Kilpirauhassairaudet vertaistukiketju
Heippa kaikki kilpirauhasen kokopoiston läpikäyneet ja muista kilpirauhasen ongelmista kärsivät. Jaetaan tässä ketjussa omia kokemuksia ja vertaistukea.
Itselleni tehty kuutisen vuotta sitten kilpirauhasen kokopoisto. Taustalla oli alunperin basedowin tauti ja kaksi kertaa Tyrazolilla yritettiin kilpirauhasen liikatoimintaa suitsia, kunnes silmäoireiden alkamisen jälkeen päädyttiin koko kilpirauhasen poistoon. Leikkaus sujui hyvin, eikä näkyvää arpea jäänyt. Lääketasapaino löytyi suht nopeasti ja olen ollut 100ug/vrk Thyroxin annoksella. Sillä TSH pysyy itselle sopivassa, alle 1:n lukemissa.
Huomaan kuitenkin vuodenaikojen ja valon määrän vaikutuksen aivolisäkkeen piiskahormoniin. Ja TSH arvot seilaavat lokakuussa 2 pintaan, ja huhtikuussa 0,65 pinnassa. Kunnes taas tasoittuvat ajan myötä. Vaikka lääkitys koko ajan sama. Yleisvointi on ok. Mutta poiston jälkeen olen huomannut seuraavat oireet:
- hiukset ohenivat ihan hurjasti. Ovat muutenkin kuivat ja katkeilevat
- kuiva ja karhea iho
- heikko libido
- onneton suolen toiminta. IBS oireet.
Mites teillä muilla vajaatoimintaa sairastavilla?
Ja oma ikä 39, pituus 160 ja paino 50kg. Edelleen harrastan kuntourheilua ja liikun paljon.
Kommentit (31)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On kaiketikin aika yleistä, että vajaatoimintaa sairastavien suolisto ei toimi normaalisti. Osa kokee gluteenittoman ruokavalion helpottavan oireita, vaikka gluteeni on tutkitusti haitallista vain keliakiaa sairastaville. Ilmeisesti kuitenkin suolen jonkin asteinen läpäisevyys tuottaa ongelmia kilpirauhassairailla. Kannattaa kokeilla eliminointia ja ruoka-aine kerrallaan taas palautella. Vatsa-ja suolistovaivat on kyllä kirjaimellisesti hanurista.
Ja mistäköhän höpölöpöstä olet tuonkin "tutkimuksen" taas repäissyt? Arvama jostain suomalaiselta sivustolta..On tutkittu tosiasia että gluteeni lisää tulehdusta monilla autoimmuunisairauksia sairastavilla. Myöskin tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavia kehoitetaan välttämään gluteenia, monille laukaisee rajut oireilut. Itsellä "pelkästään" ibs triggeröityy gluteenin mässyttämisestä, siellä sitten istu
Hyviä pointteja. Kovin laajaa tutkimusta aiheesta ei ole vielä tehty. Mutta nykysuositus tosiaan suosittelee ainakin kokeilemaan gluteenitonta ruokavaliota, jos sairastaa autoimmuunisairauksia tai kärsii IBS:istä.
Viljatuotteethan voivat aiheuttaa oireita ärtyvästä suolesta kärsiville. Tällöin kyse ei välttämättä kuitenkaan ole gluteenista vaan viljan sisältämistä FODMAP-hiilihydraateista. Siksi IBS:ää sairastava voi saada apua myös gluteenittomasta ruokavaliosta, vaikka oireita ei aiheuttaisikaan nimenomaisesti gluteeni.
Gluteenihan on tietyissä viljoissa esiintyvä proteiini, joka keliakiaa sairastavalla tuhoaa suoliston nukan. Muilla oireita saavilla tätä ei tapahdu.
Onko kenelläkään synnynnäistä vajaatoimintaa? Itsella pian 1v. lapsi, jolla vajaatoiminta todettiin heti syntymän jälkeen (luojalle kiitos, että se seulotaan automaattisesti kaikilta vauvoilta heti syntymän jälkeen!). Thyroxin-lääkitys on ja tiheät seurannat erikoislääkärillä. Olisi mielenkiintoista kuulla kokemuksia, jos jollain on ollut sairaus syntymästä lähtien.
Täällä yksi kilpirauhasongelmainen. Ensin tuli subakuutti kilpirauhastulehdus jota hoidettiin kortisonilla. Arvot seilasi liikatoiminnasta vajaatoimintaan.. Olo sen mukainen. Tästä jo vuosi aikaa, ei lääkityksiä mutta olo ei hyvä. Arvot viitteissään, mutta välillä vapisen ja tykyttää tai olo on ihan voimaton... Onko kohtalotovereita?
vajaa toiminnan pahin oire väsymys, ei auta mulla thyroxin.suomessa hoito ei kovin hyvää ja monipuolista.
Itselläni auttaa tuohon kilpirauhaslääkkeen imeytymisestä/sen puutteesta johtuvaan hormonitasojen vaihteluun pitkä yöpaasto. En syö enää 20:00 jälkeen, lääkkeen otan klo 5:00 pintaan ja aamupalan syön 8:30 aikaan. Ja joka aamu syön saman kaurapuuron lisukkeineen. Ennen ei ollut mitään suolistovaivoja, mutta kilpirauhasen poiston jälkeen puhkesi IBS-oireet. Vuorotellen ummetus, ilmavaivat ja ripuli. Rasittavaa.
Vierailija kirjoitti:
Itselläni auttaa tuohon kilpirauhaslääkkeen imeytymisestä/sen puutteesta johtuvaan hormonitasojen vaihteluun pitkä yöpaasto. En syö enää 20:00 jälkeen, lääkkeen otan klo 5:00 pintaan ja aamupalan syön 8:30 aikaan. Ja joka aamu syön saman kaurapuuron lisukkeineen. Ennen ei ollut mitään suolistovaivoja, mutta kilpirauhasen poiston jälkeen puhkesi IBS-oireet. Vuorotellen ummetus, ilmavaivat ja ripuli. Rasittavaa.
Näin me ollaan erilaisia, mulla rytmitys sama, mutta aamuinen kaurapuuro piti lopettaa, kun vatsa turposi ja kipuili sitten koko päivän. Kauraa en enää siedä kuin lorauksen kahvin seassa.
Vierailija kirjoitti:
Minulla ei ole edes diagnoosia, mutta olo on hirveä. Arvot on kuulemma hyvät (TSH just just viitteissä). Väsyttää kauheasti (mutta on vaikea nukahtaa), lihakset puutuu, muisti pätkii ja hiuksia lähtee todella paljon jne. Olen julkisen terveydenhuollon varassa. Onko kenelläkään ollut vastaavaa tilannetta? Saitteko apua ja miten?
Minulla oli arvot ylä ja alarajoilla ja tk lääkäri tiuski että ei ole vajaatoimintaa. Otettiin vielä uudet verikokeet ja viimein olivat pudonneet/nousseet rajojen ulkopuolelle ja sain lääkkeen kokeiluun. Vaikutus näkyi hyvin monella tavalla, pelkkää positiivista voinnissa. Sen jälkeen onkin saanut tapella joka ainoasta lääkenostosta jo vuosia. Aina pitää odottaa että arvot huononee riittävästi että saa lisää lääkettä. Eli vointi menee kuin vuoristorata ylös alas ylös alas. Joka oireelle lääkäri haluaa antaa uuden diagnoosin ja lääkkeen vaikka kaikki oireet sopivat vajaatoimintaan ja helpottavat kun saa lisää lääkettä. Endolle ei päästetä, taistelu jatkuu terveyskeskuksen puolella.
Sinuna pyytäisin lääkkeen kokeiluun. Voihan sen lopettaa jos ei auta. Toisaalta samoja oireita on myös raudanpuutteisella. Sekin kannattaa testata (eikä uskoa lääkäriä jos sanoo että 0-30 on hyvä arvo. Parempi olisi olla 100 tuntumassa).
Ja luepa virallisilta sivustoilta sairaudesta. Yhdessä vajaatoiminnan muodossa arvot ovat aina viitteissä.
Tuli tuosta heikosta libidosta mieleen, että itselläni loppui kuukautiset kilpparin poiston ja vajaatoiminnan myötä. Pillereiden taukoviikolla mitään ei tapahdu. Limakalvot ovat myös santapaperia. Aikaisemmin ei ollut mitään ongelmia, sama hormonaalinen ehkäisy ollut käytössä jo 15 vuotta. Joskus nuorena oli hirveän runsaat ja kivuliaat kuukautiset sekä akne. Kaikki nämä poistuivat ko.ehkäisyn myötä. Kuukautisten poisjäänti ei sinänsä harmita, mutta nuo ohuet limakalvot on kyllä ikävät.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla ei ole edes diagnoosia, mutta olo on hirveä. Arvot on kuulemma hyvät (TSH just just viitteissä). Väsyttää kauheasti (mutta on vaikea nukahtaa), lihakset puutuu, muisti pätkii ja hiuksia lähtee todella paljon jne. Olen julkisen terveydenhuollon varassa. Onko kenelläkään ollut vastaavaa tilannetta? Saitteko apua ja miten?
Minulla oli arvot ylä ja alarajoilla ja tk lääkäri tiuski että ei ole vajaatoimintaa. Otettiin vielä uudet verikokeet ja viimein olivat pudonneet/nousseet rajojen ulkopuolelle ja sain lääkkeen kokeiluun. Vaikutus näkyi hyvin monella tavalla, pelkkää positiivista voinnissa. Sen jälkeen onkin saanut tapella joka ainoasta lääkenostosta jo vuosia. Aina pitää odottaa että arvot huononee riittävästi että saa lisää lääkettä. Eli vointi menee kuin vuoristorata ylös alas ylös alas. Joka oireelle lääkäri haluaa antaa uuden diagnoosin ja lääkkeen vaikk
ainakin muunto-ongelmassa arvot ovat vielä kutakuinkin viitteissä. Se pitää osata katsoa arvoista. Tosiaan, kun on muitakin vajaatoiminnan muotoja. Sitä taas ei pysty mittaamaan mikä tilanne on solu- ja kudostasolla. Pitää arvailla.
aika loppuu, olis niin paljon sanottavaa
Kilpirauhanen poistettu, lääkitys tasainen 100ug:ta, nyt keväällä arvot TSH 0.11 T4V 12.4 ja viime lokakuussa olleet samalla lääkityksellä TSH 0,62 ja T4V 18.5. Eli onko tämä nyt sitä aivolisäkkeen reagointia päivänvalon määrään? Vai eikö lääke imeydy suolistosta tasaisesti? Oudon alhainen on T4V suhteessa TSH:n. Näillä arvoilla kyllä ihan ok ja hyvä olo.
Gluteeni ei kyllä ole kaikkien vatsaoireiden taustalla eikä aiheuttaja. Itselleni taisi puhjeta laktoosi-intoleranssi. Ainakaan vatsa ei kestä laktoosia sisältäviä maitotuotteita enää, vaikka pari vuotta sitten niiden kanssa ei ollut mitään ongelmaa.