Muistisairaan ainoa lapsi - pahin mahdollinen kohtalo

Mistä kyse? Näitä on paljon erilaisia.

Omalääkäri varmaan auttaisi ja osaisi ohjata hoitoon. On olemassa muistisairaille tarkoitettuja hoivakoteja, ellei nyt niitäkin ajeta alas. 

Varsinkin kun se ainut lapsi on kroonisesti sairas myös.

Äidilläni on selvät muistisairauden alkuoireet.

Itse kärsin muutamasta autoimmuunisairaudesta, kamalista vaihdevuosioireista mm unettomuus sekä pahoista traumatakaumista ja minulla on myös eräs arkielämää haittaava fobia.

Selviän juuri ja juuri itseni kanssa. Kun äiti alkaa sekoilla enemmän, mä nostan kädet ylös.

Ei ole minun asia hoitaa häntä. Im aion tehdä muutaman vuoden sisällä joka tapauksessa

Muistisairaan lapsi olen kanssa, voitko pyytää apua muilta sukulaisilta? Jos äiti ei pärjää ollenkaan kotona, hoitopaikka järjestyy kyllä. Tee huoli-ilmoitus ja kerro äidin naapurille että tekee samoin

Vierailija kirjoitti:

Varsinkin kun se ainut lapsi on kroonisesti sairas myös.

Äidilläni on selvät muistisairauden alkuoireet.

Itse kärsin muutamasta autoimmuunisairaudesta, kamalista vaihdevuosioireista mm unettomuus sekä pahoista traumatakaumista ja minulla on myös eräs arkielämää haittaava fobia.

Selviän juuri ja juuri itseni kanssa. Kun äiti alkaa sekoilla enemmän, mä nostan kädet ylös.

Ei ole minun asia hoitaa häntä. Im aion tehdä muutaman vuoden sisällä joka tapauksessa

Käykö jo muistiohjaaja, häneltä saa tietoa palveluista. Onko lääkitys, voi hidastaa sairauden etenemistä. Kun tilanne pahenee, niin voi tehdä huoli-ilmoituksen

Minä olen muistisairaan ainoa lapsi. Äitini lähes 80v alkoi oireilla pahemmin muistin kanssa vuosi sitten. Siihen saakka oli asunut yksin kotona ja pärjännyt ihan hyvin. Itse ei tajunnut sairastuneensa, vaikka ei enää onnistunut raha-asioiden hoito, eikä oikein mikään muukaan. Itse asun pitkän välimatkan päässä, enkä pääse koko ajan paikan päälle. Huoli alkoi olla kova. Äiti ei suostunut ottamaan vastaan ulkopuolista apua, koska mielestään pärjäsi ihan hyvin. Naapuritkin jo tekivät hänestä huoli-ilmoituksia ja itsekin tein. Äiti ei suostunut edes avuntarpeen kartoitukseen, eikä lääkäriin. Sitten hän loukkasi itsensä muuten. Joutui leikkaukseen ja pitkäksi aikaa sairaalaan. Siellä sitten kaikki tutkimukset tehtiin ja diagnosoitiin muistisairaus. Lääkärin mielestä oli selvää, ettei enää pystyisi kotona yksin asumaan. Odotti sairaalan vuodeosastolla paikkaa hoivakotiin monta kuukautta, kun ei voitu kotiinkaan laittaa ja paikat on kiven alla. Sitten muutti hoivakotiin, jossa nyt asuu. En uskalla edes ajatella, että mikä olisi tilanne jos äiti ei olisi saanut tuota hoivapaikkaa ja sekoilisi yksin kotona ja minä ainoa omainen täällä satojen kilometrien päässä. Lopulta kaikki taisi mennä aika hyvin. Lukenut kauhujuttuja siitä, kuinka muistisairas ei saa hoivapaikkaa vaikka olisi kuinka huonossa kunnossa ja hoitaminen on omaisten vastuulla.

Ei se nyt pahin ole, raskas kyllä. Itse samassa tilanteessa.

Sinun ei ole mikään pakko jaksaa kun olet sairas itsekin!

Ja jatkan vielä, että vuosi on ollut niin raskas kaikkine kuvioineen, että mehut on täysin pois ja itsellänikin haasteita mielenterveyden ja elämänhallinnan, sekä jaksamisen kanssa. Hyvä, että saan edes itseni vaihtelevasti huolehdittua ja toimintakyky vaihtelee päivästä toiseen. En mitenkään voi, enkä jaksa olla enää kenenkään toisen hoitaja ja muistisairas huonoina päivinä on todella raskas huolehdittava ellei jopa mahdoton. Toin kyllä tämän kaiken ilmi hoitavalle taholle. Ehkä tajusivat, ettei minusta ole äidin hoitajaksi ja äiti sai sen paikan hoivakodista. Olen helpottunut, että äiti on nyt turvassa ja hoidon piirissä ja hänestä huolehditaan, mutta on tämä silti ollut todella raskasta henkisesti ja stressi ollut kauhea, sekä tietysti suru äidin sairastumisesta, kaikki yhteensä. Ei sitä ikinä olisi halunnut omalle äidilleen kohtaloa sairastua muistisairauteen ja joutua pois omasta kodistaan. Ja raskasta seurata äidin tilan heikkenemistä ja persoonan muuttumista ym.

Vierailija kirjoitti:

Varsinkin kun se ainut lapsi on kroonisesti sairas myös.

Äidilläni on selvät muistisairauden alkuoireet.

Itse kärsin muutamasta autoimmuunisairaudesta, kamalista vaihdevuosioireista mm unettomuus sekä pahoista traumatakaumista ja minulla on myös eräs arkielämää haittaava fobia.

Selviän juuri ja juuri itseni kanssa. Kun äiti alkaa sekoilla enemmän, mä nostan kädet ylös.

Ei ole minun asia hoitaa häntä. Im aion tehdä muutaman vuoden sisällä joka tapauksessa

Mulla myös melkein sama tilanne, joskin mulla on elämää hankaloittavana asiana autismin kirjo + ADHD. Isäni kuoli keväällä ollessaan vielä työikäinen. Äitini jää eläkkeelle pian ja hänellä on samankaltaisia otsalohkodementian oireita, mitä isälläkin oli jo 10-15 vuotta ennen diagnoosia.

Jos äitini saa tuon diagnoosin, en tiedä miten selviän. Varmaan t*pan itseni. Toivon että nuo oireet ovat "vain" masennusta.

Joo, miten sen nyt ottaa. On sekin aika rankkaa kun on yhtaikaa hoidettavana kaksi dementikkoa. He asuvat eri kaupungeissa, välimatkaa 300 kilsaa. Toinen on toisen lapsi, ja loukkaantuu syvästi. Hän ei ymmärrä ettei pysty hoitamaan äitinsä asioita, koska on dementoitunut.

Tästä olisi juttua ja päiviteltävää vaikka kuinka, mutta en rupea enää. Se on nyt historiaa.

Sanon kaksi asiaa: Maailma on täynnä besserwissereitä jotka luulevat tietävänsä paremmin kuin sinä, miten sun pitäisi elää, toimia, suhtautua, tuntea, olla tuntematta jne jne. Saat heiltä uskomattoman typeriä ja loukkaavia kommentteja. Jotkut heistä eivät ole ikinä dementikkoa nähneetkään, jotkut ovat alan ammattilaisia, jotkut pelästyneitä vanhempia sukulaisia.

Ja toinen: Sun oma elämä on sun kallein aarre. Sun oikeus ja velvollisuus on elää sitä, ja olla siinä keskipiste. Dementia on armoton sairaus. Sitä ei voi parantaa, ei juuri hidastaa, ja sen tulos on aina sama. Mutta ilokseni kuulen kirjoituksestasi, että olet ihan oikeassa suunnassa. Tulet saamaan arvostelua (ks. kohta 1) jolle voit viitata kintaalla. Älä suotta tuhlaa voimia katkeroitumiseen; ihmiset eivät voi olla sen älykkäämpiä kuin ovat.

Toivotan sulle kaikkea hyvää!

Ei sekään ole hääviä olla tahattomasti lapseton lapsirakas fyysisen sairauden tähden ja tehdä elämänsä kovasti töitä, maksella veroja saamatta paljoa vastinetta. Samalla sivusta katsella voimattomana, miten hyvinvointivaltio ajetaan nyt tieten tahtoen alas. Verot kerätään toki edelleen. Tulevaisuudessa ei hoideta ketään sairaita, vanhuksia tai vammaisia enää missään.

Siltä se vaikuttaa että kun tarpeeksi taannutaan tässä pahoinvointi valtiossa niin naiset jäävät taas ihan pakosta kotiin suvun ilmaisiksi piioiksi uudelleen ja hoitavat heikommat. Jollain lailla, jotenkin. Minulla ja monella muulla ei ole omia lapsia. Elämän suurin suru.  Se on kyllä melko kova kohtalo, että sen elämän mittaisen surun lisäksi näinä ja tulevina yhä kovempia aikoina ei edes ole mitään vanhuudenturvaa. Raha ei auta eikä sitä itselle toki jääkään, kun progressio vie kaiken niille, joita ei napoatele työt - sekä suurille, ahneille ikäluokille.

Hoitokodissa muistisairaan kuuluu olla. Onneksi äitini pääsi sellaiseen. Eihän se ole mukava sairaus mutta minkäpä sille voi. Nykyään sentään pääsee vielä hoitokotiin, kun itse olen tuossa tilanteessa, olen varmasti kadulla.