Jos teillä olisi kehitysvammainen lapsi esikoisena, tekisittekö

vaikkei vanhemmat sitä myönnäkään. Eräs kaveri jolla esikoinen oli kehitysvammainen (ei down) sai toisen lapsen esikoisen ollessa 2v ja sanoi vasta toisen lapsen kanssa päässeensä sisälle normaaliin lapsiperheen elämään ja pystyvänsä keskustelemaan muiden äitien kanssa tasa-arvoisena. Sinä vaiheessa kun ainoa oma kokemus lapsista oli se vammainen, kukaan ei ymmärtänyt millaista teillä oli, ei pystynyt normaalisti kahvipöydässä keskustelemaan lasten kasvusta tai kehityksestä kun oma lapsi kulki ihan omia käyriään jne.



Siksi hän tykkäsi että toisen lapsen kohdalla oli ihanaa päästä ihan näihin perusjuttuihin mukaan. Samin ihmiset alkoivat ottaa paremmin mukaan, tervettä lasta ei kummaksuttu niin kuin vammaista ja terveen sisaruksen myötä vammainenkin hyväksyttiin mukaan. Kaveri totesi että jos olisi tämän tiennyt, olisivat tehneet lapset vielä pienemmällä ikäerolla. Oli kova paikka olla pari vuotta yksin lapsen kanssa.

En ole koskaan kuullut kenenkään selittävän aborttiaan sillä, että ei halua MUITA LAPSIAAN rasittaa kehitysvammaisella lapsella. Eiväthän sisarukset kärsi siitä, jos vanhemmat jaksavat, haluavat ja osaavat hoitaa kehitysvammaisen sisaruksen hyvin.



Mutta sen sijaan olen kuullut perusteltavan tuota aborttivalintaa sillä, että vanhemmat epäilevät OMAN JAKSAMISENSA määrää. Älkää siis sekottako asioita.



Itselläni on autistinen lapsi ja normaalilapsi. Ikää alkaa jo olla aika lailla. Jos nyt ehkäisy pettäisi ja tulisin kolmannen kerran raskaaksi, miettisin aika tarkkaan, jaksanko enää. Autismi on siitä kinkkinen juttu vieläpä, että sitä ei mitenkään voi raskausvaiheessa diagnosoida ja sitä epäilisi ja kyttäisi koko lapsen varhaislapsuuden ajan. En todellakaan taitaisi jaksaa sitä piinaa seuraavat vuodet!



Eli summa summarum: en abortoisi sikiötä sisarusten, vaan itseni ja sitä kautta koko perheen selviytymisen vuoksi.



Nykyisen tilanteen jaksan joten kuten. On hyviä päiviä ja huonoja päiviä. Yhteiskunnan tuki on surkean heikkoa, mitään hoitoapua emme kotiin saa eikä yhteistä kahdenkeskistä aikaa ole miehen kanssa kuin lasten nukahdettua (sukulaiset eivät halua lapsiamme yökylään). En nyt varsinaisesti valita asiasta, mutta selitän vain, MIKSI en varmaan jaksaisi lisää lapsia (terveitä enkä varsinkaan autistisia).

Meillä oli esikoinen 6kk kun aloin odottamaan kakkosta ja tuloksena kaksoset. Eli kolma pientä hoidettavana yhtäaikaa ja siitäkin selvittiin vaikeki aina helppoa ollut. Kaksosista varsinkin toinen sairastelikin paljon joten tuohonkin puoleen totuttu. Nyt nuo kolme ovat jo koulussa ja uutta vauvaa odotellaan. Ollaan mietitty että halutaisiin hänen jälkeensä vielä se yksi ja tarkoitus että aika pian perään, ikänikin jo sanoo ettei raskaaksi tuleminen enää niin helppoa ole. Eli jos nyt sattuisi down-lapsi syntymään niin hyvin voitaisiin hänellekin se sisarus tehdä pienellä ikäerolla jos vauvan synnyttyä vielä siltä tuntuisi.

Kuopus down, yllätys sellainen. Ja enää en halua lisää lapsia. Juuri downin takia.

Jos Ensin olisi syntynyt tuo down vauva, niin tuskimpa olisin enää toista halunnut.

Kyllä joku voi haluta pienellä ikäerolla sisaruksen down lapselle ja ihan samasta syystä kuin terveellekkin lapselle, ei siinä ole mitään pahaa.

Vierailija:

En ole koskaan kuullut kenenkään selittävän aborttiaan sillä, että ei halua MUITA LAPSIAAN rasittaa kehitysvammaisella lapsella. Eiväthän sisarukset kärsi siitä, jos vanhemmat jaksavat, haluavat ja osaavat hoitaa kehitysvammaisen sisaruksen hyvin.

Mutta sen sijaan olen kuullut perusteltavan tuota aborttivalintaa sillä, että vanhemmat epäilevät OMAN JAKSAMISENSA määrää. Älkää siis sekottako asioita.

Itselläni on autistinen lapsi ja normaalilapsi. Ikää alkaa jo olla aika lailla. Jos nyt ehkäisy pettäisi ja tulisin kolmannen kerran raskaaksi, miettisin aika tarkkaan, jaksanko enää. Autismi on siitä kinkkinen juttu vieläpä, että sitä ei mitenkään voi raskausvaiheessa diagnosoida ja sitä epäilisi ja kyttäisi koko lapsen varhaislapsuuden ajan. En todellakaan taitaisi jaksaa sitä piinaa seuraavat vuodet!

Eli summa summarum: en abortoisi sikiötä sisarusten, vaan itseni ja sitä kautta koko perheen selviytymisen vuoksi.

Nykyisen tilanteen jaksan joten kuten. On hyviä päiviä ja huonoja päiviä. Yhteiskunnan tuki on surkean heikkoa, mitään hoitoapua emme kotiin saa eikä yhteistä kahdenkeskistä aikaa ole miehen kanssa kuin lasten nukahdettua (sukulaiset eivät halua lapsiamme yökylään). En nyt varsinaisesti valita asiasta, mutta selitän vain, MIKSI en varmaan jaksaisi lisää lapsia (terveitä enkä varsinkaan autistisia).

mutta itse aikanani noista seuloista narahtaneena pistäydyin kaksplussan odotuspalstalla sellaisissa pinoissa missä on samassa tilaneessa olevia ihmisiä. Kyllä siellä yhtä monen kymmen sivun pituisessa ketjussa yhtä, kahta poikkeusta lukuunottamatta kaikki olivat päätymässä aborttiin enkä muista juuri kenenkään maininneen syyksi sitä että kokevat vammaisen lapsen liian raskaaksi itselleen.

Ihan ehdoton ykkössyy on se että down-lapselle voi olla pitkä liuta erilaisia sairauksia eikä ehkä selviä edes raskautta loppuun. Eivät halua synnyttää noin elinkelvotonta yksilöä hetkeksi kärsimään. Jos joklu mainitsee että onhan näitä hyvinvoiviakin downeja, niin niistä ei saa puhua kun ovat niin pieni vähemmistö. 2/3:aa downeista kuolee ennen ensimmäistä syntymäpäiväänsä eikä elämä ole helppoa lopuillekaan. Syy aborttiin siis inhimillisyys ja rakkaus lasta kohtaan.

Jos keskustelu menee yhä noihin terveisiin downeihin niin ei sellaistakaan perheeseen haluta, syynä juuri nuo sisarukset. moni jolal lapsia ennenstään perusteli että voisi kyllä synnyttää downin jos se olisi esikoinen, mutta nyt ei muiden lapsien takia tule kyseeseenkään. Muilla lapsilla on poikeus normaaliin elämään eikä heitä voi laittaa elämään vammaisen sisaruksen varjossa.

Ymmärrän ihan hyvin jos ihminen peristelee aborttia sillä ettei voimat riitä erityislapsen kanssa, se on kuitenkin rehellinen lähesstymistapa. Näitä muita pidän vähän tekosyinä ja mietiin vaan että mahtavatko olla itselleen rehellisiä? Abortti on kuitenkin monille kova paikka ja jos sitä joutuu noin puolustelemaan väärin perustein voi surutyö viedä kauan.

Meillä yksi erityislapsi ja yksi terve, pieniä molemmat ja tällä hetkellä en enempää jaksaisi. jos nyt vahingossa tulisin raskaaksi tekisin ehdottomasti abortin, vaikka ennen olens itä vastaan ollut. En kuitenkaan sano tekeväni sitä lasteni takia vaan itseni. Siksi ettei minulla voimat riitä enempään, oli lapsi sitten terve tai ei.

Itse mietin paljon vammaisuutta esikoista odottaessani ja silloin olin sillä kannalla että pitaisin lapsen lapsen joka tapauksessa enkä mennyt seuloihin. Uskoin että pärjäisin myös vammaisen kanssa ja rakastaisin häntä yhtäpaljon kuin tervettä.



Mutta kun sitten kakkosta odotin niin se ei enää ollutkaan yhä helppoa. uskon että olisin yhä pystynyt vammaista lasta rakastamaan ja saanut voimani riittämään hänen kanssaan, mutta silloin esikoinen olisi varmasti kärsinyt. Tunnen yhden perheen jossa on paljon sairasteleva down-lapsi ja kamala katsoa kuinka vanhemmat vuorottelevat töiden ja lapsen hoitamisen, sairaalassa olojen ym kanssa, terveitä lapsi sitten kuskataan hoitoon milloin mummilla ja kummille tai naapuriin. Kyllä hekin varmasti kaikkia lapsiiaan rakastavat ja parhaansa tekevät, mutta surullista katsoa noita lapsia jotka joutuvat näin paljon oelmaan erossa vanhemmistaan ja sisaruksestaan. Samaa en omalle lapselleni haluaisi missään tapauksessa ja siksi siis menin minulle tarjottuihin seuloihin ja vielä omakustanteisesti lapsivesipunktioon.



Todellakin en itseäni, vaan lastani ajatellen.

" sisarusten parhaalla" . Koska jos äiti epäilee vanhempana jaksamista, se on vastoin tätä aina jaksavaa ja uhrautuvaa myyttistä äitimadonnaa.



Harvan kehitysvammaisen elämä objektiivisesti katsottuna on kärsimystä.



t. kehitysvammaisen äiti, joka on kirjoittanut tähän ketjuun jo melko monta vastausta

En halua hänelle sisarusta vaan haluan toisen lapsen. Ja toki siinä tilanteessa, mikäli raskautuisin, saisi lapseni sisaruksen, mutta ei häntä hoivaamaan ja tukemaan.



Tämä toinenkin olisi hyvin rakastettu.

Kyllä minä yhäkin jaksaisin raataa vammaisen lapseni eteen ja rakastaa häntä yli kaiken. Ei se edes tekisi minusta mitään marttyyriä, vaan olisi ihan luonnollista toimistaa äidiltä lastaan kohtaan. Uskon jopa että välissä olisi niitä valoisiakin hetkiäjoista pystyisimme nauttimaan.



Lapseltani en voi kuitenkaan tuollaista odottaa. Päätös ei ole hänen eikä häntä voi siksi velvoittaa elämään nuoremman sisaruksen vamman varjostamana. Kyllä hänkin kaipaa sisarusta ja tiettyinä hetkinä vammainen sisaruskin olisi hänelle se kaivattu leikkikaveri. Mutta siihen liittyy niin paljon luopumista hänen osaltaan, että paremmaksi koen sen että hän saisi terveen sisaruksen josta olisi iloa myös aikuisena.



Jos toinen lapsi olisi todettu vammaiskesi, todella haikein mielin olisin hänestä luopunut tietäen tehneni kuitenkin oikein akikkia meitä kohtaan.



45

meillä eivät sisarukset juuri kummeksu, jos kehitysvammainen on sairaalassa pitkiäkin aikoja. Olen kotona illlalla, päivät sairaalassa. Se vain meillä on näin. Kun ei muusta tiedä.

No sitten toinen juttu on se, että nää kehitysvammaiskeskustelut ihmeellisesti menee aina downeihin, vaikka Suomessa syntyy per vuosi 1000 CP-vammaista, joista melko suurella % osalla on kehitysvamma liitännäisvammana. Sen lisäksi on pienempiä vammaisryhmiä, joiden yhteenlaskettu määrä on melko iso. Ja ENITEN on sitten näitä autismin tai muiden vastaavien neurohäiriöiden seurauksena tulevia ongelmia sosiaalisessa käytöksessä.

Ja jos suoraan sanotaan, niin nämä vaikeat käytöshäiriöt (joihin ei kuulu kehitysvammaa) ja lapsuuden skitsofreniat (harvinainen, mutta ei olematon sairaus) vammauttavat perheen dynamiikkaa huomattavasti enemmän kuin kehitysvammat. Ihan sen takia, että kehitysvammaiselle voi vielä saada kunnan tukia (kehitysvammatuet) ja tuettuja asumisia (etc). Heikkolahjaisen skitsofreenisen tai vaikeasti käytöshäiriöisen lapsen kanssa yhteiskunnan tuet voivat olla NOLLASSA, ja vanhemmat todella heikoilla. Ja pitääköhän sanoa vielä se itsestään selvä asia, että näitä ei sitten millään punktioilla selvitetä...

Vierailija:

Tunnen yhden perheen jossa on paljon sairasteleva down-lapsi ja kamala katsoa kuinka vanhemmat vuorottelevat töiden ja lapsen hoitamisen, sairaalassa olojen ym kanssa, terveitä lapsi sitten kuskataan hoitoon milloin mummilla ja kummille tai naapuriin. Kyllä hekin varmasti kaikkia lapsiiaan rakastavat ja parhaansa tekevät, mutta surullista katsoa noita lapsia jotka joutuvat näin paljon oelmaan erossa vanhemmistaan ja sisaruksestaan. Samaa en omalle lapselleni haluaisi missään tapauksessa ja siksi siis menin minulle tarjottuihin seuloihin ja vielä omakustanteisesti lapsivesipunktioon.

Todellakin en itseäni, vaan lastani ajatellen.

Vierailija:

Nuo downithan ovat yleisesti helpompia mitä terveet lapset. Nukkuvat hyvin eivätkä kitise turhia, hyväntuulisia vauvoja. Huvittaa kun siinä vaiheessa vanhemmat kuvittelevat olevansa niin paljon parempia vanhempia kun muut koska eivät valita arkeaan raskaaksi niin kuin koliikkivauvojen äidit.

siitä huolimatta, että meillä kehitysvammainen on. Perheen pitää toki sopeutua vastaanottamaan tukia, jotta tämä ero ns. tasoittuu.



Mä en itse voisi väittää, että äidinrakkauteni takia jaksan venyä vaikka kuinka pitkälle. Nimittäin koska en jaksa! Mutta onneksi sitä varten on tilapäishoitopaikkoja, päivähoitoa, koulua, kesätoimintaa ja intervalliasumista.



Mutta en mä ole mikään sanomaan, miten kenenkäkin pitää toimia. Varmaan tekisin nyt abortin, mikäli saisin tietää odottavani kehitysvammaista lasta, sillä en nyt lähtökohtaisesti näitä vammaisia halua " keräillä" ympärilleni. Kuitenkaan mikään seula ei ole 100% varma, ei oman lapseni (vakava!) vamma selvinnyt ennen kuin parin vuoden iässä.



Joku voi nyt kysyä, että enkö mieluummin olisi halunnut terveen lapsen. No tietysti olisin! Mutta kun ei sellaista valintaa ollut tarjolla. Mutta siltikään en koe, että meillä jouduttaisiin niin monesta asiasta luopumaan. Pahimmat esteet ovat yleensä omien korvien välissä.

pojalla keskivaikea kehitysvamma ja ikää 6v. kuopus on 4v. pojat tappelevat ja rakastavat toisiansa. meillä kehitysvammainen lapsi jää varjoon, koska kuopus on huomionkipeä ja itsekäs. siis lapsen luonne ratkaisee kuka vie huomion.

kehitysvammaisetkin touhuavat ja leikkivät. kuopus on hyvä malli esikoiselle, mutta ei kuopuksen tarvitse mitään tehdä, kun leikkiä ja olla oma itsensä ja eskoinen saa hänestä mallin seuraamalla häntä.

ap puhut asioista joista et tiedä. sairaalassa poikamme kävi kerran vuodessa tutkimuksissa ja nyt ne on ohi, kun on diagnoosi.

puheterapeutti käy tarhassa.

kehitysvammaisen lapsen kanssa voi elää aivan normaalia elämää. toki jos vien kuopuksen harrastamaan, niin esikoinen jää isänsä kanssa kotiin.

kehitysvammainen lapsi lähtee sinne minne me muutkin lähdemme ja nauttii asioista. hänen vammansa aste siis keskivaikea.

kaikki on niin hyvin eikä lapset joudu kärsimään. Kuitenkin kun juttelee aikuisten ihmisten kanssa jotka ovat kasvaneet kehitysvammaisen sisaruksen kanssa saakin kuulla ihan erilaista tarinaa.

Tässä taas yritetään NIIIN tikulla kaivaa vikoja vammaisten vanhemmista ja vammaisten perheistä. Eiköhän se, kuinka´paljon ihmiset kärsivät tai ovat kärsimättä sisaruksistaan riipu hyvin pitkälti muista asioista kuin siitä onko perheessä joku vammainen vai ei.



T: Terveessä perheessä kärsinyt.

Ensinnäkin tunnut olevan yksilapsisuuden puolella: sisarukset ovat jotenkin automaattisesti aina POIS toisiltaan ja vanhempien huomion väheneminen pelkästään huono asia. Tuliko mieleesikään, että sisarukset myös kasvattavat ja tukevat ja rakastavat?



Toiseksikin tunnut ajattelevan, että kehitysvammaiset ovat jotenkin kaikki samanlaisia. Kuitenkin esim. down-lapsissa on hyvinkin eritasoisia lapsia ja se, missä määrin jokin kehitysvammainen lapsi työllistää vanhempiaan vaihtelee suuresti. Voi siis olla, että sen kehitysvammaisen esikoisen hoito ei juurikaan sido aikaa ja vaivaa sen enempää kuin ns. normaalin lapsen.



Kolmanneksi tunnut lähtevän siitä, että kehitysvammainen sisarus on aina rasitus ja riesa myös kuopukselle. Miksi näin? Varmaan se nuorempi lapsi oppii tuollaisessa perheessä erilaisuudesta ja sen sietämisestä yhtä ja toista.



Neljänneksi tunnut " tietävän" , mikä on kunkin perheen KOKO motivaatio lasten hankintaan. Ihan totta on, että moni haluaa lisää lapsia senKIN takia, että se kehitysvammainen lapsi ei jäisi ainoaksi. Voi olla, että sisaruksia halutaan myös siksi, että toivotaan, että sisaruksista olisi kehitysvammaiselle lapselle tukea sitten, kun vanhemmat ovat kuolleet - mutta tuskin kukaan nyt velvoittaa nuorempia sisaruksia 100% hoitamaan vanhinta lasta. Surullinen tosiasia kuitenkin on, että laitoksessa/tukiasunnossa asuvankin asioiden ajaminen sujuu paljon tehokkaammin ja hoito pelaa paremmin, jos elossa on JOKU lähiomainen, joka hiukan valvoo hänen etujaan.



Ei voi ajatella, että kehitysvammaisen lapsen vanhemmilta kiellettäisiin lapsihaaveet sillä perusteella, että heille on syntynyt yksi vammainen lapsi. Aika harva kehitysvamma on sellainen (mieleen ei äkkiä tule yhtään), jossa sisarusten riski olla samalla tavalla vammainen olisi 100%.



Joten jos ja kun ei ole inhimillistä eikä kestävää KIELTÄÄKÄÄN ketään hankkimasta noilla perustein lapsia, niin kannattaako meidän tuollaisia edes heidän puolestaan viisastella?

En keksi mitään.

Vierailija:

kaikki on niin hyvin eikä lapset joudu kärsimään. Kuitenkin kun juttelee aikuisten ihmisten kanssa jotka ovat kasvaneet kehitysvammaisen sisaruksen kanssa saakin kuulla ihan erilaista tarinaa.

Kyllä minäkin tunnen aikuisia, jotka eivät edes halua lapsia, koska heillä on kehitysvammainen sisarus. Sitten minä tunnen myös aikuisia, jotka eivät pelkää kehitysvammaisen lapsen saamista juuri siksi, että heillä ON kehitysvammainen sisarus.

Olen yleensä tulkinnut tämän ristiriidan siten, että

- eri perheet kohtaavat kv lapsen saamisen eri tavalla

- kv lapsissa on eroja yhtä paljon kuin " tavallisissa" lapsissa

- eri lapset kokevat asiat eri tavoin

- jokainen lapsi voi varmasti aikuisena kertoa juuri yksittäisiä syitä, miksi hänen elämänsä on ollut kohtuttoman vaikea ja miksi nimenomaan hänellä on ollut kasvukipuja

- vaikeat kokemukset kasvattavat - vaikka jonkin asian voi kokea yksinomaan vaikeaksi, se voi myöhemmin osoittautua vahvuudeksi

- joillakin perheillä on tapana jäädä " traumoihin" kiinni, tunnen minä näitä karjalan evakkoja jotka vielä 2000-luvullakin selittävät kaikki elämänvaikeutensa sillä, että kun piti sieltä kotikullasta lähteä ja sen jälkeen ei mitään hyvää ole tullut

että terve lapsi on joutuu luopumaan niin paljosta kun hänellä kehitysvammainen sisarus, täytyisi muistaa että usein lapsi saa paljon hyvääkin (toki varmasti niitäkin on jotka jääneet vammaisen sisaruksen varjoon) Meillä lapsi on saanut paljon hyvää down-sisaruksensa kautta. Käymme leireillä jotka tälle ns. terveelle lapsellekkin todella hienoja ja tärkeitä kokemuksia, hän on tutustunut moniin kivoihin kavereihin joita ei olisi tavannut ilman veljeään, oppinut viittomaan, saanut ihan omat ekstrajuttunsa joita tehdään hänen ehdoillaan, oppinut suvaitsevaiseksi ja näkemään kuinka erilaisuus voi olla rikkautta ja ennen kaikkea saanut aivan mahtavan veljen jota rakastaa ihan täydestä sydämestään.

Ei aina kannata katsoa asioita sieltä negatiiviselta puolelta, usein se kasvattaa vain katkeruutta.