Lapseni sai kehitysvamnadiagnoosin. Olen aivan rikki.

Vierailija kirjoitti:

Lapsenne tulee varmasti tuottamaan kehitysvammasta huolimatta tai juuri sen takia Teille enemmän iloa kuin murhetta. Aikuistuttuaan jos lapsenne ei kykene täysin itsenäiseen elämään hänelle varmaan järjestyy paikka jossain yksikössä missä on muitakin hänen kaltaisiaan ja hänestä pidetään siellä hyvää huolta.

Ei järjesty kun kaikesta leikataan. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monet kehitysvammaiset ihmiset saattavat jopa elää onnellisempaa elämää, koska he elävät enemmän tässä hetkessä eivätkä välttämättä kanna samanlaisia huolia tulevaisuudesta kuin neurotyypilliset ihmiset. Heille pienetkin asiat voivat tuottaa suurta iloa. 

No just joo. Ja kukahan huolehtii tästä ilopilleristä sitten aikuisena, kun se ei osaa huolehtia itsestään? Tukipalveluja ajetaan koko ajan alas. 

Jos tämä lapsi on vasta lapsi, niin ihan turha ennustella mikä on tilanne vuosien tai vuosikymmenten päästä. Lääketiedekin kehittyy koko ajan. Jaksamist ap:lle.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapsenne tulee varmasti tuottamaan kehitysvammasta huolimatta tai juuri sen takia Teille enemmän iloa kuin murhetta. Aikuistuttuaan jos lapsenne ei kykene täysin itsenäiseen elämään hänelle varmaan järjestyy paikka jossain yksikössä missä on muitakin hänen kaltaisiaan ja hänestä pidetään siellä hyvää huolta.

Ei järjesty kun kaikesta leikataan. 

Jaksan uskoa, että tämä leikkaaminen tästä vielä laantuu ja kehitys alkaa kulkea siihen suuntaan mihin sen pitääkin kulkea. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monet kehitysvammaiset ihmiset saattavat jopa elää onnellisempaa elämää, koska he elävät enemmän tässä hetkessä eivätkä välttämättä kanna samanlaisia huolia tulevaisuudesta kuin neurotyypilliset ihmiset. Heille pienetkin asiat voivat tuottaa suurta iloa. 

No just joo. Ja kukahan huolehtii tästä ilopilleristä sitten aikuisena, kun se ei osaa huolehtia itsestään? Tukipalveluja ajetaan koko ajan alas. 

Jos tämä lapsi on vasta lapsi, niin ihan turha ennustella mikä on tilanne vuosien tai vuosikymmenten päästä. Lääketiedekin kehittyy koko ajan. Jaksamist ap:lle.

Kyllä kannattaa etukäteen varautua säästämällä lapsen tukipalveluihin, jos niitä ei enää 20 vuoden päästä ole julkisesti tuotettuna. 

Voi rotta, mutta onhan vielä mahdollista, että lapsi oppii ajan kanssa riittävästi selvitäkseen elämässä. Vielä on paljon aikaa siihen, että ette ole enää jokapäivä läsnä auttamassa.

Entä jos lapsellasi on kyse vaikka mutismista? Vaikka lapsellasi olisi määrittelemätön kehityshäiriö, kehoitan teitä puolisosi kanssa luottamaan ja uskomaan lapseenne, tehkää puhetta ja ajattelua kehittäviä asioita yhdessä. Ottakaa ammattiapu kiitollisena vastaan. Kuten tuossa jo aiemmin joku sanoikin, että mitä on nyt niin voi olla tulevaisuudessa toisin. Diagnooseja saatetaan vielä purkaa. Lapsellasi on tulevaisuus edessä, antakaa hänelle hyvät eväät elämään. Olen elämässäni nähnyt ihmeitä miten lapsista epävarmoista lähtökohdista huolimatta kuoriutuu menestyviä aikuisia. Uskokaa hyvään, pyrkikää hyvään lastanne kohtaan.

Otitko koronarokotteet? Entä raskausaikana?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Toisaalta hyvä, jos on diagnoosi, niin lapsi saa jo pienestä pitäen tarvitsemansa tuen. Ja aikuisenakin on erilaisia tukimuotoja. Heikoimmassa asemassa ovat oikeastaan ne ihmiset, jotka eivät täytä kehitysvammadiagnoosin kriteereitä, mutta eivät kuitenkaan pärjää työelämässä.

Onko enää tukimuotoja sitten, kun aloittajan lapsi on aikuinen? Kokoomus haluaa leikata julkisesta sektorista kymmeniä miljardeja vuodessa kymmenien vuosien ajan jotta velka-aste puolittuisi. 

Jos leikkauksia ei tehdä, on varmaa että rahat loppuvat. Siksi leikataan. 

Se ei silti tarkoita hyvinvointiyhteiskunnan murenemista. 

Eivät nämä ajat nyt niin kamalat ole

Vierailija kirjoitti:

Meillä ei poika puhunut 2-vuotiaana kuin muutamia sanoja ja 3-vuotiaana käytti omia keksimiään sanoja, ymmärsimme häntä hyvin. Muuten kehitys normaali muilla alueilla. 3- vuotiaana pääsi tarkempiin tutkimuksiin ja silloin otettiin mm. aivosähkökäyrä. Siinä todettiin , että puhekeskus normaali mutta kypsymätön. Niin vain puhe kehittyi, pääsi ihan tav.peruskouluun ja tänä päivänä puhuu normaalisti ja tekee töitä opettajana.  

Lapsesi on vielä pieni ja saattaa vaatia enemmän aikaa puheentuottamiseen. Päiväkoti teki silloin 90- luvulla hyvää pojan puheen kehitykselle. Puheterapiassa kävi kerran viikossa.

 

Minun poikanikaan ei puhunut sanaakaan kuin vasta 3-vuotiaana. Ei edes tutkittu sen tarkemmin. Puheterapiaa hän sai, ja oli selvää, että on ADHD, josta sai sitten kouluikäisenä diagnoosin. Mitään muuta kehityksellistä viivettä ei ollut syytä epäillä.

Oppi sitten puhumaan aikanaan. Ihan fiksu, normaali aikuinen hänestä kasvoi, on liki parikymppinen nyt.  

Ihmiselle ei tulisi antaa niin raskasta taakkaa mitä se ei jaksa kantaa. Ei voi kauhalla vaatia jos on lusikalla annettu.

Ajattele AP niin, että on hyvä, että lapsi saa nyt "kovemman" diagnoosin, jota sitten voidaan lieventää ajan myötä, jos kehittyykin paremmin. Mitä kovempi diagnoosi, sitä enemmän ja helpommin on apua ja tukea saatavilla. Ja juuri sitä lapsesi tarvitsee. Siksi se diagnoosi on todella tärkeä olla olemassa, oikeanlaisena, jotta ne kaikki haasteet tulee esille  

Vierailija kirjoitti:

Tämä ei ehkä teitä lohduta, mutta meidän poika sai myös aluksi diagnoosin laaja-alainen kehityshäiriö. Sai puhe- ja toimintaterapiaa ja aloitti koulun starttiluokalla. Nyt käy lukiota ja on mm. matemaattisesti huippulahjakas. Diagnoosiksi tuli viimeisessä tutkimuksessa Asperger.

Eihän tuo lohduta varmasti. Laaja-alainen kehityshäiriö on autimismikirjoon viittava diagnoosi. Ap:n tilanne on ihan eri.

Ihan oikeasti te "minunkaan lapsi ei puhunut" viestittelijät, teidän viestit eivät auta vaan todennäköisesti tuntuvat vain pahemmalta. Ne sisältävät ajatuksen siitä, että kaikki voi vielä kääntyä hyväksi, ehkä lapsesi ei olekaan kehitysvammainen - ikään kuin se olisi pahinta mitä maailmassa voi tapahtua. 

Ap:n on tärkeää kuulla, että diagnoosi on diagnoosi ja lapsi on lapsi. Te voitte elää oikein hyvän ja rikkaan elämän. Kehitysvammainen lapsi oli häpeä joskus muinoin vaan ei enää. Nykyään ihmiset ymmärtävät ja suvaitsevat enemmän, sillä kehitysvammasta puhutaan ja se näkyy ja kuuluu monen elämässä. 

Vierailija kirjoitti:

Tämä ei ehkä teitä lohduta, mutta meidän poika sai myös aluksi diagnoosin laaja-alainen kehityshäiriö. Sai puhe- ja toimintaterapiaa ja aloitti koulun starttiluokalla. Nyt käy lukiota ja on mm. matemaattisesti huippulahjakas. Diagnoosiksi tuli viimeisessä tutkimuksessa Asperger.

Meillä samantyyppinen tarina. Lapsi kirjoitti ylioppilaaksi ja aloittaa syksyllä korkeakouluopinnot.

Nyt ei varmasti lohduta paljoakaan, mutta keva-dg on parempi kuin laaja-alaiset oppimisvaikeudet eli heikkolahjaisuus, joka yleensä ilmenee sitten vasta koulussa. Keva-dg:n mukana tulee aina palveluja ja huolenpitoa, kun nämä rajatapaukset ovat ihan omillaan, vaikka esimerkiksi kyky työllistyä tai ylipäätään hoitaa raha-asioita, terveyttään tai kotiaan puuttuu.

Ei meidän aikana yhteiskunta niin alas romahda, etteikö kehitysvammaisille järjestyisi eläke ja asumispalvelut tarpeen mukaan.

Sekään ei tietenkään lohduta, mutta kehitysvammaisilla on selvästi alentunut eliniänodote, eli ilman perhettä ei tarvitse välttämättä pärjätä siksikään. 

Onkohan perimällä osasyy kun katsoo kirjoitustasi.

Minun lapseni ei osannut puhua vielä ekaluokallakaan kuin mongerrusta. Hän sai viikoittain puheterapiaa ja psykoterapiaa. Nyt vitosluokalla puhe on tyystin normaalia, terapiat on lopetettu. Normaaliluokkaa on koko ajan käynyt.

Vierailija kirjoitti:

Entä jos lapsellasi on kyse vaikka mutismista? Vaikka lapsellasi olisi määrittelemätön kehityshäiriö, kehoitan teitä puolisosi kanssa luottamaan ja uskomaan lapseenne, tehkää puhetta ja ajattelua kehittäviä asioita yhdessä. Ottakaa ammattiapu kiitollisena vastaan. Kuten tuossa jo aiemmin joku sanoikin, että mitä on nyt niin voi olla tulevaisuudessa toisin. Diagnooseja saatetaan vielä purkaa. Lapsellasi on tulevaisuus edessä, antakaa hänelle hyvät eväät elämään. Olen elämässäni nähnyt ihmeitä miten lapsista epävarmoista lähtökohdista huolimatta kuoriutuu menestyviä aikuisia. Uskokaa hyvään, pyrkikää hyvään lastanne kohtaan.

Ei keva-diagnooseja pureta. Jos asia ei ole ihan varma, annetaan ensin kehityksen viivästymä - dg ja sitten myöhemmin keva. Diagnooseja ei tehdä pelkän puheen viivästymisen takia vaan muukin kehitys otetaan huomioon. 

Vierailija kirjoitti:

Ajattele AP niin, että on hyvä, että lapsi saa nyt "kovemman" diagnoosin, jota sitten voidaan lieventää ajan myötä, jos kehittyykin paremmin. Mitä kovempi diagnoosi, sitä enemmän ja helpommin on apua ja tukea saatavilla. Ja juuri sitä lapsesi tarvitsee. Siksi se diagnoosi on todella tärkeä olla olemassa, oikeanlaisena, jotta ne kaikki haasteet tulee esille  

Ei kehitysvamma ole lähtökohtaisesti sellainen diagnoosi,  jota puretaan. Ei ap:ta auta tällainen puhe.

Ap:ta auttaa eniten se, että sinä tuntematon ja vieras ihminen toteat, että kehitysvammaisenkin elämä on hyvä ja arvokas, että se ei ole maailmanloppu vaikka lapsi on kehitysvammainen.

Otan osaa. Oikeasti. 

Itse hoidan kehitysvammaisia työkseni ja vaikka ilon hetkiä on, on se kuitenkin rankkaa heitä hoitaa ja vanhemmat ovat usein aivan loppu. 

Kyllä myös sääliksi käy kun vammaisia katsoo, onko tuo oikeasti elämisen arvoista elämää? Ihminen syö ulosteita, heijaa tuolissa, kuolaa ja ei edes juuri puhu.