Vastasyntyneen palleatyrä
Hei! En tunnu löytävän aivan tuoretta tietoa vastasyntyneiden pallea tyrästä. Olisi kiva kuulla miten vastaavassa tilanteessa syntyneet lapset ovat voineet. Meillä nuorimmainen, nyt 11kk, syntyi Lohjalla ja lähetettiin samantien Helsinkiin hengitys vaikeuksien vuoksi. Aluksi epäiltiin sydänvikaa, mutta röntgenkuvissa selvisi että palleaan oli jäänyt aukko, josta suolisto oli työntynyt rintaonteloon ja painanut toisen keuhkon kasaan, ns. palleatyrä. Yleensä kuulemma tällainen huomataan ultrassa, mutta jostain syystä meillä oli jäänyt huomaamatta. Poika leikattiin viikon iässä. Toinen keuhko on pienempi, koska ei ollut päässyt kehittymään kunnolla. Nyt ollut paljon kipeänä ja joutunut käyttämään astmalääkkeitä. Palleatyrästä johtuen on myös ruoan takaisinpäin virtausta ja välillä saattaa jopa oksentaa, edelleen! Helpottaako tilanne kasvaessa? Välillä aika väsyksissä pojan kipeänä oloon. Heräilee vatsavaivojen takia joskus useitakin kertoja yössä, vaikka ikää tosiaan on jo 11kk! Kokemuksia?
Kommentit (15)
...ja oma tietämyksenikin rajoittuu vain vastasyntyneiden hoitoon palleatyrätilanteessa. Eli kun joko yllätys- tai ennaltatiedetty palleatyrävauva syntyy, on aina akuutti tarve lasten tehohoidolle. Yleensä tyrä on toispuoleinen ja vain toinen keuhko on " lytyssä" ....mitä parempi tilanne toisella, ns.normaalitilassa olevalla keuhkolla on,sen parempi ennuste vauvalla. Vastasyntyneellä on korkea keuhkovaltimopaine ja sen vuoksi heitä ei heti leikata, vaan odotetaan juuri n. viikko, että tilanne stabiloituu ja leikkaus voidaan tehdä.
Ennen leikkausta vauvat yleensä ovat ns. High-Frequence-oskillaattorissa, joka ns. " sytkyttämällä" pitää hentoisia tuoreita keuhkoja varovasti auki. Liian kova paine -> esim. käsiventilaatio voi pahimmillaan aikaansaada keuhkon repeytymisen ja huonontaa ennustetta selviämisestä edelleen. Tämän vuoksi yleensä ei myöskään näillä palleahernia-vauvoilla tavallista hengityskonetta käytetä. Kun kriittinen vaihe on ohitettu, itse leikkaus tehdään yleensä teholla. Leikkaus ei ole monimutkainen(yleensä) ja siitä toipuminen ja leikkauksen jälkeinen elämä on erittäin hyväennusteista. Tietämykseni mukaan yleensä jälkioireet ovat vähäisiä ja alkuvaiheen suureen riskiin nähden pieniä. Vuodessa lasten teholla hoidetaan about 5-15 palleaherniavauvaa...joten luulisin ja toivoisin, että saat vertaistukea.... Itsekin lukisin/kuulisin melelläni, että miten perheillä ja itse vauvoilla menee jatkossa! Voisin myös kuvitella, että Lastenklinikan sosiaalityöntekijältä saattaisi saada neuvoja vertaisperheiden löytämiseen ja ylipäänsä jatkotoipumistietoa..... Samoin Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan osasto 6 osaa varmasti neuvoa jossain määrin ja jakaa tietoa siitä, millaisia vaivoja elämässä jatkossa näillä pienillä urheilla vauvoilla voi olla....
Tsemppiä teille! Ja olen onnellinen, että olette selvinneet alkuvaiheen haasteista!!!!!
Rakas tyttömme syntyi rv:lla 39 ja eli vain 10 minuuttia. Meille sanottiin, että reilusti alle puolet palleatyrävauvoista selviää, joten minusta olette onnekkaita.
Toki olen meitä pitänytkin onnekkaina, alku hankaluuksista selvittyämme... Pysähdyttää kuulla että noinkin on käynyt. Olen luullut että selviämis ennuste on huomattavasti parempi, ainakin nykyään. Olen todella pahoillani...
Vauvamme syntyi rv 39+5 ja eli vain 3 vuorokautta. Ultrassa tätä ei huomattu, vaikka palleatyrä oli hyvin laaja-alainen. Toivon Teille paljon voimia!
Olen sytynyt 70-luvun alkupuolella ja silloin ei vielä ultrattu joten asiasta ei edes tiedetty. Palleatyrä todettiin vasta aikuisena ja on todella suuri. Minulla on myös ongelmia keuhkojen kanssa, toimivat n. 60%. Suurinpana ongelmana on ollut vatsavaivat koska vatsalaukku pääsee nousemaan ruokatorveen ja on aiheuttanut refluxitaudin + jotaikin muutoksia mitä tutkitaan säännöllisesti. Käyn nykyään vatsalaukun tähystyksessä noin 1 x vuodessa ja käytän joka päivä lääkettä joka parantaa vatsalaukun kalvoa.
Meidän vauvalla oli myös palleatyrä jota ei huomattu. Kaikesta huolimatta (pisteet 6 /2 ja elvytys tämän jälkeen) hän selvisi leikkaukseen asti ja myös sen jälkeen. Hän on nyt 2-vuotias, ja jaksaa toistaiseksi hyvin, ilmeisesti keuhko-ongelmia on tulossa. Refluksia oli pienenä paljon ja lääkityksellä oli. Olen pahoillani teidän kaikkien puolesta, jotka olette menettäneet lapsenne. Sitä on näköjään mahdotonta tietää kuka selviää ja kuka ei. Meidän sairaalassa ei ole samanlaisia mahdollisuuksia hoitaa, ja lapsi siirrettin yliopistolliseen sairaalaan, ja vaikka tyrä oli laaja, niin näin kävi. Siitä olemme kiitollisia.
Meillä tilanne ollut aika samanlainen. Nyt edelleen ruoan takaisin virtaus ongelmia, vaikka lääkitys on käytössä. Alku vuodesta olisi tarkoitus tehdä lasten klinikalla jonkinlainen vatsalaukun ph-mittaus. Samalla myös keuhkolääkärin konsultaatio. Onko teillä ollut näitä mittauksia? Olisi kiva jos osaisit yhtään kertoa mitä on odotettavissa.
Meillä oli Zantac lääkitys käytössä, sen oli tarkoitus jatkua tähän kahteen ikävuoteen asti, mutta lopettelimme sen n. puoli vuotta sitten. Meille sanottiin 1-vuotistarkastuksessa, että kahteen vuoteen katsotaan sitä refluksitilannetta, ja sitten tehdään ph-mittaus. Mutta nyt näyttäisi siltä, ettei sitä tarvitse tehdä. Tosin yöitkuisuutta on ruvennut uudestaan vähän ilmenemään, joten en ole varma onko kyse sitten refluksista?? Meillä on myöhästynyt 2-v kontrolli tuossa ensiviikolla, sitten ehkä kuulen enemmän. Keuhkolääkäri ei ole missään vaiheessa katsonut, olemme käyneet vain kirurgilla. Tuo ph-mittaus on tehty meillä yhdelle toiselle lapselle, on ikävä toimenpide sen mittauslaitteen laiton yhteydessä, mutta muutenhan se ei juurikaan tunnu miltään. Meillä meni se ihan hyvin, tosin lapsi oli senverran isompi, että ymmärsi olla repimättä letkua, teillä voi siinä mielessä olla " hankalampi" ikä. Me päästiin yöksi kotiin (mittaus kesti 24 tuntia), mutta osastollakin olisi voinut olla.
Voin palailla asiaan kun/jos saadaan jotain lisää tietoa.
Kiva kuulla että ainakin teillä tuntuu tuo refluksitilanne helpottaneen iän myötä. Meillä lääkityksenä menee losec, ns. haponesto lääke. Lopetettiin jo välillä kun kirurgi sanoi että välillä voi koittaa jättää pois. Aloitettiin kuitenkin uudestaan, kun alkoi flunssa kierre, niin refluksi ongelmakin paheni samalla. Kuulemma jotkut lapset saattavat pitkäänkin joutua käyttämään lääkettä, tai jopa vakituisesti. Sama ilmeisesti astma lääkityksen kanssa.
Olisi tosiaan kiva kuulla jos satut saamaan jotain lisätietoja. Meillä olisi tarkoitus olla se ph-mittaus viimeistään 1,5v iässä. Poitsu heräilee edelleen välillä useitakin kertoja yössä. En tiedä sitten johtuuko siitä refluksista, vai mistä, mutta vatsavaivainen kyllä on. Olen kyllä jo alkanut epäilemään jotain allergioitakin.
Palataan taas asiaan...
...löytyy netistä englanninkielisenä: www.cdhsupport.org ja Yahoo:ssa on keskusteluryhmä nimeltään Breath of Hope.
Meidän poikamme eli vain reilun vuorokauden, vaikka palleatyrä tiedettiin ennalta ja tehohoito aloitettiin heti.
Meillä syntyi palleatyrä vauva-01(massiivinen).
Olen jutellut muutaman palleatyrävauvan äidin kanssa raskausaikana ja syntymän jälkeen meidän kokemuksista elämästä tällaisen lapsen kanssa.
Minulla on kaikki sähköpostiosoitteet omalla nimellä joten en mielellään laittaisi tänne. Pystytkö itse laittamaan tänne?
Mielellään myös puhuisin puhelimitse, tulee kaikki kerrottua selvemmin :) Näin on ainakin parhaiten toiminut aiemmin :)
Itse aikoinaan en löytänyt mistään vertaistukea alkuun ja epätietoisuus oli pahinta.
Hei,
Onko kellään tuoreita kokemuksia tästä. Hoidot varmasti kehittyneet 8 vuodessa?? :)
Hei,
Harmi että etsit tietoa tällaisilta sivustoilta joihin tullaan kertomaan omia kauhukokemuksia.
Suosittelen juttelemaan esim. lastenkirurgin kanssa joka valaisee sinulle asiaa nykytietämyksen mukaan. Noi "reilusti alle puolet palleatyrävauvoista selviää"-jutut on ihan höpöhöpö-juttuja.
Meille syntyi juuri poika jonka palleatyrä leikattiin 2pvän ikäisenä ja kaikki meni hyvin.
PS. Onnea tulevan lapsen johdosta. Hymyä huuleen. ;)
Meille syntyi pallatyrävauva v 2005. Pallatyrä todettiin vasta vauvan syntymänjälkeen. Vauva oli niin huonossa kunnossa ja ensimmäiset päivät elimme vain hetki kerrallaan. Leikkaus tehtiin 4 päivän ikäisenä. Vauva kotiutui n. 1 kk ikäisenä. Nykyisin lapsessa on alku hankaluuksista muistona vain kaulassa ja vatsassa leikkausarvet. Flunssaan hänelle annetaan astmalääkettä, mutta muuten meillä ei ole mitään lääkitystä. Vatsa toimii ihan normaalisti. Lapsi touhuaa ihan kuin muutkin hänen ikäisensä.