Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Elän kamalassa epätietoisuuden tilassa - eikä ratkaisua tule vielä pitkään aikaan.

Vierailija
31.01.2008 |

Onpa mielenkiintoista lukea noita viime talven/kevään kirjoituksiani ja ajatuksiani. Geenitestien tulokset tulivat heinäkuussa, ensin hoitaja oli sanonut ettei siinä havaittavissa merkkejä perinnöllisyydestä. Muutaman päivän sulattelin tätä tietoa ja juuri kun aloin olla huojentunut niin tulikin uusi tieto - geenitestissä oli kuitenkin viitteitä perinnöllisyyteen. Minulle tehtiin vajaa kuukausi sitten neurologisia testejä ja niissä oli selviä poikkeavuuksia, lähinnä tuntoaistissa. Sain lähetteen neurologille ja nyt minulla on aika sinne MARRASKUUSSA eli edelleen odotellaan, pitkään... Sitten odotellaan aikaa tutkimuksiin, sitten uutta lääkärin aikaa että voidaan katsoa tutkimuksen tuloksia... Epätietoisuus siis tulee jatkumaan vielä kuukausia, joutuuhan tässä odottamaan vielä kaksi kuukautta ennen kuin mitään tapahtuu.



Isän diagnoosiksi ei tullut hmsn, vaan eräs toinen tämänkaltainen sairaus. Hänen vointinsa menee muutaman viikon jaksoissa paremmaksi ja huonommaksi. Hän tuntee jatkuvaa kipua, polttelua, pistelyä ja toisaalta puutuneisuutta ja tunnottomuutta koko kehossaan, myös pään alueella. Hänellä on lääkkeet, mutta lääke joka olisi kaikista tehokkain kipuun laittaan pään niin sekaisin että isä ei sitä halua ottaa. Tähän sairauteen ei ole parannuskeinoa, joten isän tulevaisuudennäkymät eivät ole kovin ruusuiset. Suhtaudun häneen kuitenkin samalla tavalla kuin ennenkin, paitsi että meistä on tullut huomattavasti läheisemmät kuin ennen. Olen kylläkin aina muutaman päivän aika surullinen sen jälkeen kun olemme tavanneet tai puhuneet puhelimessa sairaudesta. Annan itselleni luvan surra isän sairautta, ja olen hänestä hyvin huolissani.



Minulla on myös pistelyä, polttelua tai toisaalta kylmän tunnetta joka puolella - ei yhtäaikaa vaan niin että nämä tuntemukset vaeltavat eri puolilla kehoa. Pistely/kihelmöinti on niin voimakasta etten voi olla raapimatta ja minulla on esim. reidet aivan mustelmilla. Viime yönä herätessäni koko kasivarret kutisivat voimakkaammin kuin koskaan. Jalkaterissäni on täysin tunnottomia kohtia ja toisaalta taas yliherkkiä kohtia. Joskus tuntuu että yhdestä kohtaa työnnetään jotain piikkiä sisään niin että se tulee toisesta kohtaa ulos (esim. kämmenen ja kyynerpään välillä.) Oireeni sopivat suurilta osin myös ms-tautiin ja minulla on erittäin suuri huoli siitä mitä tulevaisuus tuo tullessaan.



Kaikki tuntuu kaatuvan päälle - työ, koulu, perhe. Töissä kuulen jatkuvasti olevani p***a aikuinen (työskentelen erityistä tukea tarvitsevien lasten parissa), onneksi mulla on ihanat työkaverit, koulutehtäviin on melkein mahdoton keskittyä ja kotona olen varsinkin esimurkkuikäisen keskimmäiseni mielestä ihan p***a äiti, joka joutaisi häipyä koko maapallolta. Taustalla soi juuri "mun koti ei oo täällä" -kappale ja se kuvastaa todella hyvin tämän vuoden tunnelmia.



ONNEKSI mulla on liikuntaharrastukset, ne pitää pään koossa ja liikunnan aikana ei tunnu mitään fyysisiä oireita mitä äsken kuvailin. Käyn jumpassa/salilla 5-6 päivänä viikossa. Olen tällä hetkellä paremmassa fyysisessä kunnossa kuin koskaan aikaisemmin aikuisiällä. Itsen kunnossa pitäminen ja terveellinen elämäntapa onkin ainoa asia miten voin vaikuttaa sairauteen. Jos joskus multa lähtee liikuntakyky, putoan sitten ainakin hyväkuntoisena korkealta. Pään hajoaminen pelottaa, kun mulle tulee näitä tällaisia masennuskohtauksia niin kuin mulla nytkin on taas menossa. (Isällä on taas tuskainen vaihe menossa, silloin mullakin mielialat on aika matalalla ja kaikki muutkin asiat tuntuu raskaammilta kuin normaalisti.)



Kaadoin tämän vuodatuksen nyt av-palstalaisten niskaan - en lähipiiriäni halua näillä rasittaa. Kiitos, jos joku jaksoi lukea loppuun asti...

Kommentit (19)

Vierailija
1/19 |
08.09.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voin ainakin rukoilla teidän puolesta. Jaksamista ja siunausta teille molemmille!

Vierailija
2/19 |
08.09.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voimia!



Jollet halua rasittaa lähipiiriä niin olisiko joku vertaisryhmä tai ammattilainen kenen kanssa voisit jutella?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/19 |
08.09.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

- tosin sitä en TODELLAKAAN viljele isääni koskevissa asioissa. Omaa tilannetta on helpompi kestää huumorin avulla - toisaalta se on myös pakokeino asiasta jota ei vielä ole valmis käsittelemään. Lähikuukaudet tuntuvatkin aika pelottavilta koska jonain päivänä saan kuulla oman kohtaloni eikä sitten ole enää pakotietä vaan asia on pakko käsitellä. Sitten pitää kai opetella esim. itkemään muiden läsnäollessa, koska yksin en tule siitä ajasta selviämään. Olen ollut aina vähän yksinäinen selviytyjätyyppi jonka on todella vaikea pyytää/ottaa vastaan apua muilta.



Tilanteessani positiivista on se että todellakin osaan elää tässä ja nyt. Enää en esim. mieti tiettyjen urheilutapahtumiin osallistumisen kohdalla että en viitsi tänä vuonna - katsotaan sitten ensi vuonna. Tuskin olisin tänä(kään) vuonna juossut naistenkymppiä ilman pelkoa että ensi vuonna en siihen välttämättä enää pysty. (Isän tila romahti viime talvena muutamassa viikossa ja näin voi käydä myös minulle jos minulla on sama kuin isällä.)



ap

Vierailija
4/19 |
08.09.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mielenkiintoinen tarina, mahdolllisimman onnellista loppua täällä toivotaan. On hyvä, että käyt täällä päästelemässä höyryjä. Ethän pahastu, kun tässä "sanon ääneen" mitä ajatuksia kirjoituksesi herätti.



Kerroit liikunnan olevan sinulle tärkeää ja käyt miltei päivittäin treenaamassa. Lisäksi sinulla on työ ja opiskelu. Entä lapsesi? Olisiko esimurkkuikäisesi kiukuttelu osaltaan seurausta samasta pelosta, joka sinulla on? Olisiko mahdolista, että hän käy läpi samoja asioita kuin sinä, peläten pappansa kohtalon lisäksi äitinsä kohtaloa, omaansa ja mahdollisesti vielä oman jälkikasvunsa kohtaloa? Mahtaako hän syyttää äitiään siitä, että on mahdollisesti saanut virheellisen perimän ja sen vuoksi sairaan vanhuuden?



Voisiko olla, että lapsesi tarvitsevat äitiään nyt enemmän kuin koskaan, annatko heille tarpeeksi aikaa ja läheisyyttä, oletteko keskustelleet siitä, mitä tapahtuu? Tuon ikäisenä kaikki asiat ovat mittasuhteessa x 5, joten jos sinulla on noin paha olo, niin ehkä heillä on vielä pahempi olo, eivätkä välttämättä osaa sitä sanoa muuta kuin kiukuttelulla.



Toivottavasti en loukannut! Ei ole tarkoitus lisätä pahaa oloasi huolella lapsista, mutta jos kirjoituksessani on yhtään perää, niin olen tyytyväinen jos herätin sinut huomaamaan asian.

Vierailija
5/19 |
08.09.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

elää sairauteen liittyvän epävarmuuden kanssa. Vaikka ei tietysti sama sairaus eikä tilanne muuten.



Jos kaipaat maili/juttukumppania, kirjoita mailiosoitteesi jos sulla on vaikka tunnistamaton sellainen, niin vastailen privana (mulla ei sellaista ole joten en tähän viitsi laittaa)

Vierailija
6/19 |
08.09.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Isän sairaudesta ei olla vielä lapsille puhuttu. Lapset tietävät että papalla on käsi kipeä, mutta sairautta ei ulospäin huomaa paitsi jos osaa kiinnittää huomiota esim. pohkeisiin. (isä oli aikaisemmin käsileikkauksessa, ennen näitä neurologisia ongelmia ja lapset luulevat käden vaivaavan häntä vieläkin.) Isä ei lapsille valita kipujaan ollenkaan ja on aina iloinen ja hyvällä tuulella kuin tapaavat. olenkin miettinyt mitä lapsille kertoa tästä tilanteesta - joka ei siis vielä ole selvä. (Lapset 12, 10 ja 5-v.) Lapsilla ei ole vielä tietoa esim. sairauden perinnöllisyydestä.



Sali jolla käyn on aivan kotimme lähellä joten ehdin olla myös kotona vaikka lähes päivittäin salilla käynkin. (Matkoihin menee vain pari minuuttia ja jumppa kestää tunnin - en siis ole kovin pitkää aikaa pois kotoa.) Enemmänkin on niin päin että keskimmäinen lapsi on niin paljon kavereittensa kanssa menossa että häntä ei tahdo enää kotona nähdä. (Paras kaveri asuu ihan naapurissa, ei siis ole kaukana kuitenkaan ja onneksi viettävät aikaa myös meillä.) Täytyy kyllä myöntää että olen liian vähän lasteni kanssa tällä hetkellä ja siihen pitää saada tehtyä korjaus.



Täytyy varmaan ottaa yhteyttä perheneuvolaan tästä asiasta. Se on meille tuttu paikka koska esikoisemme on paljon tukea pienestä pitäen tarvinnut erityislapsi (mm. dysfasia, tarkkaavaisuushäiriö, allergiat, kastelu ja mitä vielä...) ja olemme joutuneet näitä palveluja ennenkin käyttämään. Harmittaa kun voimavarat eivät riitä esim. esikoisen koulunkäynnin tukemiseen tarpeeksi, onneksi mies on kunnostautunut tässä asiassa. Ja muutenkin - ei hänelläkään ole ollut helppoa kun olen ollut viime talvesta asti vähän toisessa maailmassa.



Terveisiä muuten tutuille, nyt ainakin mut tunnistaa jos joku tuttu sattuu tätä lukemaan...



ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/19 |
08.09.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

a.jo@luukku.com

ei toimi noin varttituntiin vielä.

Voimia myös sinulle!

ap

ap

elää sairauteen liittyvän epävarmuuden kanssa. Vaikka ei tietysti sama sairaus eikä tilanne muuten.

Jos kaipaat maili/juttukumppania, kirjoita mailiosoitteesi jos sulla on vaikka tunnistamaton sellainen, niin vastailen privana (mulla ei sellaista ole joten en tähän viitsi laittaa)

Vierailija
8/19 |
31.01.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Isäni sai vihdoin tietää mikä hänellä on; etenevä lihas/hermosairaus (hmsn) joka vaikuttaa todella paljon toimintakykyyn. Samalla kun kuulin diagnoosin tajusin heti että kyseessä on perinnöllinen sairaus ja että myös minulla on hyvin samankaltaisia oireita kuin isälläni on oireiden alkuvaiheessa ollut. En ole itse näihin oireisiin osannut tarttua koska ne eivät ole pahemmin häirinneet vaikka tuntuvatkin kiusallisilta. (Kipuja ja puutumista lähinnä.)



Elän nyt kolmitasoisessa kriisissä: ensinnäkin olen surullinen isäni puolesta ja tekee todella kipeää nähdä ennen erittäin urheilullisessa isässäni sairauden nopea eteneminen. Mitä hänelle tapahtuu tulevaisuudessa? Toiseksi seuraa kysymys: onko tämä myös minun tulevaisuudenkuvani, onko minullakin sama sairaus ja jos on niin voinko omalla toiminnallani estää sairauden etenemisen? Kolmanneksi: miten on omien lasteni tilanne, yhdellä heistä on myös ollut pienestä pitäen tietynlaisia oireita jotka saattavat olla merkki kyseisestä sairaudesta.



Mulla on lääkäri varattuna jotta saisin tutkimukset omalta osaltani alkuun, mutta se on vasta kuukauden kuluttua ja nyt kelaan näitä ajatuksiani päivästä toiseen samaa rataa, eikä vastauksia tule vielä pitkään aikaan.



Suren isäni puolesta niin että olen tosi väsynyt ja ruokahalu on mennyt. Asia on vaikuttanut myös tosi paljon keskittymiskykyyni, olen vähän kuin muissa maailmoissa.



Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/19 |
31.01.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Varmasti on tosi raskas tilanne.

Vierailija
10/19 |
31.01.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

juttelemaan heidän tai heidän läheistensä kanssa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/19 |
31.01.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Siskoni on aikalailla samassa tilanteessa kuin minä, mutta hänellä ei ole ollut tällaisia oireita kuin minulla. (Ei siis koe varmaankaan ihan yhtä voimakastapelkoa ja paniikkia kuin minä jonka oireet ovat aika selvät.) Lähinnä olen kyllä kelaillut tätä asiaa itsekseni. Tässä yksinään kelailussa on vain se huono puoli että siinä ajatukset pyörivät loputonta ympyrää ilman minkäänlaista lopputulosta.



ap

Vierailija
12/19 |
31.01.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Pitää varmaan soittaa lihastautiliittoon ja kysyä neuvoa. Onneksi lapseni koululääkäri on lastenneurologi ja hänen kanssaan olen kerran asiasta keskustellut.



ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/19 |
26.02.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mulle tulee joskus kutsu geenitutkimuksiin, mutta kukaan ei tiedä miten kauan siihen menee. Ja jos viallinen geeni todetaan, vasta sen jälkeen aletaan tutkia miten sairaus on jo ehtinyt vaikuttaa minuun. On ilmennyt että siskoni on asiasta niin paniikissa että kieltää koko sairauden mahdollisuuden - tod. näk. ei aio osallistua geenitutkimuksiin. Mun pitäisi tehdä koulussa yhtä isoa työtä, mutta en pysty keskittymään siihen ollenkaan, olo on aivan uupunut ja lamaantunut. Tuntuu että pää hajoaa kohta kun edelleen kelaan itsekseni näitä asioita päivästä toiseen. Aloituksestani on kulunut kohta jo kuukausi. Kävin lääkärissä, mutta koska tämä asia on isäni kautta jo hoidossa, ei tutkimuksia laitettu tk:n kautta liikkeelle. (Muuten tulisi päällekkäisyyksiä.)



Kai se täytyy mennä nukkumaan että jaksan raahautua huomisenkin läpi. Miten löytäisin entisen ilon elämääni kaikesta huolimatta - elämähän ei kuitenkaan ole tähän loppumassa?



ap

Vierailija
14/19 |
26.02.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tuo on varmasti raskas kriisi, joka sinun täytyy monella taholla käydä läpi ja jokainen käynee asian läpi vielä omalla tavallaan.



Yksi millä ehkä saa jotain perspektiiviä asiaan voisi olla todennäköisyydet. Toki noin harvinainen sairaus on jo melkeinpä negatiivinen lottovoitto jo itsessään, mutta entäpä sen periytyminen. Jos se on periytyvä, niin onko todennäköistä, että puolet teistä lapsista sairastuu? Vai joka kahdeskymmenes eli 5%? Mikäli todennäköisyys on enemmän jälkimmäistä, niin sitten minun logiikallani asia olisi kuitenkin aika epätodennäköinen - sairastuuhan suurempi prosentti syöpäänkin ja senkin tietoisuuden kanssa tässä pitää joka päivä elellä. Samalla logiikalla mietin esim. lentokoneella lentämistä - miksi ihmeessä lentokoneella lentämistä ihmiset pelkää, kun kuitenkin on paljon suurempi riski joutua onnettomuuteen matkalla lentokentälle. Pelko on se, jonka kanssa meidän on elettävä. Ja joskus näiden pelkojen kanssa ihmiset käyttäytyvät varsin kummallisesti. Hyvä ystäväni sanoikin joskus, että mikään ei saa käyttäytymään niin omituisesti kuin pelko - ja me muut osaamme toisten käyttäytymistä pelkotilanteessa ennustaa yllättävän huonosti (pakeneminen, kieltäminen, agressiivisuus jne.)



Tässä vastikään oli juttua geenitutkimuksista, joissa joku lähetti näytteen itsestään analysoitavaksi ja sai kuulla, että hänellä on riski sairastua kahdeksaan eri vakavaan sairauteen...



En tiedä, että lohduttaako tämmöinen sinua nyt yhtään tässä tilanteessa, mutta itse huomaan, että tämmöinen tietoisuus, että meistä kukaan ei elä ikuisesti ja meillä kaikilla on geneettiset taakkamme on kuitenkin helpottava (jollekin muullehan se voi olla ihan kamala taakka).



Sitten isäsi sairastuminen kyllä varmasti on ihan oma lukunsa sinänsä, siinä en osaa muuta sanoa kuin että yritä nähdä isäsi isänäsi etkä jonkun taudin kantajana. Minulla on useampi läheinen, joilla on vakavia sairauksia, mutta en ajattele heistä, että jaahas tuolla tuo syöpäpotilas menee tai tuolla tuo reumaa sairastava menee. Ne sairaudet ovat eräänä päivänä niin sairastuneelle itselleen kuin läheisille samanlaisia kuin vaikka silmien väri.



Toivottavasti en nyt loukkannut ketään näillä kirjoituksilla. Nämä asiat ovat niin vaikeita, että on helppo ymmärtää toisen kauniitkin ajatukset väärin ja kokea herkässä mielentilassa asioita toisin.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/19 |
26.02.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

En oikein edes tiedä itsekään miten suhtaudun omaan mahdolliseen sairauteen. Mulla on ollut vuosia jatkuvasti kipuja ja tuntohäiriöitä sekä jaloissa että käsissä, lisäksi mulla on aika selviä ulkoisi merkkejä jalkaterissä kyseisestä sairaudesta. Olisin enemmän yllättynyt siitä ettei minulla olisi kys. sairautta kuin siitä että olisi - diagnoosi olisi vastaus nöihin vaivoihin joita minulla on ollut " aina" . Pojallani on samanmalliset jalkaterät kuin minulla ja hänelläkin on ollut niissä vaivoja ja kömpelyyttä. Saamme näihin kysymyksiin kyllä vastaukset, mutta niiden saamiseen voi mennä kuukausia - tai ihan varmasti meneekin.



Onneksi olen saanut isältäni perinnöksi myös urheilun, joten olen hyvässä kunnossa, sen takia isällänikin varmaan sairaus alkoi enemmän vaikuttaa vasta nyt - eläkeiän kynnyksellä. (Hän on ollut tähän asti aina todella hyvässä kunnossa.)



ap

Vierailija
16/19 |
26.02.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

saa mut lamaantumaan ja todella väsyneeksi. Kai se täytyy mennä nukkumaan - kello soi kuuden tunnin kuluttua... :/



ap

Vierailija
17/19 |
26.02.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kävin kurkkaamassa ko. taudin periytymistä ja näyttäisi siltä, että riippuu vielä muodosta, että miten periytyvää on. Tiedätkö, että mitä muotoa isäsi sairaus on?



Vierailija
18/19 |
26.02.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Muoto ei ole vielä tiedossa. X-muotohan periytyy 100% tyttärille. Mun käsittääkseni muoto 2 tarkoittaa taas sitä että myös äidilläni pitäisi olla kys. geenivirhe, jos olen sairastunut. Onneksi tuota ei tarvitse itse selvittää. Kakkonen on kai ollut päällimmäisenä epäilyksen alla. Asia selviää sitten aikanaan.



Olen myös herännyt miettimään että JOSTAINHAN nämä mun vaivat johtuvat, jos ei tästä niin jostain muusta sitten. Sekin täytyy sitten selvittää. Viime syksystä alkaen on jalkateriä pistellyt lähes koko ajan ja osa jalkaterän ihosta on tunnoton. Sormien niveliä särkee jatkuvasti ja käden puutuilevat ja niihin tulee yhtäkkisiä viiltäviä kipukohtauksia jotka kestävät muutaman sekunnin. (Vie hetkeksi voiman kädestä.) Joku syy noille on pakko olla... Mulla on ollut niin paljon kaikkea muuta mietittävää etten ole kiinnittänyt noihin huomiota niin paljon että olisin niiden takia mennyt lääkäriin.



ap

Vierailija
19/19 |
06.04.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

tulosten saamiseen menee KUUKAUSIA! Haluaisin tietää HETI onko mulla myös tämä sairaus ja kuukausien odotus tuntuu liian raskaalta. Taidan mennä lääkäriin omien oireiden vuoksi - jos nopeuttaisi tuloksen saamista. Siskoni oli lukenut eräästä lehdestä jutun jossa oli ollut ikäiseni nainen jonka hmsn oli todettu 32-vuotiaana - ajoi invamopolla. En edes halua miettiä miltä tuollainen ajatus tuntuu... Ei ikinä! Mulle on urheilu ja fyysinen kunto perheen jälkeen kaikista tärkeintä. Isän tilanne myös huolettaa tosi paljon, tuntuu karmealta ajatella miten paljon sairaus on häneen vaikuttanut todella lyhyessä ajassa. (Herää kysymys voiko mulle käydä niin että multa esim. häviää lihakset pohkeista niin ettei niitä enää kuukauden kuluttua ole olemassa tai että kirjan varomaton käteenottaminen aiheuttaa lähes peukalon sijoiltaan menon... Ei vaan voi käsittää...)



ap

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: kolme kaksi neljä