Lue keskustelun säännöt.
Mitä mieltä olet, että kuolemansairaalle lapselle " tehdään" geeniräätölöity sisarus?
30.01.2008 |
Iltalehdessä tänään:
Neljävuotias Felix on leikkiväinen tarhalainen; terve, reipas, touhukas.
Mutta aivan kuten isoveljensä Mathias, 12, hän kantaa harvinaista, perinnöllistä aineenvaihduntasairautta, joka päivänä minä hyvänsä voi puhjeta ja edetä nopeasti kuolemaan.
Isoveljen aika on käynyt vähiin.
- Mathiasta on liian myöhäistä pelastaa, mutta yritämme kaikkemme antaaksemme lapsillemme tavallisen perhe-elämän, turkulaissyntyinen, Ruotsin Trollhättanissa asuva Helena Richardson kertoo Iltalehdelle.
Felixillä on yksi toivo elinkamppailussa: Pikkusiskon tai -veljen terveet kantasolut voisivat parantaa hänet.
Vanhemmat Helena ja Fredrik Richardson ovat käyneet Ruotsissa pitkän tien saadakseen ensimmäisinä luvan keinohedelmöitykseen, jossa " räätälöidään" lapselle terve sisarus - valitaan Felixin parantamiseen geneettisesti soveltuva alkio.
Oireet alkoivat lomamatkalla
Painajainen alkoi Espanjan-lomalta kolmisen vuotta sitten, kun esikoinen Mathias oli epätavallisen väsynyt ja valitteli kuuloaan.
Kotona Ruotsissa käynnistyi lääkärirumba, sillä merkillisiin oireisiin ei meinannut löytyä selitystä. Pojan kunto heikkeni silmissä; hän menetti kuulonsa, näkönsä, hiljalleen liikuntakykynsä.
Lopullisen diagnoosin antaessaan lääkärikin itki.
- Kysymys ei enää ollut, kuoleeko poikani, vaan milloin hän kuolee, äiti sanoo.
Huonot uutiset eivät päättyneet siihen: Kahden viikon kuluttua Felix sai saman diagnoosin.
- Oireet voivat puhjeta huomenna, ensi viikolla, viiden vuoden kuluttua. Tämä on taistelua aikaa vastaan, äiti tietää.
Eettinen vääntö vei tärkeitä viikkoja
Richardsonin perheen kamppailu herätti Ruotsissa monisyisen keskustelun geneettisen räätälöinnin etiikasta: " Mittatilausvauva. Geneettistä peukalointia. Onko seuraava askel on seuloa älykkyyden, sukupuolen tai hiustenvärin perusteella?" , vastustajat kysyivät.
Heidän joukkoonsa lukeutui myös perheen oma lastenlääkäri.
- Lopulta hän ei halunnut auttaa. Saimme varsin suoran vastaanoton. Hän ei tehnyt kaikkeaan pelastaakseen poikamme elämän. Eettiset periaatteet kävelivät sen yli, mikä on Felixin oikeus elämään, äiti sanoo.
Hätääntyneitä vanhempia se loukkasi syvältä: " Ymmärrättekö, te puhutte meidän poikamme elämästä!"
- Emme ole ottamassa pois elämää, vaan luomassa uutta. Vauva olisi tähän perheeseen yhtä tervetullut kuin isoveljensäkin, Helena Richardson sanoo.
- Se on ainoa keino pelastaa poikamme - ja samalla saisimme hänelle terveen, toivotun pikkusisaruksen.
Lue lisää keskiviikon Iltalehdestä.
Kommentit (27)
Siis tietysti ymmärrettävää, mutta kuulostaa niin kauhealta ;' (
Itse olen hedelmöityksiä ja muita vastaan, mutta kyllähän nämä tapaukset aina laittaa ajattelemaa ja sitä tekisi varmasti lähes mitä vain pelastaakseen lapsen hengen.
Rajat on johonkin vedettävä ja on pidettävä huoli ettei tuollainen seulonta etenisi vääryyksiin..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
mielestäni liikutaan vähintäänkin epäilyttävillä rajoilla. Onko eettisesti oikein tehdä lasta vain sen takia, että hän voi pelastaa isoveljensä? Ja räätälöity kuulostaa jo niin rodunjalostukselta :( Toki ymmärrän perheen hädän: 2 poikaa saattaa kuolla päivänä minä hyvänsä. Mutta toki tällaisia tapauksia on paljonkin ikävä kyllä. MIten ne perheet, joilla ei ole varaa tällaiseen geenimanipulaatioon?
Vaikea kysymys.... Eettisesti hyvin arveluttava :/
Ja entäs, kun se " pelastaja lapsi" tulee teini-ikään ja saa tietää, että ilman isoveljen/-sisaren sairautta, häntä ei kenties olisi olemassakaan.
olen itse " vahinkolapsi" , ja ihan rakastettu. ei ole heilauttanut vaikka tiedänkin että vahingossa hedelmöityin.
nää jotka tääl kauhistelee taitaa olla itse lapsettomia.
Ja tiedän, mitä vanhempien tuska on katsella lapsen kuolemaa! Mutta siitä huolimatta, tuo on eettisesti väärin!
T:10, joka on 3v syöpään kuolleen pikku enkelin äiti!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Seuraava voikin olla sellainen, että munuaissairaudesta kärsivälle lapselle tehdään pikkusisarus, jolta voidaan ottaa sopiva munuainen. Tai kääpiökasvuiset vanhemmat haluavat lapsen joka kasvaa normaalimittaiseksi.
Asiassa ei ole mitään sääliteltävää!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minä rakastan omaa lastani yli kaiken ja haluan suojella häntä kaikelta pahalta ja jos lapseni olisi sairas, niin tekisin mitä vain pelastaakseni hänet.
Ja näin tehtynä syntyy uusi lapsi maailmaan häntä rakastavaan perheeseen.
varmastihan heidän nyt on ollut tietää se ainakin ensimmäisen lapsen jälkeen, miksi tehdä toinen joka suurella todennäköisyydellä saa myös taudin, vai oliko sekin keino saada pelastus??ihmettelenpä vain
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija:
Asiassa ei ole mitään sääliteltävää!
Jos tuo tulisi mahdolliseksi, niin kuka tahansa paskapää voisi tehdä " täydellisen" lapsen, jota ei sitten rakastettaisi yhtä paljon kuin muita lapsia. Ja olihan muistaakseni Jenkeissä yksi tapaus, kun lapsi oli kuolemassa leukemiaan ja tarvitsi just oikean laista napanuora verta tms. ja pariskunta yritti tehdä ties kuinka monta kertaa täydellisen lapsen. Ties kuinka monta kertaa tuo epäonnistui ennen kuin saatiin halutun lainen alkio. Ja kuitenkaan tuo ei pelastanut sitä lasta...
Kun diagnoosi selvisi, niin 2 vkoa myöhemmin pikkuveljellä todettiin sama.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija:
varmastihan heidän nyt on ollut tietää se ainakin ensimmäisen lapsen jälkeen, miksi tehdä toinen joka suurella todennäköisyydellä saa myös taudin, vai oliko sekin keino saada pelastus??ihmettelenpä vain
Isoveljen sairaus oli puhjennut vasta, kun pikkuveli oli jo olemassa. Kun isoveljelle saatiin geenitestillä varma diagnoosi, testattiin sitten pikkuvelikin ja huomattin hänellä sama sairaus. Tauti siis puhkeaa keskimäärin vasta 7-vuotiaana...
Eikö siinä tapauksessa ole sallittavaa pyrkiä hankkimaan terve lapsi? Vai olisitteko itse valmiit riskeeraamaan ja saamaan vielä kolmannen, samaa sairautta kantavan lapsen? Jos tämään terveen valikoidun lapsen avulla voidaan vielä auttaa keskimmäistä lasta, niin onko sen niin arveluttavaa? Tiedän perheitä, joissa on useita geneettisistä syistä vammaisia lapsia. Erittäin vaikea tilanne.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija:
varmastihan heidän nyt on ollut tietää se ainakin ensimmäisen lapsen jälkeen, miksi tehdä toinen joka suurella todennäköisyydellä saa myös taudin, vai oliko sekin keino saada pelastus??ihmettelenpä vain
Itse tunnen yhden perheen, jonka kaksi nuorinta lasta ovat kuolleet perinnölliseen (vai onko tuo kalansuomutauti perinnöllinen?) sairauteen. Toiseksi vanhin kuoli 3 kuukauden ikäisenä ja kuopus eli kolme päivää. Sairaasta lapsesta huolimatta, he päättivät tehdä vielä yhden lapsen, vaikka heillä oli mahdollisuus saada vielä toinenkin sairas lapsi.
Tulisiko uudesta vauvasta ajan myötä varaosapankki kahdelle isommalle? Otettaisiin pienimmältä aina tarvittaessa jotain, kun isommat sairastavat?
kun ihmisiä ei saisi auttaa, vaikka keinoja olisi! Itse tekisin myös mitä vain pelastaakseni lapseni. Maailma on mieleltään sairaita täynnä..
jos joku on pakko tapattaa jonkun ihme periaatteen vuoksi.
t.24
ei se " räätälöity lapsi" siitä kärsi, rakastettu lapsi hän olisi varmasti ja samalla pelastaisi isoveljensä. Jos itsellä olisi sama tilanne, tekisin mitä vaan pelastaakseni lapseni, ei sitä uutta lasta tehdä vain isomman pelastamiseksi vaan hän olisi myös toivottu ja rakastettu.
Lähinnä kammottaa tuo isoveljen osa. :(