Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Frax-lasta kellään?? Tyttärelläni frax-epäily ja mulla pettää hermot!
28.02.2007 |
Puhe on pahasti viivästeistä, mutta aiemmin en juuri pannut merkille muita oireita. Asiaan hiukan perehdyttyäni huomaan ulkonäössä ja vauva-ajassa Fragile X -tyyppisiä piirteitä. Itse olen sitten kantaja... Perheessä vielä 3 muutakin tytärtä, kantajia, oireettomia, vähäoireisia vai mitä, en vielä tiedä. Olen IHAN rikki, en olisi ikimaailmassa arvannut että tyttäreni on vammainen. Kertokaa kanssasisaret miten asiat teidän perheessä on? Kaikki (asialliset) viestit ovat kullanarvoisia!
Kommentit (5)
Tuntuu että koko elämältä on vedetty pohja pois. Kammottavaa odottaa tuloksia, ja sitä ennen koko hoitohenkilökunta vaan hymisee. Kaikkea hyvää Sinulle kolmonen ja jaksamista!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
koska sekä epilepsia että oppimisvaikeudet on diagnosoitu jo aiemmin, en osaa enää edes itkeä tämän testin tuloksia. frax olisi vain selitys sille kaikelle, mikä on jo todettu aiemmin, ja jota olen jo itkenyt silmäni kipeiksi. siksi en osaa edes jännittää tuloksia, eikä fraxin toteaminen tuntuisi maailmanlopulta. niin kuin joku sanoi, se on kuitenkin tytöillä aika lievä. ehkä teillä tilanne on kuitenkin eri? koittakaa jaksaa, tämä ei todellakaan ole pahinta mitä voisi tapahtua. tosin sen tajuamiseen menee aikaa...
meillä tämän 6-v isosisko on terve ja kehittyy normaalisti. toisaalta näiden kahden välissä oli erittäin pahasti kehityshäiriöinen tyttö, joka raskaus piti keskeyttää koska kuolema heti syntymän jälkeen olisi ollut joka tapauksessa väistämätön. ehkä siksikin on asenne että ei tämä niin paha juttu ole. sori siis jos vaikutin epäempaattiselta...
Olen siis näihin päiviin saakka uskotellut itselleni, että meillä on neljä tervettä lasta. Kaksi vanhinta varmaan onkin (tai mahdollisia kantajia eli tulevat lapsenlapseni saattavat olla vammaisia). Kolmas tyttäreni (4v.) on siis ulkönököä, käyttäytymistä ja oppimisvaikeuksia myöten aika selvä tapaus. Kaikki on vielä ihan alussa ja esim. koulujutuista en ole saanut vielä mitään arvioita. Nuorimmaisesta lapsesta en tiedä vielä yhtään mitään.
Kolmoselle: Omat viestini tuntuvat turhalta ruikutukselta verratuna teidän perheenne koviin ja todella surullisiin tapahtumiin. Mistä olet ammentanut voimaa jatkaa ja jaksaa? *Lämmin hali*
Alue: Aihe vapaa
meillä on kokeet just tehty, monenlaiset muut testit tehty jo aiemmin. lapsella on myös todettu lääkkeillä hoidettavissa oleva epilepsia. päätös pidennetystä oppivelvollisuudesta on tehty, ja monenlaisia oppimisvaikeuksia löydetty. voi olla jotain muuta, mutta tämä testi on nyt siis tehty ja tuloksia odotellaan.
en osaa auttaa mitenkään, oma olotila on suhteellisen sekava kuten varmaan sullakin. voimahali, toivottavasti asiat selkenee!