Sedälläni, 44v, todettiin ALS :(

Kovasti voimia sedällesi ja teille läheisille.

oikoluin juuri kaverini lopputyön joka käsitteli ALSia.. (siis lähihoitajaksi valmistui). Että tiedän aika paljon aiheesta jos haluat kysyä.

Amyotrofinen lateraaliskleroosi eli ALS on etenevä, tappava motoneuronisairaus, joka rappeuttaa sekä ylempiä että alempia liikehermoja.



ALS iskee yleensä potilaisiin, joista useimmilla, 90¿95 prosentilla, ei ole mitään tautiin viittaavaa perhehistoriaa. 5¿10 prosenttia tapauksista voidaan liittää perinnöllisiin tekijöihin. Perinnöllinen ALS-tauti tunnetaan lyhenteellä FALS (familiaarinen amyotrofinen lateraaliskleroosi). FALS:n oireet ovat samat kuin ei-perinnöllisen ALS-taudin, mutta etenevät toisinaan hitaammin. Yleensä ALS puhkeaa noin 40¿60 vuoden iässä, joskin myös huomattavan nuoria ja iäkkäitä potilaita tunnetaan.



ALS aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat lihasten toimintaa. Sairaus aiheuttaa vahinkoa yleensä vain liikehermoille, vaikka joskus harvoin saattaa esiintyä dementoitumista. Sairauden aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Kun sairaus on pitkälle edennyt, potilas ei kykene tekemään juuri mitään ilman ulkopuolista apua; jossain vaiheessa joudutaan tukeutumaan happilaitteeseen, tarjoamaan potilaalle pillillä imettävää nestemäistä ruokaa ja auttamaan tätä kaikissa arkipäivän toimissa. Kuoleman aiheuttaa hengityslihasten heikkous.[1] Monesti pelkoa herättää mahdollinen kuolema tukehtumalla, mutta The ALS Associationin mukaan kuolema koittaa useimmiten rauhallisissa merkeissä. Joillakin potilailla oireista saattaa aiheutua kovia kipuja, mutta ne ovat tavallisesti ehkäistävissä tai lievitettävissä erilaisin hoidoin.[2]



On yksilöllistä, kuinka nopeasti sairaus etenee. Tavallinen jäljellä oleva elinikä sairauden toteamisesta on 3¿5 vuotta. Viisivuotiseloonjäämisennuste on 20 prosenttia, ja kymmenen vuoden kuluttua diagnosoinnista on elossa vielä noin 10 prosenttia. Hyvin harvoin potilas saattaa elää diagnoosin saamisesta vuosikymmeniä; kuuluisa fyysikko Stephen Hawking on kärsinyt taudista 1960-luvun alusta. ALS saattaa olla alkuvaiheessa vaikea havaita, sillä ensioireet ovat monesti lieviä eivätkä viittaa parantumattomaan sairauteen. Yleensä sairaus alkaa lihasheikkoutena käsivarsissa, noin neljäsosassa tapauksista alaraajoissa. Sairaus saattaa alkaa myös nielusta, jolloin varhaisimpiin oireisiin kuuluu dysfagia ja epäselvä puhe. Vasta myöhemmin alkaa ilmetä elämää huomattavasti vaikeuttavia ongelmia liikkumisen, nielemisen ja puhumisen suhteen. Lopullinen diagnoosi perustuu pitkälti oireisiin, eikä yksittäistä ALS:n määrittävää testiä ole keksitty. Tämän vuoksi diagnoosin saaminen saattaa kestää jopa kuukausia. Eräs yleensä tehtävä tutkimus on elektroneuromyografia[3], hermo- ja lihassähkötesti. ALS voidaan todeta, kun sekä alempien että ylempien liikehermojen on osoitettu rappeutuvan, ja muut sairaudet on voitu sulkea pois mm. pään ja kaularangan magneettitutkimuksen ja verikokeiden perusteella. FALS:n kohdalla voidaan käyttää geenitestiä.[4] ALS surkastuttaa vain liikehermoja, esimerkiksi sydän säilyy vahingoittumattomana.



On arvioitu, että Suomessa ALS:ista kärsii tällä hetkellä 450¿500 henkilöä, ja uusia tapauksia havaitaan vuosittain noin 120¿140. Poikkeuksellisen yleinen ALS on muun muassa Guamilla ja paikoin Japanissa.[5]



ALS on parantumaton sairaus, mutta sen etenemistä voidaan hidastaa lääkehoidolla. ALS:iin käytettävä lääke on nimeltään RILUTEK. Hyvin tehokkaaksi osoittautuneen lääkkeen vaikuttava aine on rilutsoli.[6] Monet potilaat käyttävät myös vaihtoehtolääkkeitä, joista ei ole juuri haittaa, mutta joista ei ole todettu myöskään olevan hyötyä.[7] Sairauden oireiden lieventämiseen on käytetty myös kantasoluhoitoa

...lääkärinä olen useita diagnooseja tehnyt.

Pahoitteluni ja jaksamista. Keskimäärin diagnosiin tekohetkellä potilailla on noin 2 vuotta elinaikaa, mutta vaihtelu on puolesta kymmeneenkin vuoteen. Riippuu kovasti sitä, mihin lihaksiin tauti pahiten iskee.



Niin ja niille tiedoksi, jotka eivät tautia tunne, ALS on usein keski-ikäisenä alkava harvinainen neurologinen sairaus, joka tappaa lihaksiin menevät hermot vähitellen, eli potilas halvaantuu pikkuhiljaa, mutta järki pysyy päässä loppuun asti.

Tuo Wikipedian teksti oli asiallinen, joskin aika pitkä ja raskas.



Jotkut ovat muuten sitä mieltä, että Stephen Hawkingin tauti ei tarkkaan ottaen ole ALS, vaan tuo nimi tulisi varata vain nopeasti tappavalle tautimuodolle. Hitaammissa tautimuodoissa puhutaan usein vain motoneuronitaudista (motoneuroni = lihashermosolu).

Tuttavaperheen toinen puoliso sairastui ALS:iin hiukan yli 30-vuotiaana.

Hän on edelleen hengissä, sairaus eteni yllättävänkin nopeasti, ennuste oli parempi, koska kyseessä oli nuorehko henkilö. Puhuttiin jopa kymmenestä vuodesta, joista nyt kulunut 5.



Aika nopeasti meni liikuntakyky, pyörätuolissa oli puolessa vuodessa diagnoosista. Puhe ja nieleminen alkoivat kärsiä noin vuoden kuluessa. Puhe ja nieleminen pahenivat pikkuhiljaa, mutta muuten taudin etenimen hidastui. Tämän hetkistä tilannetta en tiedä koska olemme muuttaneet toiselle paikkakunnalle. Kurjinta oli jossain määrin tuo puheen puuroutuminen, koska kommunikaatio ihmisten kanssa loppui siihen, myöskään kädet eivät enää jaksaneet kirjoittaa esim. näppiksellä. Toki itse sairastuneelle varmasti fyysiset oireet olivat hankalampia.

On niin tuskallista katsoa kun toinen rappeutuu täysin, ja tämä tauti tuli vielä todella ihanan perheen isälle....

Voimia teille kaikille!