Lue keskustelun säännöt.
Miten se voi olla niin vaikeaa lääkäreiden hoitaa 2.5 v poikaani terveeksi??
20.01.2008 |
Hänellä vuotaa pissaan proteiinia ja verta kokoajan 3+. Tätä on jatkunut kohta vuoden päivät, lääkkeitä poika syö päivittäin viittä eri merkkiä ja niitäkin on matkan vaiheilla vaihdettu mutta ei auta. Itse olen jo ihan loppu niihin kaiken maan lääkkeisiin ja kohta meille syntyy toinen lapsi. Tietääkö/ onko jollain kokemuksi vastaavasta? Munuaisissa vika siis on, Mutta vielä ei ole vajaatoimintaa kuitenkaan.
Kommentit (5)
virtsan takaisinvirtauksessa siis ongelmia ap vai? Aina ekaksi yritetään lääkehoitoa ennen kuin lapsi laitetaan leikkaushoitoon.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
sisällä kudoksissa, ultralla katsoessa kaikki näyttää normaalilta. Yksi biobsia on otettu viime kesäkuussa mutta ei varmaa diagnoosia saatu eikä lääkkeet ainakaan purreet. Toinen biobsia otetaan nyt kesäkuussa. Solusalpaajiakin ollaan saatu, mm kortisoonia ja nyt sandimmun neoralia jota saa elinsiirron saaneet. Geeninäyttet norm.
On paljon sellaisia tauteja, joihin parantavaa hoitoa ei välttämättä ole. Lapsesi sairastaa siis ilmeisesti jotain glomerulonefriittiä/nefropatiaa. Jotkut taudit reagoivat hyvin hoidolle ja jotkut taas eivät, voivat johtaa munuaisten " sammumiseen" ja vajaatoimintaan ja myöhemmin jopa munuaisensiirtoon. Taudin kulussa on paljon yksilöllistä vaihtelua ja toki pyritään siihen, ettei hoidoista ole enemmän haittaa kuin itse taudista. Voimia teidän perheeseen. Olethan ottanut selvää vertaistuesta?! Suomessa on paljon munuaissairaita lapsia ja heidän perheitään, kannattaa ottaa selvää. Googlaamalla voit löytää yhdistyksen sivutkin, itse en nyt ehdi hakea. Tai kysy seuraavalla kerralla poliklinikkakäynnillä yhteystietoja.
... nimittäin että nykyisin on aivan hirvittävästi ihmisiä jotka eivät ymmärrä että lääketieteen resurssit " parantavaan" hoitoon ovat vielä nykyisinkin erittäin rajalliset. Jotenkin teknologian kehittymisen myötä ja elämän tullessa helpommaksi ja sairauden yhä enemmän laitostuessa sekä keskimääräisen eliniän kasvaessa ihmisille on syntynyt sellainen harha että kaikki olisi jotenkin hoidettavissa ja parannettavissa entiselleen ja kyse on vain tahdosta, halusta ja taidosta...
Otan osaa. Sairastaminen on ikävää ja lapsen sairastaminen vielä ikävämpää. Valitettavasti se kuuluu elämään ja paljon löytyy vielä sairauksia joihin parantavaa tai edes helpottavaa hoitoa ei ole vielä keksitty. Ei se ole lääkäreiden vika, he tekevät kaiken minkä pystyvät. Valitettavasti ihmisten kiittämättömyys, vaativuus ja jatkuvasti suurentuvat vaatimukset kaikilta tahoilta syövät myös lääkäreita. Enää ei riitä että tekee parhaansa ja kaiken tehtävissä olevan vaan pitäisi pystyä ihmeisiin ja omistaa vähintään kristallipallo.
Mulla ja mun pikkuveljellä oli munuaisissa reikä. Mulla saatiin umpeen lääkkeillä, mutta veljeltäni jouduttiin toinen leikkaamaan... mikä niissä lapsesi munuaisissa oikeen sit on... kuulostaa tosi ikävälle... voi pientä raukkaa :(