mitä aikaisemmin puututaan,sitä paremmin asiat sujuu(dysfasialapsen äiti)
Ajattelin kirjoittaa tänne kun suurin osa palstan vanhemmista on lapsistaan huolissaan jne. mikä on täysin ymmärrettävääkin. Mutta itse haluan tuoda esille oman elämäntilanteeni:
Meillä on eskari-ikäinen poika jolla on dysfasia, poika suorittaa siis pidennettyä oppivelvollisuutta. Huomasimme puheen- ja kielen viivästymän pojan ollessa alle 3 ja siitä lähtien on käynyt puheterapiassa. Nyt käy myös toimintaterapiassa. Diagnoosina on dysfasia. Rahallista tukea saamme KELA:lta 190e/kk eli se vaikea vammaisen tuki...KElan termit..eläköön! Ja ny myös omaishoidontukeakin, kun ymmärsin sitä vaatia. Olemme käynneet myös sopeutumisvalmennuskursseilla ja ovat olleet antoisia. Olemme myös käyttäneet hyödyksi tuettuja lomia. Eli siis kaikki mahdollinen repertuaari on käytössämme ja nyt vain porskuttelemme elämää eteenpäin nauttien niiiiiiiiiiiiiin ihanasta lapsestamme!
hyvää jatkoa kaikille!
Kommentit (6)
Mä olen ymmärtänyt, että Kelan käytäntö näiden alle 16-vuotiaden vammaistuen maksamisessakin on lähes paikkakuntakohtainen.
Meillä meni juuri sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan valitus Kelan kielteisestä päätöksesä korotettuun hoitotukeen erityislapselle.
Montako kertaa viikossa teillä on lapsella terapiaa? Meillä Kela vetosi mm. siihen, että terapiaa on VAIN kerran viikossa. Huomioon ei oteta, että terapiat toteutuvat 35 km:n päässä ja kuljetuksen järjestää vanhemmat, tässä tapauksessa minä äitinä, kun olen vajaakuntoinen pitkäaikaistyötön.
Lapsemme on kohta 6-vuotias, eikä terapiakertoja ole mahdollistakaan tihentää tuosta 1 x vko tekemättä lapselle jotenkin hallaa. (Lapsemme on pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä ja terapeuttista toimintaa heillä on myös eskari-päivähoidossa.
Olen ymmärtänyt, ettei kunta ole velvollinen hoitamaan kyytejä terapiakäynneille, jos lapsesta ei saada korotettua hoitotukea...
Väestöliitosta meille on tulossa aika " neuvolakäynnille" ja vertaitukea ei olla vielä löydetty.
Omaishoitaja-asiaa pitäneekin kysyä kunnan (vammais)-palveluohjaajalta.
Perhe- ja elämäntilanne tuntuu kaoottiselta ja turhauttaa sekä ahdistaa liki päivittäin.
Kun saisi asiat järjestymään itsekin.
Ihanaa jatkoa teille!
on sellainen, että saadakseen tuota korotettua tukea täytyy lapsella olla se 2 terapiaa viikossa... ja vastaavasti jotta terapia saadaan Kelan kustantamaksi pitää olla tuo korotettu tuki... (poikkeuksia toki voi olla).
Meillä 6v tyttö pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä ja kerran viikossa toimintaterapia ja kerran viikossa puheterapia... ja tuo korotettu tuki.
Onko teillä terapiohin millainen matka kuljetella, miten kykenette järjestämään terapiat?
En olisi itse lähtenyt korotettua hoitotukea hakemaankaan, ellei alan ihmiset olisi sanoneet, että se ehdottomasti kuuluu meille. (harvinainen diagnoosi ja kolme terapiaa ties kuinka monta vuotta eteenpäin)
Kyllä väsyttää ja suututtaakin välillä, kuinka erityislapsien vanhempia kyykytetään Kelan " etuuksien" saamiseksi.
Eli siis puhe-ja toimintaterapiaa. Ja täytyy sanoa että KELA:lla ei ole mitään selkeitä sääntöjä näihin tukiin liittyen..Meillä on nyt monia tuttuja joiden lapsella on mm. dysfasia,autismi niin eipä ole mitää punaista lankaa jolla KELA toimis. Jokainen meistä oli saanu eri perusteilla eri asioita ja myös samoja asioita :/
Tuosta vertaistuesta sen verran että SUOSITTELEN lämpimästi SOVA-kursseja sekä tuettuja lomia. Edellä mainitussa saa tietoa sekä VERTAISTUKEA ja ennen kaikkea ne on ilmaisia :)))
Meillä on puheterapiaan n.10km ja toim.terapiaan n.5km ja kuljetan omalla autolla. Tuttavaperheellä ei ole autoa ja he saavat palveluseteleitä joilla maksaa taksin terapiaan ja takaisin.
Mikä teillä on lapsen diagnosina?
Sellainen kun Sotos oireyhtymä (Q87,31).
Kiitos vinkeistä, otan selvää vertaistuesta lisää.
Hyvää viikonloppua!
ja siis lisäyksenä että pitää muistaa vanhempien vaatia kuntoutusta ja tukea lapselle...tässä maassa ei mitää tuoda valmiina pöytään muuta kuin laskuja. Itse olemme vaatimalla vaatineet pojallemme kaiken mahdollisen tuen ja itse myös olleet aktiivisia kuntoutuksen suhteen.