Lue keskustelun säännöt.
Kellään kokemusta neurofibromatoosista? Pelkään, että lapsella on se...
06.01.2008 |
Lapsi (pian 6v) on käynyt vajaa 2vuotiaasta asti seurannassa neurolla kahden vuoden välein. Myös silmälääkärillä ollaan käyty.
Aina on saatu vähän kiikun kaakun vastaus. Eli oireita on, mutta ei ihan tarpeeksi. Lapsi meni tutkimuksiin läiskien takia. Pään magneettikuva oli ok. Lääkäri on vähän vihjaillut, että odotellaan tuleeko lisää oireita ja tehdään sitten lopullinen diagnoosi.
Kesällä huomasin, että pojalle oli tullut kesakoita nivustaipeisiin. Ja nyt, kun lapsi täyttää 6v ja tulee uusi tarkastuskäynti niin pelottaa mitä tulee vastaan. Onkohan tuo nyt sitten se " viimeinen oire" jonka mukaan diagnoosi annetaan (jos annetaan).
Pelottaa tulevaisuus lapsen kannalta ja omaltakin :( Minkälaista on nf1 lapsen kanssa?
Kommentit (12)
Googlettamalla nf1 löytyy lisää tietoa.
Useissa lähteissä annetaan kuva, että nf1 olisi ihan " helppo nakki" :) mutta se voi joissain tapauksissa johtaa kuolemaankin. Ja tämän periytyvyys on n 50%.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oireita voi olla monenlaisia ja jokaisella omanlaisensa. Meillä on pikkuaivoissa arpikudosta ja se aiheuttaa motoriikan heikkoutta ja puuromaista puhetta, poika 13 v.
Ne sopeutumisvalmennuskurssit on ihan erinomaisia, suosittelen.
Me saatiin diagnoosi kun poika oli 4 v
Meillä muutama fibrooma jo ilmestynyt iholle.
Mut teillä lienee lievä, joten turha pelko pois. Meillä tauti syntyi mutaationa. T se 13 veen äiti
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ollut se ihan aina ja kai myös tytärellä.ymärtääkseni tuo on aina perinnölistä
Ja tosissaan onneksi ainakaan vielä ei ole mitään suurta ongelmaa ollut, oireetkin on niin pieniä vain kosmeettisia. Tosin lapsi on tosi pienikokoinen ja pää on (tai näyttää) vähän suurelta.
Miten teillä (13v:n äti) on onnistunut koulun käynti? Onko oppimis vaikeuksia? Onko ihan normaalin luokan mukana vai erityisluokalla?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja 9 ei tauti ole aina perinnöllistä. Osalle se vain tulee toisille periytyy.
Vasta huomattiin että kitalaki on väärin muotoutunut siksi puhe epäselvää. Nyt aloitetaan kielen opettelu uuteen paikkaan suussa, jos se puhekin siitä paranee.
Tosiaan 50 periytyy ja 50 mutaatio. Eli lapsella jolla se jo on on se 50 mahdollisuus saada sairaita lapsia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kertoo nf-tytön tarinan. Surullinen mutta en tiedä voisiko siitä olla jotain apuakin teille.
eli mikä sairaus on " suomeksi" ?