Jos teillä olisi kehitysvammainen lapsi esikoisena, tekisittekö

sellaisella tavalla, että vaikka näihin riskeihin kotona otettaisikin kantaa (esim. pidetään huolta siitä, että sisaruksetkin saavat jakamatonta huomiota, yksilöllistä kohtelua - ja ettei sisarusten ongelmia mitätöidä vain siksi, että ne ovat " jokatapauksessa pienempiä kuin tämän sisaruksen" ), kokemus olisi niin kertakaikkisen kärsimystä tuottava, että olisi suorastaan parempi pakkosteriloida kaikkien kv-lasten vanhemmat.



Sillä muistattehan te, että niiltä ajoilta kun kehitysvammaisia lapsia suljettiin laitoksiin ja heidän olemassaolonsa kiellettiin, sisaruksille tuli sitten traumoja siitä, että suljetaanko heidätkin sitten sinne laitokseen, jos huonosti menee?!? Ja että miten vanhemmat ovat voineet olla niin julmia, oliko se lapsi niin paha, että se oli pakko viedä sinne? Miksi vanhemmat eivät edes puhu asiasta???

Kyllähän kautta aikojen on aikuisia joille on jäänyt traumoja lapsuudenkodista vaikkei mitään kehitysvammaista sisarusta olekaan. kuka syyttää lapsuuttaan mistäkin enkä aina tiedä uskoako kaiken syyn olevan niissä mainituissa asioissa. Jotkut ehkä vaan ovat niitä jotka näkevät negatiiviset asiat kaikessa.



Varmasti kaikilla vanhemmilla on mahdollisuus osoittaa rakkautta lapsiaan kohtaan ja se on kaiken a ja o. Myös kehitysvammaisten sisaruksille pitää osoittaa tuota ja se on täysin mahdollista vaikka vammainen sisaruksensa muuten avatisikin enemmän kuin muut.



Minun tuntemissani perheissä joissa on erityislapsia ollaan todella panostettu kaikkiin lapsiin, ehkä enemmänkin kuin keskivertoperheissä. Siis tietoisesti niin että jokainen lapsi saa sitä omaa aikaa vanhemman kanssa, jokaista kuunnellaan ja otetaan mukaan. hyvin nuo tuntuvat jo lapsina ymmärtävän sisaruksen tilanteen vaikka tietysti välissä kapinoivat vastaan niin kuin tervettä onkin. Ja kauniita sisarussuhteita on säilynyt vielä aikuisuudessakin.



En kiellä etteikö olisi näitä lapsia jotka kokisivat tuleensa syrjäytetyksi vamamsien sisaruksen myötä, mutta sitten on nitä jotka koekvat samoin musiatkin syistä.

mutta onneksi on niitäkin jotka osaavat katsoa asioita laajemmin. Sisaruksista on toisilleen paitsi vaivaa myös paljon iloa ja rikkautta huolimatta siitä ovatko terveitä vai sairaista tai vammaisia.



Meillä on kolme lasta joista keskimmäinen down, iät nykyään 10v, 5v ja 3,5v. Oltiin etukäteen mietitty kakkosta odottaessa että halutaan tehdä vielä toinen perään jos vaan onnistuu, ikääkin alkoi olla sen verran ettei paljoa haluttu odottaa. Kun sitten keskimmäisen vamma synnytyksen jälkeen selvisi mietimme hetken tulevaa ja päädyimme sitten pysymään aiemmassa suunnitelmassa. Ei sillä että olisimme tehneet kuopuksen vain esikoista varten, vaan lähinnä ollen iloisia siitä että hänestä näin on myös iloa isosiskonsa kehitykselle. Jos meilä muuten olisi ollut tunne siitä että lapsiluku on täysi, emme tietenkään olisi enempää tehneet.



Jäin miettimään mistä kaikesta tuo kuopus on jäänyt paitsi siksi että siskonsa on kehitysvammainen enkä löydä yhtään merkityksellistä asiaa. Kaikkeahan ei voi saada vaikka kuinka terveitä oltaisiin ja on ihan terveellistä opettaa lapselle myös rajoja ja luopumista. Kaikenkaikkiaan uskon että kuopus on sisarustensa myötä saanut elää jopa rikkaamman elämänalun mitä esikoisemme joka sai todellla jakamattoman huomiomme viiden vuoden ajan.



Meillä down-lapsi on kulkenut mukana siinä kuin terveetkin niin lomamatkoille, harrastuksiin kuin minne nyt ikinä ollaan keksitty mennä. Tottakai sairasteluiden tähden ollaan jouduttu jostain jäämään pois tai sitten lähetetty vain terveet matkaan. Mutta näitä sairasteluita meidän perheessä on ollut yhtälailla terveillä kuin downillakin. Lisäbonuksena kuopus on saanut kiertää mukana esikoisen kanssa leireillä ja erilaisissa kuntoutuksissa ja tapahtumissa, asioita joista olisi jäänyt paitsi ilman vammaista sisarusta. Meitä on onneksi kaksi vanhempaa ja päälle mummit ja kummit, eli jokaisella lapsella on mahdollisuus päästä myös jonnekin yksin vanhemman tai muun aikuisen kanssa.



Kuten muuten esikoisemme joku päivä tässä sanoi, on toisaalta niin ihanaa että keskimmäinen pysyy näin kauan pienenä ja sylissä istuvana.

puolustelavan tilannettaan ja pitämään sisarussuhdetta vain rikkautena.



Kuitenkin kun lukee sikiöseuloista kiinnijääneiden ajatuksia niin liki jokainen jolla on lapsia ennestään puolustelee aborttiin päätymistä sillä etteivät voi tehdä vammaista lasta terveen lapsensa takia. Eli heidän silmissään tuo vammainen sisarus on niin iso rasite etteivät he pystyisi sitä ikinä tekemään.



Mahtaakohan heilläkin oikea syy löytyä siitä etteivät itse halua vammaista lasta vaivakseen ja sitten puolustellaan tuota ratkaisua lasten parhaalla. Vammaisen lapsen elää olisi pelkkää kärsimystä ja abortti siksi inhimillinen ratkaisu. Ja vaikkei sitä olisikaan on vammainen lapsi niin iso rasite terveelle sisarukselle ettei sen synnyttäminen olisi oikein.

diagnostisoidaankin ykskaks kehitysvammaiseksi. Meillä tämä tapahtui samaan aikaan kun vakavaa synnynnäistä sydänvikaa sairastava kuopus pari vuotta sitten syntyi, esikoinen oli silloin 5 vuotias ja ' ' terve' ' keskimmäinen 3.

olet poikeassa, sillä abortti on helpompi tehdä jonkun muun vuoksi, esim. omien lasten vuoksi. he eivät kylläkään kysy asiasta keneltäkään vammaisen vanhemmilta.

en ole kyllä koskaan kuullut, että joku lapsi olisi kärsinyt vammaisesta sisaresta. sekin on mahdollista, jos vamma on erittäin vaikea ja työllistävä.

miksei voida suoraan myöntää ettei haluta vammaista lasta.

neurolla mulle todettiin näin, terve lapsi osaa vaatia ja vammainen lapsi tyytyy vähempään.

tämä ainakin pitää meillä paikkansa.

Mulla on kehitysvammainen lapsi, joka on nyt 6v. Oikeasti olen välillä miettinyt, että tietyllä tavalla olisi ollut helpointa saada toinen lapsi silloin, kun tämä esikoinen oli vähän pienempi. Esim. 2v.



Toisaalta taas ei. Toisaalta on juuri hyvä saada seuraava lapsi (mikäli tulen raskaaksi) pidemmällä aikavälillä. Varmaan esikoinen tulee täyttämään 7v ennen tokan lapsen syntymää.



Se on niin perhekohtaista, miten tähän vammaisen lapsen syntymään sopeudutaan ja suhtaudutaan. Tai millaisia ongelmia lapsen myötä tulee. Ei sitä voi ennalta aavistaa eikä ulkopuolelta sanella.



Mun mielestä se on aivan silkkaa saivartelua miettiä, että voi-voi mites tämä toinen lapsi nyt sen ottaa, että hänet on tehty vammaiselle esikoiselle roolimalliksi. Yhtä usein vanhemmat voivat sanoa (terveestäkin) lapsesta, että tehdään nyt leikkikaveri tälle esikoiselle. No tuskin nyt kukaan vanhempi YKSINOMAAN siitä tokasta kersasta esikoiselle havittelee pelkkää leikkikaveria, trauman korviketta tai esikuvaa/roolimallia. OK - tottakai siinä voi olla takana jotain sellaistakin, että ajatellaan (toivottavasti) terveen sisaruksen paikkaavan vähän tätä traumaa vammaisen lapsen saamisesta. Mutta mun mielestä siinä EI ole mitään pahaa - mikäli perhe kuitenkin pystyy tiedostamaan nämä ajatukset - jossain vaiheessa - tai vähintään hoitamaan lapset.



Lapsia syntyy niin kovin heterogeenisiin tilanteisiin, ja eri perheet selviävät eri tavalla erilaisista tilanteista. Mun terapeuttini on joskus sanonut, että yleensä äiti/vanhemmat eivät toivu vammaisen lapsen " aiheuttamasta" traumasta kuin saamalla terveen lapsen. Mutta pitääkö sitä miettiä sitten pallona tämän tokan lapsen jalassa vai ei?

tottakai tämä asia on selvitettävä. Oma äitini hoitaa mun kehitysvammaista poikaa yhden yön viikossa. Jossain vaiheessa hän ei jaksa enää, ja tietysti on mun velvollisuus ensisijaisesti vanhempana kantaa huoli ja vastuu. Mutta ei se, että miettii turvaverkkonsa tarkoita sitä, että automaattisesti haluaisi yksinomaan dumpata niitä lapsia ulkopuolisille hoidettavaksi. Kylmä totuus on kuiteskin se, että keharille voi olla vaikea saada esim. kesälomien ja muiden koululomien ajaksi sellaista hoitoa, että itse pääsee töihin.



Ja itse asiassa - monet vanhemmat haluavat siksi nimenomaan paljon lapsia, että äiti voi paremmin hoitaa kotona tätä perheen vammaista. Työssäkäynti on hemmetin vaikeaa, jos lapsi on kovin vammainen/sairas.

Kaikki perheet ja yksilöt ovat erilaisia. Eihän terveiden lasten perheissäkään ole yhtä oikeaa ikäeroa, jotkut haluavat lapset lyhyellä ikäerolla ja toiset pitkällä, kolmannet siitä välistä. Tottakai sama pätee myös erityislasten kanssa.



Kuten joku taisi jo aiemmin kirjoittaa, pääsevät vammaisen lapsen vanhemmat vasta terveen lapsen myötä kunnolla sisään tavalliseen lapsiperheen arkeen ja kehitykseen. Mutta eihän siinäkään mitään pahaa ole.

nimittäin näitä kaiken aina saaneita pikkuhitlereitä on jo tarpeeksi nähty.



Tällä en suinkaan tarkoita sitä, etteikö jokainen lapsi tarvitsisi yksilöllistä huomiota, hoivaa ja vanhempien rakkautta.

tosin voihan sitä toiset katkeroituakin, varsinkin jos vanhemmat ovat kokeneet vammaisen niin kovaksi narsistiseksi iskuksi, etteivät oikein koivilleen ole toipuneet.