että hänellä on loppujen lopuksi tarkka heittokäsi.



Mutta tuo heittäminen on äärimmäisen vaikea tapa "kitkeä" pois. Jäähyt ja huomion vieminen muualle eivät tunnu auttavan nekään. EIkä sekään että ohjaa heittämään leluja lelulaatikkoon. Leluja voi aivan hyvin lentää jonkin päähän eikä se tunnu poikaa haittaavaan. Yksi Fisher-Pricen lelupossu lensikin kerran nuoremman veljen päähän (ikää alle vuosi silloin).



Olen hirveän vähän ollut tekemisissä erityislasten äitien kanssa. Suvussa on yksi erityislapsen äiti, mutta asuu sen verran kauempana. Olen itse epäillyt tällä lapsella ainakin ADHD:tä. Miehelläni on ollut MBD, joka nykyään on käsittääkseni nimetty ADHD:ksi. Tältä seuraavalta linkiltä olen katsonut noita ADHD:n oireita. Jotain tuttua niissä on, mutta ongelma on se, että diagnoosia ei tehdä kuin lähempänä kouluikää. X-(



Pojalla on epäilty myös lievää kehitysvammaa, mutta nyt senkään diagnoosi ei ole varmaa. Odotellaan vielä magneettikuvausta nukutuksessa, joka tulee myöhemmin keväällä.



Olen harmitellut, kun täällä Oulussa ei oikein tunnu olevan yleistä vertaistukiryhmää erityislasten vanhemmille. En ole ainakaan löytänyt. Apuja olis heti enempi, jos pojalla olis vaikka selkeä autismi tai ADHD tai kehitysvamma. Nyt ollaan vähän niinkuin väliinputoajana. :(



Onko kellään vastaavanlaisia kokemuksia tai vinkkejä tai kysymyksiä? Otetaan mielellään vastaan :)



Itse ainakin olen kokenut olevani yksin näiden asioiden kanssa. :|
!http://www.perhe.fi:80/perhe/perheshowimage?id=14c0f7e8-239a-11de-9723-…!

Kommentit (12)

Vierailija
1/12 |
07.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kehitysvamma, autismi ja adhd. Oletko varautunut siihen, että lapsella voi olla mahdollisesti vaikka kaikki, eikä ole kyseessä jokotai.

Kertomasi perusteella voisi olla kehitysvamma ja vielä jotain muuta.

Tollaisiin outoihin tapoihin on vaikea vaikuttaa. Menevät kyllä yleensä ohi, mutta vaatii paljon aikaa.

Oma kehitysvammainen poikani on 7v. ja nyt sillä ei ole mitään outoja juttuja, mutta pienenä niitä löytyi ja kun yhdestä pääsi, niin tuli toinen tilalle.

Usko tulevaisuuteen, Päiväkodin kuntoutus on tosi tärkeää ja toteutettuna erityisryhmässä.

Lopullista diagnoosia ei saa kukaan noi pienenä, koska ikä ratkaisee mitkä piirteet jää ja äo testiäkään ei tehdä kovin pienille.

Oma poikani sai 5v. diagnoosin kehitysvamma ja vaikea dysfasia.

Hyvin tua nyt porskuttaa, vaikka pienenä ei osannut mitään. Puhetta alkoi ymmärtämään vasta 4v. ja 6v. alkoi puhumaan. Nyt 7v. ja puhetta tulee kokoajan lisää. Silti hänellä paljon ongelmia puheen ymmärtämisessä ja kömpelö on.

Vierailija
2/12 |
07.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Itsestäni tuntuu, että voi olla näiden kolmen variaatioita jollain tapaa. Pojalle on tehty karkea kromosomitesti, ja kromosomeja on oikea määrä, mutta vielä tarkempaa kromosomitutkimusta ei ole tehty.



On puhuttu, että pojalla olis toiveita päästä syksyksi erityisryhmään, jossa oma henkilökohtainen avustaja. Normaalissa ryhmässä hän varaa itselleen yhden aikuisen kokonaan.



Ei nuo muut piirteet vielä niin paljoa haittaa, mutta tuo tavaroiden viskominen ei töistä väsyneenä oikein naurata..

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/12 |
09.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

itsekin koin vaikeaksi asiaksi sen, että kenelläkään ei ollut lähellekään vastaavanlaista lasta. Sopeutumisvalmennuskurssillakin tyttö oli aivan erilainen kuin muut vaikka kaikilla oli sama (epämääräinen) dg. Koulunsa aloittavien sopparilla olimme dysfaattisten lasten kurssilla ja sinne sovimme jotenkin paremmin, vaikka tytön oireet olivatkin ylitse muiden lapsien ja tyttö saikin myöhemmin autismi- ja kehitysvammadiagnoosin. Autismiryhmässä olisimme olleet aivan yhtä lailla outo porukka, koska tytön poikkeava kontaktitapa on jotenkin aivan omanlaisensa, se ei tunnu sopivan mihinkään muottiin aivan täysin. Puhevammaisuus on suurin ongelma ja kehityksen jarru. Odotan mielenkiinnolla että joskus maailmassa tyttö saa sanaisen arkkunsa auki esim kirjoittamalla ja silloin varmasti tulee paljon painavaa asiaa.



Sekamuotoiset kehityshäiriöt ovat siitä piinaavia, että vanhemmille ei missään vaiheessa muodostu kuvaa siitä mihin on realistista tähdätä, millaista elämä on esim 5 tai 10 vuoden kuluttua. Tyttö ei puhunut mitään ennen 5 ikävuotta ja nyt tulee komentoa lausemuodossa 2 vuotta myöhemmin. Puheterapeutin mukaan puhe saattaa saavuttaa 25 ikävuoteen sellaisen tason ettei kommunikaatiokansiota enää tarvita. Puheen ymmärtämisen vaikeuksien kuntoutuminen taas ovat vaikeammin ennustettava asia.



Autistispiirteisellä lapsella rangaistukset ja jäähyt eivät oikein toimi. Onko teillä kuvakortteja käytössä? Meillä paras tapa kitkeä heittelyitä ja muita tempauksia oli se, että ohjasimme lapsen aina muihin puuhiin kun viskominen alkoi, vakavissa tilanteissa näytimme EI!-korttia ja heti kun puuha loppui, näytimme hymynaamakorttia ja kehuimme ylenpalttisesti. Joillekin lapsille pieni herkkupala auttaa siihen että ymmärtää tehneensä jotain oikein. (anteeksi vaan hammaslääkärit) Joskus tosin kävi mielessä että aivan kuin olisi koiraa kouluttanut, mutta tämä konsti auttoi. Päiväjärjestystä voi lapsella jäsentää se, että kuvakortit ovat hänen näkyvillään ja siitä voi katsoa mitä seuraavaksi tapahtuu. Kun puhetta ei kuitenkaan ole ja kontaktin kanssakin on ongelmia, voidaan olettaa, että syy-yhteyksienkin ymmärtäminen on noin pienellä heikkoa.

Toinen kuvaamasi mielipuuha muistuttaa paljon samaa mitä tyttöni teki pienenä, säännöllisen kieppumisliikkeen aikaansaaminen varmasti tuottaa mielihyvää ja se on tavallaan parasta leikkiä mitä lapsi voi kokea. Jos siitä ei ole ympäristölle mitään haittaa, ei minusta sitä kannata kieltää. Yksi tytön lempipuuhusta oli kanniskella puöreitä esineitä käsissään, se oli hänen mielipuuhaansa. Muutamaa vuotta myöhemmin hän kehitti asiaa pidemmälle ja tuuppasi pyöreitä esineitä collegehousunpuntteihinsa ja juoksenteli pitkin eteistä. Punttien sisällä pomppivat lelut varmaan tuntuivat kivoilta.



Kuvakortit todella kannattaa kokeilla, oli diagnoosi sitten aikanaan mikä vaan.

Vierailija
4/12 |
09.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

erityslasten vanhemmille www.leijonaemot.fi

(sieltä löytyy Oulusta vanhempia)

Vierailija
5/12 |
10.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

itsekin koin vaikeaksi asiaksi sen, että kenelläkään ei ollut lähellekään vastaavanlaista lasta. .. ei tunnu sopivan mihinkään muottiin aivan täysin.

Sekamuotoiset kehityshäiriöt ovat siitä piinaavia, että vanhemmille ei missään vaiheessa muodostu kuvaa siitä mihin on realistista tähdätä, millaista elämä on esim 5 tai 10 vuoden kuluttua.

Autistispiirteisellä lapsella rangaistukset ja jäähyt eivät oikein toimi. Onko teillä kuvakortteja käytössä? Meillä paras tapa kitkeä heittelyitä ja muita tempauksia oli se, että ohjasimme lapsen aina muihin puuhiin kun viskominen alkoi, vakavissa tilanteissa näytimme EI!-korttia ja heti kun puuha loppui, näytimme hymynaamakorttia ja kehuimme ylenpalttisesti.

Joillekin lapsille pieni herkkupala auttaa siihen että ymmärtää tehneensä jotain oikein. (anteeksi vaan hammaslääkärit) Joskus tosin kävi mielessä että aivan kuin olisi koiraa kouluttanut, mutta tämä konsti auttoi. Päiväjärjestystä voi lapsella jäsentää se, että kuvakortit ovat hänen näkyvillään ja siitä voi katsoa mitä seuraavaksi tapahtuu.

Toinen kuvaamasi mielipuuha muistuttaa paljon samaa mitä tyttöni teki pienenä, säännöllisen kieppumisliikkeen aikaansaaminen varmasti tuottaa mielihyvää ja se on tavallaan parasta leikkiä mitä lapsi voi kokea. Jos siitä ei ole ympäristölle mitään haittaa, ei minusta sitä kannata kieltää.

Kuvakortit todella kannattaa kokeilla, oli diagnoosi sitten aikanaan mikä vaan.

Kommentoin noihin hyviin ajatuksiin mitä tässä viestissä tuli.

Nimenomaan se, että ei oikein tiedä mihin kuuluu kun oireet on niin kirjavat. Ja kun ne on niin kirjavat niin ei tunne kuuluvansa mihinkään erityisesti, eikä voi samaistua täysin keneenkään. Ehkä joitakin yksittäisiä ajatuksia saattaa sieltä täältä löytyä.

Sen tiedän ainakin meidän pojasta, että hän tulee olemaan vilkas. Toivon mukaan tasoittuu kun tulee miehen ikään.. :D

Meillä ei vielä ole tuota EI! -korttia käytössä. Sitä minä oikeastaan olen toivonut. Vaan minulle ohjataan vaan, että sormen heristys ja naaman mutristus pitäisi auttaa. Näinköhän? Meillä ne kukat kasvaa legoja siitä huolimatta. Ollaan jo siinä vaiheessa, ettei välttämättä jakseta aina edes kieltää, kun neuvot alkaa olla vähissä.

Nuo päiväjärjestyskortit sais melkein tulla kotiinkin. Tietysti niitä vois yrittää tehdä itsekin.

Yritän tänne Ouluun väsätä erityislasten vertaistukiryhmää, koska sitä ei täällä ole.. Monella pienemmällä paikkakunnalla taas on, ja se on minusta aika erikoista..

Katsotaan miten käy..

Vierailija
6/12 |
10.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

niitä ei tarvitse olla montaa: vihreäpohjainen hymynaamakortti ja punapohjainen EI!-kortti. Meillä oli alkuun noiden lisäksi vessa-, ruokailu- ja mennään ulos-kortit ja niillä pärjättiin tosi pitkälle. Monet tutut vanhemmat ovat kokeneet liikennevalokortit toimiviksi. Niitä voi pitää vaikka avaimenperässä kiinni ja punainen on ei, keltainen odota ja vihreä on kehumista. Liikennevalokorttien käyttöön liittyy aina suullinen kehotus ja ilmeet mukaan jos luontevalta tuntuu.



Puheterapeutille kannattaa sanoa jos tuntuu että jokin toimintaohje ei tunnu omasta mielestä lapselle sopivalta. Itse kuitenkin tunnet lapsesi parhaiten, ei kukaan muu. Mitä hyödyttää mutristella ja heristellä jos kontaktia ei ole tai lapsi ei ymmärrä ilmeitä? Myös terapeuteilla noinkin pienten kuntoutuksen aloittaminen on kuin sumuun ammuskelua, kokeilujen avulla saadaan selville mikä kommunikointimuoto alkaa ottaa tuulta. Vanhemmat voivat nopeuttaa tätä ilmaisemalla jos jokin ei tunnut toimivalta. Meilläkin tytölle kokeiltiin kommunikaattorin käyttöä, mutta päiväkotiryhmän kaikki muuta lapset olivat siitä innostuneempia kuin päähenkilö itse. Kaupan päälle me vanhemmat tohelsimme koneesta aina paristot tyhjäksi unohtamalla sen auki, joten se ei ollut meidän juttu ollenkaan. Kuvakortit ja nykyään kuvakansio ovat puheterapian ohella avanneet hienosti puheen ymmärrystä ja myöhemmin sitä kauan kaivattua puhettakin alkoi ropista.



Autistispiirteiselle lapselle ei oikein naaman mutristelu auta koska mikään ei takaa että hän ymmärtäisi onko ilmeillä jokin merkitys. Kuvakorteissa viesti on aina sama ja 1000 toistoa varmasti tekee tehtävänsä että lapsi alkaa hiljalleen ymmärtää miksi EI!-kortti näkyy aina kun legoja lentää.



Ottaako puheterapeutti huomioon sen että lapsen autistiset piirteet vaikuttavat viestin vastaanottoon? Visuaalinen viesti toimii yleensä parhaiten. Oma poikani ei pienenä ymmärtänyt puhutun viestin olevan suunnattu juuri hänelle jos asiaa ei sanonut hänelle 10 cm etäisyydeltä kasvotusten. Tyttö taas ei vielä ymmärrä puhetta jos siinä on jotain abstraktia tai puhutaan tulevasta tai menneestä. Kuvakansion avulla taas voidaan näyttää kuvasarjojen avulla monimutkaisiakin lauseita ja asia menee perille.



Kannattaa ottaa selvää kokoontuuko Leijonaemot siellä Oulussa. Saatteko tai onko teitä ohjattu hakemaan omaishoidon tukea?



Silloin kun on uupunut on aivan ymmärrettävää ettei jaksa puuttua jokaiseen lentävään legopalikkaan. Kuitenkin meidän vanhempien ja tukivoimien homma olisi saada lapsi sellaiseen kuosiin että sen kanssa jaksaisi/uskaltaisi poistua neljän seinän sisältä. Koska tulevaisuuteen ei voi nähdä eikä voimia ole liikoja, kannattaa miettiä mitä ovat ne asiat joita voi parantaa jotta saisi arjen mahdollisimman toimivaksi. Jokin pieni asia voi olla se pelastava tekijä, pieni kävelylenkki iltaisin omassa rauhassa, jokin kodin ulkopuolinen harrastus, joka vie ajatukset hetkeksi johonkin aivan muuhun, ettei ajatus käperry liiaksi lapsen ympärille. Apua kannattaa pyytää ja ottaa vastaan.



Vertaistuki on siitä jännä juttu, että se kummasti suhteuttaa asioita ja niiden tärkeysjärjestystä. Itse murehdin aikanaan sitä että molemmat lapset on aivan outoja, mieskään ei ole ihan tavallinen tallaaja ja minä yritän tätä sirkusta pyörittää. Vertaistukitapaamisessa tapasin naisen, joka oli 5 erityislapsen yksinhuoltaja. Se kummasti loksautti omia ajatusrakennelmia uuteen järjestykseen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/12 |
11.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tässä viestissä tuli paljon hyviä vinkkejä. Olenkin herättelemässä MLL:n ja Leijonaemojen kiinnostusta alkaa vetämään erityislapsiryhmää Ouluun. MLL:llä se ehkä tapahtuisi nopeammin, koska heillä on jo valmiiksi jalansija Oulussa.



Pitää alkaa kokeilemaan noita erilaisia picto-kuvia ja värikortteja. Ehkä kysyn kuitenkin puheterapeutilta vielä, että mitä hän on niistä mieltä pojan tapauksessa, kun on ammatti-ihminen. Ja ettei se hänen suunnitelmiaan sotke.



Emme varmasti saisi omaishoidon tukea, käsittääkseni, koska poika on kuitenkin päivähoidossa. Saamme ainoastaan tuota alle 16v. vammaistukea Kelalta.



Nyt teimme pojan suhteen sen, että kaikki pienikokoiset lelut laitettiin syrjään, joita se yleensä nakkelee. Heittely on vähentynyt. Ajateltiin että laitetaan ne sitten taas esille, kun se heittely unohtuu. Tilalle hommataan vähän turvallisempia leluja.. Siis meille muille, jotka niitä leluja väistellään.. :D

Vierailija
8/12 |
11.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Moi!



Kirjoitit, että pt:n mielestä ei ole autismia. Eikö teillä ole ollut tutkimuksia neurologisella? Kertomasi perusteella oletan, että olette muuten neurologiselle kuuluvia, koska kerran on tutkittu mm. epilepsiaa. Hämmästyin siksi, koska oman kokemukseni mukaan pt ei välttämättä aina ymmärrä, mistä asioista autismi koostuu. Minulla siis keskimmäinen lapsi on autisti, nuorimmalla laaja kok.kehityksen viive ja vanhimmalla lapsella tarkkaavaisuushäiriö. Olen siis asioiden kanssa melko tiiviisti tekemisissä. Me saatiin autismi- diagnoosi kolmen, kerran vuodessa sairaalassa vietetyn seurantaviikon jälkeen.

Tuohon esineiden heittelyyn sanoisin, että se on vain kertakaikkiaan kiellettävä, vaikka se joskus olisi leikkinä mukavaa. Meillä ollut hosumisen ja taistelun kanssa ongelmia, koska poika näkee muiden leikisti miekkailevan, painivan ym. Silloin aina ollaan myös lapsen hoitajien kanssa sovittu, että esim. kepin kanniskelukin kielletään, jotta saadaan tapa pois. Nehän juurtuvat hyvin pian ja sitten niistä on vaikeampi päästä eroon. Eli rauhallinen ei- sanan käyttö ja esineen poisotto. Asiaa ei sen kummemmin selitetä ja raivari siedetään, mutta heittämistä/hosumista ei. Ei se tapahdu nopeasti, meillä on yl. kestänyt parista viikosta kuukausiin asian oppiminen, mutta kun kaikki toimii samoin ja RAUHALLISESTI, asia pikkuhiljaa vähenee. Sen jälkeen voi alkaa opettamaan, että esim. pallon vierittäminen toisen ihmisen kanssa on ok. Näin meillä on saatu asiat sujumaan. Tällä on päästy eroon lyömisestä, tönimisestä ja huitomisesta. Kaikki asiat on siis olleet vain lapsen keino päästä mukaan leikkiin tai ottaa kontaktia toisiin. Se vaan ei ole sosiaalisesti hyväksyttävä. Asiasta ei saa tehdä suurta numeroa, koska lapsen halu ottaa kontaktia on positiivista, vain käytös korjataan. En tiedä, mitä muut ovat tästä mieltä?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/12 |
11.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Puheterapeutilla on toki oma näkemys miten haluaa kuntoutuksen toteuttaa, mutta jos listalla on edes autismiepäily ei sitä voi ohittaa, koska se vaikuttaa todella paljon kuntoutuksen edistymiseen. Jos käytettävä menetelmä on väärä ei edistymistäkään tapahdu. On vain lapsen etu että vanhemmat kertovat oman näkemyksensä käytettävän terapiakeinon toimivuudesta. On osa terapeutin ammattitaitoa ottaa palautetta vastaan.



Oulutar, otapa selvää esim sairaalan sosiaalityöntekijän kautta omaishoidon tuen myöntämisperusteista. Tukea voidaan myöntää vaikka lapsi olisi päivähoidossa ja vanhemmat töissä. Lapsen hoidon raskaus ja perheen jaksaminen on se joka ratkaisee. Kuntakohtaisia eroja toki on, mutta tuen mukana tulevat vapaapäivät voivat olla vanhempien jaksamisen kannalta suuri asia. Myös kuukausittain maksettava rahasumma antaa mahdollisuuden työajan lyhentämiseen tai avun palkkaamiseen. Me asumme Tampereella ja taisimme saada kaksi hylkäävää päätöstä tukea hakiessamme, mutta kolmas kerta toden sanoi ja rahat löytyivät.

Vierailija
10/12 |
11.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tässä tuli nyt niin paljon asiaa, että tätä pitää sulatella ihan yön yli.. kirjoittelen vielä lisää. On hyvä että näitä asioita sanotaan ääneen.. :)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/12 |
13.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Oman poikani luokalla 8 oppilasta ja vain muutamalla kv. diagnoosi. Kaikki ne on tosi erilaisia ja niitä yhteisiä piirteitä ei ole niin kauheasti.

Tiedän, että on raastavaa, kun oman lapsen kehityksen kulku on täysin auki ja tuleva diagnoosikin.

Meillä kuopuksellakin jotain lievää, mutta se ei taida selvitä ikinä, kun ei ryntäile, mutta on silti levoton ja levottomuus on kyllä tosi rasittavaa katsella. Aina pitäisi mennä jonnekkin ja aamusta ulos ja illalla sisään ja sisällä ei voi olla hetkeekään. Taas raskas kesä edessä.

Vierailija
12/12 |
13.04.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hei, täällä äiti jolla 5-v tyttö, jolla myöskin epämääräinen dg-hahmotelma mutta monenmoista haastetta kylläkin. "Pää"ongelma on puhevammaisuus, dyspraksia, sanoja on kolme, käytössä nyt tukiviittomat ja kuvakommunikaatiokansio. Mutta on vilkkautta, aloitekyvyttömyyttä, tavaroiden heittelyä, äkkipikaista toimintaa esim saattaa lyödä todella kovasti aivan yhtäkkiä tai tönäistä pikkusiskoa 2v portaissa jotenkin sitä itse kunnolla tajuamatta. Olimme viime syksynä keskussairaalassa neurolog. osastolla 4pv tutkimusjaksolla, jossa todettiin että joo-o, paljon on ongelmaa ja laajalla alueella ja kehityksen viivettäkin niin, että täyttyy lievän kehitysvammaisuuden dg. Menemme nyt toukokuussa toiselle tutkimusjaksolle ja tuolloin joku dg kuulemma tulee. Toivon todella että juuri tuolla viikolla ei ole erityisen hitaita, nopeita tai muuten vaikeita päiviä... En pelkää niitä diagnooseja mutta tytöllämme on todella vaihtelevat päivät, hyvät on tosiaankin melko hyviä ja huonot sitten..huonoja, ja harvoinhan se KOKO päivä on joko tai.



Meillä tyttö käy puheterapiassa kerran vkossa, si-fysioterapeutilla samoin, ja myös toimintaterapeutilla. Lisäksi kolmena pnä viikossa on päiväkoti ja kotiin tulee kerran vkossa viittomakielen opettaja. Tuo päiväkoti on ihan tavallinen mutta siellä ovat hoitaneet erityislapsia ja olen todella tyytyväinen. Heille tärkeintä on että lapset viihtyvät päiväkodissa, ja ovat pitkän linjan ammattilaisia. Pk on tehnyt hyvää tytölle, hän on rohkaistunut ja reipastunut paljon. On pääasiassa sellainen aurinkoinen tyttö.



Sinun lapsesi on vielä sen verran pieni, että tärkeintä varmasti olisi että hän saa oikeanlaista kuntoutusta. Toivottavasti saat vertaistukiäitejä/isiä koska he puhuvat yleensä samaa kieltä, turhat selittelyt voi jättää. Kovasti jaksamista sinulle!



Ps. piipiliisi! Kiva lukea sinusta taas. Olen ollut uponneena käsitöiden maailmaan näin iltaisin ( se on sitä minun terapiaa )ja olen varmasti edelleenkin mutta käyn taas aktiivisemmin täällä. Sinulta sain PALJON virtaa, kiitos siitä :)

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: neljä kuusi kolme