Lue keskustelun säännöt.
Te keiden lähiomaisella muistisairaus, miten jaksatte?
26.06.2023 |
Äitini sai alzheimer-diagnoosin 4 vuotta sitten. Isäni huolehtii hänestä kotona koska eivät vielä halua hoitokotiin. Menemme viikko ja kuukausi kerrallaan.
Olen ainoa lapsi ja käyn heidän luonaan noin 2 viikon välein, koska asun kauempana.
Miten te jaksatte tämän syyllisyyden kanssa että pitäisi enemmän huolehtia heistä?
Itsellä tämän sairastumisen lisäksi ollut paljon vastoinkäymisiä ja olen ollut viime vuodet uupunut.
Terapiaan en voi mennä koska minulla ei ole varaa siihen.
Kuinka te muut jaksatte ja kuinka saatte hyvän omantunnon että teette tarpeeksi?
Enkä kaipaa kommentteja niiltä joiden vanhempien polvea tai lonkkaa kolottaa.
Kommentit (38)
En ymmärrä miksi muistisairaita pitää vielä hoivata ja pitää hengissä, kyllä minut saisi ainakin eutanoida heti kun alan vastaavasti sekoilemaan. Eihän se varmasti mukavaa elämää ole sille muistisairaallekaan kun kauhuissaan saa olla joka päivä kun on oudossa paikassa outojen ihmisten kanssa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä miksi muistisairaita pitää vielä hoivata ja pitää hengissä, kyllä minut saisi ainakin eutanoida heti kun alan vastaavasti sekoilemaan. Eihän se varmasti mukavaa elämää ole sille muistisairaallekaan kun kauhuissaan saa olla joka päivä kun on oudossa paikassa outojen ihmisten kanssa.
Tilanne on vähän sama kuin zombileffoissa, kun aina jonkun on pakko varastoida se zombiksi muuttunut läheisensä johonkin talteen omista itsekkäistä syistä johtuen, vaikka kaikille paras ratkaisu olisi laittaa zombi päiviltä.
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä miksi muistisairaita pitää vielä hoivata ja pitää hengissä, kyllä minut saisi ainakin eutanoida heti kun alan vastaavasti sekoilemaan. Eihän se varmasti mukavaa elämää ole sille muistisairaallekaan kun kauhuissaan saa olla joka päivä kun on oudossa paikassa outojen ihmisten kanssa.
Niinpä, kyse on autonomiasta, oikeudesta elää, koska Suomessa ei saa valita eutanasiaa. Kyllä niin moni kituu, makaa päivästä toiseen, viikosta viikkoon ja vuodesta vuoteen tuijottaen tyhjää kattoa pienessä huoneessaan. Hyvä kysymys, onko ihmisarvoista elämää, kun elämä on pahimillaan liikunta-, puhe ym. kyvyn menettäneen ihmisen säilömistä ympärivuorokautisessa hoivassa? Virikkeet on niin vähäisiä näillä resursseilla, että loppukin toimintakyky häviää, kun ei esim. pääse ulos tai muuhun toimintaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä miksi muistisairaita pitää vielä hoivata ja pitää hengissä, kyllä minut saisi ainakin eutanoida heti kun alan vastaavasti sekoilemaan. Eihän se varmasti mukavaa elämää ole sille muistisairaallekaan kun kauhuissaan saa olla joka päivä kun on oudossa paikassa outojen ihmisten kanssa.
Niinpä, kyse on autonomiasta, oikeudesta elää, koska Suomessa ei saa valita eutanasiaa. Kyllä niin moni kituu, makaa päivästä toiseen, viikosta viikkoon ja vuodesta vuoteen tuijottaen tyhjää kattoa pienessä huoneessaan. Hyvä kysymys, onko ihmisarvoista elämää, kun elämä on pahimillaan liikunta-, puhe ym. kyvyn menettäneen ihmisen säilömistä ympärivuorokautisessa hoivassa? Virikkeet on niin vähäisiä näillä resursseilla, että loppukin toimintakyky häviää, kun ei esim. pääse ulos tai muuhun toimintaan.
Mahtaako sillä virikkeiden vähyydellä olla merkitystä keskushermoston tuhoutumiselle enää tuossa vaiheessa?
Hyvin jaksan, ei muista oven sulkemisen jälkeen käynnistäni. Joten en tunne huonoa omaa tuntoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Muistisairauteen liittyvä kysymys teille omaisille. Minkälaisia olivat vanhempienne ensimmäiset oireet, ja pohtivatko he itse jossain vaiheessa, että onpa muisti huonontunut?
Vierailija kirjoitti:
Hoivakotiin ei vain laiteta, sinne on kriteerit jolla pääsee. Kotihoito turvaa ensin kotona asumista, ongelma on se että se maksu määrytyy bruttotulojen mukaan (molempien tulot) joten pieni esim. 1h päivässä voi maksaa kuukaudessa yli 700€, eli pienet tulot on helpotus. Onko isäsi virallinen omaishoitaja? Onhan äidilläsi Kelan hoitotuki?
Syyllisyys on samanlaista onpa äitisi hoitokodissa tai kotona, se muuttaa vain muotoaan. Meillä äidin hoitokoti on niin ala-arvoinen että kauhistuttaa. Jonotetaan toiseen.
En ole ap, mutta kertoisitko, mitä kaameaa on hoitokodissa? Pelkään juuri tuota.
Kerro myös, että onko se julkinen vai yksityinen (palvelusetelillä).
Kysyn siksi, että onko oikeasti mahdollista vaihtaa julkisesta hoitokodista toiseen julkiseen, jos eka on huono.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä miksi muistisairaita pitää vielä hoivata ja pitää hengissä, kyllä minut saisi ainakin eutanoida heti kun alan vastaavasti sekoilemaan. Eihän se varmasti mukavaa elämää ole sille muistisairaallekaan kun kauhuissaan saa olla joka päivä kun on oudossa paikassa outojen ihmisten kanssa.
Siitä seuraisi heti pikkulapsen tasolle jääneiden kehitysvammaisten sama kohtalo ja myös psykoosissa olevien.
Mun kaveri elää harhamaailmassa. Sairastui psykoosisairauteen nelikymppisenä. Sitä ennen toimi lääkärinä. Kamala kohtalo sekin.
Reipas ja tunnollinen lammas kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tähän ketjuun kirjoittaneista suurin osa, myös ap, tekee jo paljon, eli ei ole syytäkään tuntea syyllisyyttä. Entä jos ei pysty auttamaan yhtään, ja vanhemmat ei hyväksy ulkopuolista apua, ja rahaakaan ei ole. Eikö tuossa mene jo puolet vapaa-ajasta, jos joka toinen vkonloppu käy 500 km päässä? Miten ap:n oma perhe suhtautuu? Muistisairas voi elää vaikka 15 vuotta, koko sen ajanko siellä jaksaa käydä?
Jos vanhemmat eivät hyväksy ulkopuolista apua, se on HEIDÄN päätöksensä eikä suinkaan heidän lastensa. Mä yksinkertaisesti kieltäydyn tuntemasta syyllisyyttä vanhempieni päätöksistä. Mitä taas tulee siihen, että vanhukset asuvat 500 km päässä lapsistaan, sekin on näiden vanhusten oma päätös. Ei siitä tarvitse jeidän lastensa tuntea syyllisyyttä. Mun vanhempani sentään ällysivät neljännesvuosisata sitten muuttaa lähelle tyttäriään, mutta jos olisivat asuneet edellisessä asuinpaikassaan, niin joka kerta, kun muistisairas äitini on lähtenyt haahuilemaan, isäni olisi pitänyt soittaa Häkeen eikä mulle, koska en mä olisi keskellä yötä voinut lähteä juoksemaan äidin perään. Nyt sentään pystyn, kun asuvat tuossa naapurissa.
Jos lapset ovat itse muuttaneet kauas vanhemmistaan, niin silloin se välimatka on heidänkin syy.
Kaverini serkku muutti Saksaan nuorena. Äitinsä dementoiduttua rasitti kaveriani hoitamaan tätinsä asioita. Sen Saksaan muuttaneen ne olisi pitänyt hoitaa.
Muutin itse takaisin vanhempieni lähelle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Huonosti. Hoidan myös työkseni muistisairaita ikäihmisiä ja työkokemuksesta on toki hyötyä nyt omaa vanhempaa auttaessa. Samalla tuntuu hirvittävän raskaalta, kun on nähnyt miten vaikeaksi tilanne voi pahimmillaan mennä.
Terveellä vanhemmallani ei ole samanlaista tietämystä ja en voi hänelle suoraan sanoa, että pahempaa on varmasti tulossa, kun hän on murtumassa jo nykytilanteen alle.
Vierailija kirjoitti:
Reipas ja tunnollinen lammas kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tähän ketjuun kirjoittaneista suurin osa, myös ap, tekee jo paljon, eli ei ole syytäkään tuntea syyllisyyttä. Entä jos ei pysty auttamaan yhtään, ja vanhemmat ei hyväksy ulkopuolista apua, ja rahaakaan ei ole. Eikö tuossa mene jo puolet vapaa-ajasta, jos joka toinen vkonloppu käy 500 km päässä? Miten ap:n oma perhe suhtautuu? Muistisairas voi elää vaikka 15 vuotta, koko sen ajanko siellä jaksaa käydä?
Jos vanhemmat eivät hyväksy ulkopuolista apua, se on HEIDÄN päätöksensä eikä suinkaan heidän lastensa. Mä yksinkertaisesti kieltäydyn tuntemasta syyllisyyttä vanhempieni päätöksistä. Mitä taas tulee siihen, että vanhukset asuvat 500 km päässä lapsistaan, sekin on näiden vanhusten oma päätös. Ei siitä tarvitse jeidän lastensa tuntea syyllisyyttä. Mun vanhempani sentään ällysivät neljännesvuosisata sitten muuttaa lähelle tyttäriään, mutta jos olisivat asuneet edellisessä asuinpaikassaan, niin joka kerta, kun muistisairas äitini on lähtenyt haahuilemaan, isäni olisi pitänyt soittaa Häkeen eikä mulle, koska en mä olisi keskellä yötä voinut lähteä juoksemaan äidin perään. Nyt sentään pystyn, kun asuvat tuossa naapurissa.
Jos lapset ovat itse muuttaneet kauas vanhemmistaan, niin silloin se välimatka on heidänkin syy.
Kaverini serkku muutti Saksaan nuorena. Äitinsä dementoiduttua rasitti kaveriani hoitamaan tätinsä asioita. Sen Saksaan muuttaneen ne olisi pitänyt hoitaa.
Muutin itse takaisin vanhempieni lähelle.
Minusta syy on vain siinä tapauksessa, jos se Saksaan tai muualle kauas vanhemmistaan muuttanut valittaa, kun isovanhemmat eivät tule hoitamaan lapsenlapsiaan. Nuorena muutetaan tietenkin sinne, missä on opiskelupaikat ja/tai työt. Eläkeläisen taas ei tarvitse miettiä sellaisia asioita vaan voi muuttaa perässä. Ja vaikka nyt ei muuttaisikaan lastensa lähelle, kannattaa muuttaa jo hyvissä ajoin ainakin sellaiseen paikkaan, missä on palveluita ja sellaiseen asuntoon, jossa pärjää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kamala sanoa mutta parempi kun kuolisi mahdollisimman nopeasti. Äitini on sairastunut altzhaimeria noin neljä vuotta.
Muutin takaisin kotipaikkakunnalle. Hyvin pian kuitenkin huomasin, ettei oma mielenterveys kestä olla apuna niin paljon kuin haluaisin. Pakko ottaa tilaa myös omalle elämälle. Vaikka samalla tiedän, että äidillä on tuhat kertaa raskaampaa huolehtia isästäni ympäri vuorokauden kuin minulla olla apuna muutaman kerran viikossa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Sopikaa yhdessä, niin ainakin meillä. On sovittu että minä (asun 400km päässä) soitan 2x viikossa, muistan kysyä myös ei sairastuneen vanhempani vointia ja mitä hänelle kuuluu. Tärkeät paperit on tehty valmiiksi, hoitotahto, edunvalvontavaltiutus, pankkiasiat jne. Lisäksi isälläni joka siis muistisairas on kello mallinen paikannin aina mukana. Olen myös aktiivisesti yhteydessä muistihoitajaan. Käydään ehkä joka toinen kuukausi heille kylässä, isä käy päivätoiminnassa 1xviikossa ja sen lisäksi heillä on tukena perhekoti, jossa isä 1x kuukaudessa 4 päivää. He itse ovat valinneet että asuvat kotona, palvelut toimii ja minä soitan kuulumisia.
Kenen kanssa ainoa lapsi sopii?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä miksi muistisairaita pitää vielä hoivata ja pitää hengissä, kyllä minut saisi ainakin eutanoida heti kun alan vastaavasti sekoilemaan. Eihän se varmasti mukavaa elämää ole sille muistisairaallekaan kun kauhuissaan saa olla joka päivä kun on oudossa paikassa outojen ihmisten kanssa.
Tilanne on vähän sama kuin zombileffoissa, kun aina jonkun on pakko varastoida se zombiksi muuttunut läheisensä johonkin talteen omista itsekkäistä syistä johtuen, vaikka kaikille paras ratkaisu olisi laittaa zombi päiviltä.
Kiitos vertauksesta, naurattaa. :D Vakava asia ja itselle kivuliaan ajankohtainen, mutta pakko tässä on koettaa edes jotakin huumoria nähdä.
Vierailija kirjoitti:
Muistisairauteen liittyvä kysymys teille omaisille. Minkälaisia olivat vanhempienne ensimmäiset oireet, ja pohtivatko he itse jossain vaiheessa, että onpa muisti huonontunut?
Yhtäkkiä hänellä katkesi välit kaikkiin tärkeisiin kavereihin. Alkoi puhua vihamielisesti tutuista, sanoi meille perheenjäsenille esim. että vetää kaveria turpaan, jos vielä yrittää tunkea kylään ja ettei ole tälle mitään velkaa. Vieraiden aikana katseli vihaisen näköisenä seinille eikä pukahtanut sanaakaan.
Jutut muuttuivat koko ajan vainoharhaisemmiksi ja aggressiivisemmiksi, muttei viha koskaan kohdistuneet meihin perheenjäseniin vaan kaikkiin muihin.
Nyt pari vuotta myöhemmin vihaiset jutut ovat lakanneet ja päinvastoin, hän ei tunne tai muista ketään vanhoja tuttuja, kun tulevat jossakin vastaan. Ennen sairastumista hän oli todella sosiaalinen ja menevä, ja kaverit olivat kaikki kaikessa.
Alussa omaisena jaksoi jotenkuten, neljän vuoden jälkeen lähellä romahduspistettä. Kohta loppuu täysin jaksaminen.
Suurin syy että perusterveydenhuolto ei hoida osaansa eikä tee YHTÄÄN MITÄÄN asian eteen diagnoosin jälkeen, esim. mitään seurantaa ei järjestetä vaikka lääkäri olisi määrännyt ja jopa Käypä hoidon mukaan tilannetta pitäisi seurata vähintään kerran vuodessa.
Kukaan ei seuraa lääkityksen sopivuutta, veriarvoja, muistitilannetta jne. Potilaan eli muistisairaan, pitää ITSE huolehtia kontrolliensa varaamisesta. Eli omaisen täytyy ne varata, yrittää pysyä kärryillä tilanteesta ja huolehtia potilas niihin. Sittenkin vastassa hoitajamuuri josta kysellään miksi pitäisi varata aikaa. Ei omainen ole lääkäri eikä hoitaja, joka osaisi sanoa mikä potilasta vaivaa, muistipotilas itse ei tosiaankaan osaa sanoa. Lääkärille ei pääse enää mitenkään, muistihoitaja sanoo ettei ota uusia potilaita.
Omaiset ja muistipotilaat jätetään täysin yksin selviämään.
Luetun ymmärtäminen? Mies sai diagnoosin, ei vaimo.