Harvinaisia sairauksia-onko muiten lapsilla?
Meidän lapsella todettiin hiljattain erittäin harvinainen sairaus.Haluaisinkin tietää onko muilla vastaavaa tilannetta ollut ja mistä olette saaneet tietoa,apua,tukea alkuvaiheessa?Onko netissa tietoa ja mahtaako olla keskustelupalstoja vakavasti sairaiten lasten vanhemmille?
Kiitos kaikesta tiedosta ja vinkeistä jo etukäteen!
Kommentit (4)
mikä harvinainen sairaus teillä on?
Meidänkin lapsi kuuluu harvinaisiin. Olemme saaneet paljon tietoa ja vertaistukea seuraavilta sivuilta: www.lastenkuntoutus.net ja www.harvinaiset.fi . Tuolla lastenkuntoutuksen sivuilta löytyy mm. keskustelupalsta ja tietoa sopeutumisvalmennuskursseista, joita lämpimästi suosittelen! Niiltä on saanut parhaimman tiedon ja on voinut kasvokkain jutella muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Voimia teille!
Itselläni on nyt 5-vuotias poika, jolla myös erittäin harvinainen vakava sairaus. Meille ainakin on tuottanut suunnattomasti vaikeuksia löytää tietoa ja vertaistukea. Jonkin verran olemme englanninkielistä tiietoa löytäneet lääkäreille tarkoitetuista tietokannoista (olemme molemmat hoitoalalla työssä ja työpaikallla olemme näihin päässeet).
Muutamia sähköpostilistoja tiedän, joilla ei ole minkäänlaisia diagnoosirajoja. Näitä ovat mm. www.groups.yahoo.com/group/harvinaiset_lapset/ sekä www.jaatinen.info sekä www.groups.yahoo.com/group/leijonaemolista/
Sitten on olemassa monia muitakin listoja riippuen siitä minkätyyppinen sairaus lapsellasi on.
Mikäli haluta kirjoittaa minulle, voit laittaa viestiä osoitteeseen kolmenmami@netti.fi
t.Kolmenmami
Riippuu tosiaan, että minkälaisesta harvinaisesta taudista on kyse. Itse sain näkövammaisten keskusliiton työntekijän yhteystiedot, kun tyttäremme dignoosi varmistui. Ennen diagnoosin varmistumista oli tiedossa, että hänellä on jokin aineenvaihduntatauti ja siksi liityin tälle sähköpostilistalle: http://groups.yahoo.com/group/Aineenvaihduntataudit/
Ja yhtenä " hyvänä" tiedonhankkimistapana on minulla ollut google. Kun työntää hakukenttään haettavan sairauden, niin luettavaa saa yleensä sivukaupalla myös näistä harvinaisemmistakin sairauksista. Tällöin pitää toki osata erottaa asialliset saitit asiattomista.