Kehitysvammaisten lasten vanhemmille kysymys

Itselläni liikuntavammainen tytär, joka sai tarkan diagnoosin 7 kk iässä. Silloin oltiin sitä mieltä, että ei ole kehitysvammaisuutta eikä sitä ole ilmennyt myöhemminkään. Hahmotushäiriöitä ja oppimisvaikeuksia tosin on.



Kehitysvammaisuus kun ei ole sama kuin liikuntavamma, joten varsinkin lievän kehitysvamman voi varmaankin todeta vasta muutaman vuoden iässä.

Juu, siis tosiaan unohdin tarkentaa, että tarkoitin nimenomaan älyllistä kehitysvammaa. Liikuntavammoista minulla on paljonkin kokemuksia, mutta älyllisen puolen asioista ei niinkään.



-ap

niin puheessa viivästystä , noin 2,6 vuotiaana ei tullut kunnon sanoja. Sitten alkoi hidas mutta kattava selvitys, ko lievä kehitysvamma

ihan yleisellä tasolla - lukuunottamatta tietenkin tuota liikuntapuolta. Tarkasteltiin kontakin ottamista, puheen kehitystä, ohjeiden seuraamista jne.



Ihan alkuun lääkärin mukaan selkein merkki siitä, että kehitysvammaa ei ole, oli kuulemma kiukuttelu :) Kun ei kaikki tekeminen onnistunut, alkoi tyttöä kiukuttamaan ja se oli tässä tapauksessa ns. terve merkki.



Ikävä kyllä en osaa sen paremmin auttaa.



t. 3

Meillä siis pikkuinen poika, jolla oli melkoisen rankka alku elämälle, ja siitä syystä kehitysvamman riski kummittelee meidän arjessa. Nyt ikää 9kk, ja kiukkua ja omaa tahtoa kyllä löytyy ihan kotitarpeiksi ;)



Liikuntavamma hänellä on, mutta vielä epäselvää minkä tasoiseksi vamma muodostuu, joten tarkkaa diagnoosia ei vielä ole. Pojan olemuksessa ei ole mitään sellaista joka minua eritysesti huolettaisi, mutta meidän neurologi on negatiivista sorttia ja torpedoi minun positiivisen fiiliksen joka käynnillä (ilman, että löytäisi itsekään mitään mihinkään viittaavaa).

-ap

anna riittävästi ravintorasvoja ja rakkautta

Luota omaan vaistoosi. Jos et itse huomaa mitään huolestuttavaa, sellaista ei ole !



Ja ihan oikeasti pitäisin tuota kiukuttelua hyvänä merkkinä. Olen myös tavannut näitä kehitysvammaisia ja he ovat olleet selvästi vähemmän känkkä-ränkkiä.



Elämä kantaa ja jossain vaiheessa oma lapsi on se paras juuri sellaisena kuin on. Tässä vaiheessa ei osaisi enää muuta ajatellakaan. Ja meidän tytär on siis jo 16-vuotias.



Paljon on mahtunut matkan varrelle. Tosi monia " ikäviä" neurologeja. Mikä niissä onkin, että ovat jotenkin epäystävällisiä. Vai onko se vaan tämä herkkä aihealue. Ja monesti on kuitenkin kyse ainoastaan siitä, että pelkäävät antaa mitään lausuntoa, kun ei koskaan kukaan voi tietää, miten kukin lapsi kehittyy tai mitä on vastassa.



Muista olla positiivinen. Elämä kantaa, tuli mitä tuli. Voimia matkan varrelle.



t. 3

Onneksi meillä on mahtava fysioterapeutti! Hän jaksaa kannustaa meitä ja valaa uskoa siihen, että kaikki menee hienosti, kävi miten kävi. On myös maininnut, etten ole ainoa äiti jolle on jäänyt kyseisestä neurologista vähän kökkö olo. Kasille kiitos hyvistä vinkeistä! Pojalla on nyt juuri meneillään sellainen kausi, että hän selvästi nauttii saadessaan hakata tavaroita yhteen :)



Ihanaa, että täältä saa asiallisiakin vastauksia! Hyvä mieli tuli =)

mutta täysin selvää kehitysvammaisuus oli vasta joskus 3v

Yleensä lieväkin kehitysvammaisuus selviää kouluikään mennessä. Kehitysvammaisuuden syys sen sijaan ei välttämättä selviä koskaan. Joku polonen luulee saavansa tietää lapsivesipunktion perusteella onko tulevalla lapsella kehitysvamma. Monet kromosomivauriot eivät selviä koskaan, jotkut kouluiässä, jotkut aikuisena.

geneettinen voidaan todeta jo raskausaikana, mutta jos kehitysvamma on syntynyt aivoruhjeesta tai hapenpuuttesta, voidaan vain odottaa ja vertailla keskimääräistä suoriutumista yksilön suoriutumiseen ja diagnosoida vasta kun riittävät iän mukaiset kasvuetapit on saavutettu.



Kehitysvamma voidaan diagnosoida alle 16-vuotiaille.

Pojalla siis juurikin tällainen aivoruhje (aivokudosta tuhoutunut). Aikahan sen näyttää. Tällaiset jutut vaan tuppaa mietityttämään...



-ap

Poikasi tapauksessa suosittelisin aktiivista kuntoutusta kotona. Jos lapsella mahd. vamma, varhainen kuntoutus on avainsana myöhempään kuntoutumiseen ja kuntoon. Ota selvää, millaisia harjoituksia voitte tehdä, tarkoitan siis ihan tavallisia keinoja mitä vanhemmat voivat tehdä lapsen motoriikan ja sitä kautta myöhemmän hienomotoriikan ja aistimaailman kehittämiseksi.

Olen juuri ollut koulutuksessa missä käsiteltiin sensomotorista kuntoutusta vammaisilla lapsilla, ja tulokset olivat huikeita! Näimme ihan konkreettisia esimerkkejä. Itse en ole alan asiantuntija, mutta pääsettekö fysioterapeutin luokse?

(ulkonäköpiirteet).



Mutta sitten näitä yksittäisiä, " harvinaisia" tuntemattomia kehitysvammoja on NIIN paljon yhteenlaskettuna. Lapset voivat näyttää ihan normaaleilta ulkoisesti. Kuten mun lapseni.

Vierailija:

Kehitysvamma voidaan diagnosoida alle 16-vuotiaille.

Kirjoitinkin aiemmin, että fysioterapiaa poika jo saakin. Kaksi kertaa viikossa jumppaillaan fyssarin johdolla, ja muina päivinä sitten omatoimisesti ohjeiden mukaan. Säännöllinen fysioterapia aloitettiin meillä jo kolmen viikon iässä joten sillä saralla meillä on hyvin asiat :)



Kiitos kun viitsit kuitenkin vastailla, lisääkin saa kirjoittaa!



-ap

ja sitten siitä aiheutuu se, että ovat tarpeettomankin tylyjä.



Minusta useimmat vanhemmat kuitenkin ansaitsisivat sen tiedon, että lapsi SAA olla ihana, siitä huolimatta, vaikka tulevaisuus ei selvästi vielä lupaisikaan esimerkiksi normaalia älyä.



Olen sen huomannut, että niin kauan kun ei ole selvää, ettei ongelmia ole (tai että ongelmia on), monet neurologit ovat suorastaan kohtuuttoman pessimistisiä ja " tuomitsevia" . Koska jotenkin he haluavat alleviivata vanhemmille sitä, että kaikki ei VÄLTTÄMÄTTÄ ole kunnossa.



Näin itse vaikeasti kehitysvammaisen äitinä jotenkin surkuhupaisasti mietin, että silloin kun oma lapseni sentään " osasi" vielä jotain ja kehittyi, palautteet olivat aina murskaavan inhottavia. Myöhemmin lapseni taantui (se ei ollut odotettavissa), ja tapaamiset neurologien kanssa ovat muuttuneet suorastaan lämminhenkisiksi. Ja jotkut paljon kehitysvammaisten kanssa tekemisissä olleet jopa yrittävät joskus löytää jotain myönteisiäkin asioita.

Paljon mahdollista tuo mitä kirjoitit. Meidän kokemukset on kuitenkin hyvin lyhyeltä ajalta, mutta on siinäkin ajassa tullut nähtyä yhtä jos toista lääkäriä, ja monelle voisi ihan suosittaa jotain ihmissuhdekurssia. Ammattitaitoaan en kyllä epäile. Lähinnä takkuaa vaan tuollaiset ilmaisupuolen asiat. On siellä ollut kyllä ihaniakin tapauksia joukossa (liekö jopa enemmän), mutta tietty ne pahimmat sammakot jää sinne mielen perukoille kummittelemaan.



-ap