Kilpirauhassairaudet vertaistukiketju
Heippa kaikki kilpirauhasen kokopoiston läpikäyneet ja muista kilpirauhasen ongelmista kärsivät. Jaetaan tässä ketjussa omia kokemuksia ja vertaistukea.
Itselleni tehty kuutisen vuotta sitten kilpirauhasen kokopoisto. Taustalla oli alunperin basedowin tauti ja kaksi kertaa Tyrazolilla yritettiin kilpirauhasen liikatoimintaa suitsia, kunnes silmäoireiden alkamisen jälkeen päädyttiin koko kilpirauhasen poistoon. Leikkaus sujui hyvin, eikä näkyvää arpea jäänyt. Lääketasapaino löytyi suht nopeasti ja olen ollut 100ug/vrk Thyroxin annoksella. Sillä TSH pysyy itselle sopivassa, alle 1:n lukemissa.
Huomaan kuitenkin vuodenaikojen ja valon määrän vaikutuksen aivolisäkkeen piiskahormoniin. Ja TSH arvot seilaavat lokakuussa 2 pintaan, ja huhtikuussa 0,65 pinnassa. Kunnes taas tasoittuvat ajan myötä. Vaikka lääkitys koko ajan sama. Yleisvointi on ok. Mutta poiston jälkeen olen huomannut seuraavat oireet:
- hiukset ohenivat ihan hurjasti. Ovat muutenkin kuivat ja katkeilevat
- kuiva ja karhea iho
- heikko libido
- onneton suolen toiminta. IBS oireet.
Mites teillä muilla vajaatoimintaa sairastavilla?
Ja oma ikä 39, pituus 160 ja paino 50kg. Edelleen harrastan kuntourheilua ja liikun paljon.
Kommentit (31)
Pyydä kokeilla erisuuruista lääkitystä. Ainakin talvikuukausille. Minä olen saanut kokeilla montaa eri annosta, ja päädyttiin siihen että hieman korkeampi on minulle kaikkein sopivin. Sitäkin aika-ajoin tarkistellaan.
Vierailija kirjoitti:
Millaisia silmäoireita?
Minulle tuli basedowin tautiin liittyviä silmäoireita, eli silmäkuopan pohjakudos tulehtui. Tuli kipua, kuivuutta ja valonarkuutta. Oikein pahassa taudissa silmät voivat pullottaa ulospäin. Itsellä työntymä oli hyvin pieni.
Vierailija kirjoitti:
Pyydä kokeilla erisuuruista lääkitystä. Ainakin talvikuukausille. Minä olen saanut kokeilla montaa eri annosta, ja päädyttiin siihen että hieman korkeampi on minulle kaikkein sopivin. Sitäkin aika-ajoin tarkistellaan.
Ongelma on se, että putosin erikoissairaanhoidon puolelta yleisterveydenhuollon piiriin. Suurin osa yleislääkäreistä ikävä kyllä tuijottaa pelkkää TSH viitearvoa. Eli en pääse enää endokrinologin vastaanotolle kuin itse maksamalla. Kilpirauhaskokeet suostutaan ottamaan julkisella ja työterveyshuollossa max 1 kerta vuodessa kun Thyroxin resepti uusitaan. Käyn itse 2 x vuodessa, otatan aina kevään kokeet Puhdin kautta. Onnekseni minua erikoissairaanhoidossa hoitanut endokrinologi kirjoitti, että leikkauksen jälkeen TSH tavoitearvo on 1 tai alle. Minulle jo 1,2 aiheuttaa rankkoja vajaatoimintaoireita. Niin sitä lappua on sitten kerran jos toisen vilauteltu työpaikan yleislääkärille jonka mielestä normaalit viitearvot toimii. Kokopoiston läpikäyneillä vaan ei toimi. Mutta ehkä voisin maksella erikoislääkärin konsultaation itse. Ja sitä kautta kysellä vielä.
On kaiketikin aika yleistä, että vajaatoimintaa sairastavien suolisto ei toimi normaalisti. Osa kokee gluteenittoman ruokavalion helpottavan oireita, vaikka gluteeni on tutkitusti haitallista vain keliakiaa sairastaville. Ilmeisesti kuitenkin suolen jonkin asteinen läpäisevyys tuottaa ongelmia kilpirauhassairailla. Kannattaa kokeilla eliminointia ja ruoka-aine kerrallaan taas palautella. Vatsa-ja suolistovaivat on kyllä kirjaimellisesti hanurista.
Minulla ei ole edes diagnoosia, mutta olo on hirveä. Arvot on kuulemma hyvät (TSH just just viitteissä). Väsyttää kauheasti (mutta on vaikea nukahtaa), lihakset puutuu, muisti pätkii ja hiuksia lähtee todella paljon jne. Olen julkisen terveydenhuollon varassa. Onko kenelläkään ollut vastaavaa tilannetta? Saitteko apua ja miten?
Onko kenelläkään vajaatoimintaa sairastavalla ollut liikatoiminnan oireita? Esim. hikoilua, ripulia, sydämentykytystä? Siis ei liikalääkityksestä johtuen, vaan muuten. Minulla siis TSH lievästi koholla ja hiki virtaa.
Semmoista se on. Vaikka olisi thyroxin lääkitys, vointi ei välttämättä ole lainkaan hyvä eikä normaali eikä kaikista oireista välttämättä pääse eroon.
Yritin joskus kirjoittaa tänne pidempää pohdintaa tästä aiheesta ja etenkin siitä, että kun käypä hoito suositusten ja yleislääkärien kautta ei saa toimivaa hoitoa, niin sitten käännytään kaikenmaailman puoskarien puoleen ja lähdetään ulkomaille hakemaan lääkkeitä, joiden turvallinen käyttö edellyttäisi ammattilaisen hoitokontaktia.
Sanoisin, että edelleen kilpirauhassairauksia ymmärretään huonosti ja niiden hoito on täysin arpapeliä. Joku voi hyvin thyroxinilla, kun taas toisella on kaikki oireet päällä, vaikka on lääkitys. Miksi? Ja entä kaikki muut kilpirauhaseen vaikuttavat asiat? Mahdollisesti valo, d-vitamiini jne? Joillain muutokset ruokavaliossa auttavat, kun taas toiset eivät saa niistä mitään apua. Ravintolisät ovat myös yksi suuri kysymysmerkki ja osa niistä voi pahentaa sairautta ja oireita esim merilevävalmisteet, jodilisä jne, tai vääristää labratuloksia, esim biotiini. Osalla taas lisäjodi auttaa. Miksi?
Voi kunpa vastauksia olisi enemmän ja tätä aihetta ymmärrettäisiin paremmin, mutta ei ole.
Vierailija kirjoitti:
Onko kenelläkään vajaatoimintaa sairastavalla ollut liikatoiminnan oireita? Esim. hikoilua, ripulia, sydämentykytystä? Siis ei liikalääkityksestä johtuen, vaan muuten. Minulla siis TSH lievästi koholla ja hiki virtaa.
Heh, heh. Itselläni oli kerran TSH yli 20 ja kaikki liikatoiminnan oireet päällä. Laihduin useita kiloja, jatkuva ripuli ja hikoilu, sydän tykytteli ja olo oli sanalla sanoen maaninen. Ihmettelin sitä tosiaan tk:n yleislääkärille, että miten tämä on mahdollista? Pitäisi labrojen perusteella voinnin olla täysin päinvastainen. Painon putoaminen oli niin rajua, että läheiset kommentoi sitä huolissaan.
Vierailija kirjoitti:
Semmoista se on. Vaikka olisi thyroxin lääkitys, vointi ei välttämättä ole lainkaan hyvä eikä normaali eikä kaikista oireista välttämättä pääse eroon.
Yritin joskus kirjoittaa tänne pidempää pohdintaa tästä aiheesta ja etenkin siitä, että kun käypä hoito suositusten ja yleislääkärien kautta ei saa toimivaa hoitoa, niin sitten käännytään kaikenmaailman puoskarien puoleen ja lähdetään ulkomaille hakemaan lääkkeitä, joiden turvallinen käyttö edellyttäisi ammattilaisen hoitokontaktia.
Sanoisin, että edelleen kilpirauhassairauksia ymmärretään huonosti ja niiden hoito on täysin arpapeliä. Joku voi hyvin thyroxinilla, kun taas toisella on kaikki oireet päällä, vaikka on lääkitys. Miksi? Ja entä kaikki muut kilpirauhaseen vaikuttavat asiat? Mahdollisesti valo, d-vitamiini jne? Joillain muutokset ruokavaliossa auttavat, kun taas toiset eivät saa niistä mitään apua. Ravintolisät ovat myös yksi suuri kysymysmer
Syitä huonolle voinnille on varmasti monia, mutta yksi yleinen on alilääkitys. Katsotaan vain verikokeiden tuloksia, eikä huomioida ollenkaan potilaan oireita.
Vierailija kirjoitti:
Onko kenelläkään vajaatoimintaa sairastavalla ollut liikatoiminnan oireita? Esim. hikoilua, ripulia, sydämentykytystä? Siis ei liikalääkityksestä johtuen, vaan muuten. Minulla siis TSH lievästi koholla ja hiki virtaa.
Kyllähän se lukeekin joka paikassa, että oireet ilmenee sekaisin. Oli sitten vajaa tai liika, niin ristiinoireita voi olla.
Itsellä radiojodin jälkeen ei juuri omaa hormonituotantoa. Vuodenaikaista vaihtelua on, mutta olen todennut mahdollisimman säännöllisten elintapojen olevan parempi kuin alkaa säätämään lääkityksen kanssa. Hormonitaso nousee talvikuukausina a laskee kesää kohden. Sopiva lääkeannos on mitoitettu kesäarvojen perusteella.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Semmoista se on. Vaikka olisi thyroxin lääkitys, vointi ei välttämättä ole lainkaan hyvä eikä normaali eikä kaikista oireista välttämättä pääse eroon.
Yritin joskus kirjoittaa tänne pidempää pohdintaa tästä aiheesta ja etenkin siitä, että kun käypä hoito suositusten ja yleislääkärien kautta ei saa toimivaa hoitoa, niin sitten käännytään kaikenmaailman puoskarien puoleen ja lähdetään ulkomaille hakemaan lääkkeitä, joiden turvallinen käyttö edellyttäisi ammattilaisen hoitokontaktia.
Sanoisin, että edelleen kilpirauhassairauksia ymmärretään huonosti ja niiden hoito on täysin arpapeliä. Joku voi hyvin thyroxinilla, kun taas toisella on kaikki oireet päällä, vaikka on lääkitys. Miksi? Ja entä kaikki muut kilpirauhaseen vaikuttavat asiat? Mahdollisesti valo, d-vitamiini jne? Joillain muutokset ruokavaliossa auttavat, kun taas toiset eivät saa niistä mitään
Kirjoitin tuon kommentin siitä, kun TSH oli yli 20 ja olin oireiden perusteella rajusti liikatoiminnalla. Siitä meni vuosi eteenpäin, niin TSH putosi about 4 arvoon ja sain kaikki vajaatoiminnan oireet päälle, turposin, aloin nukkua tosi paljon ja unesta huolimatta koko ajan väsytti valtavan paljon, palelin, ripuli vaihtui ummetukseksi.
Mikä tätäkin selittää? En luota enää yhtään TSH arvoon voinnin mittarina. Kerran se on ollut myös n. 15 vaikka oma olo oli ihan Ok.
Vierailija kirjoitti:
Minulla ei ole edes diagnoosia, mutta olo on hirveä. Arvot on kuulemma hyvät (TSH just just viitteissä). Väsyttää kauheasti (mutta on vaikea nukahtaa), lihakset puutuu, muisti pätkii ja hiuksia lähtee todella paljon jne. Olen julkisen terveydenhuollon varassa. Onko kenelläkään ollut vastaavaa tilannetta? Saitteko apua ja miten?
Kyseessä voi olla ns. subkliininen vajaatoiminta joka on ikäänkuin vajaatoiminnan esiaste. Silloin TSH on yleensä kohonnut yli viitearvojen mutta T4V on vielä viitteissä. Tämä voi olla seurausta esim. kovasta fysiologisesta rasituksesta, stressistä jne. Tätä esiintyy yllättävän paljon esim. fitnessurheilijoilla kisadiettien jälkeen. Yleensä auttaa lepo, tai kaasujalan höllääminen omassa elämässä. Tai lääkäristä riippuen saatetaan aloittaa kilpirauhaslääkityksen kokeilu pienellä annoksella.
Äidilläni ja minulla on reilu vajaatoiminta ja meidän oireet ovat kuitenkin hyvin erilaiset. Esim. minä olen aina hikoillut kun pieni sika ja äitini taas palellut kylmissään ja hikoilevan en ole nähnyt hänen koskaan. Itse nautin kylmästä suihkusta ja äitini taas ei voi sietääkään ajatusta sellaisesta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko kenelläkään vajaatoimintaa sairastavalla ollut liikatoiminnan oireita? Esim. hikoilua, ripulia, sydämentykytystä? Siis ei liikalääkityksestä johtuen, vaan muuten. Minulla siis TSH lievästi koholla ja hiki virtaa.
Kyllähän se lukeekin joka paikassa, että oireet ilmenee sekaisin. Oli sitten vajaa tai liika, niin ristiinoireita voi olla.
Hyvä tietää. Sain vain sellaisen lapun, missä oli erikseen vajaa- ja liikatoiminnan oireet lueteltu, eikä tuosta mainittu.
Mulla hoitui liikatoiminta muutaman vuoden tyrazol-lääkityksellä, eikä mun ole tarvinnut sitä enää ottaa. Sen sijaan lääkärin suosittelema seleenin syöminen on jäänyt tavaksi. En tiedä kuvittelenko, mutta vähäiset silmäoireet pysyvät poissa seleeniä syömällä. Oireina mulla oli lähinnä sellainen tunne, että joku koputtaa silmän takana. Yhdessä vaiheessa söin isompaa annosta seleeniä mutta nyt olen ottanut 50 mikrogrammaa päivässä. Bertilsin seleenipurkin kyljessä on ihan maininta että se tukee kilpirauhasen toimintaa. En tiedä miten vaikuttaa jos kilpirauahanen on poistettu kokonaan.
Kun liikatoimintalääkitys oli jätetty pois, sain akuutin kilpirauhastulehtuksen ja sitä hoidettiin sitten vajaatoimintalääkityksellä muutaman kuukauden ajan.
Vaikka on enemmän liikatoimintaa ollut, niin ibs minullakin taustalla. Samana vuonna, kun liikatoiminta ja lääkitys siihen aloitettiin, alkoivat hiukset ohentua ja takkuuntua ihan silmissä. Tosin olen nyt syyttänyt hiustenlähtöä ja muita oireita vaihdevuosista, koska olen sellaisessa iässä. Kilpirauhasarvot ovat pysyneet kunnossa. Voin paremmin, mitä matalampi TSH on ja ollut siinä 1-1,9.
Vierailija kirjoitti:
On kaiketikin aika yleistä, että vajaatoimintaa sairastavien suolisto ei toimi normaalisti. Osa kokee gluteenittoman ruokavalion helpottavan oireita, vaikka gluteeni on tutkitusti haitallista vain keliakiaa sairastaville. Ilmeisesti kuitenkin suolen jonkin asteinen läpäisevyys tuottaa ongelmia kilpirauhassairailla. Kannattaa kokeilla eliminointia ja ruoka-aine kerrallaan taas palautella. Vatsa-ja suolistovaivat on kyllä kirjaimellisesti hanurista.
Ja mistäköhän höpölöpöstä olet tuonkin "tutkimuksen" taas repäissyt? Arvama jostain suomalaiselta sivustolta..On tutkittu tosiasia että gluteeni lisää tulehdusta monilla autoimmuunisairauksia sairastavilla. Myöskin tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavia kehoitetaan välttämään gluteenia, monille laukaisee rajut oireilut. Itsellä "pelkästään" ibs triggeröityy gluteenin mässyttämisestä, siellä sitten istutaan paskantamassa vetistä limaista ripulia tuntikausia järkyttävien suolikrappien kera. Ja tällä ei ole mitään tekemistä keliakian kanssa. (voit myös olla yliherkkä gluteenille ilman keliakiaa)
Minullakin on kilpirauhasen kokopoiston jälkeen ollut liikatoiminnan ja vajaatoiminnan oireita sekaisin, riippuen missä lääkitys seilaa. Oma työterveyslääkärini selitti, että terveen ihmisen kilpirauhanen säätelee sitä hormonitasoa automaattisesti vaihteleviin olosuhteisiin. Näitä voivat olla mm stressi, vuodenaika, fyysinen kuormitus, ruokavalio jne. Purkista kaikki hormoninsa saavat taas saavat tasaisen määrän riippumatta siitä, mitä muussa fysiologiassa tapahtuu. Tämä johtaa taas hormonitasapainon satunnaisiin heittelyihin mitä aloituksessakin kuvattiin. Pimeällä vuodenajalla mennään vajaalle, keväällä taas on vauhtia vaikka lääkitys sama.
Itselläni raskainta on nykyinen unentarve joka on jopa 10-11h vrk. Hiukset on vaan muisto (keskijakaus paistaa).
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Pyydä kokeilla erisuuruista lääkitystä. Ainakin talvikuukausille. Minä olen saanut kokeilla montaa eri annosta, ja päädyttiin siihen että hieman korkeampi on minulle kaikkein sopivin. Sitäkin aika-ajoin tarkistellaan.
Ongelma on se, että putosin erikoissairaanhoidon puolelta yleisterveydenhuollon piiriin. Suurin osa yleislääkäreistä ikävä kyllä tuijottaa pelkkää TSH viitearvoa. Eli en pääse enää endokrinologin vastaanotolle kuin itse maksamalla. Kilpirauhaskokeet suostutaan ottamaan julkisella ja työterveyshuollossa max 1 kerta vuodessa kun Thyroxin resepti uusitaan. Käyn itse 2 x vuodessa, otatan aina kevään kokeet Puhdin kautta. Onnekseni minua erikoissairaanhoidossa hoitanut endokrinologi kirjoitti, että leikkauksen jälkeen TSH tavoitearvo on 1 tai alle. Minulle jo 1,2 aiheuttaa rankkoja vajaatoimintaoireita. Niin sitä lappua on sitten kerran jos toisen vilauteltu työ
TSH-arvo on sitä suurempi mitä suurempi vajaatoiminta on. Ja arvo on pieni ja 000000000,1 eli mittaamaton arvo viittaa sitten jo liikatoimintaan. Eli TSH:ssa nämä arvot ovat ikään kuin nurinperin loogisen ajattelun kanssa. Eli 1,2 arvona on on hyvä ja monella on aivosumua jos se alkaa olla 3-5. Sitä arvoa ei yksin voi tuijottaa. Lisäksi on T4V-arvo. Se on liikatoiminnassa reilusti koholla, kuten minulla huiteli luvussa 60 kun normaali arvo pysyy siinä 11-21 tienoilla. En ole koskaan kuullut että 1,2 arvo aiheuttaisi rankkoja vajaatoiminnan oireita. Mitenkä muut mitatut arvot?
Millaisia silmäoireita?