Reumaa sairastava - kokemuksia kaipaan
Sairastan harvinaista reumaa ja olen Facebookissa vertaistukiryhmässä. Kaipaisin kuitenkin täältä aiheesta kokemuksia. Takana 4 kk metotreksaattia, mutta kärsin yhä nivelkivuista. Tulehdusta nivelissä ei ole, eikä tutkimuksissa näkynyt mitään vaurioita nivelissä. Helpottavatko kivut joskus vai jäävätkö pysyviksi? Entä auttaako sinulla joku ruokavalio tai muu vastaava keino reumaan? Olen ollut nyt pari kuukautta syömättä punaista lihaa, mutta isoa eroa aiempaan en ole huomannut.
Kommentit (6)
Hometalosta pois muutto auttoi yllättäen reumaankin. Sittemmin olen muilta kuullut joitakin samansuuntaisia kokemuksia.
Lähiomaisella nivelkivut pysyvät poissa, kun välttää sokeria ja käyttää ainoastaan gluteiinitonta leipää, ei muita viljatuotteita. On huomannut myös, että maitotuotteet ja kananmuna myöskin aiheuttavat niveloireita, joten ruokavalio on aika tarkka ja suppea, jolla kivut pysyvät poissa. Muutoin olisi hänelläkin sama lääkitys edessä. Sikaa ei syö, mutta kana, riista, nauta ja kalat sopivat. Tsemppiä oireiden kanssa!
Samaa olen lääkäreiltä kuullut, että punainen liha ja viljatuotteet ovat eniten oireita aiheuttavia. Joidenkin muiden reumaatikkojen olen kuullut kokeilevan myös maidotonta ruokavaliota (siinä vaan ongelma on sitten huolehtia että saa sitä kalsiumia + d-vitamiinia tarpeeksi).
USA:ssa suositellaan reumaan yleensä ns. Välimeren dieettiä. Pitäisi välttää prosessoituja ruokia ja eineksiä.
Kun et kerro tarkemmin mistä sairaudesta on kyse on vaikea sanoa mitään sen täsmällisempää. Itse sairastaan pehmytkudosreumaa ja nivelpsoriaasia.
Jos olet uusi reumaatikko, suosittelen lukemaan Reumaliiton reuma-aapista. Siihen on kerätty tietoa sairauksista, lääkkeistä sun muusta.
https://www.reumaliitto.fi/fi/reuma-aapinen
Reumaliiton sivulta löytyy myös paljon tietoa potilaille, esim. sieltä voi hakea vertaistukea, myös harvinaisiin sairauksiin.
Toiseksi yleensä joka kunnassa/kaupungissa on oma paikallinen reumayhdistyksensä. Etsi netistä oman alueesi yhdistys ja katso minkälaista toimintaa heillä on. Sieltäkin voi löytyä vertaistukea, liikuntaryhmiä, ynnä muuta. Reumayhdistyksillä on joskus puhelinnumero kokeneelle ja tehtävään koulutetulle vertaisneuvojalle, jonka kanssa voit jutella luottamuksellisesti eli eroaa jostain Facebook-ryhmistä tässä.
Kivuista kannattaa mennä sinne omalääkärinsä kanssa keskustelemaan. Metotreksaatista tiedän sen, että sen vaikutus on hidas eli voi kestää 3 kuukauttakin ennen kuin alkaa vaikuttaa. Usein sen kanssa syödään muita lääkkeitä ja voi olla erikseen reseptillä kipulääke. Tässä juttua metotreksaatista:
https://www.reumaliitto.fi/fi/reuma-aapinen/reumalaakkeet/metotreksaatti
Eli lääkkeistään kannattaa laitta viestiä omalääkärilleen. Tärkeää on seurata itse annoksia, tehoa ja mahdollisia sivuoireita, yms. ja kertoa näistä terveydenhuollolle. Onko teillä reumahoitajaa alueella? Hänenkin kanssa voit keskustella näistä asoista. Muista käydä turvakokeissa kiltisti.
Mulla lievensi kipuja punaisen lihan pois jättö, huomasin kyllä eron. Kaikki lääkkeet ja yhdistelmät olen kokeillut eikä mikään käy, tai jos kävikin niin maksa arvot pomppas.. Biolääkkeista anafylaktinen shokki. Nyt olen prednidolonilla sekä nivel pistoksilla. Kipuläkkeenä norspan kipulaastari 10mg, tabletit
ja halvempi laastari eivät auttaneet. Nyt pystyn kutomaan yms. Ihanaa olla kivuton!
Yhtään reumaatikkoa paikalla?
Ap