Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Onko lapseni normaali? Tämän äidin sydän murtuu.

Vierailija
01.05.2008 |

Minulla on suuri murhe lapseni kanssa, joka on nyt 1v 4kk. Häntä on tutkittu syntymästä lähtien (lievä hapenpuute synnytyksessä, imukuppisynnytys, 7 pisteen lapsi). Kehityksessä ei ole mitään muuta vikaa kuin se että liikuntakehitys etenee toooosi hitaasti, lapsi ei vielä kävele, konttaa kylläkin jo, hänellä on velttoutta lihaksissa ja ataksiaa. Henkinen puoli näyttää olevan kunnossa. Lapsi on käynyt mm. eeg:ssä, neurologilla jne ja mitään diagnoosia ei ole tehty, aina vaan sanotaan että seurataan ja tullaan taas kontrolliin muutaman kuukauden päästä.

Itselleäni on hirveä huoli lapsesta ja pelkään pahinta. Olisi kiva kuulla, mitä tällaisessa tapauksessa voi olla vai olisiko jo löytynyt diagnoosi, jos tämä olisi jotain. Olen esim. kysynyt, voiko tämä olla Cp-vammaa, mihin lääkäri sanoi ettei hän usko.

Mutta miksi seurataan, miksi mitään diagnoosia ei anneta, miksi mitään ei puhuta mitä tämä voi olla? Miksi lapseni ei kävele? Miksi hänen lihakset on veltot?

Löytyykö täältä kokemuksia vastaavasta lapsesta tai onko joku kuullut tuttavasta, jolla olisi samanlaista ja miten siinä on käynyt?

Kommentit (34)

Vierailija
1/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ainoa juttu mitä jäin miettimään on se, että kun yksi sanoi, ettei ole mitään hätää, jos lapsi ei kuolaa. No, meidän lapsi kyllä kuolaa poikkeuksellisen paljon eli useasti päivässä pitää vaihtaa paita, mutta en ollenkaan käsittänyt, että sekin voi liittyä tähän asiaan. Mitä se kuolaus yhdistettynä tähän muuhun voikaan sitten merkitä? Ei me siitä kuolaamisesta ole tajuttu edes puhua lääkärille eikä lääkäri ole kysynyt siitä meiltä!

ap

Vierailija
2/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Oma lapseni oli silloin varmaan 4 v, kun se lääkäri sanoi siitä kuolaamisesta, eli sen ikäisen ei kuulu enää kuolata.

Tottakai pienet kuolaa, kun tulee hampaita ja kaikkea. Lapsesi on sen ikäinen, että kuuluukin kuolata.

t. se äiti joka puhui kuolaamisesta

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Meillä tyttö syntyi sectiolla (aiemmat traumat minulla synnytyksestä) eli synnytys meni ihan niin ok kuin voi sectio mennä. Kaikki huoneessa olevat kehuivat lasta kauniiksi ja ' vaaleanpunaiseksi' , sai 9 pistettä. Eli siinä vaiheessa ei vielä mitään aavistusta tästä hitaasta jatkosta.



4kk:n iässä ei nostanut päätään alustasta ja siitä alkoi tutkimusten rumba. Viimeksi kävimme lääkärillä huhtikuun alussa, jolloin sovittiin kontrollikäynti marraskuulle. Jonkinlaisena rajapyykkinä hän mainitsi tuon 1,5 vuoden, jolloin ' tulisi jo kävellä' . En sitten tiedä, miten edetään... Fysioterapiaa saadaan kerran viikossa toistaiseksi. Kehitys menee sykäyksittäin eteenpäin, ihana huomata kun tulee taas uusia juttuja (vatsalihasjumppaa tai mitä milloinkin).



Ja paikkaansa pitää sekin, että suvuissa on eroja. Mies ei koskaan oppinut istumaan ' oikeaan aikaan' . Hän nousi ensin tukea vasten seisomaan ja joskus myöhemmin keksi istumisen. Meidän esikoinen oppi kävelyn 1v 3kk eli ei hänkään ollut ensimmäisten joukossa. Kuten jo muistaakseni aikaisemmin sanoin, olisi vanhemmalle helpottavaa saada edes jokin diagnoosi, mutta kun ei lääkärillä ole sitä meille antaa tässä kohtaa. Nyt vain on suljettu pois useita vaihtoehtoja, joista mielestäni pahimmat on takana (lihastaudit, aivovauriot, kromosomihäiriöt). Ja eihän tuossa lattialla rullaavassa tyytyväisessä lapsessa NÄYTÄ olevan mitään vikaa. On vain vähän vauvempi kuin ikätoverinsa.



Tsemppiä!

Vierailija
4/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tsemppiä! :/

Vierailija
5/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ei muuten ollenkaan kuulosta tyvitumakkeiden ongelmalta ja sulla taitaa olla joku synnytysneuroosi.

Minä hoidan työkseni eri-ikäisiä cp-vammaisia ja kyllä se velttous ja heikkous tuossa vaiheessa on niin näkyvää että luulisin ap:n lapsen olevan aika normaali. Hienomotoriikka jos toimii, niin sekin sulkee pois cp-vammaa.

Oma voimistelijatyttöni oli muuten äärimmäisen vaativa vauva ja nousi ylös vasta 16kk iässä. Kävelemään lähti siitä sitten kuukauden kuluttua. Hänestäkin vikoja etsittiin, mutta lastenlääkärimme sanoi että suurin syy lapsen velttouteen on vanhemmissa jotka hyysäsivät esikoista minkä ehtivät ;-) Ihan normaali liikunnallinen lapsi hänestä kehittyi, kuten myös seuraavasta lapsesta, joka nousi ylös jo peräti 12kk iässä.

Vierailija
6/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Itselle on vain niin hirveän vaikeaa tämä odottaminen, kun näkee, miten muut tuon ikäiset jo kiipeilevät leikkipuistossa ja laskevat liukumäkeä, mutta meidän lasta vielä kannetaan.. Ehkä hän ei vielä ymmärrä erilaisuuttaan. Toivon todellakin, ettei hän esimerkiksi enää kouluiässä eroaisi muista. Kiusaamispuolta olen minäkin miettinyt.

Joku kysyi synnytystavasta, elikkä ei ehditty tehdä hätäsektiota ja siksi otettiin imukupilla. ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ollaan myös käyty kaikki mahdolliset tutkimukset (eeg, ekg, magneettikuva, dna, kromosomit, lihastaudit, mitä näitä nyt onkaan) eikä mitään poikkeavaa normaalista ole löytynyt. Tyttö ei nouse itse istumaan, rullaa lattialla omalla tyylillään ja pääsee näin huoneesta toiseen. Seisoo tukea vasten huojuen, mutta innoissaan. Paljon omaa puhetta, mutta ei kunnon sanoja vielä kuin äiti.



Tottakai sitä on huolissaan vanhempana, kun kehitys ei ole " samassa tahdissa" muiden lasten kanssa. Mutta jostain syntyvät keskiarvot eikä kaikki lapset ole keskiarvokersoja. Meidän neiti on hurmaava persoona, erittäin tyytyväinen oloonsa.



Koita siis unohtaa vertailu ja nauttia omasta yksilöllisestä lapsestasi!

Vierailija
8/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Seurataanko teidän lasta vielä ja miten lääkärit ovat kommentoineet teille tuota hidasta liikkeellelähtöä? Onko itselläsi mitään arvioita siitä mistä teillä voi tuo johtua ja oliko esim synnytys normaali? ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

5 pisteen lapsi syntyessään. Sellainen sinertävä, hiljainen ja veltohko. Käytiin toimintaterapiassa ensimmäinen vuosi. Ei tehnyt elettäkään liikkua ja kääntyi vasta 6-7 kk iässä. Vuoden iässä ryömi ja konttasi. Nyt 1v 9kk ja menee oikeasti seinille. Sitä ei pidättele mikään. Vilkkain lapsi mitä meillä on ollut. Kehitys lopulta tapahtui aivan humahduksessa. Toivoa on varmasti sinunkin lapsellasi : )

Vierailija
10/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

hitaahko tahti voi olla myös perinnöllistä. Itse olen kävellyt vasta 1v4kk ja mies 1v8kk, lapsemme 1v6kk ja 1v8kk. Minunkin mielestäni kerrottuasi lisätietoja lapsestasi voit ihan rauhassa odotella kävelyä, yleensä 1v6kk on Suomessa raja, jolloin vasta ihmetellään miksi lapsi ei kävele. Mutta tilanteenne kuulostaa melkoisen hyvältä, nimenomaan lapsen konttaus ja kaikki muu mitä hänestä kerroit.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Sitten voidaan alkaa miettiä, onko kaikki ookoo.



Oma tyttäreni ei liikkunut ollenkaan ennen kuin oli 13kk, ja alkoi kontata. Samoihin aikoihin oppi istumaan nousun. 10kk ikäisestä osasi kyllä istua ilman tukea, kun vaan nostettiin istumaan. Tyttö oli 1v 5kk kun nousi pystyyn ja 1v 7kk 2pvää (ikimuistoinen päivä! :), kun lähti kävelemään. Alusta alkaen niin konttaaminen, istuminen kuin käveleminen on ollut tosi varmaa, mietti kai vaan pitkää, miten ko. jutut tehdään. Nyt 1v 9kk ottaa jo juoksuaskelia ja kiipeilee.



Voin itse jo uskoa murheesi määrään. Onneksi teitä on tutkittu noin paljon, että sen puolesta ei mitään hätää. Veikkaan, että teidänkin lapsonen vaan odottaa omaan aikaansa lähteä käveleään.

Vierailija
12/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Synnytys, hidas liikkeellelähtö, puhuminen.



Tutun lapsi nyt 6 v. ja dg on lievä kehitysvamma. Lapsi on motorisesti nykyään normaali mutta sosiaalisesti kypsymätön ja tarkkaavaisuusongelmainen. Ekat 3 v. oli kuitenkin juuri motoriikassa ongelmia, nyt toisinpäin. Menee erityiskouluun.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Opin kävelemään siinä vähän ennen 2 vuoden ikää. Ei tämä mun elämä nyt niin kamalaa ole, kuin joku postaaja täällä ennusteli. ;)



Fysioterapiassa kävin kolme kertaa viikossa 16 vuoden ajan, mutta kyllä minä koulussa olin likoista parhaita jalkapallonpelaajia ja noin... Babinski menee mulla väärinpäin, eli ei mene varpaat mykkyrälle, vaan ojentuvat.



Älä nyt vielä hermoile, kaikki ajallaan. Ja mitä sitten, jos on joku tilanne, ettei koskaan pääse kävelemään? Ei sekään maailmaa kaada.

Vierailija
14/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

..en nyt muista tarkkaa ikää, mutta oli reilusti yli vuoden.

Muistaakseni vielä 4- tai 5-vuotiaana päiväkodin kehityskeskustelussa hoitajat voivottelivat poikani hitautta ja sanoivat, ettei hän voi mennä kouluun vielä 7-vuotiaana. Ei tulisi millään pärjäämään muiden vauhdissa.

Kysyin asiaa lastenlääkäriltä kun oltiin siellä korvatulehduksen takia, ja hän laittoi poikani kävelemään ja juoksemaan käytävää pitkin, ja sanoi: ei tässä lapsessa ole mitään vikaa. Jos esim. syöminen sujuu eikä kuolaa, niin asiat on kuulemma ihan hyvin.

Pojalla ei ollut päässä vikaa ja nyt hän on reipas ekaluokkalainen, ottanut toiset myös fyysisissä taidoissa kiinni ja on luokkansa parhaita esim. lukemisessa.

Lapsen mummo (isän puolelta) on kertonut, että heidän suvussaan poikalapset ovat aina olleet " kankeita" pienenä, vaikka myöhemmin heistä on sitten tullut jopa SM-tason urheilijoita.

Vein kyllä poikaani monen vuoden ajan pienten telinevoimisteluun kerran viikossa. Se oli sellaista leikinomaista voimistelua, jossa lihaksia tuli käytettyä monipuolisesti. Nykyään hän harrastaa uintia.

Mutta sinuna en olisi kovin huolissani. Vähän huolissaan me äidit kai ollaan aina, vaikkei lapsessa mitään vikaa olisikaan :-)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/34 |
02.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

joka aloitti kävelyn vasta 1v 7 kk:n iässä. 1 elinvuoden aikana hän ei ollut seurannassa, vaikka piti päätään jatkuvasti vasemmalle kallistuneena ja liikunnallinen kehitys oli hidasta. Sitten saimme lähetteen jatkotutkimuksiin ja hänellä todettiin viivästynyt karkeamotorinen kehitys. Fysioterapiaakin olisi saanut, mutta se ei kerta kaikkiaan onnistunut, kun hän vierasti terapeuttia niin paljon. Vierasti muutenkin uusia ihmisiä valtavasti. Siinä vaiheessa minäkin olin huolestunut...



Pojallemme löytyi lopulta ainakin osasyyksi tuohon viivästymään selkärangassa olevat rakennepoikkeamat. Hän on nyt 6-vuotias ja pärjää mainiosti. Liikunnassa on vielä pientä epätasapainoa, mutta sitä ei vieras ihminen huomaa. Neuvolan 5-vuotisseurannassa oli aivan normaalisti kehittynyt ja osaa esim. piirtää ja laskea todella hyvin. Luonteeltaan on nykyisin rohkea ja seurallinen. Lisäksi päiväkodin tädit kehuvat kovasti, kuinka hyvin jaksaa keskittyä.



Liikunnallista kerhoa minäkin suosittelisin teille, kunhan poikasi hieman kasvaa. Meidän poika on ollut 3-vuotiaasta alkaen jumppakerhossa (1. vuoden minä jouduin istumaan salin reunalla!).



Ólet saanut pari törkeää vastausta, jotka eivät varmasti oloasi kohenna. Yritä olla välittämättä niistä.

Vierailija
16/34 |
01.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset


Onko tutkittu lihassairauksien mahdollisuutta? Vaadi tutkimuksia jo seuraavalla käynnillä. Geenitutkimuksia yms.

Vierailija
17/34 |
01.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Lihassairauksia on kylläkin tutkittu, ei löytynyt, samoin koromosomit ja eeg. ap

Vierailija
18/34 |
01.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minun vauva sai aikoinaan 5 pistettä, mutta pisteen jokaisesta! Häntä tutkittiin paljon, oli lievästi hypotoninen syntyessään. Eteni hitaasti motoriikassa, lähti esim. ryömimään vasta 8,5kk iässä. Puhetta myös seurattiin, ei ollut ikäisensä tasolla.



Käytiin fysioterapiassa ja neurologilla useat kerrat. Ja kerta viikossa neuvolassa ensimmäinen puoli vuotta. Mitään diagnoosia ei saatu.



Nyt, 3v myöhemmin kehitys on tasaantunut. Juoksee ja pomppii, kiipeilee ja pyöräilee. Puhuu kuin pieni papupata. 2,5 vuoden iässä lääkäri totesi, että enää ei seurata, lapsi on normaali. Diagnoosiksi " jäi" makrokefalia, aivojen hyvänlaatuinen suurikokoisuus.

Vierailija
19/34 |
01.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

vaikka mitään varsinaista vikaa ei olisikaan. Ihan varmasti olette kuitenkin hyvissä käsissä, kun noin tarkkaan seurataan. Eihän tuossa oikein muuta voi, vaikka kuinka surulliselta tuntuisi.



Konttaus on minusta jo sellainen hyvä merkki. Oma lievästi liikuntavammainen (=cp-vamma) lapseni ei ikinä ole oppinut konttaamaan, ei tarttumaan toisella kädellä, ei päässyt pystyasentoon, ei kääntymään toiselta kyljeltä minnekään päin. Ja tässäkin oli sentään kyse " vain" toispuolihalvauksesta. Toki on sitten ihan niinkin lieviä tapauksia, että ne pystytään diagnosoimaan vasta lähempänä kouluikää, mutta niin lievillä tapauksilla ei olekaan oikeasti mitään isompia ongelmia myöhemminkään.

Vierailija
20/34 |
01.05.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

ihan siis diagnosoitu lasten ja nuorten sairaalassa.