ikää 7kk, sydämen ductus auki ja leikkaus edessä...

Hieman asian vierestä huikkaan - kovasti toivon voimia sinulle ja perheellesi! Kirjoittelin kesällä ja syksyllä marraskuisissa joissa myötäelimme koko poppoo kanssasi vaikeaa odotusaikaasi ja odottelimme aina kuulumisiasi :) Toivottavasti lapsesi vaiva saadaan korjattua ja pikkuinen toipuu leikkauksesta nopeasti.



Tukihalauksin MrsCruiser ja pikku-Joel

muistan sinut hyvin :-) ja olen aina välillä käynyt joulukuisissa vakoilemassa sinun ja pojan vointeja, kun sinne siirryit.



tsempit tulee tosiaan tarpeeseen. luulin jo että olis tämä murehtiminen loppu, mutta eipä sitten ilmeisesti..

http://www.rml.fi/



Ronald McDonald Lastentalosäätiö. Siellä on vinkit miten pääsee taloon asumaan siksi aikaa kun lapsi on sairaalassa.



Toivottavasti tästä oli apua. :)

Mä kopsaan tän juttuni tänne tuolta meitin Marrasmurujen pinosta ni ainaki huomaat=)!



Momentille: voi kamalasti tsemppiä teille ja jaksuja *hali* =)! Meillähän toi pikkumiehen sydän leikattiin 19.03 ja paraneminen sujunut koko ajan oikeestaan kuulemma jopa hiukan paremmin ku mitä kukaan on odottanut (tai siis nopeempaa). Meillä paikattiin kammioitten väliseinämän aukko, eteisten väliseinämän aukko ja lisäksi oli vielä ductuskin auki.

Toinen iso reikä paikattiin Goretex:illa ja toinen ompeleilla. Ductus suljettiin ihan parilla ompeleella.

Poika oli pari päivää teholla tarkkailussa ja yhteensä oltiin vaan 6 päivää reissussa.

Tehdäänkö teillä avosydänleikkauksella vai tähystyksellä? Meinaan jos joutuvat avaamaan rintalastan (niinku meillä),ni sitte ei saa 6-8 viikkoon nostella kainaloista,muuten ihan " normaalia" elämää sen jälkeen. Meillä tosin menee vielä hiukan nesteenpoistolääkettä,mutta muuten ihan normisti eleltiin leikkauksen jälkeen.

Mitähän muuta...Ette oo ilmeisesti Helsingistä jos nyt oikein muistan? Kannattaa majapaikax kysellä sieltä jonohoitajalta mahdollisuuksia päästä McDonald´s taloon asumaan,suosittelen lämpimästi=)!

Hoitajat sekä muu henkilökunta siellä osastolla (K4) on aivan ihanaa ja ottaa huoliin ja murheisiin " kantaa" =)!



Onhan se raskasta ku pikkusia juodutaan leikkaamaan,mutta toipuvat tosi nopeesti ja paljon nopeemmin mitä jos leikattais vasta muutaman vuoden kuluttua. Mä oon tässä miettinyt,että vaikka henkisesti olikin tooosi raskas alkuvuosi niin jotenkin siitä vaan selvittiin ja porskutellaan taas kovaa vauhtia eteenpäin=)!



Mutta jos sulla jotain kysymyksiä heräilee,ni vastaan ilomielin=)! Onko teillä muuten leikkauspäivä jo selvillä?



Kyllä mä uskon että kaikki menee ihan hyvin ja typy toipuu nopsaan, on kyllä kovilla ollu kans koko pienen elämän alkunsa,mutta paljon vaan uskoa tulevaisuuteen=)!



Nyt on mentävä...



Tiitiäinen78 ja kiljuva Jani (4päivää vaille 6kk...)

ja tiitiäinen- isot kiitokset.



mulla on tällä hetkellä sen verran äimistynyt olo, että en tajua oikein mitään kysyä.



ihan ekana käy mielessä että miten se endokardiitin ehkäisy- saatiin selanen kortti antibioottisuojista. tarkoittaako tämä sitä että aina napsahtaa kuuri päälle jos on jotain lääkärihoitoa? vai vaan jos on jotain toimenpidettä?



varmasti tulee muutakin mieleen myöhemmin.

kiitos.

...pelottava sana... Elikä mä oon ymmärtänyt että AINA kun on jotain esim.hammashoidon toimenpiteitä kuten hammaskivenpoisto ym. ni täytyy antaa antibioottikuuri ja just niinku sellasissa tapauksissa missä on verenvuotoa vähänkin...näin mä oon ymmärtänyt. Aina vaan muistaa siitä sitte toitottaa joka paikassa,ni kaipa ne tohtoritki sitte siitä jotain ymmärtää...tai ainakin luulis...=)!



Mä tossa just mietein,että meillä varmaan toisaalta hiukan helpotti kuitenkin tota henkistä puolta se että me oltiin tietosia pojan syntymästä asti siitä,että laikkaus jossain vaiheessa on pakollinen. Varmaan jollain lailla kerkes siihen sopeutumaan,toista on teillä ku kaikki on jollainlailla kuitenkin tullu yllärinä...



Mä suosittelen vielä selaamaan sellasia sivuja,ku www.sydanlapsetjaaikuiset.fi löytyy paljon kanssa tietoa!



Mitähän muuta mulla oli mielessä...no mä palailen sitte taas...=)!

meillä tuo tyttö on ollut oikeastaan jatkuvasti jonkinasteisessa flunssassa. tkssa olla rampattu ja aina vaan sanottu että virus on, ei kuumetta ja perinteiset konstit käyttöön. yskänlääkettä ollut ja kertaalleen jouduttu avauttamaan ventolinella päivystyksessä.



tänään sitten tuo sydänlääkäri alkoi kysellä tuosta rohinasta. pisti meidät saman tien keuhkokuviinkin. tuloksia ei saatu tosin tällä samalla reissulla.



niin itse kysymys oli että miten teillä lääkärit on suhtauneet flunssiin sun muihin? onko antibioottikuuria tullut varalta? lääkäri ei mulle oikein mitään sanonut tuosta jatkuvasta limaisuudesta, mutta jäin nyt miettimään. muistelen että teilläkin jossain vaiheessa oli pojalla flunssaa ja yskänlääkettä meni...



pitänee huomenna soittaa sydänpolille vielä asian tiimoilta...

Itseasiassa meillä on kyl poitsu ollu muuten terve *koputtaa puuta* ei oo edes ollu mitään lentsua,mutta mutta...



Meillähän pojan keuhkot on normaalia verekkäämmät (vieläkin) eli siis sen takia menee vieläkin se nesteenpoistolääke joka yleensä saadaan kyllä lopetettua aikas pian leikkauksen jälkeen. Mutta meillä oli taas hiukan jopa lisääntynyt se ku lauantaina oltiin kontrollissa joten se lääkitys jatkuu seuraavaan kontrolliin joka on heinäkuulla.



Juttelin just vkonloppuna yhen sydänlapsen äidin kanssa joka puhu,että ainakin täälläpäin ottavat aikas herkästi osastolle tarkkailuun jos sattuu joku lentsu iskemään ja luultavasti aikas äkkiä alottavat sen antibiootin,ettei pääse kauheen heikox pikkuset koska sydänlapsethan on hirmu alttiita pöpöille yms. heikentyneen vastustuskyvyn vuoksi.



Mutta ilmottelehan kuulumisia ja koita jaksaa *hali*=)!

onpas jännä ettei lääkäri sanonut mulle mitään. jotain vain puhui että katsotaan onko keuhkoissa mitään. tai kaipa multa vähän ohikin meni asiat, kun yritin sulatella sitä että tyttö pitää operoida.



onko teillä muuten tiheästi noita kontrolleja? ja ovatko puhuneet mitään mistään rajoitteista elämän suhteen kun vauva vähän varttuu?



mikä omituista mun siskollani on leikattu tämä sama homma 15-vuotiaana. siitä on jo aikaa vuosikymmeniä ja siskolla on kaikenlaista renkkaa nykypäivänäkin. mutta tietysti tekniikka ja tietämys oli silloin vähän toista luokkaa.



ehkäpä pitää lopettaa pähkäily tältä illalta. helpommin sanottu kuin tehty. niin kuin tiitiäinen sanoit, että tuo sulattelu tosiaan vie aikansa ja yllätyksenä kun asia tulee niin kypsyttely vie aikansa.



kiitos vielä. on paljon parempi olo kun ei ole ihan pimennossa vaan on joku joka osaa jotain kertoa.

Meillä ollut ykkösellä ja kakkosella ductus auki.Esikoisella sulkeutui jo ensimmäisen viikon aikana ja kakkosella käytiin pariin otteeseen ultratarkistuksilla.Sitten 3kk ikäisenä oli umpeutunut.

Muistelen kuitenkin lääkärin kertomuksia miten voidaan ductusta yrittää sulkea jollain " lääkkeellä" tai tähystyksessä paikkaillaan.Ja kuulemma näitä avoimia ductuksia löytyy vielä armeijassakin kun tehdään kuntotestejä...

No tuosta rohinasta,meillä neiti 5.5kk ja myös jatkuvasti (alkaen 3 viikkoisesta) flunssaa ym. ja rohina tuntuu selvästi sylissä pitäessä.Lääkärit eivät juuri mitenkään noteeraa,perinteisiä höyryhengitysjuttuja ja yskänlääkettä tarjotaan.Täytyy kait sitten meilläkin varata aikaa yksityiselle,että saadaan mekin selvyys.Sydäntä ovat kyllä kuunnelleet joka lääkärireissulla mutta...