Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Kokemuksia läheisen akuutista leukemiasta, kuinka paljon elinaikaa?
08.09.2023 |
Iäkäs isäni sai jokin aika sitten tämän diagnoosin täysin yllättäen. Häntä on hoidettu sytostaatein mutta nyt ne lopetettiin, kun eivät tehoa. Kuinka nopeasti tässä pitää odottaa tilan heikentyvän? Lääkäri ei antanut mitään arvioita.
Ihan hirveä tilanne, kun isä vielä on yleisesti hyvävointinen eikä hyväksy sairauttaan. Mitä tässä on edessä? Onko kenelläkään kokemuksia läheisenä tällaisesta?
Kommentit (47)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ilman hoitoa akuuteissa leukemioissa elinaika max 1-2 kk. Romahdus ja loppu voi tulla todella nopeastikin esim. Infektion takia.
Tämä koskee vanhoja ihmisiä. Lasten ja nuorten akuutit leukemiat voidaan parantaa hyvin usein.
T.hoitsu
Huomioi sana 'ilman hoitoa'. Toki hoidettuna tilanne on nuorempien kohdalla eri, mutta iäkkäiden (yli 70-75 v.) potilaiden ennuste on huono johtuen huonoista hoitovaihtoehdoista. Käytännössä iäkkäillekin ainoa parantava hoito on intensiivinen solunsalpaajahoito, joka valitettavasti kovin usein vie hengen potilailta.
T. AML potilaita hoitanut lääkäri
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos niille, jotka kommentoivat asiaa.
Leukemioita on tosiaan erilaisia ja tämä on akuutti myeloottinen leukemia, isä hiukan yli 80-vuotias ja sytostaatit eli solunsalpaajat lopetettu, kun eivät tehoa. Ei voi siis verrata muihin leukemiatyyppeihin.
Nyt siis mennään ilman hoitoa. Tuntuu ihan uskomattoman hirveältä. Varsinkin kun emme ole samalla paikkakunnalla, minulla kaksi pientä lasta enkä pääse isän paikkakunnalle tuosta vain.
Onkohan tulevat viikot kärsimystä? Millaista on saattohoito yleisesti?
Stanan lukihäriö. Ihmettelin että mikä yhteys on akuutista laukeamisesta elinaikaan.
Saattohoito on yleensä hyvää. Tee kaikkesi päästäksesi sanomaan hyvästit.
Tosin sisareni sairastui n. 40nä ja sai poikkeukksellista jotain kokeilevaa hoitoa kyseiseen tautiin. Olisivat siirtäneet kantasoluja mutta sopivia ei löytynyt. Elää ja täyttää kohta 7v. Kannattaa vaatia hoitoa.. Toki hoidot ovat todella rankkoja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kun tuttava sairastui nelikymppisenä leukemiaan, lääkäri lateli tällaiset luvut:
1/3 potilaista kuolee 1 kk diagnoosin saamisesta
1/3 kuolee 1 v sisään diagnoosin saamisesta
1/3 elää yli vuoden tai jopa paranee kokonaan.
Lapsilla ennusteet ovat käsittääkseni huomattavasti paremmat, mutta aikuisille luvut ovat kyllä karut.
Oma tuttava onneksi kuului tuohon viimeiseen kolmannekseen, nyt leukemia on remissiossa ja pari vuotta vielä seurataan.
eri leukemioiden alalajeja on lukematon määrä. Ja jotkut kroonisia, jotkut akuutteja. Ei näitä kai voi vertailla. Lisäongelmia tuo monet muutkin sairaudet joita potilailla on. Akuutit pahempia. Ja ei niitä nopeesti voida kaikkia edes diagnosoida heti. mistä mihin, riippuu aikamäärät.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ilman hoitoa akuuteissa leukemioissa elinaika max 1-2 kk. Romahdus ja loppu voi tulla todella nopeastikin esim. Infektion takia.
Tämä koskee vanhoja ihmisiä. Lasten ja nuorten akuutit leukemiat voidaan parantaa hyvin usein.
T.hoitsuHuomioi sana 'ilman hoitoa'. Toki hoidettuna tilanne on nuorempien kohdalla eri, mutta iäkkäiden (yli 70-75 v.) potilaiden ennuste on huono johtuen huonoista hoitovaihtoehdoista. Käytännössä iäkkäillekin ainoa parantava hoito on intensiivinen solunsalpaajahoito, joka valitettavasti kovin usein vie hengen potilailta.
T. AML potilaita hoitanut lääkäri
Jos sitä ei edes anneta vanhuksille?
Kait sitä haluaa kokeilla kaikki vaihtoehdot?
Olenko 60 senä vanhus???
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Nostan vielä, jos jollain.
Mun isä a.mpui itsensä.
Se on nyt h.elvetissä.
Koulukaverit kerto, ne on lestoja.
Siinä sulle tukea.
Voimia sinullekin
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Nostan vielä, jos jollain on läheisenä kokemuksia tästä. On niin yksinäinen olo surun kanssa, mistä voisi edes saada vertaistukea? Tai tietoa tästä, kun ei lääkäri tietenkään anna puhelimitse ellen ole mukana vastaanotolla.
Mun isä a.mpui itsensä.
Se on nyt h.elvetissä.
Koulukaverit kerto, ne on lestoja.
Siinä sulle tukea.
Aivan tarpeentonta tuoda isäsi kuolema tänne, kun tässä ketjussa puhutaan Ap:n isän leukemiasta. Olen siis ilman muuta pahoillani sinun puolestasi, jonka isä päätti päivänsä oman käden kautta. Se on aina suuri suru läheisille. "Lestoille" sanoisin, että kenenkään ihmisen ei kuulu jakaa tuomioita maanpäällisistä teoista - se kuuluu Jumalalle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Leukemia voidaan hoitaa kantasoluhoidolla.
Yli 50 vuotiaat eivät saa hoitoa valtiolta
Onko isukilla rahaa vai kuoleeko köyhyyteen?
Kannattaisko varmistaa puhuuko edes faktaa. Kyllä sairaaloiden sivuilla mainitaan kantasoluhoidot ihan johonkin yli 70- vuotiaaseen saakka.
Vierailija kirjoitti:
Joo, näin olen ymmärtänyt että puhutaan viikoista. Mitä tässä voi tehdä? Isä asuu melkein 300 kilometrin päässä yksinään. Kotisairaanhoito siellä käy. Itselläni on ihan kaoottinen tilanne elämässä ja tämä on nyt aivan liikaa kestettäväksi vaikka olenkin vain läheinen, en sairastunut.
Mitä viimeinen lauseesi tarkoittaa? Ei syöpä tartu.
Kaoottinen tilanne?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ilman hoitoa akuuteissa leukemioissa elinaika max 1-2 kk. Romahdus ja loppu voi tulla todella nopeastikin esim. Infektion takia.
Tämä koskee vanhoja ihmisiä. Lasten ja nuorten akuutit leukemiat voidaan parantaa hyvin usein.
T.hoitsuHuomioi sana 'ilman hoitoa'. Toki hoidettuna tilanne on nuorempien kohdalla eri, mutta iäkkäiden (yli 70-75 v.) potilaiden ennuste on huono johtuen huonoista hoitovaihtoehdoista. Käytännössä iäkkäillekin ainoa parantava hoito on intensiivinen solunsalpaajahoito, joka valitettavasti kovin usein vie hengen potilailta.
T. AML potilaita hoitanut lääkäri
Jos sitä ei edes anneta vanhuksille?
Kait sitä haluaa kokeilla kaikki vaihtoehdot?
Olenko 60 senä vanhus???
60-v ei ole vanhus, ei AML hoitojenkaan osalta vaan on vielä allogeenisenkin kantasolusiirron piirissä hyvinkin ts. kaikki hoitovaihtoehdot käytettävissä. Allogeenisen kantasolusiirron ehdoton yläikäraja on 70-v. Allosiirtoon liittyy merkittävää kuolleisuutta johtuen mm. Infektioista, esihoitoon liittyvistä haitoista ja käänteishyljinnästä ja peruskunnon pitää olla siirtopotilaalla (siis ennen leukemiaa) sellainen, että on edellytykset kestää viikkokausien kuumeet, ripulit, anemiat yms. matalasoluvaiheen ongelmat ja mahdollinen tehohoito.
T. AML potilaita hoitanut lääkäri
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kiitos niille, jotka kommentoivat asiaa.
Leukemioita on tosiaan erilaisia ja tämä on akuutti myeloottinen leukemia, isä hiukan yli 80-vuotias ja sytostaatit eli solunsalpaajat lopetettu, kun eivät tehoa. Ei voi siis verrata muihin leukemiatyyppeihin.
Nyt siis mennään ilman hoitoa. Tuntuu ihan uskomattoman hirveältä. Varsinkin kun emme ole samalla paikkakunnalla, minulla kaksi pientä lasta enkä pääse isän paikkakunnalle tuosta vain.
Onkohan tulevat viikot kärsimystä? Millaista on saattohoito yleisesti?
Loppuvaiheessa AML potilaalla voi olla oireita etenkin anemiasta ja yleisiä kipuja mm. luustokipuja. Palliatiiviseen hoitoon aml potilaalla kuuluu punasolusiirrot, joilla saadaan hallittua anemiaoireira ja opioideilla saadaan kivut hoidettua. Kipupumppu (PCA) voidaan laittaa. Kuumeilua voi esiintyä joko taudista itsestään johtuen tai infektion takia. Taudin aiheuttamaa kuumeilua voidaan hoitaa kortisonilla. Antibiootteja voidaan harkiten aloittaa infektiepäilyssä, mutta saattohoitovaiheessa niistä hyötyä ei ole. Oirehoito ei siis ole ongelma ja oireita saadaan hyvin helpotettua.
T. AML potilaita hoitanut lääkäri
Lääkärille kiitos paljon vastauksista! Osaatko sanoa, mitä tapahtuu keuhkokuumeen tullessa, onko se menoa sitten? Jos lääkitään antibiootilla?
Täh kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Joo, näin olen ymmärtänyt että puhutaan viikoista. Mitä tässä voi tehdä? Isä asuu melkein 300 kilometrin päässä yksinään. Kotisairaanhoito siellä käy. Itselläni on ihan kaoottinen tilanne elämässä ja tämä on nyt aivan liikaa kestettäväksi vaikka olenkin vain läheinen, en sairastunut.
Mitä viimeinen lauseesi tarkoittaa? Ei syöpä tartu.
Kaoottinen tilanne?
Se tarkoittaa juuri sitä, mitä kirjoitin. Kaksi pientä lasta, jatkuva tautirumba (molemmat lapset vielä päiväkodissa), oma järjetön työstressi ja burn out jota hoidetaan jo työterveydessä, talousasiat hetkellisesti aivan sekaisin ja miehen vaikea työtilanne. Oman perheen asiat vievät aivan kaiken kaistan, en jaksaisi tätäkään kaikkea. Nyt vielä isän tilanne, tuntuu että elämä van kaatuu nyt päälle enkä pysty ottamaan kaikkea vastaan.
Vierailija kirjoitti:
Noloa avautua vauva.fi palstalle
Ehdotus: sinä voisit jo sulkeutua tälle päivälle.
Alue: Aihe vapaa
Tätini sairasti alle 30-vuotiaana akuuttia leukemiaa noin 5 vuotta. Menehtyi siihen sitten lopulta. Tämä tapahtui 90-luvun alkupuolella, lääketiede on varmasti kehittynyt siitä hurjasti.