NEOCATE vauvojen äidit, kysymyksiä

Tää allergiamaailma tuntuu olevan sellanen että joka päivä oppii jotain uutta.Meidän poika siis juonut soijatonta neocatea marraskuun lopulta asti. Jouduttiin jättämään kaikki kiinteät pois, ja neljän viikon päästä siitä poika oli elämänsä ensimmäistä kertaa oireeton!!!

Altistukset meillä ollu hankalia kun poika kieltäytyy juomasta..

Sen takiahan tän pinon aloitin että kuulisin muiden kokemuksia kelan toiminnasta.Kun olen kovastikin yrittänyt kysellä kaikkea tähän asiaan liittyvää monilta eri kelan virkailijalta, enkä ikinä saa vastausta mihinkään, että eikö oikeasti ole yhtenäisiä käytäntöjä? Minkä mukaan tehdään päätökset?

Soitin taas tänään ja kyselin että missä mennään, Kaikki laput olivat siellä ja nyt taas odotetaan että lääkärit päättävät..

Kysyin korvataanko tästä hetkestä lähtien ostetut neocatet, Vastasi että ehkä jos lääkäri niin katsoo. Kun kysyin mitä jos vielä tulee kielteinen päätös mistä valitan saman tien ja sitten kun aikanaan joskus tulee hyväksyvä päätös Ni korvataanko koko siltäkin ajalta?

Rupesi vaan virkailija ihmettemään mitä kysymyksiä mul oikein on ja edelleen vaan että riippu mitä lääkäri päättää...

Siis toi neocate on ihan tautisen hintasta, ihan kiva olis tietää miltä ajalta se takautuvasti korvataan. Ja kun jotenkin tuntuu et tää meijän asia ei viel ihan " lähipäivinä" ratkea. Ni houkuttas kyl kokeilla sitä vanhaa soijallista neocatea, vaikka vähä kyl takaraivossa kilkattaa ettei sekään sovi. Siis kun saisin sitä muutaman purkin.

Noh ,tässä taas vähän mietteitä purkailtu...

Jaksamisia meille kaikille!!

meidän piti kokeilla ,siis altistaa kaikkimuut muut maidot ennen neocatea....meil suolireagoija,oli hyvin vaikea ja pitkä prosessi...meni pari kk käsittely ainakin kelassa, monta eri lääkäriä mietti...



meillä ei sopinut se vanha neocate, jossa soija pohjasta öljyä...niitä ei aptekeis enään, soitin neocaten valmistajalle..no voihan jossain korvessa tietty olla joku vanha purkki myytävänä, muista katsoa päiväys...viime kesänä olin kesälomal ostamas korvesta monta kk vanhaa maitoa aptekista,onneksi tarkistin pvän...



huom...purkki säilyy avattuna vain 4vkoa...sen jälkeen jauhe voi muuttua vaaralliseksi, epäterveelliseksi...kysyin valmistajalta

tuosta neocaten soijasta.



Eli siinä vanhassa koostumuksessa oli soijaöljyä. Ei soijaproteiiniä, jota on taas niissä soijapohjaisissa korvikkeissa.



Meillä lapselle ei sopinut nutri-soija, koska on soijalle allerginen. Minäkin sain vanhalla koostumuksella olevaa neocatea, eli sitä missä on vielä soijaöljyä. Ravitsemusterapeuttimme tarkisti asian valmistajan ravitsemusasiantuntijalta ja sanoi, että tuota korviketta voi antaa (näin sanoivat siis molemmat ). Soijaöljy ei allergisoi samalla tavalla kuin soijaproteiini. Yleensähän ne on ne ruuan proteiinit joille ollaan allergisia.



Eli meillä moniallerginen lapsi joi ihan ilman oireita monia purkkeja tuota vanhempaa neocatea eikä tullut oireita.



Onhan sitä vanhaa neocatea juoneet muutkin (myös soija-allergiset) ennenkuin vuosi sitten koostumusta vaihdettiin.



Jos minä saisin nyt ilmaiseksi tuota vanhaa neocatea niin ottaisin heti! Minun mielestäni voit kokeilla sitä ihan hyvin.

Vielä siitä korvauksesta. Yleensä jälkikäteen korvataan ne maidot, jotka olet ostanut sen jälkeen kun olet toimittanut B-todistuksen kelaan. Ei muita.

Eli almironi ja soija kokeiltu, tosin yksityisvastaanotolla. Asianomainen lääkäri sanoo että on aina riittänyt kun puhelimella ilmottaa jos oireita tulee. Ja kyseinen lääkäri ihmettelee mitä näyttöä vielä puuttuu, kun eivät suostuneet sitä minulle kertomaan.

Kaikki te, jotka ikinä olette olleet samassa tilanteessa, kertokaa vinkkejä ja auttakaa!!

Meillä on allergioiden suhteen taisteltu koko pieni ikä, yli 10 kuukautta jo.



Haluaisin niin vaan pojan jo oireettomaksi ja meille tavallista vauva-arkea, vaikka se aika onkin jo kohta ohi..

Ensiksikin, jos soijakorvike ei käy silloin ei kyllä käy Neocate, jossa on soijaa.



Altistukset meidän kohdalla on käynyt niin, että pojan pitää olla täysin oireeton ennen altistusta. Sitten on kokeiltu ensin tavallinen tutteli. Lääkäri todennut oireet heti paikan päällä. Aloimme käyttää Almiron Peptiä. Sitten epäily, että Almiron Pepti ei käy. Poika hoidettiin oireettomaksi ja kokeiltiin Nutrisoijaa. Lääkäri totesi vähäiset oireet sairaalasta lähtiessä ja sanoi, että jos oireita tulee enemmän soitto riittää, koska oireita oli lähtiessä jo vähän. Sitten taas poika hoidettiin oireettomaksi (mikä ei soijan jälkeen ollut helppoa) ja Almiron Pepti altistus sairaalassa. Seuraavana päivänä päästiin pois, koska oireita ei tullut ja viikon päästä kävimme näytillä sairaalassa.



Uskon, että Kela vaatii oireista lääkärin havainnon ja havainnon pitää olla erittäin selkeä. Meillä Almiron Peptistä tulee vähän oireita, mutta ne ei riitä Neocaten aloittamiseen.

Jos altistus tehdään sellaisella yksityisvastaanotolla, jonka Kela hyväksyy (ainakin Mehiläinen), niin silloin riittää sama menettely kuin julkisella puolella sairaalassa.



Eli altistus aloitetaan lääkärissä, ja jos oireita ei tule, sitä jatketaan kotona. Kotona pidetään oirepäiväkirjaa, ja jos selkeitä oireita tulee, soitetaan lääkärille. Tämän perusteella lääkäri kirjoittaa lausunnon, joka toimitetaan Kelaan. Ja sen perusteella Kela myöntää korvaavuuden. Joskus harvoin kela saattaa pyytää nähtäväksi myös kotona täytetyn oirepäiväkirjan.



Korvausta maksetaan takautuvasti siitä päivästä lähtien, kun lääkärintodistus on toimitettu Kelaan. Sitä aikaisemmin ostettuja korvikkeita ei korvata. Jos lapsella on myös muita allergioita tai sairauksia, voi hakea Kelasta sairaan lapsen hoitotukea. Jos sitä saa, sitä voidaan maksaa myös takautuvasti vuoden ajalta.



Jos soijakorvike ei käy, ei käy myöskään " soijallinen" Neocate. Ja jos lapsesi on alle 1-vuotias, ei soijaa käsittääkseni tarvitse edes altistaa.

Yksityisellä käydessämme vauvalle3kk tehtiin ensin prick-testit, mutta ne eivät näyttäneet mitään. Varasimme ajan maitoaltistukseen(lääkärin määräys) 3vkon päähän, jossa altistettiin nan maidolle, koska vauva sai rinnan lisäksi sitä korviketta. Testi osoitti että vauvamme on maidolle allerginen ja näin aloitimme apteekki maidon kokeilun. Saimme B-todistuksen kelaan vietäväksi. Kelasta kesti n.1kk että tuli päätös, että maitoallergia on hyväksytty. Almiron ja nutri-junior kotikonstein testattu että ei käy ja nyt siis käytössä neocate, mutta kun tuo b-todistus on niin enään emme ole joutuneet altistuksia tekemään vaan nyt etsimme sopivan maidon, jos sellainen löytyy...

Olikohan tuossa tekstissäni mitään järkeä?

Minttu75!!

Ymmärsin kyllä kirjoituksesi, mutta se mikä hämmästyttää:

teillä siis todettiin maitoallergia ja saitte siitä b-todistuksen, aivan siis kuten meilläkin.Mutta eihän sen perusteella vielä saa neocatesta korvausta. Vai oletteko te siis saaneet? Meillä ollaan altistettu nyt lääkärissä almironi ja soija.Ja toivon hartaasti että nämä altistukset jo riittäisi myönteiseen päätökseen.Eihän voi olla näin suuria eroja kelan toiminnassa?

Ja joku vastasi minulle ettei soijaa tarvi kokeilla jos alle yksivuotias.

No kyllä tarvii, ainakin meidän.Lapsi nyt reilu 10 kuukautta, mutta tosissaan koko hään elämä on meillä ollut allergioiden suhteen hankalaa,erittäin hankalaa!!



Kiitos vastanneille, kaikki vertaistuki auttaa jaksamaan eteenpäin, ja antaa toivoa siitä että joskus helpottaa!!..!!



tilulii76 ja moniallerginen poika

almiron altistus sairaalassa (tai siis lääkärin valvonnassa) ennen kun korvaukset neocatelle alkoivat. Korvausta maidoista saa takautuvasti siitä päivästä alkaen, kun b-todistus on vielty kelalle. Meillä tyttö reagoi almironille kotona niin voimakkaasti, että siirryin lääkärille soiton jälkeen neocatelle. Kelalle tämä ei kuitenkaan kelvannut vaan almiron piti altistaa sairaalassa. Ja vasta nyt 1-vuotiaana on soija-altistus ja jos(kun) soija ei sovi, niin neocate korvaukset jatkuvat. (<- nämä kaikki on tapahduttava sen kuukauden aikana, kun täyttää 1v. ettei korvaukset katkea...)

Matami73:

Ensiksikin, jos soijakorvike ei käy silloin ei kyllä käy Neocate, jossa on soijaa.

Soitin Neocatea markkinoivalle Nutricia Clinical Oy:lle ja tarkistin asian. Eli Neocatessa ei ole soijaa.

Kelalla on kaksi eri korvausluokkaa:



-Maitoallergia (silloin käyvät tavanomaiset erityiskorvikkeet kuten Almiron ja soijakorv.), koodi 505



-Maitoallergia ja allergia tavanomaisille erityiskorvikkeille (jolloin käy Neocate), koodi 506



Ja jotta saisi tuon laajemman korvaavuuden, pitää todistaa, että nuo tavanomaiset eivät sovi.



Ja jos Kela-kortissa on koodi 505, sillä saa ostaa Almironia. Neocatea varten vaaditaan koodi 506.

Olin liian hätäinen vastatessani sinulle, koska emme ole ostaneet vielä uudella kortilla neocatea ja oikeassa olet että pelkällä maitoallergia todistuksella ei neocatea saa, varmistin vielä kelasta mitä meidän todistuksessa lukee. Lääkärimme soittaa meille huomenna ja selvitämme asian, koska viimevkolla hän mainitsi että kyseinen todistus käy kelalle ja korvaukset tulee, mutta hän on tainnut merkitä väärin...Katsotaan miten käy.

Alkuperäinen kirjoitti, että hänellä on Neocate, jossa on soijaa. Tiedän, että tavallisessa Neocatessa ei ole, mutta en ole sellainen velho, että tietäisin 100 %:sti, että sellaista soijallista Neocate ei olisi.

BellaAurora:

Matami73:

Ensiksikin, jos soijakorvike ei käy silloin ei kyllä käy Neocate, jossa on soijaa.

Soitin Neocatea markkinoivalle Nutricia Clinical Oy:lle ja tarkistin asian. Eli Neocatessa ei ole soijaa.

Eli nykyään lääkärin valvonnassa tehdyn maitoaltistuksen ja siitä tulleiden oireiden perusteella saa erityiskorvattavuuden ainoastaan digeroituihin korvikkeisiin, joihin Almiron kuuluu. Jos lapsi on alle puolivuotias ja Almiron ei sovi, edellyttää Kela lääkärin valvonnassa tehtyä Almiron altistusta ja siinä tulleita oireita. VAsta sitten saa erityiskorvaavuuden aminohappopohjaisiin korvikkeisiin, joista nykyään ainoana markkinoilla Neocate (Nutri-Junioria vielä saa joistakin apteekeista, mutta siihen ei enää juurikaan kirjoiteta reseptiä - ainakaan uusille käyttäjille). Jos lapsi on jo yli puolivuotias, täytyy vielä kokeilla soijakorvikekin ja jos sekään ei käy, täytyy siitäkin tehdä lääkärin valvonnassa altistuskoe, ennen kuin saadaan erityiskorvaavuus Neocateen.



Aikaisemmin Neocatessa on tosiaan ollut soijaa ja se on käynyt osalle soija-allergisista (tiedän useita), mutta ei käynyt esimerkiksi omalle soija-allergiselle (ja muutenkin superallergiselle) pojalleni. Kun Nutricia lopetti Nutri-Juniorin (joka ei sisällä soijaa ja on ollut ainoa pojalleni käynyt korvike) valmistuksen, poistettiin samalla soija Neocatesta. Nykyään apteekeista saa ainoastaan soijatonta Neocatea, mutta alkuperäinen kirjoittaja saisi ilmeisesti joltakin tuttavaltaan ennen muutosta ostettua soijaa sisältävää Neocatea? Itse en välttämättä kokeilisi ensi alkuun tuota soijaa sisältävää korviketta, sillä silloin Neocate-altistuksen tulos ei ole luotettava. Sen sijaan sitten kun on havaittu, että Neocate käy, saattaisin joskus myöhemmin kokeilla, voiko niitä vanhoja purkkeja käyttää.



Tsemppiä alkuperäiselle ja muillekin allergioiden kanssa taisteleville!