Te keiden lähiomaisella muistisairaus, miten jaksatte?

Isä laitettiin lopulta vanhainkotiin, kun täysin muistisairaana sytytteli takkaa ja saunaa keskellä yötä ja karkaili jatkuvasti, oli lähdössä kotiinsa (kotoa).

Nyt sillä on asiat hyvin eikä stressaa. Hoitajat on todenneet, että ei täysin muistisairaan kanssa voi omaishoitaja enää jaksaa, kun heillä kolmivuorotyössäkin on välillä hankalaa vahtia. Kotihoitoa yritetään tyrkyttää viimeiseen asti, vielä sinä päivänä kun isän laitospaikka annettiin, yrittivät vielä soittaa ja painostaa äitiäni alkamaan virallisesti omaishoitajaksi laitoksen sijaan. Siinä olisi sitten ollut kaksi vanhusta kohta laitoksessa, ei 45kg äitini voisi 130kg isää viedä suihkuun tai auttaa vessata ylös.

Sopikaa yhdessä, niin ainakin meillä. On sovittu että minä (asun 400km päässä) soitan 2x viikossa, muistan kysyä myös ei sairastuneen vanhempani vointia ja mitä hänelle kuuluu. Tärkeät paperit on tehty valmiiksi, hoitotahto, edunvalvontavaltiutus, pankkiasiat jne. Lisäksi isälläni joka siis muistisairas on kello mallinen paikannin aina mukana. Olen myös aktiivisesti yhteydessä muistihoitajaan. Käydään ehkä joka toinen kuukausi heille kylässä, isä käy päivätoiminnassa 1xviikossa ja sen lisäksi heillä on tukena perhekoti, jossa isä 1x kuukaudessa 4 päivää. He itse ovat valinneet että asuvat kotona, palvelut toimii ja minä soitan kuulumisia.

Joskus se laitospaikka antaa rauhan. Oma vanhempani siirtyi laitokseen viime talvena ja vaikka päätös oli vaikea, niin se oli ainoa oikea. Nukun taas hyvin ja voin tehdä palkkatyötäni ilman häiriöitä. Syyllisyyteni hälvenemiseen meni noin kuukausi. En olisi voinut ottaa vanhusta omaan kotiini.

Kai heillä käy kotihoito?

Siivous ja kauppakäynnit kannattaa ostaa yksityiseltä toimijalta.

Hoitokotihakemus heti vireille, isäsi ei kauaa jaksa hoitaa.

Keskustele heidän kanssaan tilanteesta rehellisesti- tilanne pahenee koko ajan.

Huolehdin äidistä (sekamuotoinen muistisairaus) viisi vuotta, niistä kolme ja puoli yhdessä kotihoidon kanssa. Tein ruoat, siivosin, pyykkäsin, kävin kaupassa ja apteekissa, pakkasin kassin päivätoimintaan ja saunakuljetuksiin, tein lumityöt, täytin veroilmoitukset ja Kelan kaavakkeet, maksoin laskut, peruutin äidin tilaamat lehdet, vitamiinit, arvat ja sukat, etsin äidin piilottamia tavaroita (joskus tuntikausia), vastasin samoihin kysymyksiin parin minuutin välein, myöhemmin vaihdoin vaippoja, valvoin ruokailut ja lääkkeen otot... ja sata muuta asiaa, joita en enää edes muista.

Kieltäydyin tuntemasta syyllisyyttä siitä, että olisi pitänyt tehdä vielä enemmän. Päätin heti alussa, että teen sen mihin kykenen, enempään en pysty. Silti uuvuin täysin, välillä en jaksanut edes käydä suihkussa. Reilu vuosi sitten äiti pääsi hoitokotiin ja nyt alan vähitellen palata elävien kirjoihin.

Hoivakotiin ei vain laiteta, sinne on kriteerit jolla pääsee. Kotihoito turvaa ensin kotona asumista, ongelma on se että se maksu määrytyy bruttotulojen mukaan (molempien tulot) joten pieni esim. 1h päivässä voi maksaa kuukaudessa yli 700€, eli pienet tulot on helpotus. Onko isäsi virallinen omaishoitaja? Onhan äidilläsi Kelan hoitotuki?

Syyllisyys on samanlaista onpa äitisi hoitokodissa tai kotona, se muuttaa vain muotoaan. Meillä äidin hoitokoti on niin ala-arvoinen että kauhistuttaa. Jonotetaan toiseen.

Olethan ollut yhteydessä heidän kotikuntansa vanhuspalveluihin?

Pyydät kotikäynnin jolle yrität itsekin päästä.

Oma muistisairas äitini on kotona ja ei suostu tunnustamaan, että hänellä on 

ongelma muistin kanssa. Aivan ilmiselvä tapaus. Mennään päivä kerrallaan ja 

vien hänelle ruokaa kerran viikossa ja soitan melkein joka päivä hänelle. 

Mä asun ihan vanhempieni naapurissa, mutta en suostu tuntemaan syyllisyyttä. Vanhemmillani kun on varaa hankkia ulkopuolistakin apua. Nyt ovat vihdoin ja viimein suostuneet ostamaan sentään siivouspalvelua. Päivittäistavaostoksensa ovat jo onneksi tilanneet kotiinkuljetuksella jo muutaman vuoden ajan. Tai siis isä tilaa, äiti ei enää pystyisi. Mä kyllä ryntään tästä keskellä yötäkin hedän luokseen, jos ja kun on joku oikea hätä. Siivoojaksi, puutarhuriksi, pyykkäriksi tai miksikään muuksikaan juoksupojaksi en kuitenkaan heille ala. Ollaan siskoni kanssa sanottu, että meille ei tarvitse perinnöksi jättää euroakaan, joten käyttäköön palveluihin rahansa. 

Oli syyllisyyttä siitä, etten jaksanut tarpeeksi. Kyseessä oli sentään ainut äitini. Täydellinen ei ollut, kuten en itsekään. Rakkain kuitenkin. Kävin melko usein.

Tähän ketjuun kirjoittaneista suurin osa, myös ap, tekee jo paljon, eli ei ole syytäkään tuntea syyllisyyttä. Entä jos ei pysty auttamaan yhtään, ja vanhemmat ei hyväksy ulkopuolista apua, ja rahaakaan ei ole. Eikö tuossa mene jo puolet vapaa-ajasta, jos joka toinen vkonloppu käy 500 km päässä? Miten ap:n oma perhe suhtautuu? Muistisairas voi elää vaikka 15 vuotta, koko sen ajanko siellä jaksaa käydä?

Mun äiti pääsi hoivakotiin onneks jo ennen muistisairautta, mä olen ainoa lapsi enkä todellakaan olis pystynyt hoitamaan. Nyt käyn harvakseltaan, ei kuitenkaan muista oonko käynyt. Silloin kun oli vielä tolkuissaan yritin käydä pari kertaa kk ja soittaa pari kertaa vko, nyt puhelimessa kommunikointi melko toivotonta sekin.

Vierailija kirjoitti:

Mun äiti pääsi hoivakotiin onneks jo ennen muistisairautta, mä olen ainoa lapsi enkä todellakaan olis pystynyt hoitamaan. Nyt käyn harvakseltaan, ei kuitenkaan muista oonko käynyt. Silloin kun oli vielä tolkuissaan yritin käydä pari kertaa kk ja soittaa pari kertaa vko, nyt puhelimessa kommunikointi melko toivotonta sekin.

Niin ja hoitajat siellä aina muistuttaa ettei mitään syytä huonoon omaantuntoon. He on siellä äitiä varten eikä mun tarvitse murehtia, mulla kävi tuuri kun hän pääsi hyvään hoivakotiin.

Vierailija kirjoitti:

Joskus se laitospaikka antaa rauhan. Oma vanhempani siirtyi laitokseen viime talvena ja vaikka päätös oli vaikea, niin se oli ainoa oikea. Nukun taas hyvin ja voin tehdä palkkatyötäni ilman häiriöitä. Syyllisyyteni hälvenemiseen meni noin kuukausi. En olisi voinut ottaa vanhusta omaan kotiini.

Miksi tunnet syyllisyyttä ratkaisusta, joka on omaisesi parhaaksi?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Joskus se laitospaikka antaa rauhan. Oma vanhempani siirtyi laitokseen viime talvena ja vaikka päätös oli vaikea, niin se oli ainoa oikea. Nukun taas hyvin ja voin tehdä palkkatyötäni ilman häiriöitä. Syyllisyyteni hälvenemiseen meni noin kuukausi. En olisi voinut ottaa vanhusta omaan kotiini.

Miksi tunnet syyllisyyttä ratkaisusta, joka on omaisesi parhaaksi?

Sehän oli omaisen parhaaksi tässä, että siitä syyllisyys.

Vierailija kirjoitti:

Tähän ketjuun kirjoittaneista suurin osa, myös ap, tekee jo paljon, eli ei ole syytäkään tuntea syyllisyyttä. Entä jos ei pysty auttamaan yhtään, ja vanhemmat ei hyväksy ulkopuolista apua, ja rahaakaan ei ole. Eikö tuossa mene jo puolet vapaa-ajasta, jos joka toinen vkonloppu käy 500 km päässä? Miten ap:n oma perhe suhtautuu? Muistisairas voi elää vaikka 15 vuotta, koko sen ajanko siellä jaksaa käydä?

Jos vanhemmat eivät hyväksy ulkopuolista apua, se on HEIDÄN päätöksensä eikä suinkaan heidän lastensa. Mä yksinkertaisesti kieltäydyn tuntemasta syyllisyyttä vanhempieni päätöksistä. Mitä taas tulee siihen, että vanhukset asuvat 500 km päässä lapsistaan, sekin on näiden vanhusten oma päätös. Ei siitä tarvitse jeidän lastensa tuntea syyllisyyttä. Mun vanhempani sentään ällysivät neljännesvuosisata sitten muuttaa lähelle tyttäriään, mutta jos olisivat asuneet edellisessä asuinpaikassaan, niin joka kerta, kun muistisairas äitini on lähtenyt haahuilemaan, isäni olisi pitänyt soittaa Häkeen eikä mulle, koska en mä olisi keskellä yötä voinut lähteä juoksemaan äidin perään. Nyt sentään pystyn, kun asuvat tuossa naapurissa. 

Up. Onko iltavuorolaisilla kommentteja?

Tuossa on muistiliiton ilmainen tukipuhelin ja vertaislinja muistisairaiden läheisille, jos siitä on apua: p. 0800 9 6000 auki klo 17-21

Äitisi dementia tuskin on sun syytä.

Mikään mitä teet, ei paranna häntä.

Sun oikeus ja velvollisuus on pitää ensisijassa itsestäsi huolta.

Otan osaa. Tiedän mitä tuo on (3 dementikkoläheistä haudassa) enkä jaksa enää tän enempää palata aiheeseen.

Hänen toiveensa on, että läheiset eivät hoida, ja sitä toivetta on helppo noudattaa, kun yhä parhaina päivinään mainitsee asiasta satavarmasti, jos edes yrität.

Sen verran olen ollut muiden hoidettavana elämässäni, että tiedän, että en halua itsekään kenenkään läheisen hoitavan itseäni, koska vihaan muiden armoilla oloa, vaikkei vaihtoehtoja olisi. Tuntemattomien kanssa sen vielä jotenkin sietää, koska siinä on kuitenkin tietty ero, koska toinen on ammattilainen. Läheisten kanssa raja on häilyvämpi.